Nuovo arrivato

[Conan1968]

Buongiorno e un abbraccio forte a tutti, vi seguo da tanto tempo ma solo ora ho trovato un po' di forza per scrivere e per sfogarmi ,ne ho davvero bisogno, mi scuserete se sono un po' prolisso ma ho passato dei momenti allucinanti vi scrivo dal mio letto in ospedale sono s+ da 3 mesi, una mazzata.....
Sempre stato bene poi una mattina mi piego in due con dei dolori di stomaco fortissimi, mai provato niente del genere! Viene l' ambulanza mi visitano il cuore sta bene mi danno un antidolorifico dicono che probabilmente si tratta di calcoli e vanno via. Passa una settimana i dolori aumentano nel frattempo ho fatto le analisi del sangue e non vanno bene ves alto piu di 100 globuli bianchi 13500 , altri valori come i linfociti piu' alti della media, la mia dottoressa mi consiglia di fare una ecografia urgente , la prenoto e dopo qualche giorno mi reco presso una struttura privata , il dottore molto gentile mentre mi visita mi mette al corrente di quello che vede e inizia col dirmi che ci sono diversi linfonodi ingrossati nel mediastino ma quello che lo preoccupa di piu' e' una lesione apparente alla milza che e' abbastanza consistente 6 x 12 cm di origine "da verificare " mi e' crollato il mondo addosso.
Chiamo la mia dottoressa da qui al ricovero il passo e' breve , vengo portato in ospedale con sospetto carcinoma allo stomaco, il solito tran tran , analisi del sangue e prenotazione tac nel frattempo im miei globuli bianchi raggiungono la bella cifra di 20000 , e i dolori allo stomaco iniziano a diventare atroci. Tra le varie analisi del sangue c'e' quello per hiv ma non mi viene chiesto il consenso, non capisco il perche' lo avrei dato senza problemi, fatto sta' che una mattina dopo qualche giorno di ricovero si presenta il primario nella stanza e mi chiede di seguirlo nel suo studio, e mi viene data la notizia......
Immediatamente dopo un ora sono gia' in ambulanza letterlalmente cacciato e ricoverato presso l'unica struttura in citta' dove quelli come me devono stare al Cotugno. Non sono solo in ambulanza durante il viaggio ma sono in compagnia dei peggiori incubi possibili , hiv e possibile carcinoma allo stomaco, e i dolori che sono sempre piu' forti, ma tutto questo e' zero e penso che devo avvisare la mia compagna e la devo informare , le devo dire che la mia vita e' finita e probabilmente pure la sua, e i nostri progetti sono andati in autocombustione.
Al mio arrivo al Cotugno avviso immeiatamente la mia compagna nel frattempo parlo con un medico che mi rassicura e mi dice che adesso con la mia patologia si convive ecc.ecc.ecc. Voi gia' sapete tutto e meglio di me, poi passo alla fase due cioe' quindici giorni con la mia compagna vicino notte e giorno dove praticamente non mi alzo dal letto con dei dolori indescrivibili e imbottito di contramal e poi morfina .....
Finalmente mi fanno la tac , e poi l'angiotac, e poi l'ecografia e poi la diretta addome e poi....ho due trombosi vena porta e vena mesenterica , ma ho superato la fase critica vari nuovi capillari e vene secondarie stanno sostituendo quelle che per motivi da accertare hanno ceduto, i dolori sono sempre forti ma un po' meno...
Mi prelevano un linfonodo nell'inguine e fanno l' esame istologico, nel frattempo parlo con il psicologo della struttura ma non riesco ad essere preoccupato per me ma solo e soltanto per la mia compagna, e' la mia vita la amo da impazzire e non so' come reagirei se le avessi trasmesso il virus, cosa altamente probabile visto che stiamo insieme da quattro anni.
Questo e' stato il punto piu' basso ho avuto pensieri molto negativi ma ho voluto vedere avanti prima di arrendermi da vigliacco, be' ad oggi vi dico che le trombosi sono sotto controllo e le analisi del sangue nella norma, il linfonodo e' negativo c'e' solo una forte infiammazione aspecifica sicuramente dovuta al virus, i miei valori hiv sono cd4 1004 e viremia 15000 copie il dottore dice che per il momento non devo iniziare nessuna terapia anche se su questo vorrei confrontarmi con voi, e la cosa meravigliosa e' che la mia compagna dopo i test a 30 60 90 giorni e' negativa , ora da questo letto d'ospedale passo e chiudo scusandomi con tutti voi per la lunghezza del messaggio , ma avevo bisogno di aprire il mio mondo a qualcuno.
Ragazzi non arrendiamoci mai, anche nei momenti piu' neri poi un raggio di sole arriva sempre se lo sai aspettare.
Un abbraccio a tutti

[uffa2]

1004 CD4? complimenti!
Sono sicuro che avresti preferito continuare a ignorare persino l’esistenza dei CD4, ma, pur nella sfortuna, parti “bene”…
Sono felicissimo per tutti e due per la negatività della tua compagna: tienitela stretta, la strada è più leggera quando è fatta in compagnia.
Noi siamo qui, torna a trovarci, a dividere i momenti brutti e quelli belli, che spero siano tanti, tanti, tanti in più.
Un carissimo abbraccio.

[cesar78]

ciao conan, uffa ti ha già detto quel che volevo dirti io: in due è un pò più facile, quindi state vicini e vedrai che pian piano molte situazioni torneranno alla (quasi) normalità.
Mi permetto di dirti, visto che scrivi da un ospedale, di non scordare mai questi momenti (non credo lo farai) perchè ti saranno utili in futuro a ricordarti dei passi che hai/avete fatto e a non mollare.

Quindi buona vita a te e alla tua ragazza.

[rewind]

ciao Conan, mi associo ai saluti degli altri.
Inerentemente alla storia raccontata ci sono troppi punti che non capisco (ma è una mia curiosità personale quindi tengo per me le mie domande anamnestiche). Per l'inizio della terapia in genere con i CD4 cosi alti, il trend attuale è quello di non iniziare il trattamento e di aspettare valori di certo più bassi dei tuoi. L'unica eccezione è data dai pazienti che si trovano in piena fase di sieroconversione ai quali (in accordo con il proprio infettivologo) può essere consigliata un inizio di terapia, definita STAART, per 48 settimane (bada bene è un protocollo sperimentale ma pare abbia dato dei buoni risultati). Mi scuso se non sono in grado di allegare gli studi scientifici ma sono la negazione della tecnologia e in più sono iscritto da tre settimane.
Saluti.

[Conan1968]

Grazie di cuore ragazzi, in effetti penso di restare in pianta stabile qui con voi, perche' ne ho veramente bisogno, per me poter condividere questa triste esperienza e' fondamentale , e poi vorrei cercare di capirne di piu', quindi con il vs. Permesso penso che vi daro' fastidio molto spesso. Ps rewind se vuoi essere chiarito qualche punto a te oscuro sono a disposizione
mi fa' piacere.

[skydrake]

Ciao Conan,
certo che già una diagnosi di HIV é una mazzata, ma a te non ti hanno fatto mancare nulla! Quella della sospetta diagnosi di tumore alla milza (tumore raro e spesso associato all'HIV) é capitato anche a me (erano solo tre angiomi attaccati fra loro che parevano una massa frastagliata vascolarizzata), che tra l'altro me lo diagnosticarono non molto tempo dopo la diagnosi dell'HIV e quasi in contemporanea alla diagnosi dell'HCV! Allora anche io mi dissi che era finita.
Ma tu hai anche una ragazza che ti sta vicina. Spesso questi momenti difficili risaldano molto di più i legami. Tienila stretta. Se poi in un futuro decideste di fare il gran salto, ormai avere un figlio non é impossibile con l'HIV (anzi, ultimamente sembra che le cose si stiano semplificando). Tanti auguri di convalescenza e nella vita.

[Winston]

Certo che avere pensieri non negativi non è facile stando alla descrizione di quello che stai passando.
Comunque devi costringerti a farti accompagnare dalla "serenità" (l'ho messa tra virgolette apposta). Ci si riesce. Vedo che sei informato e quindi saprai che le prospettive di vita, e intendo sia per la lunghezza che per la qualità, sono decisamente tranquille e non vale neanche più la pena di parlarne da quanto la cosa si è semplificata.
Abbi cura di te, del corpo e della testa, che è fondamentale.
Anch'io vivo la cosa in coppia e sicuramente è un grande aiuto.
Auguri per tutto!

[Conan1968]

Vi ringrazio di cuore, a tutti certo e' dura , ma inizio a vedere un po di luce in fondo al tunnel, lunedi faro' una ulteriore tac di controllo, ma gia' l'ultima ecodoppler ha evidenziato un miglioramento della situazione , e se tutto va bene i medici mi dicono che per fine settimana prox posso finalmente tornare a casa. Dopo tre mesi sinceramente non vedo l'ora, volevo pero' chiedervi un consiglio, visto che per ora non ho bisogno di iniziare alcuna terapia, ma vorrei tentare di allungare questo periodo il piu' possibile, se ci sono degli integratori o altro che possano essermi d'aiuto, o se invece e' completamente inutile, a parte da quello che ho capito di avere uno stile di vita piu' sano possibile. Volevo dire a sky che mi sembra tu mi abbia letto nel pensiero, infatti vorrei parlare con i medici perche' e' un po' di tempo che pensavo ad un figlio, e anche la ia compagna ha questo forte desiderio; so' che adesso tramite il lavaggio del seme c'e' questa possibilita' ma dovro' approfondire la questione.

[uffa2]

Sky sarà più preciso, ma sinceramente credo che ci sia un solo modo per conservare i CD4: vivere in maniera sana e godersi la vita. Un solido atteggiamento positivo (ah, che brutta parola ) è il modo migliore per evitare i danni che il cattivo umore, le arrabbiature e la depressione fanno al sistema immunitario, per cui cerca di vivere al meglio .

[skydrake]

infatti vorrei parlare con i medici perche' e' un po' di tempo che pensavo ad un figlio, e anche la ia compagna ha questo forte desiderio; so' che adesso tramite il lavaggio del seme c'e' questa possibilita' ma dovro' approfondire la questione.

La via tradizionale é il lavaggio dello sperma, ma é una tecnica altamente imperfetta che molto spesso finisce col danneggiare gli spermatozoi, pertanto va ripetuta moltissime volte:
http://www.poloinformativohiv.it/module ... 19d0ad08df

Io prima accennavo alla possibilità in un futuro, un anno o due, che venga consigliato anche in Italia un altro approccio: sesso non protetto purché lui soddisfi queste condizioni:
http://www.aidsmap.com/page/1322904

http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... 08&p=28541

E lei assumi il Truvada:
http://www.news-medical.net/news/201207 ... alian.aspx