I miei valori

[BoyFi85]

Io non so che dire ragazzi... mi sono autodiagnosticato da solo... cioè... appena mi è passata la febbre a 40 sono andato subito a fare il test.... però alla fine mi hanno fatto perdere troppo tempo.... i risultati del Western Blot li ho ricevuti quasi un mese dopo il primo test... per fare la batteria iniziale ho dovuto aspettare altri 20 giorni.... alla fine mi sono rotto e sono andato a Siena.... io non voglio evitare la terapia... se c'è da prenderla la prendo.... anche se la prospettiva mi mette molta ansia non lo nego.... solo che mi sono sentito dire, sia a Firenze che a Siena, che sto bene perché ho molti CD4.... e che la viremia è alta perché sono in una fase iniziale, e che bisogna aspettare per vedere come e se si stabilizza la mia situazione immunitaria.... e che comunque non rischio niente con 900CD4... solo il professore di Siena comunque mi ha parlato di CD8 e di tropismo virale... a Firenze non mi hanno fatto nessun approfondimento sul virus in sé, a parte carica virale e test delle resistenze; tra le altre cose, sia a Fi che a Si ho dovuto chiedere copia delle analisi.... davano per scontato che io recepissi tutto a voce.... e mi hanno fotocopiato tutto tranne il test del tropismo e delle resistenze... forse danno per scontato che solo i medici possano maneggiare quei referti.... alla fine ai medici non piace mai avere persone troppo informate davanti a loro.... è una sensazione che ho sempre avuto.... Non avevo mai sentito parlare della sperimentazione VISCONTI ad oggi.... e nessuno mi ha prospettato di iniziare subito la terapia... non capisco se a torto o a ragione... e comunque nella analisi ho altre cose asteriscate che nessuno ha commentato:

- anemia mediterranea (Talassemia Minor): qua c'è poco da commentare, ho Globuli Rossi, MCV e MCH asteriscati da quando sono nato;
- ALT a 55 UI/L (rif. inferiore a 41) ALTO
- LDH a 287 U/L (rif. inferiore a 280) ALTO
- Elettroforesi capillare delle Proteine: Albumina g/dl 4,16 (rif. 4.20 - 4.76) BASSA
- Immonucomplessi circolanti: CIC - C1q a 5,8 mcgEq/ml (rif. inferiore a 5.0) ALTO
- POSITIVO alle IgM di: Herpes Simplex Virus, di VCA - anti Epstein Barr Viral Capsid Antigen e di Coxachie Virus
- POSITIVO alle IgA di Chlamydia trachomatis
- Cicatrice sierologica da Lue (curata nel 2006) ma nessuna attuale infezione in corso (negativo alle IgM).

I medici si sono soffermati solo sulla Chlamydia, dandomi un antibiotico a base di Doxiciclina per 7 giorni; mi hanno chiesto se in passato ho avuto la mononucleosi, e io ero già risultato positivo alle IgG nel 2007.... quindi vuol dire che la avevo presa in passato e, ripensandoci bene, nel 2004 ero stato molto male... avevo avuto sintomi molto simili a quelli della mia sieroconversione, quindi credo di averla presa intorno a quel periodo lì... ho chiesto perché adesso risulti positivo alle IgM dell'Epstein Barr Virus, ma loro mi hanno detto che una riattivazione è da escludersi, o comunque dovuta a reazioni crociate a causa del nuovo ospite, che mi ha fatto risultare "Debolmente positivo" per due volte anche agli anticorpi dell'Epatite C (RNA Virale Qualitativa ha dato come esito NEGATIVO)

Per quanto riguarda i Linfociti totali, come cesar78 chiedeva

il ratio è sballato, vero, ma bisognerebbe vedere una formula leucocitaria: Francesco ti avranno ben fatto un emocromo?? Come sono i valori dei linfociti? Prima della diagnosi erano già alti? La percentuale non concorda perchè ha i CD8 alle stelle, ma con quasi 1000 CD4 mi sembra che il suo SI si stia dando da fare...

beh... nella batteria iniziale ho questi valori:
- Globuli bianchi nell'Emocromo: 10,5 10^3/mmc (rif. 4,4 - 10,1) ALTI
- Linfociti nella Formula Leucocitaria: 44% 4,68 10^3/mmc (rif. 0,80 - 4,00) ALTI
- Fenotipizzazione linfocitaria: Linfociti T CD3+ totali: 90,5% (rif. 67 - 76) 3995,3 Cellule /mcl (rif. 1100 - 1700) al 19/04/2012

- Fenotipizzazione linfocitaria: Linfociti T CD3+ totali: 91,5% (rif. 67 - 76) 4136,8 Cellule /mcl (rif. 1100 - 1700) al 20/07/2012 (mi hanno fatto solo il prelievo per Fenotipizzazione Linfocitaria e HIV RNA in quella data)

Se ho ben capito i CD4 e i CD8 sono ricompresi nei CD3.... infatti trovo la dicitura LINFOCITI CD3+CD8+ e LINFOCITI CD3+ CD4+, e sono calcolati a partire dal totale dei CD3....

L'ultimo emocromo che ho fatto prima di contagiarmi risale al 01/07/2011 e i valori erano questi:
- Globuli bianchi: 9,14 (rif. 4,00 - 10,00 x 10^3/microL)
- Linfociti: 38,0 (rif. 20 - 45 %)

Nell'ultimo emocromo che ho dovuto fare per lavoro il 05/07/2012 invece l'unico valore sballato erano i Monociti (11,00 % con riferimento 2 - 10).

- La cosa dei CD4 buoni mi sembra un'"illusione aritmetica", non solo perché la relativa percentuale non concorda, né solamente perché il rapporto CD4/CD8 è sballatissimo, ma anche perché, a occhio, qui direi proprio che c'è di mezzo una linfocitosi, e dunque che i linfociti (T, in particolare) sono *patologicamente* elevati.

Potresti spiegarmi meglio se questa linfocitosi può essere dovuta al Virus? E' pericolosa? Su internet ho trovato scritto che, a lungo andare, può facilitare l'insorgere di leucemia...

Vado a memoria, posso sbagliarmi. Avevo postato quell'articolo nel vecchio forum in uno dei primi interventi che ho fatto, subito poco dopo che HLA espresse il suo interesse per il fatto che anche io sono un HLA-B*5701 e supponeva che potessi essere anche io un viremic controller come lui e come la maggioranza dei HLA-B*5701. Quello studio scientifico spegneva le mie speranze (tranne nel caso di una mia coinfezione con qualcos'altro, infatti stetti male per due mesi).

Potresti spiegarmi per favore cosa vuol dire quella sigla? E' quella mutazione genetica che permette a un individuo di essere Viremic Controller?

Ma secondo voi è normale che non mi abbiano fatto la genotipizzazione del virus? Io non so a quale ceppo virale appartengo, o a quale sottogruppo.... mea culpa: la prossima volta tempesto il dottore di domande..

Ho chattato con un ragazzo che è in cura a Udine e mi ha detto che gli hanno fatto anche il test per l'Epatite A, che lo hanno vaccinato per la medesima, che gli hanno già consigliato di prendere integratori e di vaccinarsi contro l'influenza invernale quando sarà il momento, e che gli vogliono fare un pap test anale alla ricerca di eventuali lesioni da HPV e, nel caso ci siano, fare ulteriori controlli per vedere a quale ceppo di HPV appartengono e fare una biopsia alla ricerca di eventuali displasie.... scrupolosi direi... io ho avuto i condilomi in passato... nessuno mi ha detto di fare un controllo simile.... né ora né prima.... mi hanno dato una crema chiamata Aldara da applicare esternamente ed internamente... e quello fu tutto... inoltre gli hanno fatto pure un'ecografia ai linfonodi.... richiederò anche io questi controlli la proxima volta.

L'unico scrupolo che hanno avuto è stato quello di farmi tre tamponi (uno anale, uno faringeo e uno endouretrale) alla ricerca della Gonorrea, venuta negativa....

Grazie a tutti per tutte le considerazioni che avete fatto... mi avete detto più cose voi che i due medici che ho sentito fino ad ora

F.

[Leon]

Ciao, BoyFi85, e piacere di risentirti!

- ALT a 55 UI/L (rif. inferiore a 41) ALTO
- LDH a 287 U/L (rif. inferiore a 280) ALTO

Ci sta tranquillamente che, in infezione acuta, gli enzimi epatici sballino...

- Elettroforesi capillare delle Proteine: Albumina g/dl 4,16 (rif. 4.20 - 4.76) BASSA
- Immonucomplessi circolanti: CIC - C1q a 5,8 mcgEq/ml (rif. inferiore a 5.0) ALTO

...e così pure albumina/globuline e immunocomplessi circolanti.

nella batteria iniziale ho questi valori:
- Globuli bianchi nell'Emocromo: 10,5 10^3/mmc (rif. 4,4 - 10,1) ALTI
- Linfociti nella Formula Leucocitaria: 44% 4,68 10^3/mmc (rif. 0,80 - 4,00) ALTI

Un po' di linfocitosi complessiva, come mi pareva, c'è...

- Fenotipizzazione linfocitaria: Linfociti T CD3+ totali: 90,5% (rif. 67 - 76) 3995,3 Cellule /mcl (rif. 1100 - 1700) al 19/04/2012

- Fenotipizzazione linfocitaria: Linfociti T CD3+ totali: 91,5% (rif. 67 - 76) 4136,8 Cellule /mcl (rif. 1100 - 1700) al 20/07/2012 (mi hanno fatto solo il prelievo per Fenotipizzazione Linfocitaria e HIV RNA in quella data)

...ma sono soprattutto i T (dire linfociti T o CD3 è praticamente la stessa cosa, in quanto tutti i linfociti T presentano il marker di superficie/recettore CD3) a essere vistosamente elevati.

Se ho ben capito i CD4 e i CD8 sono ricompresi nei CD3.... infatti trovo la dicitura LINFOCITI CD3+CD8+ e LINFOCITI CD3+ CD4+, e sono calcolati a partire dal totale dei CD3....

Non è che vengano "calcolati a partire dal totale dei CD3", ma, essendo linfociti T, anche i CD4 e i CD8, oltre a questi loro recettori caratterizzanti, presentano il CD3.

- La cosa dei CD4 buoni mi sembra un'"illusione aritmetica", non solo perché la relativa percentuale non concorda, né solamente perché il rapporto CD4/CD8 è sballatissimo, ma anche perché, a occhio, qui direi proprio che c'è di mezzo una linfocitosi, e dunque che i linfociti (T, in particolare) sono *patologicamente* elevati.

Potresti spiegarmi meglio se questa linfocitosi può essere dovuta al Virus?

Certamente, così come l'HIV può dare anche il contrario, e cioè leucopenia e linfopenia (lo so che fa incazzare, ma tant'è).

E' pericolosa? Su internet ho trovato scritto che, a lungo andare, può facilitare l'insorgere di leucemia...

Vai MOLTO adagio, tanto per cominciare perché non ci sarà nessun "lungo andare", nel senso che, a un certo punto, in base a come si metterà la tua situazione, in un modo o in altro si interverrà, ma soprattutto perché se considerassimo come scolpiti nella pietra dei valori che, in infezione acuta da HIV, sono praticamente sempre perturbati, e anche molto significativamente, staremmo freschi!

Ma secondo voi è normale che non mi abbiano fatto la genotipizzazione del virus? Io non so a quale ceppo virale appartengo, o a quale sottogruppo

Guarda che facilmente saranno indicati sul referto del test di resistenza.

Ho chattato con un ragazzo che è in cura a Udine e mi ha detto che gli hanno fatto anche il test per l'Epatite A, che lo hanno vaccinato per la medesima, che gli hanno già consigliato di prendere integratori e di vaccinarsi contro l'influenza invernale quando sarà il momento, e che gli vogliono fare un pap test anale alla ricerca di eventuali lesioni da HPV e, nel caso ci siano, fare ulteriori controlli per vedere a quale ceppo di HPV appartengono e fare una biopsia alla ricerca di eventuali displasie.... scrupolosi direi... io ho avuto i condilomi in passato... nessuno mi ha detto di fare un controllo simile.... né ora né prima.... mi hanno dato una crema chiamata Aldara da applicare esternamente ed internamente... e quello fu tutto... inoltre gli hanno fatto pure un'ecografia ai linfonodi.... richiederò anche io questi controlli la proxima volta.

Questo ragazzo, probabilmente, è già in una fase più avanzata, e quindi stabile, rispetto alla tua. Nella tua situazione, proprio eviterei, anche considerato che per non prendersi l'epatite A bastano minimi accorgimenti igienico-alimentari, di andare a stimolare ulteriormente, con una vaccinazione, un sistema immunitario già sovraeccitato come è il tuo in questo momento.

Non proprio lo stesso discorso, ma quasi, vale per "approfondimenti" HPV e ecografie ai linfonodi. Dai tempo al tempo e, soprattutto, abbi la giusta fiducia nei clinici (penso tu abbia perfettamente compreso il senso e i limiti del mio discorso sulla "lotteria" della HAART in infezione acuta, che non era certo volto a incrinare appunto la tua fiducia in chi ti sta seguendo - specie ora che hai aggiunto di aver ricevuto vari pareri concordanti - né, tanto meno, voleva insinuare che ti fosse stata preclusa la via di una sicura salvezza).

[skydrake]

Vado a memoria, posso sbagliarmi. Avevo postato quell'articolo nel vecchio forum in uno dei primi interventi che ho fatto, subito poco dopo che HLA espresse il suo interesse per il fatto che anche io sono un HLA-B*5701 e supponeva che potessi essere anche io un viremic controller come lui e come la maggioranza dei HLA-B*5701. Quello studio scientifico spegneva le mie speranze (tranne nel caso di una mia coinfezione con qualcos'altro, infatti stetti male per due mesi).

Potresti spiegarmi per favore cosa vuol dire quella sigla? E' quella mutazione genetica che permette a un individuo di essere Viremic Controller?

La spiegazione completa è lunghissima:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=4&t=80

E' una variante all'interno del Complesso Maggiore di Istocompatibilità (quel complesso di geni che modulano la risposta dei linfociti) che un 60% dei casi porta ad essere Viremic Controller (detto anche Long Progressor). In fondo alla discussione al link sopra vi sono le altre condizioni necessarie per far scattare parziale resistenza all'HIV (non il mio caso, putroppo).

In realtà lo si testa ai pazienti prima di iniziare una terapia perchè comporta anche un'intolleranza all'Abacavir, un antiretrovirale.

La mutazione genetica che invece conferisce la immunità (ora sembra totale e completa a tutti i ceppi) è la CCR5-delta32 MONOZIGOTE (molto più rara della eterozigote. In Italia l'hanno uno 0,5% per cento, di più nel Nord Europa e completamente assente nelle popolazioni non caucasiche)

Ma secondo voi è normale che non mi abbiano fatto la genotipizzazione del virus? Io non so a quale ceppo virale appartengo, o a quale sottogruppo.... mea culpa: la prossima volta tempesto il dottore di domande..

F.

Ma il test delle resistenze genotipico (è la stessa cosa, prendono il virus e lo confrontano con un database di tutti i ceppi conosciuti) te lo devono aver per forza fatto prima di iniziare la terapia antiretrovirale. Non possono averti prescritto antiretrovirali a caso, e se poi avesser beccato uno a cui il tuo ceppo aveva gia sviluppato resistenze? Magari il virus lo avevi preso da uno che prendeva antiretrovirali un giorno si e uno no. Dare antiretrovirali senza test delle resistenze genotipico (o fenotipico) lo si fa solo quando si ha estrema urgenza (anche perchè è un esame che impiega anche un mese).

[BoyFi85]

Ciao Leon, piacere mio

Cita:
Ma secondo voi è normale che non mi abbiano fatto la genotipizzazione del virus? Io non so a quale ceppo virale appartengo, o a quale sottogruppo.... mea culpa: la prossima volta tempesto il dottore di domande..

F.


Ma il test delle resistenze genotipico (è la stessa cosa, prendono il virus e lo confrontano con un database di tutti i ceppi conosciuti) te lo devono aver per forza fatto prima di iniziare la terapia antiretrovirale. Non possono averti prescritto antiretrovirali a caso, e se poi avesser beccato uno a cui il tuo ceppo aveva gia sviluppato resistenze? Magari il virus lo avevi preso da uno che prendeva antiretrovirali un giorno si e uno no. Dare antiretrovirali senza test delle resistenze genotipico (o fenotipico) lo si fa solo quando si ha estrema urgenza (anche perchè è un esame che impiega anche un mese).

Guarda che facilmente saranno indicati sul referto del test di resistenza.

Il test delle resistenze me l'hanno fatto... è l'unico che non mi hanno fotocopiato.... erano diversi fogli con molte sigle colorate... il Professore e le assistenti me lo sfogliavano davanti dicendo che non ho alcuna resistenza, che probabilmente ho preso il virus da una persona che non si è mai curata, e che ho tropismo virale R5... non hanno parlato né di ceppi virali né di sottogruppi... forse non era pertinente... googlando "hiv tropismo R5" viene fuori che è un controllo che fanno per poter usare una nuova tipologia di farmaco:

http://www.pfizer.it/cont/pfizer-italia ... ellhiv.asp

http://www.pfizer.it/cont/pfizer-italia ... 15all1.pdf

Ovviamente io parlo da profano.... magari molti di voi queste cose le sanno di già, quindi chiedo scusa in anticipo per avere linkato quelle pagine, ma è giusto per fare un'idea del materiale che ho letto...

Non possono averti prescritto antiretrovirali a caso, e se poi avesser beccato uno a cui il tuo ceppo aveva gia sviluppato resistenze? Magari il virus lo avevi preso da uno che prendeva antiretrovirali un giorno si e uno no. Dare antiretrovirali senza test delle resistenze genotipico (o fenotipico) lo si fa solo quando si ha estrema urgenza (anche perchè è un esame che impiega anche un mese).

La mia infezione è recente ( 7 mesi fa)... per ora niente antiretrovirali.... ho un nuovo controllo per i prelievi e la visita il 19 Settembre... l'ultima volta che ci siamo visti mi hanno detto: "Goditi l'estate".... simpatici

[cesar78]

@BoyFi:
in effetti c'era già una tendenza alla linfocitosi, come pensava Leon. Tieniti sempre le copie di tutti gli esami perchè ti potranno essere utili e soprattutto potrai farti tanti bellissimi grafici e analizzare i movimenti del tuo sistema immunitario!!

Perché parli sempre al plurale, scusa? Sei ammalato anche tu?

@Leon:
è dal giorno della diagnosi che parlo al plurale: è per non farla sentire da sola a lottare.
"Siamo tutti identici...da compagni non dovremmo condividere lo stesso fardello?"