Passaggio a Juluca

[non ci voleva]

.

[non ci voleva]

Secondo me hai fatto benissimo a insistere con il medico a cambiare farmaco, se ti dava così tanti problemi. Come sappiamo gli effetti collaterali sono molto soggettivi e cambiano da persona a persona.
Se i problemi che hai erano dovuti al farmaco, vedrai che le cose miglioreranno.

Grazie Ghigo,
un consiglio per tutti...se capite che il farmaco non va, insistete di più. Io ho atteso 1 anno e adesso ho una steatosi epatica che spero si risolva.

Comunque o da una parte o dall'altra ci fanno pagare l'avere preso l'HIV.
Almeno è quello che sembra.

[non ci voleva]

Ciao a tutti, io con Juluca (che prendo da poco più di 1 anno) ho avuto diversi problemi tra cui alopecia e colesterolo alto con steatosi epatica. La dottoressa continua a dire che il farmaco è ben tollerato e di continuare dicendo che la alopecia non risulta essere un effetto collaterale del Juluca, cosa che ho poi controllato sul bugiardino essere purtroppo prevista. Prima prendevo il triumeq ma siccome ero in terapia in ospedale non ho potuto capire se facesse bene o male per capelli e il resto (ero senza un capello in corpo).
La domanda è: qualcuno di voi ha avuto gli stessi problemi? Mi sono deciso di voler cambiare, magari chiedendo di tornare al TRIUMEQ o altro.
Accetto consigli da voi perchè come me capite meglio quali sono i vantaggi e svantaggi.
Grazie

Ciao, anche io prendo juluca, ho appena letto il bugiardino e non trovo l'alopecia tra gli effetti collaterali, e per quanto riguarda il colesterolo è gestibile con attività fisica e una sana alimentazione.

Ciao, sul bugiardino se non sbaglio c'è scritto perdita di capelli...e per l'attività fisica ti posso dire che corro 1h al gg e se non corro vado in bici per almeno 1h 1/2. poi mangio in maniera spettacolare...senza alcol, senza cibi grassi, senza latticini, senza carne rossa, senza fritti...e non basta. Ieri mi hanno cambiato il farmaco con Dovato ma quando ho visto che è ancora peggio per il fegato ho chiesto di cambiarlo con il BiKtarvy. E' un momento incasinato. Non posso sbagliare.

Sicuramente la perdita di capelli è uno degli effetti collaterali comuni, ma fino ad una persona su 10. Inoltre vi è differenza tra alopecia e diradamento. Io ho sperimentato caduta e capelli fini, ma ovviamente anche lo stato immunologico, aids influisce. Prendendo come d'accordo e controllando le interazio ni, prendo finasteride 0,5-0,7 mg e la caduta si è completamente arrestata, anzi molti capelli sono aumentati.
La dose è bassa e prendo periodi di "vacanza" della finasteride, in modo tale che gli effetti collaterali sono zero.

Ovviamente dieta e attività fisica di contorno. Symtuza non dava questi problemi e in genere lo danno alcune terapie ma molto di rado, specialmente per chi ha un sistema immunitario intatto, ovviamente c'entra anche la genetica, dieta e attività fisica.

I capelli sono la parte più delicata del nostro corpo e risentono anche molto di stress e fattori genetici.

Grazie ancora per le tue info/consigli/esperienza. In effetti i capelli si sono assottigliati e diradati.
Domanda: il finasteride 0,5-0,7 mg te lo ha prescritto il medico di famiglia? sono capsule? Vorrei provarlo immediatamente...

Riporto la mia Anammesi cosi che possa essere di aiuto anche per qualcun'altro (per chi ha voglia di leggerla è interessante):

Nel 2020 scopro di avere l'hiv e mi ricoverano di urgenza per linfoma di burkit IV stadio. Ero messo malissimo ma dopo 8 mesi di chemio e 4 polmoniti mi hanno salvato la vita.
A ottobre 2020 esco dall'ospedale e Intanto con il triumeq la viremia non era più rilevabile da mesi.
Dopodichè a dicembre (con pet negativa) mi viene proposto di cambiare farmaco con il juluca perchè mi viene detto che ha 2 farmaci e non 3 quindi più tollerabile, anche se replico dicendo che fino a quel gg non ho mai avuto problemi con il triumeq.
Al contrario con il Juluca ho da subito avuto crisi di vomito e da li a breve inizio ad avere problemi con il fegato e perdita di capelli oltre al fatto che mi accorgo che sto salendo di peso anche facendo sport.
Il tempo passa e il dottore alla mia richiesta di cambiare farmaco mi dice che quel farmaco non da quel tipo di problemi e di continuare con quello.
Intanto i problemi del fegato diventano steatosiepatica con valori del colesterolo un po' sopra la media.
Nel frattempo per fortuna la pet continua ad essere negativa come anche non è visibile il virus.
Tuttavia, nonostante faccia sport sia aerobico che non, il fegato/pancia/capelli sono sempre allo stesso stato se non peggiorati...
Decido quindi di prendere il toro per le corna e fisso un appuntamento con il dott. il quale dopo avergli spedito questo messaggio:

" [glow]Ieri sono passato da voi/te perchè volevo parlare del farmaco che sto prendendo. Non ricordo il motivo della tua decisione di cambiare il farmaco da triumeq a Juluca, di fatto da quel giorno ho avuto solo problemi, fegato per primo. Ti ricordo le fasi di vomito continuo, di sudorazione notturna (agli inizi) dei problemi di alopecia e del fatto che continuo ad ingrassare. Attualmente faccio mediamente1h e 1/2 di sport al gg e nonostante ciò non scendo di peso e il fegato è sempre ingrossato (lo sento) ...e questo ritmo non sempre possibile mantenerlo, a causa del lavoro. Ti chiedo quindi un incontro se possibile nel più breve tempo possibile per parlare di questa mia decisione[/glow]."

All'incontro in ospedale mi ha quindi cambiato il juluca con il dovato, se non fosse che ho guardato sul bugiardino che come effetti ci sarebbero proprio problemi al fegato (mi aveva detto di no...) al che ho chiamato subito il dott e l'ho convinto a prescrivermi il biktarvy (mi ha risposto in ritardo e ieri sera ho saltato la medicina, pazienza) inviandomi la prescrizione per il ritiro in farmacia.
Oggi inizio e speriamo che vada bene.


A voi la sentenza, io mi sono fatto un idea.
A parte il fatto che se avessi condotto una vita sessuale più attenta non mi sarei trovato in questa situazione...comunque sia la vita continua e bisogna essere fortunati e trovare la persona giusta che ti segua con attenzione altrimenti il rischio è di vanificare tutto il lavoro fatto in ospedale per salvarmi la vita.

Buona giornata a tutti e grazie a giovane888 e Dodi75 per le risposte.

Ho chiesto al dermatologo visto che i capelli con questa <edit automatico>, mi sarebbero caduti tutti. Infatti la finasteride ha arrestato il processo di caduta completamente. Purtroppo la qualità dei capelli è migliorata, ma sono estremamente sottili.

Hanno lo stesso spessore e fragilità di un 50 enne ed ho meno di 30 anni. In soli due anni.
Inutile dire che smettendo la finasteride diventerei calvo in breve tempo, più andava avanti più ne cadevano, avevo bustine apposta per contarli, e quindi essere il più obiettivo possibile. Ero arrivato a 300 in meno di due giorni.

Inoltre, cosa ancora più fastidiosa, che diventano super unti e sono costretto a lavarli ogni giorno. Anche poco prima della diagnosi di aids, li lavavo ogni 3-4 giorni.

Ho salvato dei capelli prima e dopo l'inizio della terapia, il paragone, nonostante la finasteride è impietoso.

Senza contare la neuropatia periferica, dolore agli occhi, stanchezza estrema, difficoltà di concentrazione, infezioni pesanti e ricorrenti, e non voglio andare avanti, perchè mi spavento anche io a dire tutto quello che stò passando, e sono solo due anni.

Inoltre, basta vedere in reparto, ormai riconosco che tutti hanno questi problemi: capelli setosi, sottilissimi, effetto super unto anche appena lavati.

Per i danni dei farmaci juluca è quello che meno impatta sui capelli e infatti non è riportato tra gli effetti collaterali.

Quello che tu ed io stiamo sperimentando è la tossicità cumulativa che porta questi effetti collaterali. Il triumeq a quanti dicono è una bomba e forse hai passato troppo poco tempo per rendertene conto, anche perchè se cerchi "lamivudina hair loss" trovi scritto sia sul bugiardino che sulle sperimentazioni.


Se credi che essere sopravvissuto, non comporti un pesantissimo pedaggio da pagare, bè come quasi tutti si sbagliano di grosso e serve per non spaventare chi si interfaccia con noi. Quelli che vedi in bella mostra sono spesso neo-diagnosticati, con un sistema immunitario quasi intatto.

Gli altri, quelli che non mostrano in quei bellissimi siti ufficiali dei farmaci, bè sono americani, sono maestri nel venderti la <edit automatico> è spacciarla per cioccolato.

Il virus poi non ne parliamo neanche. Insomma schiacciato tra due fuochi che cercano l'uno di sopraffare l'altro.

La mia idea, è cheMostrare che si può andare avanti serve solo timidamente a far emergere il sommerso e evitare che la gente si ammazzi.
Quando la realtà, lo stigma, e ovviamente il 60% di diagnosi tardive dimostrano che non solo sono ipocrite, ma controproducenti e dannose.
Salvo poi vedere le statistiche e vedere che hai 100 volte più probabilità di suicidarti, che il numero di farmaci aggiuntivi che devi assumere ti farà, vuoi o non vuoi, diventare una farmacia ambulante (come se già ingurgitare mille farmaci all'anno non fosse già abbastanza).

Promettere, complici dei media, che la cura è sempre a due passi. Mia personale idea: l'idea di una cura imminente proclamata sia dalla scienza (si supponeva che sarebbe stata trovata in pochi anni) sia quella propagandata dai media abbia fatto milioni di morti e milioni di contagi.


Qui tutti cercano di andare avanti e autoconvincersi che tutto andrà bene che la vita è meravigliosa e che la loro vita, aspettativa di vita, ma soprattutto qualità della vita. Quando la realtà è ben diversa.

Io dopo due anni mi sono reso conto, che non servo più a niente nè per me nè per la società, ed è come vivere su una sedia elettrica a basso voltaggio, mi stanno friggendo lentamente. Spero per te sia meno peggio

Ciao
intanto grazie per avermi risposto

Per il juluca avevi ragione...il bugiardino non parla di caduta di capelli, mi confondevo con il triumeq che invece lo fa eccome (che ho preso per 1 anno).
Il fatto è che da quando ho inziato a prendere il juluca ho avuto subito problemi di stomaco, vomito ecc...e sono iniziati i problemi con il fegato e da li ho notato i peggioramenti del cuoio capelluto. Diradamento, capelli sottili ecc

Il resto è per noi malati cosa nota. Come hai giustamente fatto notare, se hai preso l'HIV e come me sei stato in cura per 8 mesi in ospedale con chemio dalla mattina alla sera, vuol dire che il fisico lo abbiamo demolito a poco a poco già prima. Poi con il tempo si capiscono tante cose.
I dottori/prof poi sono anche birichini, molti di loro sono talmente impegnati che neanche si accorgono di cosa stanno dicendo. Li ho spesso beccati in errore e poi la chicca di ieri...

Mi presento in farmacia del mio paese al cup e chiedo di prenotare un esame del colesterolo che è presente nel fascicolo sanitario. Do quindi la mia tessera sanitaria e la ragazza a voce alta mi chiede che vede anche una visita per HIV di due giorni precedenti. Purtroppo in quel momento non ero solo...e subito ho pensato che fosse impazzita a chiedere una cosa del genere ad alta voce (non ho chiesto di quel tipo di visita perché lo avevo già fatto e mai lo avrei chiesto in farmacia, ovviamente…). Sembrava l'avesse fatto di proposito perchè gli ho chiesto solo della visita esame sangue e lei poi ha aggiunto...sempre a voce alta: MA IO MICA HO DETTO CHE LEI HA L'HIV.
Cosa mi consigliate di fare? Nel frattempo parlero' con la titolare e con un avvocato. La frittata è fatta ma qualcuno credo debba pagare perchè in questo caso vedo tanta cattiveria e non solo ignoranza.


ultima cosa che voglio dirti nonostante tutto questo...su con la vita, molti non hanno neanche i farmaci per curarsi.
Un abbraccio a tutti da un vostro collega/amico di sventura!

[giovane888]

Ciao a tutti, io con Juluca (che prendo da poco più di 1 anno) ho avuto diversi problemi tra cui alopecia e colesterolo alto con steatosi epatica. La dottoressa continua a dire che il farmaco è ben tollerato e di continuare dicendo che la alopecia non risulta essere un effetto collaterale del Juluca, cosa che ho poi controllato sul bugiardino essere purtroppo prevista. Prima prendevo il triumeq ma siccome ero in terapia in ospedale non ho potuto capire se facesse bene o male per capelli e il resto (ero senza un capello in corpo).
La domanda è: qualcuno di voi ha avuto gli stessi problemi? Mi sono deciso di voler cambiare, magari chiedendo di tornare al TRIUMEQ o altro.
Accetto consigli da voi perchè come me capite meglio quali sono i vantaggi e svantaggi.
Grazie

Ciao, anche io prendo juluca, ho appena letto il bugiardino e non trovo l'alopecia tra gli effetti collaterali, e per quanto riguarda il colesterolo è gestibile con attività fisica e una sana alimentazione.

Ciao, sul bugiardino se non sbaglio c'è scritto perdita di capelli...e per l'attività fisica ti posso dire che corro 1h al gg e se non corro vado in bici per almeno 1h 1/2. poi mangio in maniera spettacolare...senza alcol, senza cibi grassi, senza latticini, senza carne rossa, senza fritti...e non basta. Ieri mi hanno cambiato il farmaco con Dovato ma quando ho visto che è ancora peggio per il fegato ho chiesto di cambiarlo con il BiKtarvy. E' un momento incasinato. Non posso sbagliare.

Sicuramente la perdita di capelli è uno degli effetti collaterali comuni, ma fino ad una persona su 10. Inoltre vi è differenza tra alopecia e diradamento. Io ho sperimentato caduta e capelli fini, ma ovviamente anche lo stato immunologico, aids influisce. Prendendo come d'accordo e controllando le interazio ni, prendo finasteride 0,5-0,7 mg e la caduta si è completamente arrestata, anzi molti capelli sono aumentati.
La dose è bassa e prendo periodi di "vacanza" della finasteride, in modo tale che gli effetti collaterali sono zero.

Ovviamente dieta e attività fisica di contorno. Symtuza non dava questi problemi e in genere lo danno alcune terapie ma molto di rado, specialmente per chi ha un sistema immunitario intatto, ovviamente c'entra anche la genetica, dieta e attività fisica.

I capelli sono la parte più delicata del nostro corpo e risentono anche molto di stress e fattori genetici.

Grazie ancora per le tue info/consigli/esperienza. In effetti i capelli si sono assottigliati e diradati.
Domanda: il finasteride 0,5-0,7 mg te lo ha prescritto il medico di famiglia? sono capsule? Vorrei provarlo immediatamente...

Riporto la mia Anammesi cosi che possa essere di aiuto anche per qualcun'altro (per chi ha voglia di leggerla è interessante):

Nel 2020 scopro di avere l'hiv e mi ricoverano di urgenza per linfoma di burkit IV stadio. Ero messo malissimo ma dopo 8 mesi di chemio e 4 polmoniti mi hanno salvato la vita.
A ottobre 2020 esco dall'ospedale e Intanto con il triumeq la viremia non era più rilevabile da mesi.
Dopodichè a dicembre (con pet negativa) mi viene proposto di cambiare farmaco con il juluca perchè mi viene detto che ha 2 farmaci e non 3 quindi più tollerabile, anche se replico dicendo che fino a quel gg non ho mai avuto problemi con il triumeq.
Al contrario con il Juluca ho da subito avuto crisi di vomito e da li a breve inizio ad avere problemi con il fegato e perdita di capelli oltre al fatto che mi accorgo che sto salendo di peso anche facendo sport.
Il tempo passa e il dottore alla mia richiesta di cambiare farmaco mi dice che quel farmaco non da quel tipo di problemi e di continuare con quello.
Intanto i problemi del fegato diventano steatosiepatica con valori del colesterolo un po' sopra la media.
Nel frattempo per fortuna la pet continua ad essere negativa come anche non è visibile il virus.
Tuttavia, nonostante faccia sport sia aerobico che non, il fegato/pancia/capelli sono sempre allo stesso stato se non peggiorati...
Decido quindi di prendere il toro per le corna e fisso un appuntamento con il dott. il quale dopo avergli spedito questo messaggio:

" [glow]Ieri sono passato da voi/te perchè volevo parlare del farmaco che sto prendendo. Non ricordo il motivo della tua decisione di cambiare il farmaco da triumeq a Juluca, di fatto da quel giorno ho avuto solo problemi, fegato per primo. Ti ricordo le fasi di vomito continuo, di sudorazione notturna (agli inizi) dei problemi di alopecia e del fatto che continuo ad ingrassare. Attualmente faccio mediamente1h e 1/2 di sport al gg e nonostante ciò non scendo di peso e il fegato è sempre ingrossato (lo sento) ...e questo ritmo non sempre possibile mantenerlo, a causa del lavoro. Ti chiedo quindi un incontro se possibile nel più breve tempo possibile per parlare di questa mia decisione[/glow]."

All'incontro in ospedale mi ha quindi cambiato il juluca con il dovato, se non fosse che ho guardato sul bugiardino che come effetti ci sarebbero proprio problemi al fegato (mi aveva detto di no...) al che ho chiamato subito il dott e l'ho convinto a prescrivermi il biktarvy (mi ha risposto in ritardo e ieri sera ho saltato la medicina, pazienza) inviandomi la prescrizione per il ritiro in farmacia.
Oggi inizio e speriamo che vada bene.


A voi la sentenza, io mi sono fatto un idea.
A parte il fatto che se avessi condotto una vita sessuale più attenta non mi sarei trovato in questa situazione...comunque sia la vita continua e bisogna essere fortunati e trovare la persona giusta che ti segua con attenzione altrimenti il rischio è di vanificare tutto il lavoro fatto in ospedale per salvarmi la vita.

Buona giornata a tutti e grazie a giovane888 e Dodi75 per le risposte.

Ho chiesto al dermatologo visto che i capelli con questa <edit automatico>, mi sarebbero caduti tutti. Infatti la finasteride ha arrestato il processo di caduta completamente. Purtroppo la qualità dei capelli è migliorata, ma sono estremamente sottili.

Hanno lo stesso spessore e fragilità di un 50 enne ed ho meno di 30 anni. In soli due anni.
Inutile dire che smettendo la finasteride diventerei calvo in breve tempo, più andava avanti più ne cadevano, avevo bustine apposta per contarli, e quindi essere il più obiettivo possibile. Ero arrivato a 300 in meno di due giorni.

Inoltre, cosa ancora più fastidiosa, che diventano super unti e sono costretto a lavarli ogni giorno. Anche poco prima della diagnosi di aids, li lavavo ogni 3-4 giorni.

Ho salvato dei capelli prima e dopo l'inizio della terapia, il paragone, nonostante la finasteride è impietoso.

Senza contare la neuropatia periferica, dolore agli occhi, stanchezza estrema, difficoltà di concentrazione, infezioni pesanti e ricorrenti, e non voglio andare avanti, perchè mi spavento anche io a dire tutto quello che stò passando, e sono solo due anni.

Inoltre, basta vedere in reparto, ormai riconosco che tutti hanno questi problemi: capelli setosi, sottilissimi, effetto super unto anche appena lavati.

Per i danni dei farmaci juluca è quello che meno impatta sui capelli e infatti non è riportato tra gli effetti collaterali.

Quello che tu ed io stiamo sperimentando è la tossicità cumulativa che porta questi effetti collaterali. Il triumeq a quanti dicono è una bomba e forse hai passato troppo poco tempo per rendertene conto, anche perchè se cerchi "lamivudina hair loss" trovi scritto sia sul bugiardino che sulle sperimentazioni.


Se credi che essere sopravvissuto, non comporti un pesantissimo pedaggio da pagare, bè come quasi tutti si sbagliano di grosso e serve per non spaventare chi si interfaccia con noi. Quelli che vedi in bella mostra sono spesso neo-diagnosticati, con un sistema immunitario quasi intatto.

Gli altri, quelli che non mostrano in quei bellissimi siti ufficiali dei farmaci, bè sono americani, sono maestri nel venderti la <edit automatico> è spacciarla per cioccolato.

Il virus poi non ne parliamo neanche. Insomma schiacciato tra due fuochi che cercano l'uno di sopraffare l'altro.

La mia idea, è cheMostrare che si può andare avanti serve solo timidamente a far emergere il sommerso e evitare che la gente si ammazzi.
Quando la realtà, lo stigma, e ovviamente il 60% di diagnosi tardive dimostrano che non solo sono ipocrite, ma controproducenti e dannose.
Salvo poi vedere le statistiche e vedere che hai 100 volte più probabilità di suicidarti, che il numero di farmaci aggiuntivi che devi assumere ti farà, vuoi o non vuoi, diventare una farmacia ambulante (come se già ingurgitare mille farmaci all'anno non fosse già abbastanza).

Promettere, complici dei media, che la cura è sempre a due passi. Mia personale idea: l'idea di una cura imminente proclamata sia dalla scienza (si supponeva che sarebbe stata trovata in pochi anni) sia quella propagandata dai media abbia fatto milioni di morti e milioni di contagi.


Qui tutti cercano di andare avanti e autoconvincersi che tutto andrà bene che la vita è meravigliosa e che la loro vita, aspettativa di vita, ma soprattutto qualità della vita. Quando la realtà è ben diversa.

Io dopo due anni mi sono reso conto, che non servo più a niente nè per me nè per la società, ed è come vivere su una sedia elettrica a basso voltaggio, mi stanno friggendo lentamente. Spero per te sia meno peggio

Ciao
intanto grazie per avermi risposto

Per il juluca avevi ragione...il bugiardino non parla di caduta di capelli, mi confondevo con il triumeq che invece lo fa eccome (che ho preso per 1 anno).
Il fatto è che da quando ho inziato a prendere il juluca ho avuto subito problemi di stomaco, vomito ecc...e sono iniziati i problemi con il fegato e da li ho notato i peggioramenti del cuoio capelluto. Diradamento, capelli sottili ecc

Il resto è per noi malati cosa nota. Come hai giustamente fatto notare, se hai preso l'HIV e come me sei stato in cura per 8 mesi in ospedale con chemio dalla mattina alla sera, vuol dire che il fisico lo abbiamo demolito a poco a poco già prima. Poi con il tempo si capiscono tante cose.
I dottori/prof poi sono anche birichini, molti di loro sono talmente impegnati che neanche si accorgono di cosa stanno dicendo. Li ho spesso beccati in errore e poi la chicca di ieri...

Mi presento in farmacia del mio paese al cup e chiedo di prenotare un esame del colesterolo che è presente nel fascicolo sanitario. Do quindi la mia tessera sanitaria e la ragazza a voce alta mi chiede che vede anche una visita per HIV di due giorni precedenti. Purtroppo in quel momento non ero solo...e subito ho pensato che fosse impazzita a chiedere una cosa del genere ad alta voce (non ho chiesto di quel tipo di visita perché lo avevo già fatto e mai lo avrei chiesto in farmacia, ovviamente…). Sembrava l'avesse fatto di proposito perchè gli ho chiesto solo della visita esame sangue e lei poi ha aggiunto...sempre a voce alta: MA IO MICA HO DETTO CHE LEI HA L'HIV.
Cosa mi consigliate di fare? Nel frattempo parlero' con la titolare e con un avvocato. La frittata è fatta ma qualcuno credo debba pagare perchè in questo caso vedo tanta cattiveria e non solo ignoranza.


ultima cosa che voglio dirti nonostante tutto questo...su con la vita, molti non hanno neanche i farmaci per curarsi.
Un abbraccio a tutti da un vostro collega/amico di sventura!

Non ho fatto la chemio, ma i valori non risalgono come dovrebbero e sono molto pericolosi.

Potrebbero avere, avendo un dosaggio ottimizzato, le iniettabili che è come se fosse sempre juluca, ma con un dosaggio e quindi carico minore sul corpo. Ovviamente bisogna valutare molti parametri e saranno molto cauti soprattuttoo sui pazienti molto danneggiati, quindi se ne parlerà tra anni.

C'è bisogno di un numero maggiore di dati in real life su molti pazienti, quindi credo solo pochi ne beneficeranno.
Inoltre bisogna vedere sempre come reagisce il corpo e i nostri corpi, essendo molto segnati, reggono poco la pressione farmacologica.

Infatti uno dei principi per tollerare questi farmaci è provarne diversi e vedere quale tra questi si sopporti meglio.

Ad esempio la lamivudina acuisce di molto la neuropatia periferica e credo sarò costretto a cambiare terapia. Ma altri la tollerano senza problemi.

Altro principio è quello della rotazione dei farmaci anche in caso di successo immunologico e terapeutico ma di scarsa sopportazione da parte del paziente. Ovvero andare a cambiare i farmaci per alleggerire la pressione su alcuni organi e caricarla su altri. In questo modo si diminusce la tossicità su alcuni organi che possono sopportare meglio con altri e caricarne altri che sono "più freschi".

Ovviamente bisogna sempre discutere con il medico.
La finasteride, sicuramente sotto controllo medico arresta la caduta dei capelli a zero, ma non ripristina la qualità e lo spessore nè i capelli già caduti , specialmente in fase avanzata. Quindi va assunta per tempo, ogni tanto sospesa, e tenere conto di diminuzione della libido.

[non ci voleva]

Ciao a tutti, io con Juluca (che prendo da poco più di 1 anno) ho avuto diversi problemi tra cui alopecia e colesterolo alto con steatosi epatica. La dottoressa continua a dire che il farmaco è ben tollerato e di continuare dicendo che la alopecia non risulta essere un effetto collaterale del Juluca, cosa che ho poi controllato sul bugiardino essere purtroppo prevista. Prima prendevo il triumeq ma siccome ero in terapia in ospedale non ho potuto capire se facesse bene o male per capelli e il resto (ero senza un capello in corpo).
La domanda è: qualcuno di voi ha avuto gli stessi problemi? Mi sono deciso di voler cambiare, magari chiedendo di tornare al TRIUMEQ o altro.
Accetto consigli da voi perchè come me capite meglio quali sono i vantaggi e svantaggi.
Grazie

Ciao, anche io prendo juluca, ho appena letto il bugiardino e non trovo l'alopecia tra gli effetti collaterali, e per quanto riguarda il colesterolo è gestibile con attività fisica e una sana alimentazione.

Ciao, sul bugiardino se non sbaglio c'è scritto perdita di capelli...e per l'attività fisica ti posso dire che corro 1h al gg e se non corro vado in bici per almeno 1h 1/2. poi mangio in maniera spettacolare...senza alcol, senza cibi grassi, senza latticini, senza carne rossa, senza fritti...e non basta. Ieri mi hanno cambiato il farmaco con Dovato ma quando ho visto che è ancora peggio per il fegato ho chiesto di cambiarlo con il BiKtarvy. E' un momento incasinato. Non posso sbagliare.

Sicuramente la perdita di capelli è uno degli effetti collaterali comuni, ma fino ad una persona su 10. Inoltre vi è differenza tra alopecia e diradamento. Io ho sperimentato caduta e capelli fini, ma ovviamente anche lo stato immunologico, aids influisce. Prendendo come d'accordo e controllando le interazio ni, prendo finasteride 0,5-0,7 mg e la caduta si è completamente arrestata, anzi molti capelli sono aumentati.
La dose è bassa e prendo periodi di "vacanza" della finasteride, in modo tale che gli effetti collaterali sono zero.

Ovviamente dieta e attività fisica di contorno. Symtuza non dava questi problemi e in genere lo danno alcune terapie ma molto di rado, specialmente per chi ha un sistema immunitario intatto, ovviamente c'entra anche la genetica, dieta e attività fisica.

I capelli sono la parte più delicata del nostro corpo e risentono anche molto di stress e fattori genetici.

Grazie ancora per le tue info/consigli/esperienza. In effetti i capelli si sono assottigliati e diradati.
Domanda: il finasteride 0,5-0,7 mg te lo ha prescritto il medico di famiglia? sono capsule? Vorrei provarlo immediatamente...

Riporto la mia Anammesi cosi che possa essere di aiuto anche per qualcun'altro (per chi ha voglia di leggerla è interessante):

Nel 2020 scopro di avere l'hiv e mi ricoverano di urgenza per linfoma di burkit IV stadio. Ero messo malissimo ma dopo 8 mesi di chemio e 4 polmoniti mi hanno salvato la vita.
A ottobre 2020 esco dall'ospedale e Intanto con il triumeq la viremia non era più rilevabile da mesi.
Dopodichè a dicembre (con pet negativa) mi viene proposto di cambiare farmaco con il juluca perchè mi viene detto che ha 2 farmaci e non 3 quindi più tollerabile, anche se replico dicendo che fino a quel gg non ho mai avuto problemi con il triumeq.
Al contrario con il Juluca ho da subito avuto crisi di vomito e da li a breve inizio ad avere problemi con il fegato e perdita di capelli oltre al fatto che mi accorgo che sto salendo di peso anche facendo sport.
Il tempo passa e il dottore alla mia richiesta di cambiare farmaco mi dice che quel farmaco non da quel tipo di problemi e di continuare con quello.
Intanto i problemi del fegato diventano steatosiepatica con valori del colesterolo un po' sopra la media.
Nel frattempo per fortuna la pet continua ad essere negativa come anche non è visibile il virus.
Tuttavia, nonostante faccia sport sia aerobico che non, il fegato/pancia/capelli sono sempre allo stesso stato se non peggiorati...
Decido quindi di prendere il toro per le corna e fisso un appuntamento con il dott. il quale dopo avergli spedito questo messaggio:

" [glow]Ieri sono passato da voi/te perchè volevo parlare del farmaco che sto prendendo. Non ricordo il motivo della tua decisione di cambiare il farmaco da triumeq a Juluca, di fatto da quel giorno ho avuto solo problemi, fegato per primo. Ti ricordo le fasi di vomito continuo, di sudorazione notturna (agli inizi) dei problemi di alopecia e del fatto che continuo ad ingrassare. Attualmente faccio mediamente1h e 1/2 di sport al gg e nonostante ciò non scendo di peso e il fegato è sempre ingrossato (lo sento) ...e questo ritmo non sempre possibile mantenerlo, a causa del lavoro. Ti chiedo quindi un incontro se possibile nel più breve tempo possibile per parlare di questa mia decisione[/glow]."

All'incontro in ospedale mi ha quindi cambiato il juluca con il dovato, se non fosse che ho guardato sul bugiardino che come effetti ci sarebbero proprio problemi al fegato (mi aveva detto di no...) al che ho chiamato subito il dott e l'ho convinto a prescrivermi il biktarvy (mi ha risposto in ritardo e ieri sera ho saltato la medicina, pazienza) inviandomi la prescrizione per il ritiro in farmacia.
Oggi inizio e speriamo che vada bene.


A voi la sentenza, io mi sono fatto un idea.
A parte il fatto che se avessi condotto una vita sessuale più attenta non mi sarei trovato in questa situazione...comunque sia la vita continua e bisogna essere fortunati e trovare la persona giusta che ti segua con attenzione altrimenti il rischio è di vanificare tutto il lavoro fatto in ospedale per salvarmi la vita.

Buona giornata a tutti e grazie a giovane888 e Dodi75 per le risposte.

Ho chiesto al dermatologo visto che i capelli con questa <edit automatico>, mi sarebbero caduti tutti. Infatti la finasteride ha arrestato il processo di caduta completamente. Purtroppo la qualità dei capelli è migliorata, ma sono estremamente sottili.

Hanno lo stesso spessore e fragilità di un 50 enne ed ho meno di 30 anni. In soli due anni.
Inutile dire che smettendo la finasteride diventerei calvo in breve tempo, più andava avanti più ne cadevano, avevo bustine apposta per contarli, e quindi essere il più obiettivo possibile. Ero arrivato a 300 in meno di due giorni.

Inoltre, cosa ancora più fastidiosa, che diventano super unti e sono costretto a lavarli ogni giorno. Anche poco prima della diagnosi di aids, li lavavo ogni 3-4 giorni.

Ho salvato dei capelli prima e dopo l'inizio della terapia, il paragone, nonostante la finasteride è impietoso.

Senza contare la neuropatia periferica, dolore agli occhi, stanchezza estrema, difficoltà di concentrazione, infezioni pesanti e ricorrenti, e non voglio andare avanti, perchè mi spavento anche io a dire tutto quello che stò passando, e sono solo due anni.

Inoltre, basta vedere in reparto, ormai riconosco che tutti hanno questi problemi: capelli setosi, sottilissimi, effetto super unto anche appena lavati.

Per i danni dei farmaci juluca è quello che meno impatta sui capelli e infatti non è riportato tra gli effetti collaterali.

Quello che tu ed io stiamo sperimentando è la tossicità cumulativa che porta questi effetti collaterali. Il triumeq a quanti dicono è una bomba e forse hai passato troppo poco tempo per rendertene conto, anche perchè se cerchi "lamivudina hair loss" trovi scritto sia sul bugiardino che sulle sperimentazioni.


Se credi che essere sopravvissuto, non comporti un pesantissimo pedaggio da pagare, bè come quasi tutti si sbagliano di grosso e serve per non spaventare chi si interfaccia con noi. Quelli che vedi in bella mostra sono spesso neo-diagnosticati, con un sistema immunitario quasi intatto.

Gli altri, quelli che non mostrano in quei bellissimi siti ufficiali dei farmaci, bè sono americani, sono maestri nel venderti la <edit automatico> è spacciarla per cioccolato.

Il virus poi non ne parliamo neanche. Insomma schiacciato tra due fuochi che cercano l'uno di sopraffare l'altro.

La mia idea, è cheMostrare che si può andare avanti serve solo timidamente a far emergere il sommerso e evitare che la gente si ammazzi.
Quando la realtà, lo stigma, e ovviamente il 60% di diagnosi tardive dimostrano che non solo sono ipocrite, ma controproducenti e dannose.
Salvo poi vedere le statistiche e vedere che hai 100 volte più probabilità di suicidarti, che il numero di farmaci aggiuntivi che devi assumere ti farà, vuoi o non vuoi, diventare una farmacia ambulante (come se già ingurgitare mille farmaci all'anno non fosse già abbastanza).

Promettere, complici dei media, che la cura è sempre a due passi. Mia personale idea: l'idea di una cura imminente proclamata sia dalla scienza (si supponeva che sarebbe stata trovata in pochi anni) sia quella propagandata dai media abbia fatto milioni di morti e milioni di contagi.


Qui tutti cercano di andare avanti e autoconvincersi che tutto andrà bene che la vita è meravigliosa e che la loro vita, aspettativa di vita, ma soprattutto qualità della vita. Quando la realtà è ben diversa.

Io dopo due anni mi sono reso conto, che non servo più a niente nè per me nè per la società, ed è come vivere su una sedia elettrica a basso voltaggio, mi stanno friggendo lentamente. Spero per te sia meno peggio

Ciao
intanto grazie per avermi risposto

Per il juluca avevi ragione...il bugiardino non parla di caduta di capelli, mi confondevo con il triumeq che invece lo fa eccome (che ho preso per 1 anno).
Il fatto è che da quando ho inziato a prendere il juluca ho avuto subito problemi di stomaco, vomito ecc...e sono iniziati i problemi con il fegato e da li ho notato i peggioramenti del cuoio capelluto. Diradamento, capelli sottili ecc

Il resto è per noi malati cosa nota. Come hai giustamente fatto notare, se hai preso l'HIV e come me sei stato in cura per 8 mesi in ospedale con chemio dalla mattina alla sera, vuol dire che il fisico lo abbiamo demolito a poco a poco già prima. Poi con il tempo si capiscono tante cose.
I dottori/prof poi sono anche birichini, molti di loro sono talmente impegnati che neanche si accorgono di cosa stanno dicendo. Li ho spesso beccati in errore e poi la chicca di ieri...

Mi presento in farmacia del mio paese al cup e chiedo di prenotare un esame del colesterolo che è presente nel fascicolo sanitario. Do quindi la mia tessera sanitaria e la ragazza a voce alta mi chiede che vede anche una visita per HIV di due giorni precedenti. Purtroppo in quel momento non ero solo...e subito ho pensato che fosse impazzita a chiedere una cosa del genere ad alta voce (non ho chiesto di quel tipo di visita perché lo avevo già fatto e mai lo avrei chiesto in farmacia, ovviamente…). Sembrava l'avesse fatto di proposito perchè gli ho chiesto solo della visita esame sangue e lei poi ha aggiunto...sempre a voce alta: MA IO MICA HO DETTO CHE LEI HA L'HIV.
Cosa mi consigliate di fare? Nel frattempo parlero' con la titolare e con un avvocato. La frittata è fatta ma qualcuno credo debba pagare perchè in questo caso vedo tanta cattiveria e non solo ignoranza.


ultima cosa che voglio dirti nonostante tutto questo...su con la vita, molti non hanno neanche i farmaci per curarsi.
Un abbraccio a tutti da un vostro collega/amico di sventura!

Non ho fatto la chemio, ma i valori non risalgono come dovrebbero e sono molto pericolosi.

Potrebbero avere, avendo un dosaggio ottimizzato, le iniettabili che è come se fosse sempre juluca, ma con un dosaggio e quindi carico minore sul corpo. Ovviamente bisogna valutare molti parametri e saranno molto cauti soprattuttoo sui pazienti molto danneggiati, quindi se ne parlerà tra anni.

C'è bisogno di un numero maggiore di dati in real life su molti pazienti, quindi credo solo pochi ne beneficeranno.
Inoltre bisogna vedere sempre come reagisce il corpo e i nostri corpi, essendo molto segnati, reggono poco la pressione farmacologica.

Infatti uno dei principi per tollerare questi farmaci è provarne diversi e vedere quale tra questi si sopporti meglio.

Ad esempio la lamivudina acuisce di molto la neuropatia periferica e credo sarò costretto a cambiare terapia. Ma altri la tollerano senza problemi.

Altro principio è quello della rotazione dei farmaci anche in caso di successo immunologico e terapeutico ma di scarsa sopportazione da parte del paziente. Ovvero andare a cambiare i farmaci per alleggerire la pressione su alcuni organi e caricarla su altri. In questo modo si diminusce la tossicità su alcuni organi che possono sopportare meglio con altri e caricarne altri che sono "più freschi".

Ovviamente bisogna sempre discutere con il medico.
La finasteride, sicuramente sotto controllo medico arresta la caduta dei capelli a zero, ma non ripristina la qualità e lo spessore nè i capelli già caduti , specialmente in fase avanzata. Quindi va assunta per tempo, ogni tanto sospesa, e tenere conto di diminuzione della libido.

Ciao Giovanni,
è troppo presto per dirti se il BIKTAVRVY vada bene o no, diciamo che per il momento le sensazioni sono positive.
Poi si vedrà.
il farmaco per via endovenosa se ho capito bene a questo punto non potrò prenderlo perchè alla base c'è lo stesso principio dei farmaci che in precedenza mi hanno creato problemi

Tra 1 mese ho un altro controllo del sangue e vi farò sapere.

p.s. hai scritto che non hai fatto la chemio, mi ricordi però da quanto tempo prendi il farmaco? E soprattutto a quanto sei fermo? Io sono fermo a 560 e rapporto 0.8 che non è il massimo.

[giovane888]

Sono un po' altalenanti, ti dico che a gennaio erano 440 cd4 con rapporto 0.37, ma poi sono scesi.
Insomma, roba da non dormirci la notte.
Specialmente se sono due anni di trattamento. E soprattutto se ti senti fisicamente uno schifo e sono costretto a fare continue visite.
Scriverò un post anche perchè mi è stato fatto il test delle resistenze (roba da denuncia, andrebbe fatto prima) e le notizie non sono piacevoli.

[Mandrake]

@giovane lèggevo che hai fatto finalmente test resistenze. Come hai fatto?

[chico92]

Sono un po' altalenanti, ti dico che a gennaio erano 440 cd4 con rapporto 0.37, ma poi sono scesi.
Insomma, roba da non dormirci la notte.
Specialmente se sono due anni di trattamento. E soprattutto se ti senti fisicamente uno schifo e sono costretto a fare continue visite.
Scriverò un post anche perchè mi è stato fatto il test delle resistenze (roba da denuncia, andrebbe fatto prima) e le notizie non sono piacevoli.

Sei riuscito alla fine a fare le resistenze??
Ti va di raccontarci?

[giovane888]

ci sono molti dati sensibili però se mi contattate in privato, ne parliamo

[non ci voleva]

Secondo me hai fatto benissimo a insistere con il medico a cambiare farmaco, se ti dava così tanti problemi. Come sappiamo gli effetti collaterali sono molto soggettivi e cambiano da persona a persona.
Se i problemi che hai erano dovuti al farmaco, vedrai che le cose miglioreranno.

Ciao, in effetti sto molto meglio. Sconsiglio a tutti Juluca per il fegato e per aspetti depressivi...Non credo che questo farmaco sia soggettivo. Nel bugiardino fegato e psiche vengono menzionati in neretto come potenziali effetti collaterali. In più aggiungo il grasso in eccesso e la massa muscolare che nonostante il tanto sport non è mai stata come quella prevista (mi conosco bene, sono uno sportivo).

Saluti a tutti