Parere

[Force]

Ciao ragazzi, mi servirebbe un parere vostro che ovviamente non deve sostituire quello del medico. Premetto che non sono un ipocondriaco in fissa, ma è per capire se sono un caso singolare o altro, ed onestamente sono esausto. Da quando mi sono sieroconvertito, ho iniziato ad avvertire sintomi ‘strani’ che tutt’ora persistono, dopo ben 3 anni. Innanzitutto una sudorazione ascellare eccessiva, con o senza movimenti fisici ed una dermatite seborroica al viso che è assurda. Poi una lingua spaccata e biancastra, convinti fosse una micosi ma il tampone coprocolturale è negativo a batteri e miceti. Poi avverto uno strano bruciore agli occhi con secrezioni abbondanti, accompagnato da capogiri e colo retronasale. E per ultimo, irregolarità intestinale. Ogni volta che parlo con l’infettivologa (mi dedica all’incirca 10 minuti se mi va bene), mi dice che sono cose che non le competono e che comunque non c’entra col virus dal momento in cui ho scoperto subito di essere sieropositivo, irrilevabile da sempre e con CD4 1200, ne con la terapia siccome sono sintomi che avvertivo anche prima di cominciarla. Qualcuno riscontra delle analogie o ha idea di cosa potrebbe essere?

[uncle_tom82]

ciao non sono un medico e quindi non saprei cosa consigliarti .... la tua infettivologa però sembra mettere subito un paletto dedicandoti solo 10 minuti e rispondendoti che lei cura solo il discorso di virus e cd4 ... insomma non è molto professionale in questo, permettimi di dirtelo .... la mia infettivologa nonostante ben 6 anni di sieropositività ogni volta che presento uno strano sintomo mi controlla e verifica se ci sono situazioni ... capisco che la sanità sta andando a rotoli in tutta italia e che i nostri reparti sono tempestati di sieropositivi gestiti da due medici di turno e che quindi non hanno tutto sto tempo da dedicare ... ma le visite e i controlli sono importanti e non sono da prendere alla leggera .... per dermatite seborroica intendi il rush cutaneo ???? ti hanno fatto di recente il test della sifilide ???? io quando ho scoperto di avere l'hiv e non ero ancora in cura avevo il rush cutaneo in viso ... scomparso dopo un mese e mezzo di terapia e di sigmocillina per positività al batterio della sifilide ... potrebbe anche essere un effetto collaterale dei farmaci oppure un intolleranza alimentare ...io non sono un medico sono ignorante figurati ... possono essere tante supposizioni ... cmq in base ai tuoi risultati di esami stai da Dio !!! io credo che il problema sta su qualche sensibilità ai farmaci e saranno disturbi passeggeri o che vengono raramente, io ne ho tanti di disturbi di passaggio dovuto all' assunzione dei farmaci ormai mi sono abituato ... oppure, ripeto alimentari; le intolleranze portano tantissimi tipi di sintomo e disturbi .. ma passo la parola a chi è medico o chi ne sa di più

[Doremifasol]

Ciao ragazzi, mi servirebbe un parere vostro che ovviamente non deve sostituire quello del medico. Premetto che non sono un ipocondriaco in fissa, ma è per capire se sono un caso singolare o altro, ed onestamente sono esausto. Da quando mi sono sieroconvertito, ho iniziato ad avvertire sintomi ‘strani’ che tutt’ora persistono, dopo ben 3 anni. Innanzitutto una sudorazione ascellare eccessiva, con o senza movimenti fisici ed una dermatite seborroica al viso che è assurda. Poi una lingua spaccata e biancastra, convinti fosse una micosi ma il tampone coprocolturale è negativo a batteri e miceti. Poi avverto uno strano bruciore agli occhi con secrezioni abbondanti, accompagnato da capogiri e colo retronasale. E per ultimo, irregolarità intestinale. Ogni volta che parlo con l’infettivologa (mi dedica all’incirca 10 minuti se mi va bene), mi dice che sono cose che non le competono e che comunque non c’entra col virus dal momento in cui ho scoperto subito di essere sieropositivo, irrilevabile da sempre e con CD4 1200, ne con la terapia siccome sono sintomi che avvertivo anche prima di cominciarla. Qualcuno riscontra delle analogie o ha idea di cosa potrebbe essere?

Checché ne dica la tua Infettivologa i sintomi che tu avverti sono comuni a molte persone che convivono con Hiv e valgono anche per me: sudorazione eccessiva, dermatiti,disturbi intestinali. Fortunatamente non sono problemi importanti e tutti perfettamente gestibili e sicuramente nulla rispetto a quello che ci succederebbe con un'infezione non curata.
Secondo me alcuni problemi solo legati allo stato di infiammazione cronica che comunque persiste e qualcuno anche alla terapia (ad esempio il problema del gas intestinale nel mio caso è sorto in concomitanza dell'inizio della cART.)
Purtroppo le nostre visite sono sempre più brevi ,ma comunque anche se dedicassero più tempo non penso ci sarebbe molto da fare per questi disturbi collaterali.....

[Force]

Ciao Uncle_Tom82, con dermatite intendo una pelle molto grassa, cosa che prima non avevo. E non si tratta di Sifilide siccome faccio i test privatamente ogni 3 mesi. Capisco che per i medici non è facile gestire in Day Hospital tutti i pazienti, né pretendo un monologo di 2 ore, però se comunico una determinata sintomatologia e vengo ogni volta ignorato, allora mi girano i coglioni. Doremifasol, assolutamente stiamo bene con la terapia ect... però se comunico che ho una lingua spaccata e bianca da 3 anni, congestione e colo nasale a gogo, bruciore agli occhi con secrezione e vengo ignorato, allora alzo le mani. Scrivo questo non per fare lamentele o processare gli infettivologi, non mi interessa. Vorrei solo sapere se qualcuno ha avuto un’esperienza simile.

[giovane888]

Come ho scritto nell'altro post. Parla con il tuo medico curante o usa il cup online e prenota una visita per vedere se hai allergie. Anche io credevo di essere vincolato al "Benestare" dell'infettivologo/a che molto spesso ti trattano come se ci fosse sempre qualcosa più importante da fare.

Il nostro codice esenzione serve a questo, tramite internet puoi prenotare e fare visite allergiche o dal dermatologo. Sarà che saranno abituati a vedere sempre casi disperati e minimizzano quando vedono altre situazioni (vorrei vedere se ci fossero loro dall'altra parte) ma da una parte li capisco e capisco perchè devi agire tramite cup o medico di base.

Devono mantenere un certo distacco per evitare continui burnout: non oso immaginare quante persone un medico sia costretto a veder morire nonostante faccia di tutto per salvargli la vita e se non mantieni quel distacco, ti bruci il cervello.

Magari il giorno prima hanno visto morire un ragazzo giovane e tu gli chiedi di fare una visita, magari incazzato, per una dermatite seborroica. Quindi li capisco e capisco anche che nei casi minori bisogna farsi segnare le visite o dal medico curante o tramite cup.

Il codice dice a chiare lettere questo:
Alcuni ho sentito che vanno una volta all'anno o ogni due alla metabolica di Modena dove si ricoverano e fanno esami abbastanza approfonditi e alcuni forse un po' invasivi. Una specie di check-up completo. Purtroppo da quel che ho letto come prenotazioni se ne riparla l'anno prossimo.

Io credevo che all'inizio per fare un esame dovessi Necessariamente farmi prenotare una visita da un infettivologo. Basta invece farsi fare la ricetta dal medico curante OPPURE prenotare tramite il sito internet "cuponline" e prenotarsi per Qualsiasi tipo di visita e dichiarare al momento della visita il codice esenzione (questa parte devo capire se è sempre necessaria la ricetta del medico, qualcuno mi illumini).


Quindi puoi prenotarti QUALSIASI e intendo Qualsiasi visita. Questo perchè, purtroppo trattasi di malattia sistemica, ovvero può attaccare qualsiasi parte del corpo e non a caso nel codice esenzione, al contrario ad esempio dei diabetici o altre malattie che hanno restrizioni sulla gratuità che è valida solo in alcuni ambiti, nel nostro caso no.

Non a caso è l'UNICA (che io sappia) in cui non viene fatto un elenco delle visite gratuite ammesse ma viene scritto in stampatello chiaro e tondo:

CODICE 020: LE PRESTAZIONI SANITARIE APPROPRIATE PER IL MONITORAGGIO DELLA PATOLOGIA, DELLE SUE COMPLICANZE E PER LA PREVENZIONE DEGLI ULTERIORI AGGRAVAMENTI

Tutelati, nessun'altra lo farà per te.

[rita]

si può provare a chiedere colloquio con un altro infettivologo e trovare chi è più generoso di chiarimenti...
va bene avere 1200 cd4 è sinonimo di sistema immunitario integro, ma non vuol dire che uno non possa avere niente, anche se sono piccole cose, si possono imparare a gestire...

- curare la candida nella lingua è competenza dell'infettivologo, quando le difese sono basse è importantissimo farlo nei modi dovuti (almeno cosi mi è capitato prima di prendere terapia mi diedero il diflucan)... poi quando le difese sono alte non so, un medico dovrebbe saperlo se va fatta terapia.

- per la dermatite seborroica: il dermatologo