Pillole sulla ricerca italiana.

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La tua analisi è giusta, ineccepibile. Però a me non interessa focalizzarmi su quello che non funziona. Cerco di focalizzarmi su un frammento che mi interessa nel senso per me giusto. Anche se è poco. Sulle associazioni sono grata ad alcune che in questi anni mi hanno accompagnato: NPS italia onlus Emilia Romagna, l'unica nella mia zona (purtroppo adesso si è sciolta per mancanza di iscritti). Ho conosciuto dal vivo persone, grazie a loro, conferenze, gruppo auto aiuto, per qualcosa mi è stato utile, a piccole dosi. Sono grata anche Nadir onlus, i lori giornali e volantini che ho trovato all'ospedale infettivi a Ravenna mi hanno dato consigli utili.

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Cara Rita, forse sono glaciale nei confronti delle associazioni, perché in FVG non ne è mai esistita alcuna. Ma forse più perché quando ebbi più bisogno di un confronto-conforto (intendo gli anni 1980) il medico che mi seguiva (Presidente dell'ANLAIDS-FVG) fu sempre freddo e distaccato. Mi usò (a mia insaputa) per una ricerca che poi pubblicò sulle persone sieropositive che tornavano dall'Africa, determinando, probabilmente, l'origine del virus. Lo scoprii da un'amica che studiava medicina che lesse quella pubblicazione e ne conseguì che non potevo essere che io. Perché quando anni dopo lo dissi ai suoi due cugini, di cui uno era molto amico, mi dissero: "lo sapevamo già". Per questo considero la privacy una cazz...

Di fatto qui in FVG non sono mai stati organizzati incontri. Solo più tardi, con internet ebbi i primi contatti con persone sieropositive e la prima persona positiva che conobbi fu a Carpi, nel 1992. Poi qui in regione un amico, morto di cancro anni fa e un'altra persona, denialista che seguiva le teorie complottistiche e mi tormentava. Poi non l'ho sentito più, probabilmente morto. Conobbi Massimo con il suo compagno, una bella coppia, che è morto sulle Alpi bellunesi. Sono le uniche persone sieropositive che ho conosciuto e che non rivedrò più.

Riguardo alla ricerca, tempo fa avevo scaricato sul PC un programma che si agganciava a migliaia di altri programmi per la ricerca del genoma dell'hiv. Spero di aver contribuito. Ora la maggior parte dei contributi, sono rivolti all'acquisto di farmaci per le persone infette e senza cure.

Dal Covid è nato il vaccino RNA che si è detto una possibile cura anche contro l'hiv. Una delle tante speranze. Se leggi tutte le ricerche riportate da Dora, ti accorgerai quanto non sia facile debellare questo virus.

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forse sono glaciale nei confronti delle associazioni, perché in FVG non ne è mai esistita alcuna. Ma forse più perché quando ebbi più bisogno di un confronto-conforto (intendo gli anni 1980) il medico che mi seguiva (Presidente dell'ANLAIDS-FVG) fu sempre freddo e distaccato.

Capisco.
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Conoscere dal vivo qualcuno positivo hiv è stato ed è benefico, importante, fa la differenza. Poi si coltivano persone "affini", non è certo l'Hiv il motivo per cui ci si frequenta. Le poche persone con cui sono in contatto le ho conosciute su forum, non nell'associazione del mio territorio. I volontari di NPS Italia onlus, almeno il responsabile della zona Romagna, è una persona "speciale". Tipo assistente sociale, un punto di riferimento sempre disponibile ...
a livello nazionale i responsabili hanno colloqui con il ministero salute come tutti rappresentanti delle altre associazioni hiv

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Apprezzo la divulgazione delle ricerca hiv di questo forum. Sono "limitata" a capire. Ho capito che il genoma di hiv è molto più complesso di quello del covi, per il vaccino a mRNA cercherò una versione divulgativa alla piero angela ,
Noi siamo iperspecializzati su hiv, quando l'altro giorno ho detto a mia cugina per la prima volta, che avevo questa infezione da 15 anni, lei mi fa: "hiv, che roba è, non so niente". eh!