inizio terapia...

[torchwood]

Ciao a tutti, sono nuovo ma vi leggo da diverso tempo...
ho scoperto di essere s+ da circa 3 anni, finora ho sempre fatto controlli ogni 4 mesi viremia oscillante tra 17000 e 7000 e CD4 da 650 a 400 con percentuali da 24% a 14,1% nell'ultima analisi.

Nell'ultima visita, presso la struttura che mi controlla in anonimato l'andamento dei valori, mi e' stata consigliata la visita dall infettivologo per decidere di iniziare la terapia in quanto nell'ultimo anno i cd4 si sono abbassati di 50 unità ogni 4 mesi l'ultimo esame infatti e' stato: viremia 12000 - cd4 400 - con perc. 14,1 %

alla luce delle vostre esperienze consigliate l'inizio di terapia senza attendere ulteriormente? fino ad ora non ho mai avuto nessun malessere ne' febbre ne' raffreddori...

inutile dirvi che sono preoccupato per gli effetti collaterali ma leggo anche che alcuni ne hanno avuti pochi e sopportabili..

grazie a tutti. Ciao

[mariolinoa]

Ciao a tutti, sono nuovo ma vi leggo da diverso tempo...
ho scoperto di essere s+ da circa 3 anni, finora ho sempre fatto controlli ogni 4 mesi viremia oscillante tra 17000 e 7000 e CD4 da 650 a 400 con percentuali da 24% a 14,1% nell'ultima analisi.

Nell'ultima visita, presso la struttura che mi controlla in anonimato l'andamento dei valori, mi e' stata consigliata la visita dall infettivologo per decidere di iniziare la terapia in quanto nell'ultimo anno i cd4 si sono abbassati di 50 unità ogni 4 mesi l'ultimo esame infatti e' stato: viremia 12000 - cd4 400 - con perc. 14,1 %

alla luce delle vostre esperienze consigliate l'inizio di terapia senza attendere ulteriormente? fino ad ora non ho mai avuto nessun malessere ne' febbre ne' raffreddori...

inutile dirvi che sono preoccupato per gli effetti collaterali ma leggo anche che alcuni ne hanno avuti pochi e sopportabili..

grazie a tutti. Ciao

ti rispondo in modo strano .. con delle domande a ruota libera d'istinto fanne l'uso che vuoi.. in questi 3 anni è cambiato qualcosa dentro di te?hai avuto paura?ti fa paura sentirti in cura o ti sentiresti in qualche modo protetto e rassicurato iniziando la terapia?-..cioè sentiresti giusto per come sei e come ti senti considerarti bisognoso di cure e di attenzioni da..."malato" (anche se non è proprio il termine esatto)?come hai preso la notizia?sotto sotto te l'aspettavi ?in questo ultimo anno come stanno andando le cose per te? la risposta razionale alla tua domanda ...la sai già.ciao

[Eilan]

Ciao e benarrivato

la percentuale è bassa è inutile negarlo, anche se numericamente i CD4 sono tutt'altro che disprezzabili e la viremia non è alta, alla luce delle mie ultime riflessioni penso che sia meglio iniziare, purtroppo anche se non in maniera vistosa o clinica il virus pur riproducendosi lentamente crea grossi danni lo stesso. La terapia o meglio le terapie, anche se più leggere rispetto all'inizio, producono tutte nel tempo degli inconvenienti questo è inevitabile, ma abbiamo altre alternative? Al momento no, non c'è nulla che fermi l'avanzata di questo virus se non gli antiretrovirali, vero è che la ricerca prosegue, e non solo per quanto riguarda una possibile cura definitiva, ma anche nell'approccio terapeutico dei farmaci, in forum ho postato qualcosa al riguardo se dovesse interessarti eccolo. http://www.hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=904

[carletto]

Ciao Torch buona permanenza da noi , non riesco a dirti benvenuto perchè suona male in questo tipo di forum.
Se aspetti dei segnali fisici per iniziare la terapia ricorda che in quel caso saresti già messo malino, l'avrò detto tante volte ma è giusto ripeterlo sempre, anche con un pugno di cd4 io stavo da Dio, ma erano altri anni e altri tempi dove non si sapeva niente se non che a breve morivi.

Oggi invece si sa che se inizi le terapie e fortunatamente ci sono, è meglio cominciarle in una soglia di cd4 ancora alta, 400 sono buoni e non corri rischi, ma perchè bruciarne ancora inutilmente?

Gli effetti collaterali ci sono è vero, sarebbe ipocrita negarlo ma sono sopportabilissimi nella maggior parte dei casi, la speranza è che migliorino sempre, mi sembra che oggi si facciano passi veloci verso una cura quasi definitiva, anche se fosse solo una speranza ma almeno è tangibile e non è poco.

Parla con il medico e valuta con lui, la viremia con uno sputo l'abbassi, la percentuale invece è bassina, mentre i cd4 sono ancora buoni, ma è tutto il contesto che deve essere valutato e solo un infettivologo può dirtelo.

[skydrake]

Ciao Torchwood, Concordo pienamente con quello che hanno scritto Carletto e Meli: se aspetti di manifestare sintomi alla fine puoi arrivare davvero a conciarti male, nel senso che se aspetti ad esempio di scendere a 200, la volta che ti ammali magari di una banale gastroenterite, manifesterai tutti i sintomi in maniera molto piú acuta e avrai sempre piú difficoltà a riprenderti dopo. Le nuove terapie hanno effetti collaterali che, a parte reazioni personali troppo forti (ma allora il tuo infettologo saprà trovare un'altra combinazione), sono in generale sopportabilissimi. Sempre piú spesso si consiglia di iniziare con i CD4 sotto i 500 anche senza sintomi.

[HLAB5701]

Ciao torch, 'benvenuto' come dice carletto suona un po' male, ma benvenuto comunque in questo nuovo gruppo.
ti auguro qui di trovare amicizie importanti e che il forum ti sia di reale supporto, sia nelle scelte che psicologicamente.
io di amici veri ne ho trovati, lo sono diventati anche nella vita!

riguardo la domanda che poni, io coi tuoi valori partirei. partire con 400 cd4 è garanzia di trovarsi bene e di non aver sorprese. tantopiù perchè la percentuale (14%) è un po' bassina, e la tua velocità di deplezione linfocitaria abbastanza sostenuta, ragioni in più per partire subito, o al massimo tra qualche mese.

per ogni cosa ricordati che ci siamo

un abbraccione.
hla

[Tarek]

Ciao a tutti, sono nuovo ma vi leggo da diverso tempo...
ho scoperto di essere s+ da circa 3 anni, finora ho sempre fatto controlli ogni 4 mesi viremia oscillante tra 17000 e 7000 e CD4 da 650 a 400 con percentuali da 24% a 14,1% nell'ultima analisi.

Nell'ultima visita, presso la struttura che mi controlla in anonimato l'andamento dei valori, mi e' stata consigliata la visita dall infettivologo per decidere di iniziare la terapia in quanto nell'ultimo anno i cd4 si sono abbassati di 50 unità ogni 4 mesi l'ultimo esame infatti e' stato: viremia 12000 - cd4 400 - con perc. 14,1 %

alla luce delle vostre esperienze consigliate l'inizio di terapia senza attendere ulteriormente? fino ad ora non ho mai avuto nessun malessere ne' febbre ne' raffreddori...

inutile dirvi che sono preoccupato per gli effetti collaterali ma leggo anche che alcuni ne hanno avuti pochi e sopportabili..

grazie a tutti. Ciao

Ciao, se fossi in te aspetterei: quanti anni hai? se ne hai meno di 40, aspetta (poi fai quello che vuoi)

[torchwood]

Di nuovo ciao a tutti, vi ringrazio tantissimo per le vostre risposte,

@mariolinoa
devo fare una premessa che non ho scritto nel primo post, non sono solo ad affrontare la situazione
in quanto 3 anni fa ho fatto il test con il mio compagno e abbiamo appreso della positivita' insieme,
tutti e due nella stessa situazione, io ho avuto un crollo psicologico mentre lui, piu' forte
e determinato (almeno esteriormente) ha cercato di rassicurarmi pur evitando di parlare
spesso del problema, una sorta di meno ne parliamo meglio stiamo...

Circa 2 anni fa ha dovuto iniziare la terapia e tutto sommato sta e si sente bene.

Fino ad ora, visti i miei valori diciamo abbastanza buoni, ho vissuto discretamente devo dire
in quanto vedevo la terapia lontana e, inutile negarlo, ci si sente davvero malati quando si
inizia a curarsi...

Della terapia mi spaventano molto gli effetti collaterali soprattutto dei primi giorni anche
se il mio compagno ne ha avuto ben pochi, ha iniziato subito con Atripla e questo
mi incoraggia un po' ma essendo molto piu' emotivo temo di amplificare terribilmente
gli effetti, meglio non leggere il bugiardino mi dice, altrimenti li avvertirei tutti!

come avrete capito io ho bisogno di comunicare e di scambiare esperienze ed
opinioni con altri mentre il mio compagno riesce a gestirsi bene anche autonomamente
ma questo fa parte del carattere, non viviamo insieme quindi ho tanto tempo da passare
solo con la mia mente che purtroppo macina preoccupazioni una dopo l'altra...

@Melisanda
hai ragione, sono d'accordo con te, sentiro' cosa mi sara' consigliato dall'infettivologo
tra pochi giorni ma credo si debba iniziare a breve. Grazie avevo letto l'articolo da te
postato proprio ieri.

e un ringraziamento ovviamente a tutti gli altri che mi hanno risposto!

Volevo chiedere se tra voi c'e' qualcuno diciamo un po' emotivo ed ansioso
e quale terapia gli e' stata consigliata, leggevo di farmaci che possono
provocare incubi e allucinazioni.. io non sopporto neppure i film dell'orrore!

avrei tante cose da chiedere ma anche tanta confusione, vi chiedo scusa
fin d'ora in caso dovessi scrivere sciocchezze o imprecisioni.

un abbraccio a tutti e grazie per l'accoglienza e il supporto!

[Eilan]

La fragilità emotiva è una cosa con cui conviviamo tutti chi più chi meno, a mio avviso però è molto importante il rapporto che instaurerai con il tuo medico o medici (possono essere più di uno a seguirti) devo dirti che la cosa migliore se riesci, è esternare le paure e i propri limiti, se l'infettivologo non ti segue dall'inizio, ha bisogno di capire come sei, cioè che tipo di persona tu sia, questo non significa ovviamente che ti farà da psicologo, ma la scelta di una terapia ha bisogno di valutare anche aspetti che riguardano proprio la tua emotività, sia per l'aderenza che per il proseguo della terapia.
Per quanto riguardano gli incubi e le allucinazioni credo tu ti riferisca al Sustiva, al riguardo le risposte al farmaco sono molto soggettive, perchè dipende dai propri enzimi, per cui non è detto che, in un soggetto depresso o ansioso il Sustiva possa peggiorargli la condizione. Certo non è un farmaco leggero, ma non lo è nessun farmaco quando si tratta di malattie di una certa portata, l'interferone ad esempio è molto più peso da sopportare e non tutti sono riusciti a portare a termine la cura, certo di contro si sa che è una cura limitata ad un periodo, non illimitata come per l'HIV, ma tanti hanno abbandonato la terapia proprio perchè li aveva devastati. Non è il caso degli antiretrovirali, per i quali non dico che ci sia un'ampia gamma di scelta, ma insomma un minimo di contrattazione riesci a farla.
Fino a che non provi non puoi saperlo, e nel caso dovessero manifestarsi spiacevoli effetti, hai la possibilità di poter cambiare, stai tranquillo e fidati dei tuoi medici ormai l'esperienza è tanta e sanno come muoversi.

[mariolinoa]

quello che hanno in comune gli infettivologi è il dover adeguarsi alle linee guida.difficilmente troverai qualcuno che voglia rischiare di spostarsi da ciò che è costretto a fare e dire. puoi trovarti infettivologi giovani senza esperienza, vecchi ottusi lunatici scoglionati depressi.. di tutto e di più. la categoria dei medici...la odio!!!quindi sono dichiaratamente ostile e sospettoso di quanto mi viene detto dai medici. spesso ci sono interessi di bottega che sono costretti a curare prima di curare i tuoi di interessi. quindi antenne alte..altissime.se ne hai voglia. di soffrire. perchè non fidarsi è vita grama.il mio consigli è di fidarti. se riesci. fai prima e vivi meglio.apriti e sii sincero..magari funziona.ho voluto essere crudo apposta e dirti il peggio.non è proprio così. ma il consiglio vero che mi sento di darti è quello di esaminare dentro di te se ci sono altri motivi per questa tua condizione. oltre a quelli ovvi. è un virus e si trasmette. ma ..io non credo solo ai motivi fisici di questa mia situazione. credo anche alla possibilità di una predisposizione..psicologica o dell"anima" a doversi ammalare. le 2 cose viaggiano un pò insieme secondo me. le proporzioni possono variare . magari cè un 1 per mille di "bisogno di ammalarsi" e 999 di causa fisica , meccanica , scientifica ..come la si voglia chiamare, la modalità di trasmissione. e magari invece la predisposizione a doversi ammalare è maggiore di quell' un per mille. cioè ..ci sono anche altri motivi dentro di noi che ci aiutano ad ammalarci...ad infettarci.o a sentirci come ci sentiamo ora. le domande che mi farei sono queste: che "vantaggi" mi può dare questa cosa?..questa condizione.parlo di cose del tipo..farsi venir la febbre quando non si aveva studiato da ragazzi e non si era preparati per la lezione o per l'esame.essere un pò meno me stesso, un pò incompleto,...può giustificare in qualche modo delle incapacità o dei fallimenti?dover prendere le distanze dagli altri..può essere qualcosa che già mi appartiene e quindi essere sieropositivo può essere un meraviglioso vestito per giustificare ai miei occhi la timidezza e la paura dell'intimità con gli altri?queste e domande simili mi farei ...per escludere che ci siano in qualche modo dei "vantaggi" dall'essermi beccato questa cosa o dal dovermi sentire più malato e dover iniziare la terapia.potresti trovare che ci sono delle ragioni di "comodo" per essere un pò "malato"..(parola che anche tu hai associato all'iniziare la terapia).concediti la possibilità di guardare se c'è qualche parte di te che sta agendo senza che tu lo sappia ancora.se cè, secondo me, la puoi vedere. e sei solo tu a saperlo. magari dovrai.. o sentirai comunque di iniziare la terapia presto.ma se scopri qualcosa del genere..(come è capitato a me )..potresti averne dei vantaggi. ciao