Vita da controller

[Cortomaltese]

:Ok non scappo

[uffa2]

Grazie per la bella accoglienza.
Uffa se vuoi sparisco
Qualcuno ha chiesto i valori delle mie analisi...non sono bravo ad allegare, ci proverò...

ciao!

[giovane888]

Esiste in Italia la coorte ICONA https://www.fondazioneicona.org/_new2/p ... orteICONA/
che raggruppa naive alle terapie antiretrovirali ma credo (non ho la certezza) facciano parte anche gli elite controllers italiani. Non sò come si possa accedere nè sò se tu ne faccia parte. Molti medici cercano queste persone perchè di grande aiuto per la ricerca scientifica.
Alcuni antiretrovirali, da quel che sò, composti da anticorpi monoclonali e dedicati spesso a persone con virus multiresistenti come IBALIZUMAB sono stati formulati anche sull'analisi delle risposte anticorpali degli elite controller, che sono in genere, molto efficaci.

Quindi siete una grande fonte di informazioni su come combattere il virus anche all'emergere delle sempre più numerose persone che con gli anni avranno sempre più resistenze come la recentissima dichiarazione dell'OMS:
https://www.who.int/news/item/24-11-202 ... eport-2021
che già oggi afferma che il 10% delle persone è resistente ad una più classi di farmaci ed in Africa esistono anche dati più drammatici come scritto:

Sulla base dei risultati più recenti di sondaggi condotti in 10 paesi dell'Africa subsahariana, quasi la metà dei neonati con nuova diagnosi di HIV sono portatori di HIV resistente ai farmaci prima di iniziare il trattamento. Questi risultati evidenziano la necessità di accelerare la transizione in corso e l'importanza di utilizzare la terapia antiretrovirale a base di dolutegravir nei bambini piccoli il prima possibile.

[uffa2]

Esiste in Italia la coorte ICONA https://www.fondazioneicona.org/_new2/p ... orteICONA/
che raggruppa naive alle terapie antiretrovirali ma credo (non ho la certezza) facciano parte anche gli elite controllers italiani.

A te ti hanno arruolato in ICONA?

[giovane888]

Esiste in Italia la coorte ICONA https://www.fondazioneicona.org/_new2/p ... orteICONA/
che raggruppa naive alle terapie antiretrovirali ma credo (non ho la certezza) facciano parte anche gli elite controllers italiani.

A te ti hanno arruolato in ICONA?

No, macchè nell' ospedale in cui vado sono con le "pezze al culo". Non mi hanno fatto il test delle resistenze, pensi che mi arruolavano nella corte icona.

[uffa2]

Esiste in Italia la coorte ICONA https://www.fondazioneicona.org/_new2/p ... orteICONA/
che raggruppa naive alle terapie antiretrovirali ma credo (non ho la certezza) facciano parte anche gli elite controllers italiani.

A te ti hanno arruolato in ICONA?

No, macchè nell' ospedale in cui vado sono con le "pezze al culo". Non mi hanno fatto il test delle resistenze, pensi che mi arruolavano nella corte icona.

ma che stranezza!

[Cortomaltese]

Esiste in Italia la coorte ICONA https://www.fondazioneicona.org/_new2/p ... orteICONA/
che raggruppa naive alle terapie antiretrovirali ma credo (non ho la certezza) facciano parte anche gli elite controllers italiani. Non sò come si possa accedere nè sò se tu ne faccia parte. Molti medici cercano queste persone perchè di grande aiuto per la ricerca scientifica.
Alcuni antiretrovirali, da quel che sò, composti da anticorpi monoclonali e dedicati spesso a persone con virus multiresistenti come IBALIZUMAB sono stati formulati anche sull'analisi delle risposte anticorpali degli elite controller, che sono in genere, molto efficaci.

Quindi siete una grande fonte di informazioni su come combattere il virus anche all'emergere delle sempre più numerose persone che con gli anni avranno sempre più resistenze come la recentissima dichiarazione dell'OMS:
https://www.who.int/news/item/24-11-202 ... eport-2021
che già oggi afferma che il 10% delle persone è resistente ad una più classi di farmaci ed in Africa esistono anche dati più drammatici come scritto:

Sulla base dei risultati più recenti di sondaggi condotti in 10 paesi dell'Africa subsahariana, quasi la metà dei neonati con nuova diagnosi di HIV sono portatori di HIV resistente ai farmaci prima di iniziare il trattamento. Questi risultati evidenziano la necessità di accelerare la transizione in corso e l'importanza di utilizzare la terapia antiretrovirale a base di dolutegravir nei bambini piccoli il prima possibile.

Scusatemi se rispondo solo ora. Sono nello studio ICONA da tre anni, cioè da quando è stata ufficializzata la condizione di " elite controller". Mi pare sia uno studio osservazionale.

[Cortomaltese]

Scusatemi se mi ripeto ma devo prendere confidenza con questa nuova versione...
Sono stato inserito in ICONA più o meno tre anni fa, quando è stata ufficializzata la condizione di " elite controller " e dalla famigerata stanza 13 dello Spallanzani dove sono rimasto per più di 3 anni mi hanno mandato al reparto.
Dovrei sentire a breve il medico di riferimento che mi hanno comunicato essere uno nuovo, speriamo bene, la dottoressa con la quale mi sono rapportato fino a sei mesi fa pare sia troppo piena di pazienti... proverò a chiedere informazioni sullo studio e vi aggiorno.
Ne approfitto per sapere se c'è qualcuno che può aiutarmi con la gestione del fascicolo sanitario e avesse voglia magari di contattarmi in privato...

[Cortomaltese]

Non ho capito a cosa ti riferisci, io sono seguito allo Spallanzani di Roma, come ho scritto anche in un vecchio post, sono stato mandato a reparto dopo 3 anni di studio presso la stanza 13, come" paziente naive " dicitura specifica sulla apertura della cartella clinica , "asintomatico elite controller".
Dal momento dell'apertura della cartella clinica la mia dottoressa di riferimento è sempre stata la stessa fino all'ultima visita telefonica, ho fatto gli ultimi prelievi il 4 dicembre 2021, ritirato personalmente le risposte il 19 dicembre 2021, sono poi stato contattato telefonicamente dal Cup dello Spallanzani che mi ha chiesto come sempre se preferivo una visita telefonica o di persona, avvisandomi che il nuovo medico che mi avrebbe seguito sarebbe stato il dottor...sto aspettando che mi chiami.
Non ho capito cosa intendi quando affermi che allo Spallanzani non ci sono medici di riferimento.

[Cortomaltese]

Esattamente. Anche se conosco persone con comorbità importanti in cura da parecchi anni e in età avanzata alle qualicomunque si tende a lasciare lo stesso medico.
Per fortuna...