Dopo quasi un anno di terapie sono ancora in aids avanzato: cosa fare

[giovane888]

Dopo quasi un anno di terapia iniziata a 53 cd4, dopo un anno mi ritrovo 148 cd4 e dolori alle gambe che praticamente mi tengono a letto metà della giornata. È un dolore snervante, logorante, un torpore, bruciore, sensazione di aghi nei piedi. Tutto ciò mi stà devastando e diventa sempre più estenuante.

Non vedo i medici da novembre e mi è stata data dagli infermieri, una data di 4 mesi di distanza, ovvero a febbraio. Ho perso la fiducia e come mi sono sentito trattato male, abbandonato a me stesso e costretto a pagarmi medici privati. Per avere solo una visita, delle gengive che sembrava si stessero sciogliendo talmente erano morbide (una sensazione da film horror, terribile) ho dovuto iniziare a gridare e minacciarlo di denunciarlo.

Eppure dovrei sentirmi tutelato, invece dovevo minacciare il medico per farmi avere una maledetta visita. Sono a pezzi, sia fisicamente che moralmente. Per arrivare a pensare continuamente al suicidio, visto il dolore molto fisico e in parte anche mentale, mi sento come un topo in gabbia.

Mesi fa mi prescrissero il cymbalta per alleviare i dolori neuropatici: fu terribile. Oltre a sensazione di capogiro perenne e mal di testa, sentivo come se quel dolore ci fosse ma fosse coperto da altre sensazioni. Era come pensare che bastasse spruzzare profumo su una mutande piena di m*rda e pensare che fosse pulita.

Anche la via psicologica, ha peggiorato le cose facendomi tornare in mente le persone, gli eventi e come cavolo è stato possibile che nonostante sia in un'area con un'incidenza di casi ben sotto il livello nazionale, tra le più basse d'europa, io sia riuscito in quest'impresa assurda e tremendamente dolorosa.

Mi viene consigliato di rivolgermi allo spallanzani, ad Antinori, Andreoni, a qualche luminare o super esperto, ma loro oltre a dirmi di prendere la pillola e pregare Lourdes che non ti prendono tumori e malattie in questo stato molto grave e avanzato della malattia e farmi qualche esame del sangue, cosa possono fare? NIENTE

Mi sento veramente incapace di fare qualsiasi tipo di lavoro e con il covid, le mie speranze sono ridotte a sottozzero. Spesso mi sono messo a rischio di prendere il covid e ho pensieri brutti, che questo anno di m*rda ha amplificato. Sono solo, disoccupato, e gravemente malato. L'apoteosi della disgrazia. E non sò come venirne fuori.

Con chi dovrei parlare, quale medico o clinica dovrei rivolgermi? Avete provato oppiodi, terapie contro il dolore neuropatico e psichiatrico? Non sò che fare, a chi rivolgermi e sinceramente non voglio più avere a che fare con l'ospedale che mi ha "in cura"...

[Romapictor]

Ciao, ti sento essere molto vicino...anche io sono partito con un basso numero di cd4, 115. Dopo un anno e mezzo di terapia,sono saliti a 256... ancora pochi. La mia dottoressa mi ha però invitato a riflettere su 2 valori, a suo avviso buoni: percentuale CD 4 pari a 29%, rapporto cd4/cd8 pari a 1,3. Io però ho tanta paura e mi sento più degli altri esposto all'alto rischio di contrarre un tumore o un'altra patologia seria a causa dell'attuale numero dei miei cd4... Mi sento di impazzire

[giovane888]

ti capisco perfettamente. Stò cercando di tenere duro e presto cambierò ospedale. Non mi sento tenuto in cura e "protetto". Anche il covid che è arrivato davvero vicino a molte persone che conosco, a pochi metri di distanza, è un incubo. Se non fosse stato per le misure di sicurezza e per l'estrema attenzione nel tutelarmi, anche se non sempre, probabilmente non sarei qui. E comunque ancora non è finito niente.. stò provando a tener duro..

[Mandrake]

ti capisco perfettamente. Stò cercando di tenere duro e presto cambierò ospedale. Non mi sento tenuto in cura e "protetto". Anche il covid che è arrivato davvero vicino a molte persone che conosco, a pochi metri di distanza, è un incubo. Se non fosse stato per le misure di sicurezza e per l'estrema attenzione nel tutelarmi, anche se non sempre, probabilmente non sarei qui. E comunque ancora non è finito niente.. stò provando a tener duro..

Un po’ di pensiero positivo dai. Parli come uno degli anni 80 che aveva la sentenza di morte scritta, come se solo tu hai sta roba. Io stavo peggio di te esattamente tre anni fa

[skydrake]

Una domanda simile la feci quasi 10 anni fa al mio infettivologo di allora, dopo sei mesi di terapia. Mi rispose che, oltre a prendere la terapia antiretrovirale ed evitare avere un 'alimentazione troppo disordinata, non c'era nulla da fare se non aspettare. A chi scende molto la conta dei CD4 la loro risalita è molto lenta. Il midollo osseo ha bisogno del suo tempo per produrre nuovi linfociti (ricordo che le cellule emopoietiche del midollo vengono intaccate dall'HIV). Tuttavia non c'è farmaco o alimento che la acceleri.
Con una crescita costante di 50 CD4 l'anno in 2-3 anni avrai tutto quello che stai passando alle spalle.

[giovane888]

Grazie del supporto. Spero che sia più di 50 cd4 all'anno. Ho letto su internet che al cambio di terapia di solito c'è una leggera discesa dei valori o comunque una stabilizzazione e poi ritornano a salire, è vero?

[Romapictor]

Grazie del supporto. Spero che sia più di 50 cd4 all'anno. Ho letto su internet che al cambio di terapia di solito c'è una leggera discesa dei valori o comunque una stabilizzazione e poi ritornano a salire, è vero?

Ciao...ti andrebbe di parlare in privato?