Sì a intervalli più lunghi fra le visite per chi è in ART

[skydrake]

Per l'HCV, se non ti fanno un anno il fibroscan e un anno l'eco, hai fatto almeno la biopsia iniziale per aver chiaro il grado di fibrosi?

No. Come il fibroscan, fatta neanche nessuna biopsia in vita mia.

Skydrake, scusa se mi permetto di dirtelo, la tua epatite pare piuttosto tranquilla

Lo spero che lo sia, l'unico esame che mi fanno sta aumentando in maniera repentina. Infatti, l'unica altra parziale spiegazione che ho sull'interpretazione dei miei strani esami (privati) sullo stress ossidativo é che il mio fegato stia sempre più affaticato.

ed hai la fortuna che sia recente, ma almeno un fibroscan per sapere il grado di fibrosi dovresti proprio pretenderlo. Soprattutto considerato che la coinfezione peggiora un po' le cose.
Non che ci sia fretta o ci sia da preoccuparsi, ma io un pensiero lo farei.

Alla prossima visita (fra 5 mesi e mezzo) chiederò che me lo mettano, quindi fra 11 mesi e mezzo.

Anche la γGT non te la fanno mai?

Mai fatta in vita mia. Mi sa che farò qualcosa come privato.

Si vede che ho l'apparenza di un sanazzo e all'ospedale non mi prescrivono mai nulla....

[friendless]

Ne approfitto per una domanda agli esperti. Io ho fatto l'interferone e sono risultato negativo alla fine della cura, negativo a 3 mesi e negativo a 6 mesi dopo aver finito. Il dottore mi ha detto che il virus se n'era andato. Continuo a chiedere una nuova cv dell'epatite c e me la nega, ho le transaminasi a posto e mi dice che controlleremo la carica solo nel caso ci sia un notevole aumento di quei valori. Ma di solito non si controlla la cv anche dopo 1 anno dalla fine e poi una volta ogni anno? Il mio dottore non se ne vuole rendere conto, sono 3 volte che glielo dico e non ci vuole sentire. La domanda è: quando la cv è negativa dopo 6 mesi dalla fine della cura il risultato significa che il trattamento è riuscito oltre ogni ragionevole dubbio?

[Dora]

quando la cv è negativa dopo 6 mesi dalla fine della cura il risultato significa che il trattamento è riuscito oltre ogni ragionevole dubbio?

Quella che viene chiamata "cura" dell'infezione da HCV è la "risposta virologica sostenuta" a 6 mesi dalla fine della terapia. Dopo quel termine, i casi di relapse sono rarissimi (<1%), tanto che si ritiene siano probabilmente delle re-infezioni, e sono segnalati da un rialzarsi molto consistente delle transaminasi.
Tieni conto che l'HCV non va in latenza e non forma reservoir, quindi quando c'è un relapse si tratta di virus che si è nascosto da qualche parte nel fegato e si manifesta abbastanza rapidamente, appunto entro 3-6 mesi.

Nel tuo caso, sono passati anni dalla terapia e io credo che tu possa proprio stare tranquillo.

Se vuoi leggere qualcosa: Sustained Virologic Response to Antiviral Therapy for Chronic Hepatitis C Virus Infection: A Cure and So Much More (qui si parla proprio di "eradicazione" del virus).

[friendless]

Grazie, dora, del tuo parere mi fido. E tu, invece? Hai negativizzato?

[Dora]

E tu, invece? Hai negativizzato?

Sì, grazie. Questa volta pare proprio di sì.
Sto facendo la stessa fatica che fai tu a convincermi che dopo tanti anni è davvero finita.

[friendless]

Bene. Mi ricordo che l'ultima volta che ne avevamo parlato sembravi pessimista.

[Dora]

Bene. Mi ricordo che l'ultima volta che ne avevamo parlato sembravi pessimista.

Sì, mentre la prima volta le probabilità erano tutte a mio favore ed è andata male, questa volta erano contro di me, perché la terapia era la stessa e ho solo aumentato la ribavirina.
Come al solito, le statistiche sul singolo valgono poco (e ho avuto anche una chiara dimostrazione che la convinzione personale, la psiche, insomma il "crederci", conta nel farti affrontare meglio un periodo difficile, ma quello che ti guarisce è la chimica).

Friendless, dato che stai seguendo questo thread, mi piacerebbe se rispondessi alla domanda cui hanno risposto Uffa, Puzzle e Skydrake:

• Tu come ti sentiresti se i tuoi medici ti dicessero che la tua viremia è stabilmente irrilevabile da tempo, quindi hanno deciso di non misurare più con regolarità i tuoi CD4, perché non sono più considerati un marker rilevante? Ti farebbe piacere, perché penseresti che la situazione è stabile e avresti una preoccupazione in meno, oppure sei così legato al controllo dei CD4 che ti sentiresti trascurato?

[friendless]

Dora, non sono una persona che ha tanta voglia di discutere in ambulatorio e, di norma, faccio quello che mi propongono i medici (soprattutto perché mi fido). Perciò se mi dicessero che hanno intenzione di saltare qualche conta dei cd4, direi ok.

[admeto]

Come ho già scritto in tanti altri post (scusatemi!) ho iniziato la terapia in fase acuta in luglio, con una viremia superiore a 1.000.000 di copie, CD4 attorno ai 200 e ratio CD4\CD8 1.13.
A fine luglio la viremia era scesa a circa 200 copie e i CD4 risaliti a 600.
Ai primi di settembre la viremia era irrilevabile e i CD4 oltre i 700.

Tra qualche giorno farò un nuovo controllo e il mio infettivologo mi ha già anticipato che se la viremia sarà ancora irrilevabile poi passerò ad un monitoraggio semestrale. A me però sembra ancora molto, molto prematuro!

Da questo thread mi sembra di aver capito che non c’è omogeneità assoluta tra i vari centri sulla frequenza dei controlli e che anche l’atteggiamento dei malati sulla “ospedalizzazione” della malattia è molto diversificato.

Io però non mi sentirei affatto tranquillo a passare subito ad un monitoraggio semestrale, anzi l’idea mi inquieta molto!! E’ troppo presto, temo i possibili blip viremici o addirittura il fallimento terapeutico, preferirei arrivare almeno alla “soglia psicologica” di un anno di terapia!! Nelle nuove linee-guida poi leggo che si consiglia di fare controlli periodici ogni 3-4 mesi e solo in caso di viremia stabilmente irrilevabile per alcuni anni di passare a controlli semestrali.

Ora io non so se ho effettivamente dei margini di “trattativa” con il medico, però non gli nasconderò affatto l’ansia che questa cosa mi provocherebbe.
In ogni caso, se alla fine deciderà per un monitoraggio semestrale non potrò oppormi. A questo proposito, voi sapete se i controlli periodici che vengono effettuati nei DH delle malattie infettive possono essere svolti anche in ambulatori privati? E avreste un’idea di quanto costano?
Ciao e grazie.

[Adam8]

ciao Admeto! Non so risponderti, ma mi sto informando anch'io per delle analisi in laboratorio privato. La motivazione é diversa, un calo di cd4 di piu' di 200 unita, attestandosi sui 643. Siccome l'infettivologa ha voluto mantenere le date di prelievo da calendario, cioé ogni 4 mesi, sono andato dal medico di base e gli ho chiesto un'impegnativa su carta bianca per controllare a due mesi se i cd 4 si fossero stabilizzati o se stiano colando a picco. Mi dispiace perché credo abitiamo in zone diverse del nord italia, altrimenti avremmo potuto fare la ricerca insieme. Abito in t.a.a. Pero' appena ho dei prezzi, ti mando un messaggio cosi' li confrontiamo