Farmaci

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
rita
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Re: Farmaci

Messaggio da rita » martedì 19 gennaio 2021, 13:48

giovane 88 @

uhm... la stanchezza da stare a letto tutto il giorno ?

ma prendi ancora il cymbalta? ...

la stanchezza potrebbe dipendere dal tuo stato immunitario piuttosto che dalla terapia che fai. provare a cambiare mentalità verso la terapia ed accettarla ti aiutaa usare energie per fare altre cose...

qualunque lavoretto o impegno volontariato ti dà un minimo di gratificazione per pensare ad altro, che alla salute..

personal trainer in carne e ossa presso associazione di auto aiuto hiv aids??

ma lo sport? non eri appassionato di camminate ? e di nuoto. ..



Angelo83
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Re: Farmaci

Messaggio da Angelo83 » martedì 19 gennaio 2021, 21:03

Succede la stessa cosa anche a me con il cambio di diverse terapie monostante sistema immunitario buono.
Prime 2 settimane ok poi si parte la solita storia ...
Dolori muscolari sopratutto sulle gambe , mal di testa , stanchezza.

La disperazione pura.

Possibile che nel mio caso ho una ipersensibilità alle terapie ???
Se è così che si fa in questo caso ???

Ma come si fa !!!



rita
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Re: Farmaci

Messaggio da rita » mercoledì 20 gennaio 2021, 8:31

Buongiorno Angelo 83

intanto se dolutegravir - dovato non ti da nessun effetto per ora prendi atto della cosa positiva.

non sei l'unico ad avere effetti collaterali da farmaci antiretrovirali. ma bisogna anche impara a sopportare e convivere con qualche dolore che va e viene, dargli meno peso, gestire i problemi, no scartare ogni terapia perché ti dà qualche inconveniente ... terapie neutre non esistono o quasi.

alcuni inconvenienti dopo un mese si attenuano. altri restano...

con sport e alimentazione, idratazione detox (acqua 1,5-2 litri al giorno) si può cercare di ridurre al minimo i problemi...

per il resto bisogna "accettare" e "fare pace".

ps. anche io sono una "lamentosa" degli effetti collaterali, lo sono stata per parecchi anni, amareggiata, come un disco rotto andavo dagli infettivologi a lamentarmi e loro rispondevano: non ci sono alternative. le scimmie "non vedo non sento non parlo"...

da due anni prendo tivicay e lamivudina, anche se ha un effetti "psicotropi" è infinitamente più semplice da sopportare di altre... per me.



Angelo83
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Re: Farmaci

Messaggio da Angelo83 » mercoledì 20 gennaio 2021, 21:50

Buonasera ,
Parole sante le tue e sembrano parole di una donna !!!
Però per un maschio e devastante sentirsi così ogni giorno.
Ho cambiato da poco con Dovato.
La stanchezza forte e i dolori muscolari ci sono ma vorrei aspettare un po’ ..

Infatti dopodomani faccio anche io il disco rotto come hai ben scritto e vado a sentire una opinione di un altra dotoressa ahah 😅



uncle_tom82
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Re: Farmaci

Messaggio da uncle_tom82 » venerdì 22 gennaio 2021, 1:39

rita ha scritto:
mercoledì 20 gennaio 2021, 8:31
Buongiorno Angelo 83

intanto se dolutegravir - dovato non ti da nessun effetto per ora prendi atto della cosa positiva.

non sei l'unico ad avere effetti collaterali da farmaci antiretrovirali. ma bisogna anche impara a sopportare e convivere con qualche dolore che va e viene, dargli meno peso, gestire i problemi, no scartare ogni terapia perché ti dà qualche inconveniente ... terapie neutre non esistono o quasi.

alcuni inconvenienti dopo un mese si attenuano. altri restano...

con sport e alimentazione, idratazione detox (acqua 1,5-2 litri al giorno) si può cercare di ridurre al minimo i problemi...

per il resto bisogna "accettare" e "fare pace".

ps. anche io sono una "lamentosa" degli effetti collaterali, lo sono stata per parecchi anni, amareggiata, come un disco rotto andavo dagli infettivologi a lamentarmi e loro rispondevano: non ci sono alternative. le scimmie "non vedo non sento non parlo"...

da due anni prendo tivicay e lamivudina, anche se ha un effetti "psicotropi" è infinitamente più semplice da sopportare di altre... per me.
stessa identica situazione mia !!!! in più ci si mettono gli amici sieropositivi che mi dicono di non avere nessun sintomo e nessun disturbo e che tutto sia dovuto alla mia mente !!!! intanto io ho sempre disturbi allo stomaco, non digerisco più bene, dolori alle falange delle mani , certe volte dolore ai muscoli sensazione di debolezza alle gambe fiato corto ect ect .... ma anche i medici ormai mi prendono per esagerato ... adesso sono ritornato alla terapia di prima ( rezolsta e descovy da 10 ) perchè la terapia che mi avevano dato in questi due ultimi mesi ( pifeltro e descovy ) nonostante ne parlano bene mi stava uccidendo vi giuro ... perchè i mal di testa erano all'ordine del giorno e non digerivo proprio nulla ... adesso spero che con il ritorno alla terapia precedente posso recuperare un po di equilibrio ma per adesso mi è rimasta ancora la nausea e il fatto che non digerisco assolutamente .... non ho più la voglia di mangiare come prima :-( quasi quasi salterei anche i pasti e credetemi non è normale per uno mangione come me :-( mi sento depresso , afflitto, come se dovessi vivere in una boccia di vetro per tutta la vita ... boh .. proverò di nuovo a riprendere lo sport e a curare l'alimentazione magari mi aiuterà a ripristinare il mio equilibrio psicofisico :-(



rita
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Re: Farmaci

Messaggio da rita » domenica 24 gennaio 2021, 13:10

@ uncle tom 82

anch'io sono tra quelli che invidiano i sieropositivi che non fanno una piega coi farmaci...

il darunavir - prezista l'ho preso solo dieci giorni, fino al rush... mi sembrava "facile" rispetto il kivexa. non mi dava problemi eccetto una sensazione di mattone allo stomaco dopo mangiato.

- La nausea? uhm ... a che ora prendi farmaci, dopo un pasto?? Se li prendi lontano dai pasti di danno nausea, ovviamente...
tisana di zenzero e buccia di limone è un antinausea blando...

i fermenti lattici Yovis, da frigo. La notte ne prendo 1/5 di busta. agiscono anche sulla flora batterica intestinale, non so se hai mai provato.

lavorerei sulla dieta se avessi i tuoi problemi.

- -

angelo 83 @

"sembri una donna" infatti lo sono, ho 53 anni, potrei essere tua zia. ;-)

- La stanchezza - spossatezza è un effetto collaterale molto comune tra sieropositivi. ci si deve convivere. ...
- qualche dolori muscolari dove c'è tenofovir è normale.




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Ultima modifica di rita il lunedì 25 gennaio 2021, 9:29, modificato 2 volte in totale.



Doremifasol
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Re: Farmaci

Messaggio da Doremifasol » domenica 24 gennaio 2021, 13:48

rita ha scritto:
mercoledì 20 gennaio 2021, 8:31
Buongiorno Angelo 83

intanto se dolutegravir - dovato non ti da nessun effetto per ora prendi atto della cosa positiva.

non sei l'unico ad avere effetti collaterali da farmaci antiretrovirali. ma bisogna anche impara a sopportare e convivere con qualche dolore che va e viene, dargli meno peso, gestire i problemi, no scartare ogni terapia perché ti dà qualche inconveniente ... terapie neutre non esistono o quasi.

alcuni inconvenienti dopo un mese si attenuano. altri restano...

con sport e alimentazione, idratazione detox (acqua 1,5-2 litri al giorno) si può cercare di ridurre al minimo i problemi...

per il resto bisogna "accettare" e "fare pace".

ps. anche io sono una "lamentosa" degli effetti collaterali, lo sono stata per parecchi anni, amareggiata, come un disco rotto andavo dagli infettivologi a lamentarmi e loro rispondevano: non ci sono alternative. le scimmie "non vedo non sento non parlo"...

da due anni prendo tivicay e lamivudina, anche se ha un effetti "psicotropi" è infinitamente più semplice da sopportare di altre... per me.
Ciao Rita la tua esperienza è molto interessante,quali terapie prendevi prima e che problemi ti davano. Io da tanti anni prendo un inibitore della proteasi (Reyataz) e mi trovo abbastanza bene però mi crea spesso problemi di gas e fastidi intestinali, sudorazione eccessiva e vorrei provare anch'io a cambiare ma ho paura degli effetti depressivi degli NNRTi e degli inibitori dell'integrasi. Io ho problemi già di ansia e a volte attacchi di panico.



rita
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Re: Farmaci

Messaggio da rita » lunedì 25 gennaio 2021, 9:25

Ciao Doremifasol :-) è piuttosto soggettivo l'effetto di un farmaco e non sempre prevedibile. inutile spaccarsi la testa coi timori, se provi magari non è così terribile... come è capitato a me con dolutegravir.
Infettivologo infatti non mi voleva dare dolutegravir conoscendomi... così ho continuato molti anni a prendere raltegravir, tenofovir e lamivudina.
poi quando mi ha dato dolutegravir io ho detto "beh, tutto qui"? ... per me è facile da sopportare, in modo particolare mi aumenta la fame ... mi aumenta fame. dal punto di vista dell'umore non so trovare differenze tra come ero senza farmaci, al raltegravir e al dolutegravir, perché avevo problemi di depressione fin da prima... ma tutto questo lo considero un problema a parte da trattare a parte... non un motivo per scartare un farmaco antiretrovirale.
anche perché mi è stato detto che tutti antiretrovirali danno depressione...
oltre a me conosco altre persone sieropositive che prendono dolutegravir e han problemi di ansia e attacchi panico, ma non sono cambiate granché da prima.
io mi sono trovata bene col raltegravir (7 anni).
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giovane888
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Re: Farmaci

Messaggio da giovane888 » lunedì 25 gennaio 2021, 12:10

:ugeek:
rita ha scritto:
martedì 19 gennaio 2021, 13:48
giovane 88 @

uhm... la stanchezza da stare a letto tutto il giorno ?

ma prendi ancora il cymbalta? ...

la stanchezza potrebbe dipendere dal tuo stato immunitario piuttosto che dalla terapia che fai. provare a cambiare mentalità verso la terapia ed accettarla ti aiutaa usare energie per fare altre cose...

qualunque lavoretto o impegno volontariato ti dà un minimo di gratificazione per pensare ad altro, che alla salute..

personal trainer in carne e ossa presso associazione di auto aiuto hiv aids??

ma lo sport? non eri appassionato di camminate ? e di nuoto. ..
Cymbalta sospeso perché non riuscivo neanche a camminare per quanto fossi rimbambito, problemi di equilibrio. La stanchezza è dovuta ad entrambi, ovviamente e mi sento schiacciato tra due fuochi.

Essendo in aids probabilmente da anni, e dopo un anno di terapia, con valori ancora in aids, ho come è scritto anche da tutte le parti, un’ESTREMA STANCHEZZA, e che le terapia non fanno altro che amplificare.

Per non parlare degli effetti psicotropi e neurotossici. Penso all’omicidio e al suicidio molte volte al giorno. I dolori a gambe e mani sono presenti in ogni istante.

È come se ti prendessero a schiaffi ogni secondo della giornata per il resto della tua vita. Ad un certo punto impazzisci.

Altro che pensare al volontariato, ogni giorno penso al modo più indolore per farla finita. Io ho sempre amato la vita ma a queste condizioni con stigma incluso non voglio viverla. E mi dispiace un sacco ma vivere in questo delirio, un altro anno così, mai più nella vita.

Con i medici c’è un odio profondo. Quasi tutte visite a pagamento ed anche in nero, tra scusa del covid e non voler farmi fare visite (per quale motivo poi?). Dermatologo, neurologo, otorino, dentista. TUTTI PAGATI DI TASCA MIA. Ho aperto una pratica al tribunale del malato perché qui soprattutto al sud gli ospedali fanno schifo. Ed invece di sentirmi tutelato e protetto, mi sento umiliato.

Insomma una situazione terribile e l’esito per come stanno andando le cose sarà molto brutto. Una vira si <edit automatico> così non la voglio vivere.



Doremifasol
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Re: Farmaci

Messaggio da Doremifasol » lunedì 25 gennaio 2021, 13:21

rita ha scritto:
lunedì 25 gennaio 2021, 9:25
Ciao Doremifasol :-) è piuttosto soggettivo l'effetto di un farmaco e non sempre prevedibile. inutile spaccarsi la testa coi timori, se provi magari non è così terribile... come è capitato a me con dolutegravir.
Infettivologo infatti non mi voleva dare dolutegravir conoscendomi... così ho continuato molti anni a prendere raltegravir, tenofovir e lamivudina.
poi quando mi ha dato dolutegravir io ho detto "beh, tutto qui"? ... per me è facile da sopportare, in modo particolare mi aumenta la fame ... mi aumenta fame. dal punto di vista dell'umore non so trovare differenze tra come ero senza farmaci, al raltegravir e al dolutegravir, perché avevo problemi di depressione fin da prima... ma tutto questo lo considero un problema a parte da trattare a parte... non un motivo per scartare un farmaco antiretrovirale.
anche perché mi è stato detto che tutti antiretrovirali danno depressione...
oltre a me conosco altre persone sieropositive che prendono dolutegravir e han problemi di ansia e attacchi panico, ma non sono cambiate granché da prima.
io mi sono trovata bene col raltegravir (7 anni).
Immagine
Grazie. A livello invece di meteorismo e dolori muscolari come ti trovi?



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