Parere lipoatrofia

[Opossum]

Ciao a tutti.
Sono nuovo qui dentro, ma in cura da tre anni (40 di età).
Dal primo controllo viremia azzerata e da qualche mese con rapporto Cd4/Cd8 a valori ideali.
Da subito la terapia mi ha però dato problemi di lipoatrofia, con effetti al volto (guance scavate), agli arti ed alle mani (grasso in netta riduzione), e di lipoaccumulo all'addome e seno. Tali dati sono stati confermati dalle varie Dexa.
Ho cambiato e provato, su mia richiesta e con l'avallo dei vari infettivologi che mi hanno seguito, quasi tutti i farmaci in commercio passando ai non neuclosidici/nucleotidici, nella speranza di non creare eventuali danni a livello mitocondriale, alla monoterapia con Darunavir, al nuovo Bictarvy (che sto nuovamente assumendo adesso).
Ho provato a verificare l'efficacia di cicli di Tationil, ma nulla... la situazione è sempre più grave e i filler al viso attutiscono temporaneamente il problema.
Gli infettivologi sentiti (molti) dicono che devo rassegnarmi, che gli effetti possono non essere correlati alla cura e che i nuovi farmaci non dovrebbero causare nulla di tutto ciò che succede a me.
Adesso, pur consapevole che ciascun fisico reagisce a modo proprio, vorrei stabilizzare quantomeno la cura.
Secondo voi, e mi riferisco soprattutto a coloro che hanno avuto esperienze simili, quali sono i farmaci a minore impatto lipodistrofico?
Che altro potrei fare per arginare tali effetti?

[skydrake]

Presumo gli inibitori dell'integrasi.
Non dovrebbero portare mai alla lipoatrofia. Semmai con essi è più facile mettere su peso, ma non in luoghi strani come la gobba di bue, bensì non dislipidemico, cioè senso del comunissimo sovrappeso come quello tipico con una vita sedentaria e col passare dell'età.

[Opossum]

Ok, ma che terapia?
Tenendo conto che il Dolutegravir mi causava forti effetti collaterali (depressione) e la Rilpivirina neuropatia e che il Bictarvy contiene Taf ed Emtricitabina?
Che opzioni restano?

[skydrake]

Quando riapriranno, parla col tuo Infettivologo.
È inusuale subire gli effetti collaterali, anche i più rari (lipoatrofia), con tutti gli antiretrovirali esistenti.

[Opossum]

Il problema è proprio l'eccezionalità del caso, che dipenderà sicuramente da fattori soggettivi e genetici (anche se a dire il vero non mi sembra di essere il solo ad avere questo problema, considerando ciò che vedo quando mi reco in ospedale...).
Sono consapevole che le conseguenze di questa malattia sono tante e vanno oltre a quelle relative all'aspetto fisico e alla distribuzione del grasso. Ma vi assicuro che l'impatto psicologico e sociale non è da poco...
Il mio quesito rimane aperto: quali farmaci dovrebbero essere a minor impatto lipo (escludendo Dolutegravir e Ripivirina)?
Qualcuno ha riscontrato gli stessi problemi?
Come sono stati affrontati?
Grazie.

[GigioPV]

Dato per scontato che soffri di lipoatrofia, cosa che non metto minimamente in dubbio, probabilmente sei uno dei pochi casi che ha subito questo processo con farmaci che oramai non dovrebbero dare più questo problema ma, è cosa risaputa, ogni paziente risponde a modo proprio alle cure, essendo pure io lipoatrofico, ti dico che non c'è nulla che possa farti tornare quello di prima, l'unica soluzione, a questo punto, è prenotare una visita in metabolica a Modena dove, quando sarà possibile, innanzitutto potrai ricorrere alle infiltrazioni al volto con acido ialuronico, il resto si fa con la palestra, mettendo muscoli, purtroppo i risultati sul fisico saranno quello che saranno, è un processo irreversibile, mentre nel viso riuscirai a correggere ogni inestetismo, corri ai ripari, fai come ti ho detto. Ciao

[Opossum]

Ok. Grazie. Posso chiederti che terapia stai seguendo tu e, se ne hai cambiate, quale ha avuto un minor impatto rispetto alle altre?
Hai utilizzato altri farmaci per ovviare al problema?
Io sarei già ben felice se riuscissi ad interrompere questo processo. Non spero di recuperare nulla, ovviamente...

[GigioPV]

Io ho la lipoatrofia a causa dei vecchi farmaci che avevo usato negli anni 2000. I farmaci odierni non dovrebbero più dare questo problema, tu sei uno sfortunato caso raro. Oggi uso tivicay e lamivudina. Se vuoi un parere autorevole sugli effetti dei farmaci, ti conviene prenotare un appuntamento a Modena, clinica metabolica, è un centro in cui da 20 anni studiano proprio queste cose e sono molto preparati

[Opossum]

Ciao a tutti.
Aggiornamento di Natale.
Ahimè ho continuato, con vari tentativi di cambio terapia, a cercare di ridurre gli effetti lipoatrofici, senza esito.
Ho anche effettuato una visita al centro malattie rare dell'Aoc di Pisa (dove hanno aperto le braccia ed escluso solamente che sia dovuta a fattori genetici).
Adesso riassumo la duplice Tivicay e Rilpivirina, ma ho pruriti frequenti a mani, braccia e gambe.
Inoltre continua la perdita di grasso sottocutaneo in zigomi, faccia, gambe e braccia, mentre é ormai praticamente assente del tutto nelle mani (che sembrano quelle rugose di un 60enne).
Sto assumendo vitamine e Rition (glutatione) per via orale.
I conoscenti cominciano a guardarmi storto (oltre alle mani scheletriche ho dei solchi in viso) e a chiedersi il motivo di questi cambiamenti fisici, ormai evidenti.
Credetemi, a livello psicologico é difficile da accettare, affrontare e gestire.
Non so più a che santo votarmi ed avrei solo voglia di sparire.
Qualcuno, Dora o altri, o chi voglia, ha dei suggerimenti o consigli da darmi?

[Dora]

Ciao a tutti.
Aggiornamento di Natale.
Ahimè ho continuato, con vari tentativi di cambio terapia, a cercare di ridurre gli effetti lipoatrofici, senza esito.
Ho anche effettuato una visita al centro malattie rare dell'Aoc di Pisa (dove hanno aperto le braccia ed escluso solamente che sia dovuta a fattori genetici).
Adesso riassumo la duplice Tivicay e Rilpivirina, ma ho pruriti frequenti a mani, braccia e gambe.
Inoltre continua la perdita di grasso sottocutaneo in zigomi, faccia, gambe e braccia, mentre é ormai praticamente assente del tutto nelle mani (che sembrano quelle rugose di un 60enne).
Sto assumendo vitamine e Rition (glutatione) per via orale.
I conoscenti cominciano a guardarmi storto (oltre alle mani scheletriche ho dei solchi in viso) e a chiedersi il motivo di questi cambiamenti fisici, ormai evidenti.
Credetemi, a livello psicologico é difficile da accettare, affrontare e gestire.
Non so più a che santo votarmi ed avrei solo voglia di sparire.
Qualcuno, Dora o altri, o chi voglia, ha dei suggerimenti o consigli da darmi?

Ciao Opossum, mi dispiace, sento che questo problema ti sta angosciando.
Per i farmaci, non so che dirti, perché è assolutamente una questione che devono valutare i medici che ti seguono. Invece, per il viso, che è la parte più esposta e che attira di più l'attenzione degli altri, so che i filler funzionano piuttosto bene. Ce ne sono diversi, con durate differenti, e anche questa è una cosa che dovresti valutare insieme agli infettivologi, anche perché non so se nel tuo reparto fanno questo tipo di interventi.
Nell'attesa di parlarne con chi ti segue in ospedale, cerca di essere sempre ben idratato e di tenere idratate con creme specifiche le mani, che con il freddo si screpolano e già solo per questo sembrano più rugose. È solo un suggerimento "cosmetico", spero che troviate presto modo di fare qualcosa di più efficace.