LA COMMISSIONE NAZIONALE PER LA LOTTA CONTRO L’AIDS

[Dora]

Che cosa ne sarà della Commissione AIDS?

Queste le preoccupazioni di Nadir, in prima pagina del #61 di Delta:

• Consulta e Commissione Nazionale AIDS scadono in aprile.
  Saranno rinnovate?
  O finirà l’interesse del Ministero a mantenere due organi consultivi che hanno capacità propositive in materia?
  Il panorama si oscura.
  Ci auguriamo che il nuovo Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, che si è occupato per anni della patologia, riesca a riportare, per quanto gli sia possibile, prevenzione e ricerca sull’HIV tra le priorità delle istituzioni.

[Dora]

Che fine abbia fatto la Commissione AIDS, se sia stata rinnovata o definitivamente affossata, non so.

Nadir ha però scritto una lettera aperta al Ministro della salute Lorenzin lamentando "la morte delle politiche integrate sull'HIV/AIDS".
Non mi è assolutamente chiaro se chiedano qualcosa di specifico al ministro, oltre all'istituzione di un "Osservatorio Nazionale Multidisciplinare sull’HIV/AIDS" (sempre a rimenarla con Osservatori e Commissioni? Possibile che i piccoli e umili atti concreti (*) facciano sempre tanto schifo?). Ma la lettera è questa.



(*) Tipo questo, relativo alla distribuzione dei farmaci: http://www.hivforum.info/forum/viewtopi ... 781#p30781.


LETTERA APERTA AL MINISTRO DELLA SALUTE

Gentile Ministro Lorenzin,

In qualità di associazione di pazienti che opera dal 1998, abbiamo il dovere di porLe all’ordine del giorno il risultato del percorso istituzionale degli ultimi anni: la morte delle politiche integrate sull’HIV/AIDS.

Alcuni atti dei suoi predecessori hanno reso vera queste affermazioni: la cancellazione di un programma nazionale di ricerca sulla patologia, la prevista riforma degli organismi consultivi del Suo ministero ridefiniscono per decreto la Commissione Nazionale per la Lotta contro l’AIDS e la Consulta delle Associazioni per la lotta contro l’AIDS.
Inoltre, il passaggio di competenza all’Agenzia Italiana del Farmaco e alle Regioni, ha fatto si che il ministero non può più garantire sull’accesso e sulla disponibilità di farmaci più innovativi per questa patologia.

Lo strano e “felice” epilogo del caos istituzionale è stata la realizzazione di una breve campagna di sensibilizzazione sull’HIV/AIDS che, dopo 30 anni dalla scoperta del virus, riconosce ufficialmente per la prima volta il preservativo quale arma efficace di prevenzione. Ce l’abbiamo fatta anche noi! Dopo 30 anni. Eppure in Italia è ovvia la necessità di campagne di informazione, come nel resto dell’Europa.

La scusa del federalismo sanitario è stata la base per la demolizione di tutto ciò che vi era di organico. Invece di approfittare dell’occasione per creare un coordinamento sull’AIDS delle regioni, dell’autorità regolatoria nazionale e territoriale, del mondo scientifico e della società civile, si è scelto di ‘non far nulla’.

I dati epidemiologici dell’ISS mostrano un costante tasso di nuove infezioni negli ultimi anni. E’ indispensabile la creazione di un Osservatorio Nazionale Multidisciplinare sull’HIV/AIDS affinché tutte queste problematiche acquisiscano la giusta importanza. Per questo ci rivolgiamo a Lei.



Forse manca un pezzo?!

[Dora]

Lo scorso 30 aprile la Commissione AIDS ha concluso i suoi lavori ed è stata sciolta. Da Anlaids ByMail - giugno 2013 apprendiamo che

• un Decreto del Presidente della Repubblica datato 28 marzo 2013 riordina tutti gli organi collegiali operanti sotto il Ministero della Salute unificandoli in un unico Comitato Tecnico Sanitario composto da circa 170 tra rappresentanti ministeriali, degli organismi sanitari, delle comunità scientifiche e del mondo associativo. Tra questi, sono previsti 33 rappresentanti delle associazioni di volontariato operanti nel settore della lotta all’Aids. Ed è questo numero – da molti considerato ridondante – a far sorgere i primi dubbi.
  
  Il nuovo Comitato Tecnico Sanitario sarà articolato in differenti sezioni, tra cui figurano una “Sezione per la lotta contro l’Aids” e una “Sezione del volontariato per la lotta contro l’Aids”. I componenti del Comitato dovrebbero essere definiti entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore del Decreto che lo istituisce, quindi entro la metà di luglio, e resteranno in carica tre anni, rinnovabili alla scadenza. Anche le modalità di funzionamento dovranno essere definite da un apposito Regolamento: solo a quel punto sarà possibile capire cosa e come stia realmente cambiando il ruolo degli organi consultivi istituzionali che permettono di orientare gli interventi governativi in tema di lotta all’Aids.

Nello stesso numero della newsletter di ANLAIDS, un'intervista al Professor Moroni, nuovo presidente della associazione, e una a Massimo Oldrini, LILA Milano (nel prossimo post).

CONSULTIVA MA ATTIVA: IL BILANCIO DELLA CNA

È stato membro della Commissione nazionale Aids (CNA) sin dal 1990 e, insieme con Barbara Ensoli, ha ricoperto il ruolo di vicepresidente dell’ultima Commissione che ha concluso i suoi lavori il 30 aprile 2013. Ora Mauro Moroni, nuovo presidente nazionale Anlaids, si dice deciso a non tornare al ruolo di vicepresidente della CNA: “Credo sia giunto il momento di dare spazio alle nuove generazioni: ci sono tanti infettivologi di grande competenza, che hanno esperienza e buon senso”. Con lui, proviamo a tracciare un bilancio dei lavori di questo organismo che funge da riferimento alla lotta all’Aids nel nostro paese.

Spesso si è messo l’accento su alcune difficoltà che la CNA ha avuto in termini di operatività: quali sono, invece, gli aspetti organizzativi che hanno funzionato?
L’epidemia da Hiv è lungi dall’essere un problema esclusivamente di ordine medico; essa presenta, fin dal suo inizio, aspetti medici connessi con questioni sociali. Anche per questo, i temi affrontati dalla CNA coprono un arco di interessi vastissimo che ha pochi paragoni con altre problematiche mediche, per numerosità dei casi, per particolarità delle modalità di contagio, per risvolti storici legati anche alla paura diffusasi sin dal suo apparire verso questa patologia vista come un male incurabile. Per questo la CNA ha scelto come linea conduttrice, di concerto con la Consulta delle associazioni di lotta all’Aids, quella di raccogliere sia dai medici sia dagli attivisti sia dal volontariato sociale indicazioni sui problemi che di volta in volta erano posti in primo piano. Il limite del lavoro della Commissione è quello di essere giustamente un organo consultivo, quindi di non poter prendere decisioni; d’altra parte non potrebbe essere altrimenti. Quindi ciò che ha potuto fare la CNA è elaborare dei documenti che tenessero conto delle diverse impostazioni, culture e convincimenti rappresentati dai suoi componenti; questi documenti dovrebbero arrivare sulle scrivanie del Ministero e della Conferenza Stato-Regioni ai quali spetta, sulla base di quanto lì scritto, prendere le decisioni. La Commissione, insomma, ha fatto quello che ha potuto per raccogliere le segnalazioni relative ai problemi esistenti; credo che in molti ci possa essere un senso di frustrazione perché i risultati che sono stati ottenuti sono inferiori alle attese e ai bisogni, ma questo rientra nel limite oggettivo del ruolo di questi organismi.

Recentemente è stato pubblicato il report sulla attività della CNA dal 2009 al 2013. (*) Sono elencati tutti i progetti portati a termine in questi ultimi quattro anni. Può sintetizzarci i risultati più rilevanti?
Alcune di queste sono di ordine tecnico, come le Linee guida nazionali per il trattamento. La CNA si è preoccupata di far sì che l’aggiornamento delle linee guida fosse indipendente dalla permanenza della Commissione ma rientrasse in un percorso autonomo che ne garantisse la continuità. Questo è stato fatto nei primi anni di lavoro, individuando un organismo multidisciplinare che ha prodotto prima le Linee guida e poi gli aggiornamenti. Si tratta di un documento che costituisce un riferimento importante sia per i medici sia per i pazienti sia per i decisori politici. Un altro aspetto tecnico affrontato è quello relativo ai trapianti nelle persone con Hiv che si è concluso con la fine della fase di sperimentazione di questa procedura. È stato importante anche il lavoro sulla definizione del cosiddetto “periodo finestra”, un argomento che ha prodotto molta ansia nelle persone che si erano esposte al rischio di contagio e che a questo proposito ricevevano riposte diverse dai diversi centri di informazione ai quali si rivolgevano. Un problema a metà tra clinica e sociale è quello relativo alla sorveglianza epidemiologica; negli ultimi due anni si sono compiuti molti passi in avanti e l’Istituto Superiore di Sanità, in particolare il Centro operativo Aids, si è impegnato a superare alcuni gap che erano ormai scandalosi. Oggi che il sistema può essere considerato a regime, abbiamo informazioni con un ritardo di 8-10 mesi ma affidabili e in grado di consegnare una fotografia fedele della situazione italiana. Citerei poi la circolare congiunta del Ministero della Salute e del Lavoro sulla discriminazione sui luoghi di lavoro e quella con la Pubblica Istruzione relativa all’ambito scolastico.

Vogliamo evidenziare qualche progetto che invece non è stato possibile portare a termine?
Abbiamo cercato di affrontare i problemi assicurativi che affliggono le persone con Hiv ma le azioni a riguardo sono rimaste allo stato embrionale. Sul problema di Hiv e detenzione si è potuto incidere poco perché le competenze sono complesse: la CNA ha fatto un documento evidenziando i problemi e individuando possibili percorsi risolutivi ma tutto è rimasto sulla carta. È diventato invece una realtà l’obiettivo di piano che mette a disposizione una quantità di fondi non indifferenti.

Che cosa servirebbe alla CNA per poter essere davvero incisiva ed efficace nell’affrontare il compito che gli è stato affidato?
Dal punto di vista interno, la CNA si è data una organizzazione che prevede la figura del Presidente, nella persona del Ministro, affiancata da due vice-presidenti e da un Comitato di presidenza. Nei primi mesi ci siamo resi conto di quanto fosse difficile far lavorare insieme tutti i membri, tenuto soprattutto conto che la CNA non ha una sua struttura di segreteria né una sede ed è composta da persone che hanno un lavoro e non possono dedicarsi alle attività della Commissione a tempo pieno. Trovare un modo per ottimizzare il lavoro di gruppo di una trentina di persone è apparsa subito la sfida più importante: così il Comitato di presidenza si è dato il compito di istruire le pratiche e farle circolare tra i componenti dopo una prima fase di consultazione interna. Non posso dire che questo meccanismo non abbia funzionato, ma ha creato qualche perplessità in chi si è sentito estromesso da questa prima fase preliminare. Un secondo aspetto critico da considerare è che la CNA nelle modalità in cui è stata istituita è pletorica: delle persone che ne fanno parte, meno di un terzo lavora realmente. Spesso, anche con il Ministero, abbiamo espresso la necessità di essere più rigidi da questo punto di vista: far parte della CNA non è un orpello, è un lavoro, chi non ha tempo o voglia di dedicarsi è bene che si tiri fuori. In terzo luogo, l’inutilità di una delle due riunioni della Consulta e della Commissione, che spesso si riducono ad essere l’una la fotocopia dell’altra, con il risultato che alla seconda si arriva stanchi dopo una giornata di lavoro. Sarebbe meglio avere un incontro misto, con un gruppo ristretto, che possa essere molto operativo, affiancato eventualmente da un elenco di esperti a cui rivolgersi per affrontare problemi che non sono compresi nelle competenze di questo nucleo ristretto.

L’idea che si ricava dell’impostazione futura di questi organismi, così come illustrata nel DPR 28 marzo 2013 n. 44, non sembra andare in questa direzione. Basta considerare che al Comitato tecnico sanitario sono previsti ben 33 rappresentanti delle associazioni di volontariato operanti nel settore della lotta contro l’Aids.
Il Comitato tecnico sanitario rappresenta la scrematura di tutti gli organismi consultivi operanti presso il Ministero della Salute. Tuttavia credo che ci sia un problema se è vero che ci saranno 33 rappresentanti delle associazioni. Si era tentato, anche con il coordinatore della Consulta, di dare indicazioni in senso contrario ma evidentemente non sono state accolte.



(*) Cfr. http://www.salute.gov.it/portale/docume ... no&id=1904.

[Dora]

RISULTATI E RIMPIANTI DELLE ASSOCIAZIONI

Negli ultimi anni, il lavoro della Commissione nazionale Aids è stato efficacemente affiancato da quello della Consulta delle associazioni di lotta all’Aids che ha più volte cercato di porre l’attenzione su temi troppo spesso trascurati in Italia; discriminazione, barriere nell’accesso al test, dialogo con gli organismi internazionali sono alcuni delle questioni portate sul tavolo dalle associazioni, come ci riferisce Massimo Oldrini, di Lila Milano, che ha coordinato i lavori della Consulta negli ultimi anni.

Tracciamo un bilancio delle attività della Consulta, partendo dai risultati ottenuti.
Dopo la riforma della Commissione e Consulta introdotta dal ministero Turco nel 2008, ci sono diversi elementi che valuto positivamente: innanzitutto la partecipazione da parte delle organizzazioni della società civile è stata per la prima volta resa efficace, anche se non senza lacune. In secondo luogo, è stato bene che le associazioni si siano date una sorta di “governo” per essere più incisive attraverso l’istituzione dei coordinatori della Consulta che partecipano ai lavori della Commissione nazionale Aids (CNA), oltre ai cinque esponenti delle più rappresentative associazioni (Anlaids, Lila, Nadir, Nps e poi anche Arcigay). Questo dal punto di vista delle procedure. Poi ci sono alcuni progetti importanti che siamo riusciti a realizzare anche se la valutazione dei risultati lascia un po’ di amaro in bocca: mi riferisco ad esempio al lavoro fatto sull’accesso al test in Italia, iniziato nel 2008 ma ancora non concluso. Il progetto ha evidenziato come non sia ancora sempre facile fare il test Hiv nel nostro paese, nonostante tutte le raccomandazioni ufficiali degli organismi internazionali come di quelli nazionali parlino di facilitare l’accesso la test per fare emergere il sommerso. Tra gli altri progetti andati in porto c’è quello, condotto dall’Università di Bologna per conto della Consulta, che enuncia le caratteristiche che dovrebbe avere una campagna di comunicazione istituzionale sull’Hiv, e che costituisce uno strumento concreto a disposizione dei decisori politici per mettere in atto iniziative più efficaci. Ma tra i risultati più importanti ottenuti negli ultimi anni c’è sicuramente la maggiore cooperazione tra le varie organizzazioni, capaci di creare una reale sinergia su specifici progetti. Questo ha permesso a volte di ottenere dei risultati proprio grazie alla totale adesione delle varie ONG sedute in Consulta. In secondo luogo, la presenza dal 2008 di più rappresentanti delle associazioni in Commissione nazionale Aids ha consentito a parte della comunità scientifica di comprendere il reale know-how di alto livello presente nelle nostre organizzazioni, una competenza che è stata valorizzata e tenuta in conto abbastanza spesso; forse sarebbe potuto essere valorizzata ancora di più, ma credo che il processo si possa valutare positivamente. Questo ha consentito di riportare all’interno dei documenti scientifici anche gli aspetti sociali. Tra l’altro questa partecipazione della società civile viene individuata da tutti gli organismi internazionali, a partire dall’OMS, come indispensabile per un corretto approccio al problema dell’Hiv. E infatti, grazie alle sollecitazioni delle associazioni e anche al fatto che concretamente sono proprio le ONG a compilare i questionari, da qualche anno le istituzioni italiane rispondono più spesso alla richiesta di dati che vengono dagli organismi internazionali.

Che cosa, invece, poteva andare meglio nel lavoro fatto finora?
La criticità più grossa che ha prodotto grande frustrazione in tutti i gruppi è la lentezza procedurale legata alla struttura delle varie entità dello Stato. Faccio degli esempi: la conferenza di consenso sul test, che doveva essere un passaggio dirimente per porre fine alle disuguaglianze e alle barriere nell’accesso al test, ha completato il suo iter ma non è ancora stata recepita dalla Conferenza Stato Regioni e quindi un processo che si è avviato nel 2008 non si è ancora concluso. Ci dovrebbe essere anche una maggiore sinergia tra le varie direzioni del Ministero della Salute, perché a volte la direzione Prevenzione, quella con cui prevalentemente lavoriamo, si muove in una direzione diversa da quella della Comunicazione o da quella della Programmazione. Avere una visione prospettica del problema Hiv vuol dire mettere intorno a un tavolo, oltre a tutte le parti della lotta all’Hiv, anche tutti i Ministeri coinvolti, come quello del Lavoro, della Difesa o dell’Istruzione. Inoltre, manca ancora la progettazione di interventi congrui: ad esempio si vede che alcune Regioni rispetto agli obiettivi di piano hanno presentato dei progetti non in linea con quanto deliberato. C’è infine ancora uno squilibrio tra l’attenzione che giustamente viene data agli aspetti clinici e quella data invece agli aspetti sociali che sono altrettanto importanti per contrastare l’Hiv nel Paese: su questo argomento ancora emergono alcune resistenze e alcuni particolarismi che non giovano. Non tutta la comunità scientifica e non tutti i tecnocrati ministeriali hanno compreso l’importanza del contributo che può venire dai rappresentanti della società civile.

Analizziamo le prospettive future: il decreto n. 44 del 28 marzo 2013 sembra che modifichi sostanzialmente la struttura degli organi collegiali operanti presso il Ministero del Lavoro. Che direzione stiamo prendendo?
Dalla lettura del decreto, capisco che il gruppo di lavoro della Consulta dovrebbe essere ricompreso in questo organismo generale di consulenza del Ministero della Salute. Tuttavia il fatto che ne facciano parte tutti i 33 rappresentanti delle associazioni che sinora l’hanno composta va contro le raccomandazioni che più volte abbiamo fatto al Ministero di ragionare sulla composizione: alcuni gruppi che siedono in Consulta in questi anni non sono mai venuti ai lavori, quindi non vedo perché riconfermarne la presenza se evidentemente non c’è interesse. Detto questo, è difficile fare previsioni concrete su come sarà strutturato il lavoro: da quel documento non si capisce che ruolo avrà la Commissione nazionale Aids né quali siano le prospettive di lavoro concrete. Bisognerà aspettare degli atti del nuovo Ministro e noi sicuramente, se la situazione non si definisce, chiederemo spiegazioni a riguardo.

[Dora]

Da una intervista a Giuseppe Ruocco, capo della Direzione generale della Prevenzione del Ministero della Salute, pubblicata su Anlaids ByMail di luglio, scopriamo che fine abbia fatto la Commissione AIDS.


“L’AIDS, UNA PRIORITÀ PER IL MINISTERO” [speriamo sia vero ...]

All’interno del Ministero della Salute, Giuseppe Ruocco è a capo della Direzione generale della Prevenzione che fa riferimento al Dipartimento della sanità pubblica e dell’innovazione fino a poco tempo fa diretto da Fabrizio Oleari, ora direttore dell’Istituto Superiore di Sanità. A lui abbiamo chiesto di illustrare la posizione del Ministero in merito alla lotta all’Hiv/Aids e al sostegno alla ricerca.

Nelle ultime settimane sia le associazioni dei pazienti che la comunità scientifica hanno denunciato come la lotta all’Hiv/Aids non sia più una priorità né in termini di interventi per la prevenzione né in quelli di sostegno alla ricerca: quale è la posizione dell’attuale ministero in merito? Sono previste azioni concrete per contrastare la diffusione dell’infezione da Hiv e migliorare la qualità della vita delle persone colpite?
L’infezione da Hiv e l’Aids continuano a rappresentare un problema prioritario di sanità pubblica per questo Ministero, che ha promosso e promuove iniziative per la prevenzione, la ricerca, la diagnosi, il trattamento e la comunicazione connesse a tale patologia, nonché per l’assistenza, la formazione, il sostegno alle associazioni e la tutela dei diritti delle persone con Hiv. Tali iniziative sono condotte con il supporto della Commissione Nazionale per la lotta contro l’Aids (CNA), istituita nel 1987, e della Consulta delle Associazioni per la lotta contro l’Aids (CAA), attiva dal 1991, le quali hanno contribuito e supportato il Ministero ad affrontare temi di grande rilevanza sociale e di non facile approccio. In particolare, tra il 2009 ed il 2013: l’Italia è stata tra i primi Paesi ad aver risposto concretamente alle richieste giunte dall’Unione Europea sulle politiche per la diagnosi precoce dell’Hiv, emanando, nel luglio 2011 un ‘Documento di consenso sulle politiche di offerta e le modalità di esecuzione del test per Hiv’, che è stato aggiornato durante una Conferenza Nazionale di consenso, tenutasi ad aprile 2012. La realizzazione da parte delle Regioni di programmi sulla diagnosi di infezione da Hiv è stata inserita, nel 2012, tra gli obiettivi di Piano Sanitario Nazionale per l’assegnazione di quote vincolate alla realizzazione degli obiettivi stessi. A seguito delle numerose richieste di chiarimenti pervenute ai Ministeri della salute e del lavoro in merito alla liceità o meno dell’effettuazione di accertamenti pre-assuntivi e periodici riguardanti l’eventuale stato di sieropositività dei lavoratori, i due dicasteri, il 12 aprile 2013, hanno emanato, in forma congiunta, la circolare “Tutela della salute nei luoghi di lavoro: Sorveglianza sanitaria – Accertamenti pre-assuntivi e periodici sieropositività HIV – Condizione esclusione divieto effettuazione”, documento che chiarisce le condizioni di esclusione della possibilità di accertamento della sieropositività e individua le limitazioni da rispettare per poter legittimamente procedere ad accertamenti di sieronegatività per l’Hiv, anche in considerazione dalle attuali possibilità terapeutiche che hanno mutato sostanzialmente il quadro epidemiologico e prognostico dell’infezione da Hiv. È in corso di finalizzazione, inoltre, la produzione di materiale informativo da distribuire in luoghi di ritrovo e aggregazione che riprende i messaggi dell’ultima campagna di comunicazione Uniti contro l’Aids, testimonial Raoul Bova, tra i quali l’invito ad usare il preservativo nei rapporti occasionali e a fare il test se si sono avuti comportamenti a rischio. Negli anni le politiche specifiche di prevenzione e di intervento in popolazioni colpite sono state modulate in relazione al mutare dell’andamento epidemiologico della malattia e del suo decorso clinico e, vista la complessità assistenziale, sociale, economica e scientifica connessa all’epidemia da Hiv, si ritiene che sia necessaria una continuità per affrontare con costante attenzione temi ancora aperti. Alcuni di questi, a causa di oggettive complessità, meritano ulteriori approfondimenti, che saranno comunque condotti nel prosieguo dei lavori della CNA e della CAA.

Quale sarà il destino di questi organismi, anche in vista del decreto del Presidente della Repubblica datato 28 marzo 2013 riordina tutti gli organi collegiali operanti sotto il Ministero della Salute?
La CNA e la CAA sono state confermate tra gli organismi collegiali che restano in vita dopo il loro riordino, ad ulteriore riprova della importanza che diamo alla materia.

[Dora]

Ma dunque la Commissione AIDS esiste ancora?!
E che cosa sta facendo di bello?



Cara Rosaria Iardino,
le tue domande sono quelle che continuiamo a porci anche in questo forum.
Dubito, invece, che le associazioni che siedono insieme a te in CNA condividano le tue perplessità sul vaccino Ensoli.
E i giovani infettivologi di cui parli? Non riuscite ad unire le forze per svecchiare la Commissione?
È solo il ministro che deve darsi da fare?
E perché le chiedi di "avere coraggio"? Che cosa si oppone allo svecchiamento della Commissione?
Quel riferimento alla cultura mafiosa è piuttosto inquietante, sai?

Buon lavoro (con tutto il cuore e senza nessuna ironia)!

[uffa2]

maddai, allora la commissione non è morta?
ma è la vecchia o una nuova?
cosa faccia non lo chiedo, tanto lo so già: niente.

[Dora]

maddai, allora la commissione non è morta?
ma è la vecchia o una nuova?

È morta un anno fa e il suo atto conclusivo e testamento spirituale credo sia stato la pubblicazione della RELAZIONE FINALE, di cui abbiamo parlato anche qui.
La pagina del sito del Ministero della salute non viene aggiornata dal 29 marzo 2013 (anche la pagina dell'elenco dei componenti non è più stata toccata dal 12 marzo 2013 e le linee guida che vengono linkate a piè di pagina sono addirittura quelle del 2010).
Da un anno a questa parte, dopo aver letto i lamenti funebri delle associazioni, non mi è mai capitato di leggere che fosse stata rinnovata o che quella dichiarata defunta fosse stata mantenuta in vita artificialmente.
Ora scopro che i vecchi membri ancora si incontrano.
Ma dove? In un bar vicino al Ministero? Come carbonari, nello scantinato degli Spedali Civili di Brescia, di fianco alla biologa di Vannoni che gioca con le staminali?
A quale titolo, con quale legittimità si incontrano questi signori? Come vecchi conoscenti o come membri di una commissione ministeriale?
E che cosa fanno? Chiacchierano amabilmente? Si scannano perché la Iardino vuole notizie della sperimentazione Ensoli e né il Presidente (il Ministro - adesso Beatrice Lorenzin), né il Vice Presidente (il Professor Mauro Moroni), né la Vice Presidente (la Dottoressa Barbara Ensoli) si preoccupano di darle una risposta?
Fra l'altro, se si sono incontrati a inizio aprile, la Ensoli poteva ben dirle che la sperimentazione del vaccino preventivo Tat+Env è stata chiusa, no?
E Alessandra Cerioli - tanto critica sull'operato della Commissione al punto da aver mandato a tutti i membri il link a questo nostro thread, ma invece tanto tranquilla sull'andamento del vaccino pontino - da che parte sta? Con la Ensoli o con la Iardino?
E perché la Iardino allude a comportamenti improntati a una cultura mafiosa? Perché ne scrive nella sua pagina facebook e non ne parla in modo chiaro a tutti, così che tutti possiamo comprendere?

Uno scenario kafkiano - degno di un Paese che butta milioni di denaro pubblico in sperimentazioni insensate e nega i fondi ai ricercatori per bene.

[Dora]

MORTA UNA COMMISSIONE, SE NE FA UN'ALTRA

La Commissione AIDS è morta quasi due anni e mezzo fa. Ma non è morta-proprio-morta: ha continuato a vivere come uno zombie fino ad oggi, anche se che cosa abbia fatto davvero non è dato saperlo.
Oggi però è definitivamente morta e viene sostituita dalla Sezione AIDS del Comitato tecnico sanitario.
Cambierà qualcosa - a parte i nomi di alcuni componenti? I lavori della nuova entità saranno più trasparenti, la sua azione più incisiva, le sue decisioni più efficaci?

Il sito del Ministero della Salute continua a presentare la vecchia pagina sulla CNA, non aggiornata dal 29 marzo 2013. Speriamo che prima o poi qualcuno si ricordi di aggiornare i cittadini.
Ci racconta però (quasi) tutto un articolo su Anlaids ByMail n. 75 di giugno 2015. Chi l'ha scritto non ha potuto non lasciar trasparire una certa perplessità e preoccupazione e non riesce a nascondere come il ruolo delle associazioni esca piuttosto ridimensionato da questi rimaneggiamenti.

I nomi di alcuni componenti sono ... come dire? ... strani. Forse per accontentare Barbara Ensoli, che quando si dimise dalla vicepresidenza della CNA già defunta chiese un ricambio generazionale, ci si è trovati a grattare il fondo del barile. Forse era difficile trovare qualcuno fra i medici e i ricercatori che avesse un qualche peso internazionale e insieme fosse disponibile a prestare la propria faccia a un'operazione tutta politica.


AIDS: NOMI NUOVI AL MINISTERO

Niente più Commissione AIDS. Adesso c’è la Sezione AIDS del Comitato tecnico sanitario. Il cambio – che non è solo nel nome – è sancito dalla firma, apposta lo scorso 20 maggio dalla Ministra Beatrice Lorenzin, in calce al decreto che nomina i membri della nuova “Sezione L per la lotta contro l’AIDS del Comitato tecnico-scientifico nazionale del Ministero della Salute”. Con il risultato che la nuova task force dell’AIDS italiana risulta completamente rinnovata. Dei 19 membri scelti dal Ministero della Salute, solo tre erano presenti anche nella vecchia Commissione: Giovanni Rezza, Direttore del Reparto di epidemiologia dell’Istituto superiore di sanità, Massimo Oldrini, già coordinatore della Consulta delle associazioni e presidente nazionale Lila, e Massimo Galli, Professore ordinario di Malattie infettive all’Università di Milano e vice-presidente di Anlaids Lombardia.

Per il resto nomi nuovi: oltre ai due rappresentanti del Ministero (Ranieri Guerra, Direttore Generale della Prevenzione Sanitaria e presidente della Sezione, e Maria Grazia Pompa), figura anche Leonardo Calza, membro del Comitato scientifico di Anlaids.

La creazione della Sezione AIDS del Comitato Tecnico Scientifico del Ministero della Salute era attesa da tempo, come anticipato su Anlaids Notizie ByMail di giugno 2013: un Decreto del Presidente della Repubblica datato 28 marzo 2013 aveva riordinato tutti gli organi collegiali operanti sotto il Ministero della Salute unificandoli in un unico Comitato Tecnico Sanitario.

Il Decreto dello scorso 20 maggio con cui vengono nominati i componenti di tutte le sezioni del Comitato presenta anche i nuovi membri della Sezione M del volontariato per la lotta all’AIDS (la vecchia Consulta delle associazioni). Qui le novità sono più contenute: nonostante da anni i membri più attivi di questo organo consultivo chiedano una riduzione del numero dei componenti che confermi solo quei rappresentanti che attivamente contribuiscono ai lavori, la nuova Sezione del volontariato vede gli stessi 32 membri della precedente ma il nuovo regolamento prevede che, dopo la terza assenza, il rappresentane venga sostituito. Qui Anlaids è ancora rappresentata da Daniela Lorenzetti.

Le due Sezioni della lotta all’AIDS hanno avuto un primo meeting congiunto lo scorso 10 giugno. Come ci riferisce Leonardo Calza, sono stati indicate le priorità all’ordine del giorno:

• - valutazione dei dati di sorveglianza delle nuove infezioni da HIV e delle strategie di comunicazione,prevenzione e diagnosi del “sommerso” (compresa la campagna di comunicazione per la Giornata Mondiale contro l’AIDS);
  - aggiornamento delle Linee Guida Italiane;
  - richiesta all’AIFA di accesso prioritario dei pazienti HIV-HCV ai nuovi farmaci DAA anti-HCV;
  - implementazione dell’offerta gratuita e anonima del test HIV su tutto il territorio nazionale;
  - revisione e aggiornamento della Legge 135/1990;
  - proposta di un accordo con le compagnie assicurative per le persone HIV-positive.

“A questi punti – precisa Calza – ne sono stati aggiunti altri durante la discussione, quali lo studio di percorso diagnostici e assistenziali per le comorbosità e dell’offerta della profilassi pre-esposizione”.

Alcuni commenti su composizione e compiti del nuovo organismo vengono anche da Massimo Galli, uno dei pochi ad avere esperienza anche dalla precedente Commissione. “Senza nulla togliere ai meriti dei nuovi membri, come superstite della precedente commissione non posso celare il rammarico per non aver visto la riconferma di colleghi di grande capacità e competenza, il cui contributo sarebbe stato certo prezioso. Resta infatti molto da fare”.

Tra le priorità di intervento, secondo Massimo Galli “ancora e sempre, la prevenzione, sulla quale da tempo si fa troppo poco, l’ottimizzazione dell’assistenza e dell’accesso ai farmaci, la gestione della terapia in carcere, il mantenimento in cura, con particolare riguardo alle persone disagiate e agli immigrati. Un altro problema emerso riguarda la rilevazione dei dati sull’andamento dell’epidemia, che presenta evidenti lacune e discrepanze tra lo stimato e quanto viene segnalato dalle Regioni e da queste al Ministero. È chiaro che se i dati riportati risultassero fortemente sottostimati rispetto al reale, si rischierebbe di dar ragione a coloro per cui HIV/AIDS non è più una priorità d’intervento e di non poter rispondere adeguatamente a tentativi di ridimensionamento delle risorse e dei servizi erogati. Resta infine da trattare la definizione di nuove strategie per estendere l’accesso al test al fine di ridurre la quota del sommerso, oggi valutata intorno al 17-18% della popolazione vivente con HIV”.

Anche Daniela Lorenzetti esprime preoccupazione circa la continuità di quanto elaborato e in corso di elaborazione dalla “vecchia” Commissione che vedeva anche una nutrita rappresentanza delle associazioni oggi limitata a due componenti. Inoltre elenca i gruppi di lavoro della sezione M che si sono costituiti e che verranno integrati ognuno da 2 membri della sezione L:

• - Gruppo di lavoro su sorvegliana HIV (Rancilio, Moznich, von Schlosser)
  - Gruppo di lavoro revisione L. 135/90 (Farinella, Stagnitta, Lorenzetti)
  - Gruppo su un possibile accordo compagnie assicurative (Errico, Farinella, Spinelli)
  - Gruppo trapianti (rappresentanti per la sez. M: Cerioli, Stagnitta).

I componenti della Sezione per la lotta all’AIDS del Comitato Tecnico Scientifico del Ministero della Salute

Ranieri Guerra, Direttore Generale della Prevenzione Sanitaria presso il Ministero della Salute e presidente della Sezione
Maria Grazia Pompa, Direttore Ufficio V Malattie infettive del Ministero della Salute
Michele Bibas, consulente per l’Ematologia dell’INMI “Lazzaro Spallanzani” di Roma
Leonardo Calza, Professore associato presso il Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche all’Università di Bologna
Enzo Farinella, Direttore della Unità Operativa Complessa di Malattie Infettive dell’Azienda Ospedali Riuniti Villa Sofia–Cervello di Palermo
Massimo Galli, Professore ordinario di Malattie infettive all’Università degli studi di Milano
Gabriella Girelli, Professore ordinario di Patologia Clinica alla Sapienza Università di Roma e Responsabile del Centro Trasfusionale presso Umberto I, Policlinico di Roma
Maria Cristina Parolin, Professore ordinario di Microbiologia Generale all’Università di Padova
Paola Maria Rita Pellicanò, medico presso il Centro Studi Regolazione Naturale della Fertilità dell’Università Cattolica Sacro Cuore di Roma
Roberto Raggi, medico riminese collaboratore in diverse missioni per il Ministero Affari Esteri Cooperazione allo Sviluppo
Giovanni Rezza, Direttore del Reparto di epidemiologia dell’Istituto superiore di sanità
Giulio Filippo Tarro, Primario Emerito dell’ A.O. “D. Cotugno” di Napoli
Massimo Oldrini, presidente nazionale Lila e già coordinatore della Consulta delle associazioni
Michele Breveglieri, Segretario nazionale Arcigay
Francesco Giuseppe De Rosa, professore di Malattie infettive dell’Università di Torino
Francesco Menichetti, direttore dell’U.O. di Malattie infettive all’A.O.U. Pisana
Giuseppe Termine, ex direttore dell’Unità di Chirurgia Generale di Villa Sofia Cervello di Palermo
Anna Paola Stasi, medico dell’U.O. Patologia Clinica dell’Ospedale Vito Fazzi di Lecce
Giustino Parruti, direttore dell’U.O. di Malattie Infettive della ASL di Pescara