linee guida

[doctorsmile]

Qualcuno sa se c’e’ in vista una nuova edizione? siamo ancora fermi al 2017, che e’ successo?

[skydrake]

che e’ successo?

....c'è stata una pandemia nel frattempo.

Pensa che sono state sospese, se non proprio interrotte, anche molte sperimentazioni per l'HIV, perlomeno nel 2020. Il comitato che redige le linee guida è composto da eminenti infettivologi, gli stessi oberati dalla ricerca e, soprattutto, dai ricoveri COVID.
Solo da pochi mesi cominciano ad avere un attimo di respiro. Pensa che la relazione al Parlamento sull'HIV e AIDS per il 2019 è stata trasmessa ad agosto 2021, quindi con 1 anno di ritardo:
https://www.salute.gov.it/portale/hiv/a ... zieHIV.jsp

Se le pubblicano, oltre al link sopra tra le ultime news, dovrebbero apparire qui:
https://www.salute.gov.it/portale/hiv/d ... menu=vuoto

[giovane888]

che e’ successo?

....c'è stata una pandemia nel frattempo.

Pensa che sono state sospese, se non proprio interrotte, anche molte sperimentazioni per l'HIV, perlomeno nel 2020. Il comitato che redige le linee guida è composto da eminenti infettivologi, gli stessi oberati dalla ricerca e, soprattutto, dai ricoveri COVID.
Solo da pochi mesi cominciano ad avere un attimo di respiro. Pensa che la relazione al Parlamento sull'HIV e AIDS per il 2019 è stata trasmessa ad agosto 2021, quindi con 1 anno di ritardo:
https://www.salute.gov.it/portale/hiv/a ... zieHIV.jsp

Se le pubblicano, oltre al link sopra tra le ultime news, dovrebbero apparire qui:
https://www.salute.gov.it/portale/hiv/d ... menu=vuoto

Uso questo topic per chiedere delucidazioni sulle diverse linee guida e sulle relative differenze:
Eacs (european aids clinical society): https://www.eacsociety.org/media/final2 ... ct2021.pdf
Eacs propone queste linee guida che da quel che ho capito sono linee guida generali per la comunità europea. Ad un primo sguardo, sembrano fatte molto bene, molto precise e dettagliate e sono state formulate dai migliori esperti europei nell'hic.

Quali sono le differenze con le linee guida italiane? A chi sono indirizzate se poi ogni nazione ha le sue linee guida.
Se mastichi un po' l'inglese troverai informazioni molto dettagliate, scritte bene e aggiornate al 2021.

Esistono poi le linee guida del CDC, sia in versione browser (https://clinicalinfo.hiv.gov/en/guideli ... adults-hiv) che in versione pdf: https://clinicalinfo.hiv.gov/sites/defa ... centGL.pdf
Anch'esse sono aggiornate all'agosto 2021.

Anche per queste volevo chiedere quali fossero le differenze, ed essendo entrambi redatte dalle più autorevoli autorità in fatto di hiv, se possono essere interessanti anche solo per capire come le linee guida siano cambiate dal 2017 al 2021 e quali siano le principali differenze.

[doctorsmile]

si’, sapevo dell’edizione inglese, ma per chi lo parla poco una rapida consultazione non e’ possibile, mi interessavano soprattutto le ultime strategie terapeutiche e gli effetti collaterali suo farmaci che prima erano considerati piu’ sicuri, tipo gli inibitori dell’integrasi, grazie comunque.

[skydrake]

Il bello delle guide italiane è che, ad ogni nuova edizione, c'era anche la versione con le nuove frasi aggiunte sottolineate in giallo, sicché era possibile al volo individuare le novità.
Inoltre, molti infettivologi hanno un atteggiamento prudenziale e non adottano altri approcci se non quelli rigorosamente previsti dalle linee guida stesse (è anche per una questione legale, così sono al sicuro per eventuali cause di risarcimento per possibili fallimenti terapeutici con piani terapeutici non previsti nelle linee guida stesse). Ad esempio, se io adottai la mia prima semplificazione (quando cominciava a diffondersi tale strategia terapeutica in USA), ma almeno due anni prima che venisse contemplata nelle linee guida italiane (nella edizione 2016, mi pare). Se avessi avuto un fallimento terapeutico in quei due anni, c'era lo spazio per una causa nei confronti della mia illuminata infettivologa, sempre aggiornata con le novità nella letteratura scientifica inglese. La maggioranza degli infettivologi invece si è attenuta rigorosamente alla triplice terapia con tutti i pazienti fino all'ultimo (appunto nel 2016, mi pare).
Cmq, è passato talmente tanto tempo dall'ultima edizione che ormai dovrà uscire la prossima fra breve. Spesso usciva prima della giornata mondiale per l'AIDS, il primo dicembre, non a caso dopo il Congresso Nazionale ICAR a Riccione, che si tiene ad ottobre. Come al solito, Dora ha coperto l'evento:
viewtopic.php?f=12&t=9899&p=118617&hilit=icar#p118617

[giovane888]

Il bello delle guide italiane è che, ad ogni nuova edizione, c'era anche la versione con le nuove frasi aggiunte sottolineate in giallo, sicché era possibile al volo individuare le novità.
Inoltre, molti infettivologi hanno un atteggiamento prudenziale e non adottano altri approcci se non quelli rigorosamente previsti dalle linee guida stesse (è anche per una questione legale, così sono al sicuro per eventuali cause di risarcimento per possibili fallimenti terapeutici con piani terapeutici non previsti nelle linee guida stesse). Ad esempio, se io adottai la mia prima semplificazione (quando cominciava a diffondersi tale strategia terapeutica in USA), ma almeno due anni prima che venisse contemplata nelle linee guida italiane (nella edizione 2016, mi pare). Se avessi avuto un fallimento terapeutico in quei due anni, c'era lo spazio per una causa nei confronti della mia illuminata infettivologa, sempre aggiornata con le novità nella letteratura scientifica inglese. La maggioranza degli infettivologi invece si è attenuta rigorosamente alla triplice terapia con tutti i pazienti fino all'ultimo (appunto nel 2016, mi pare).
Cmq, è passato talmente tanto tempo dall'ultima edizione che ormai dovrà uscire la prossima fra breve. Spesso usciva prima della giornata mondiale per l'AIDS, il primo dicembre, non a caso dopo il Congresso Nazionale ICAR a Riccione, che si tiene ad ottobre. Come al solito, Dora ha coperto l'evento:
viewtopic.php?f=12&t=9899&p=118617&hilit=icar#p118617

Posso chiederti quale semplificazione adottasti nel 2016? Dolutegravir e lamivudina? Dolutegravir e rilpivirina oppure cambiasti classe di farmaci più recenti rispetto ai precedenti. Credo che possa essere considerata "semplificazione" anche adottare nuovi farmaci ad esempio abbandonando quelli non più in uso o raramente raccomandati.

Comunque per avere una visione complessiva, io utilizzo un traduttore di pagine "google traslate" disponibile per chrome che permette la traduzione istantanea della pagina. Seppur con i propri limiti, è migliorato tantissimo. E se qualche traduzione viene un po' sballata, puoi ripassarla in inglese e se l'hai studiato un minimo, comprendere il significato complessivo della frase.

[skydrake]

No, nel 2016 passai a Dolutegravir e Lamivudina, ma prima di quella feci Darunavir+Ritonavir (sarebbe una monoterapia, i Ritonavir è solo un booster). Attorno al 2013-2014 c'erano alcuni studi scientifici che proponevano tale monoterapia. Poi verso il 2015-2016, con altri studi ma con molti più partecipanti, sono emerse alcune criticità. Nelle linee guida italiane dell'ISS la monoterapia mi pare che non sia mai entrata. Attualmente mi pare che venga seguita da pochissimi utenti su questo forum (1 di sicuro, mi pare almeno 2), in situazione ideale, che hanno iniziato a prendere antiretrovirali già nella fase si sieroconversione (quindi entro un mese e mezzo dal contagio), pertanto con pochissimi reservoirs.

[giovane888]

No, nel 2016 passai a Dolutegravir e Lamivudina, ma prima di quella feci Darunavir+Ritonavir (sarebbe una monoterapia, i Ritonavir è solo un booster). Attorno al 2013-2014 c'erano alcuni studi scientifici che proponevano tale monoterapia. Poi verso il 2015-2016, con altri studi ma con molti più partecipanti, sono emerse alcune criticità. Nelle linee guida italiane dell'ISS la monoterapia mi pare che non sia mai entrata. Attualmente mi pare che venga seguita da pochissimi utenti su questo forum (1 di sicuro, mi pare almeno 2), in situazione ideale, che hanno iniziato a prendere antiretrovirali già nella fase si sieroconversione (quindi entro un mese e mezzo dal contagio), pertanto con pochissimi reservoirs.

Io credevo che le monoterapie fossero state tutte declinate, visto la rapida mutazione che credo tu ti riferisca come "criticità". Per curiosità, se vuoi dirlo, hai dismesso senza che ci sia emersa una mutazione oppure hai fatto il cambio per prevenirla? Notavi differenze? Comunque se hai iniziato praticamente 5 anni fa quasi come tester della duplice, è anche grazie a te se oggi ci sono molti dati su questa terapia.

[skydrake]

Nessuna mutazione, non avevo nessun problema di sorta, se non un deciso aumento del colesterolo, frequente col Darunavir (Prezista).
Su questo antiretrovirale usato in monoterapia tra il 2012 e il 2014 si ponevano molte speranze:
viewtopic.php?f=2&t=904

Tieni contro che, l'ultima volta che ho visto la mia carica virale diversa da zero, è stato a dicembre 2011, un mese dopo l'inizio della mia primissima terapia antiretrovirale. Poi, sempre e rigorosamente zero, anche con esami più sensibili di quelli standard. In 10 anni mai avuto un glich viremico. Quindi ero il paziente ideale per provare semplificazioni, subito dopo quelli che hanno anche iniziato a prendere la terapia entro un mese e mezzo il contagio (praticamente gli unici che ancora ogni tanto usano il Darunavir in monoterapia).

Poi, nel 2016 le speranze riposte nel Darunavir sono affossate. Nel 2017 anche verso la monoterapia col Dolutegravir:
viewtopic.php?f=2&t=6113&p=81765
Non ho più saputo nulla della monoterapia col Lopinavir (Kaletra). Ma quella chi la ha mai usata? Da una parte è l'antiretrovirale con la più alta barriera genetica in assoluto, più anche del Darunavir e del Dolutegravir, ma dall'altra il Kaletra ha già di per sé degli effetti collaterali pesantissimi, diminuire il carico farmacologico significa innanzitutto cambiare antiretrovirale....

[giovane888]

Il bello delle guide italiane è che, ad ogni nuova edizione, c'era anche la versione con le nuove frasi aggiunte sottolineate in giallo, sicché era possibile al volo individuare le novità.
Inoltre, molti infettivologi hanno un atteggiamento prudenziale e non adottano altri approcci se non quelli rigorosamente previsti dalle linee guida stesse (è anche per una questione legale, così sono al sicuro per eventuali cause di risarcimento per possibili fallimenti terapeutici con piani terapeutici non previsti nelle linee guida stesse). Ad esempio, se io adottai la mia prima semplificazione (quando cominciava a diffondersi tale strategia terapeutica in USA), ma almeno due anni prima che venisse contemplata nelle linee guida italiane (nella edizione 2016, mi pare). Se avessi avuto un fallimento terapeutico in quei due anni, c'era lo spazio per una causa nei confronti della mia illuminata infettivologa, sempre aggiornata con le novità nella letteratura scientifica inglese. La maggioranza degli infettivologi invece si è attenuta rigorosamente alla triplice terapia con tutti i pazienti fino all'ultimo (appunto nel 2016, mi pare).
Cmq, è passato talmente tanto tempo dall'ultima edizione che ormai dovrà uscire la prossima fra breve. Spesso usciva prima della giornata mondiale per l'AIDS, il primo dicembre, non a caso dopo il Congresso Nazionale ICAR a Riccione, che si tiene ad ottobre. Come al solito, Dora ha coperto l'evento:
viewtopic.php?f=12&t=9899&p=118617&hilit=icar#p118617

Anche a mio avviso le Linee Guida Italiane sono cogenti e obbligatorie (e non semplicemente norme volontarie e non coattive) in quanto richiamate dalla Legge Gelli-Bianco n. 24/2017 - Disposizioni in materia di sicurezza delle cure e della persona assistita, nonché in materia di responsabilità professionale degli esercenti le professioni sanitarie – che all’Art. 5 comma 1 prevede: “Buone pratiche clinico-assistenziali e raccomandazioni previste dalle linee guida
1. Gli esercenti le professioni sanitarie, nell'esecuzione delle prestazioni sanitarie con finalità preventive, diagnostiche, terapeutiche, palliative, riabilitative e di medicina legale, si attengono, salve le specificità del caso concreto, alle raccomandazioni previste dalle linee guida pubblicate ai sensi del comma 3 ed elaborate da enti e istituzioni pubblici e privati nonché dalle società scientifiche e dalle associazioni tecnico-scientifiche delle professioni sanitarie iscritte in apposito elenco istituito e regolamentato con decreto del Ministro della salute, da emanare entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, e da aggiornare con cadenza biennale. In mancanza delle suddette raccomandazioni, gli esercenti le professioni sanitarie si attengono alle buone pratiche clinico-assistenziali.”

Ciononostante, in un noto centro di cura italiano, da circa 3/4 anni è stato addirittura eliminato il medico di riferimento! Tralascio il resto. Questo nonostante tra i firmatari delle Linee Guida ci siano importanti figure del centro stesso e nonostante molteplici reclami e segnalazioni.

Cosa fare? Forse fare un esposto al Ministero della Salute e al Simit, non vedo più altre strade.

Che sia obbligatorie ma non rispettate, questo è successo anche a me: viewtopic.php?f=2&t=9813

O almeno, per loro risultava normale che la resistenza genotipica, nonostante ci sia stato tutto il tempo per farla, non mi è stata fatta. Ho ricevuto la terapia 20 giorni dopo la diagnosi, senza nessuna resistenza.

Quando ne ho parlato, citando gli articoli delle raccomandazioni, non hanno detto né hai ragione nè che avessi torto, nonostante la mia situazione fosse ad alto rischio di fallimento virologico, non solo essendo un late presenters, non solo avendo la certezza di aver contratto l'infezione da una persona sottoposta a "vecchi" regimi farmacologici, ma avendo anche assunto la prep.

Hanno preso uno dei più potenti, Symtuza, e sono andati completamente alla cieca.
Secondo me questa cosa è illegale, come mi hanno fatto notare gli altri.

Se da una parte, come mi hanno fatto notare in questo thread, le linee guida servono da parte dell'infettivologo a tutelarsi, potendo giustificare le sue scelte dicendo "ho seguito il protocollo, non puoi dirmi niente", dall'altra le linee guida servirebbero anche per tutelare il paziente che dovrebbe tutelarsi dicendo "tu non hai seguito il protocollo".

Così come viene ripetutamente vanificata nei centri ogni tutela della privacy, così viene fatto anche con le linee guida! Questo per dire che se possibile, tutelatevi, perchè in questi centri, specialmente quelli medio piccoli, i nostri diritti vengono spesso oltraggiati e non presi in considerazione.