Mi unisco a voi purtroppo...

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Francescoz
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Re: Mi unisco a voi purtroppo...

Messaggio da Francescoz » lunedì 2 settembre 2013, 20:22

cesar78 ha scritto:Stasera sono di buon umore, va là. Ti faccio la ramanzina un altro giorno.
Grazie ma non credo di aver bisogno di una ramanzina, credi di dimostrare la tua intelligenza smisurata richiamandomi qui davanti a tutti Cesar? No, dimostri solo saccenza e arroganza. Io, che mi guardo bene dal riprodurre i tuoi comportamente, che mal sopporto, ti rispondo con un messaggio privato.
cesar78 ha scritto:io consulto trattati di medicina, pubblicazioni scientifiche, report ufficiali e linee guida dei centri ospedalieri; non sono abituato a imparare dal "my personal trainer".
Già, e io ti dico un'altra cosa (che mi ha insegnato a sua volta Cicerone)
"Mi sembra che facciano ciò tutti coloro che danno lezioni di arte oratoria, che per niente esperti, danno precetti sull'arte del dire."


Francesco

skydrake
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Re: Mi unisco a voi purtroppo...

Messaggio da skydrake » martedì 3 settembre 2013, 7:39

Non é il caso di sospendere (su base volontaria, non con censure forzate) la discussione, già un po' off topic, prima che degeneri?
Poi, se qualcuno ha ancora da dire qualcosa, forse é meglio via PM, perché alcune osservazioni in pubblica, sparate davanti a tutti, possono dare più fastidio.

Peace & love



Agosto013
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Re: Mi unisco a voi purtroppo...

Messaggio da Agosto013 » mercoledì 4 settembre 2013, 15:57

Salve di nuovo,

stamattina prima visita allo Spallanzani. Di concreto nulla di nuovo.
Le mie analisi non sono arrivate in tempo per la visita e ho dovuto dettare a voce i miei risultati piu importanti e che ricordavo (VL, CD4 e CD4%, valori sifilide).
Ho avuto l'incontro con una dottoressa vistosamente stressata e stanca, e non a torto dopo avermi spiegato i motivi. Fatto sta che che non mi sono sentito affatto a mio agio: infermieri che entravano ed uscivano dalla stanza, telefono che squillava in continuazione accompagnato da continui sbuffi e parolacce della dott.ssa.
Nessuna visita o prelievo mi è stato fatto, né tantomeno la prima iniezione di penicillina per la sifilide che era la cosa più urgente, il primo giorno libero per prelievo ed iniezione era ad ottobre...
A complicare le cose sembra sia stata la mia richiesta di assoluto anonimato che, seppur accettata dalla dott.ssa, è stata allo stesso tempo accolta con un mal celato sorrisetto sotto al baffo. Mah.

Morale della favola, mi ha preso appuntamento a Tor Vergata per venerdì mattina per analisi e cura della sifilide.

In tutto questo,ciò che ora mi terrorizza e chiedo a voi, di nuovo (!), se qualcuno abbia esperienza o conoscenze in merito a:

1) Puntura Lombare---> sembra che al Tor Vergata prima di iniziare la cura della sifilide debbano accertarsi che non ci sia neurosifilide nonostante la mia asintomaticità. Precauzione dicono.
Qualcuno di voi è stato mai sottoposto a questa puntura? Fa tanto male?
Continuo a cercare su internet e le complicanze che ne possano derivare non mi piacciono affatto... c'è da fidarsi a Tor Vergata?
Hanno detto che sarà probabile un ricovero per una notte per tenermi sotto controllo, nel caso di qualche reazione avversa ma vorrei evitare!

2)HHV8 ----> il virus che provoca il Sarcoma di Kaposi. La dott.ssa mi ha chiesto se mi avessero fatto il test per il suddetto. Ho risposto di no. Ciò che mi ha spaventato è stato che a lei è venuto in mente solo dopo che le ho accennato i condilomi anali e il prurito che ogni tanto mi viene e che grattandomi mi provoca dei graffi o croste...
Le ho cmq fatto vedere una di queste croste (non ne sono pieno) e mi ha rassicurato dicendomi che il SK ha tutt'altro aspetto.
Ho fatto una ricerca su internet su questo benedetto HHV8 ed è uscito fuori che è un virus nemmeno tanto raro che si attacca con la saliva e che molte persone hanno ma che in assenza di HIV è del tutto innocuo e non degenera in SK. Le cose si complicano negli S+ che in caso di sistema immunitario compromesso l'HHV8 può portare al SK.
Ora, ciò che vorrei chiedervi, anche a voi hanno fatto il test dell'HHV8? E qualcuno di voi è risultato positivo ma non ha mai avuto il SK?
Ciò che mi terrorizza è che alla fine risulto positivo e un bel giorno mi sveglio pieno di macchie nere :oops:
Non è cmq automatico un SK pur in presenza del virus HHV8, vero?

3) C'è qualcuno di voi che ci legge ed è seguito da medici in Francia o Germania o che ha una buona conoscenza di tutto l'apparato che gira attorno l'HIV e la privacy relativo ad esso?
Se si, mi mandi un messaggio privato. :)

Dopo stamattina il mio morale è crollato e le mie paure crescono sempre di più ed intanto mi porto appresso questa maledetta sifilide che chissà che sta combinando dentro di me.
Quasi quasi mi pento di non essermi fatto curare in UK dove i medici e l'ambiente ospedaliero in generale erano di tutt'altro genere. Perdonate il commento poco carino.



cesar78
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Re: Mi unisco a voi purtroppo...

Messaggio da cesar78 » mercoledì 4 settembre 2013, 23:03

Agosto013 ha scritto:In caso di sifilide asintomatica come il mio, credi che sia più probabile che la malattia stia silenziosamente facendo danni nel mio midollo facendomi percepire gli effetti soltanto a distanza di molto tempo? se così fosse, cosa potrebbe provocare?
Non posso dirti se sta facendo danni perchè molto dipende da quanto tempo il treponema è nel tuo corpo. Leggendo anche analisi su diversi campioni in USA, sembra che i danni seri al midollo possano comparire dopo un paio di anni. E comunque sempre nei casi in cui NON è curata.
Agosto013 ha scritto:Quando comincerò le iniezioni di penicillina (ho appuntamento allo Spallanzani mercoledì 4 settembre) il treponema comincia a morire e smettere di riprodursi però i danni che ha già fatto ormai rimangono li. E' giusto quel che dico? Se si, i danni che sta facendo adesso nel midollo (se è li che sta agendo) potranno darmi problemi in futuro quando anche sarò definitivamente guarito dalla sifilide?
No. I danni iniziali da treponema, se ucciso con penicillina in tempo, sono tutti reversibili. Tranne nei casi in cui non viene curata, la sifilide può creare danni a pelle, cuore e ossa (nell'arco di settimane e mesi nei soggetti predisposti), e al midollo e cervello (nell'arco degli anni).
Agosto013 ha scritto:1) Puntura Lombare---> sembra che al Tor Vergata prima di iniziare la cura della sifilide debbano accertarsi che non ci sia neurosifilide nonostante la mia asintomaticità. Precauzione dicono.
Qualcuno di voi è stato mai sottoposto a questa puntura? Fa tanto male?
La puntura lombare dovrebbe essere un piccolo prelievo di siero del midollo per verificare la quantità di treponema al suo interno. Fa un pochino male, come tutte le punture lombari. La neurosifilide è rara, ma se i medici pensano di farti il prelievo fattelo fare fiducioso; se non altro ti toglio il dubbio.
Agosto013 ha scritto:Continuo a cercare su internet e le complicanze che ne possano derivare non mi piacciono affatto... c'è da fidarsi a Tor Vergata?
Fidati, i medici non sono pazzi. La sifilide si cura e non devi agitarti per le complicanze che potrebbe creare: venerdì andrai a Tor Vergata e ti metteranno a posto.
Agosto013 ha scritto:Dopo stamattina il mio morale è crollato e le mie paure crescono sempre di più ed intanto mi porto appresso questa maledetta sifilide che chissà che sta combinando dentro di me.
Se dagli esami e dalle visite che ti hanno fatto non hanno riscontrato carattere di urgenza, io starei sereno: significa che tutto è sotto controllo. Fatti le tue punture di penicillina e vai tranquillo!
I casi di persone con danni sono rari, un pò per negligenza del paziente che ha aspettato troppi mesi, un pò perchè predisposti. Tu ora sei seguito, quindi non andare in paranoia.

Peace & Love.



Agosto013
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Re: Mi unisco a voi purtroppo...

Messaggio da Agosto013 » giovedì 5 settembre 2013, 0:09

E si, caro cesar78, sto proprio andando in paranoia purtroppo e la visita di oggi invece di farmi sentire "protetto", mi ha fatto sentire ancor più allo sbando.
cesar78 ha scritto:Non posso dirti se sta facendo danni perchè molto dipende da quanto tempo il treponema è nel tuo corpo. Leggendo anche analisi su diversi campioni in USA, sembra che i danni seri al midollo possano comparire dopo un paio di anni. E comunque sempre nei casi in cui NON è curata.
Danni visibili e percettibili al momento non sembrano esserci. La dott.ssa, stando ai miei valori, ritiene probabile un contagio recente, di qualche mese probabilmente, ma sicuramente non più di due anni.
cesar78 ha scritto:No. I danni iniziali da treponema, se ucciso con penicillina in tempo, sono tutti reversibili. Tranne nei casi in cui non viene curata, la sifilide può creare danni a pelle, cuore e ossa (nell'arco di settimane e mesi nei soggetti predisposti), e al midollo e cervello (nell'arco degli anni).
Dunque danni del tipo paralisi o sclerosi sono irreversibili e quindi permangono anche dopo la cura definitiva, mentre problemi del tipo scarsa concentrazione mentale o lieve depressione spariscono dopo la cura. E' così? Ho interpretato bene le tue parole?

Mi sento un po' ridicolo a fare tutte queste domande ma purtroppo oggi in ospedale non ho avuto modo di chiarire i miei dubbi e venerdì non ho la minima idea di che situazione aspettarmi al tor vergata...



cesar78
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Re: Mi unisco a voi purtroppo...

Messaggio da cesar78 » giovedì 5 settembre 2013, 0:22

Agosto013 ha scritto:Dunque danni del tipo paralisi o sclerosi sono irreversibili e quindi permangono anche dopo la cura definitiva, mentre problemi del tipo scarsa concentrazione mentale o lieve depressione spariscono dopo la cura. E' così? Ho interpretato bene le tue parole?
Sì, è così. Le stesse macchie sulla pelle tipiche della sifilide scompaiono nel giro di pochi giorni dalla prima puntura. Ma prima della paralisi o danni neurologici gravi di solito ci sono dei sintomi, e non è il tuo caso.
Agosto013 ha scritto:Mi sento un po' ridicolo a fare tutte queste domande ma purtroppo oggi in ospedale non ho avuto modo di chiarire i miei dubbi e venerdì non ho la minima idea di che situazione aspettarmi al tor vergata...
Vai tranquillo, venerdì ti guarderanno e ti faranno la terapia di penicillina.



Agosto013
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Re: Mi unisco a voi purtroppo...

Messaggio da Agosto013 » giovedì 5 settembre 2013, 0:58

Grazie ;)



preoccupato70
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Re: Mi unisco a voi purtroppo...

Messaggio da preoccupato70 » giovedì 5 settembre 2013, 18:37

Agosto 2013 ti sono vicino ....
Posso solo dirti di avere fiducia dei medici a cui ti sei affidato, anche se, come ho potuto constatare personalmente, vale tutto ed il contrario di tutto ....
Io ho trovato per esempio più dirette e chiare le risposte fornitemi da Skidrake sui vari meccanismi antigene/anticorpo!!
In bocca al lupo se hai bisogno di conforto scrivi pure!!



cesar78
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Re: Mi unisco a voi purtroppo...

Messaggio da cesar78 » giovedì 5 settembre 2013, 23:51

preoccupato70 ha scritto:Posso solo dirti di avere fiducia dei medici a cui ti sei affidato, anche se, come ho potuto constatare personalmente, vale tutto ed il contrario di tutto ....
Io ho trovato per esempio più dirette e chiare le risposte fornitemi da Skidrake sui vari meccanismi antigene/anticorpo!!
Ciao Preoccupato70, potrebbe essere utile un tuo intervento per raccontarci la tua esperienza con la sifilide. Com'è stato? Hai consigli da condividere con noi e Agosto, che sta passando questa condizione? Quale terapia ti hanno somministrato e in quanto tempo?



preoccupato70
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Re: Mi unisco a voi purtroppo...

Messaggio da preoccupato70 » venerdì 6 settembre 2013, 9:01

No Cesar 78, forse mi sono spiegato male ....
Io ho fatto test hiv e sifilide a 68 - 30 giorni dal primo rapporto e a 135 e 96 giorni dal secondo risultati negativi.
Intanto però questa notte attacco di dissenteria .....
Mi spiace non poter tranquillizzare agosto sulle modalità di somministrazione delle terapie, ma non ho esperienza ...
Alludevo alle tipologie dei test effettuati ed ai periodi finestra, sui quali dicevo che più chiaro è stato Skidrake dei medici che ho consultato.....
Però bisogna avere fiducia dei medici, e come potrebbe essere diversamente??



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