Nessun medico riesce a darmi una risposta precisa

[friendless]

Come ancora adesso il mio infettivologo si mette a ridacchiare quando gli dico che assumo gli integratori a base di riso rosso fermentato per il colesterolo (integratore che mi è stato prescritto questa volta dal medico di base che era informato e la cui assunzione è stata approvata in metabolica). Come vedi gli stupidi ci sono dappertutto! sia tra i medici di base che tra gli specialisti.

[Ansia00]

Io sono allibita, non solo dal medico di base ma anche da altri specialisti a cui ho chiesto consiglio. Il dermatologo/veenerologo ha detto addirittura di ripetere le analisi dopo un anno dal rapporto a rischio!

[skydrake]

Grazie, perché quando ho portato le mie analisi al medico di base e mi ha detto testuali parole: SIGNORA LEI NON È ANCORA FUORI PERICOLO CONTAGIO, L'HIV HA UN PERIODO FINESTRA DI ALMENO 6 MESI. Mi sono sentita un tantino spaesata. Grazie ancora

I medici di base sono cøglioni per definizione!
archivia 'sta faccenda e vivi serena.

Altrove però scrivete:

L'unica persona cui dovresti rivolgerti è il tuo medico della ASL. Spetta a lui rispondere alle tue domande, spiegarti il significato delle analisi che hai fatto e, se lo riterrà opportuno, consigliarti uno specialista

Ma poi inibite i messaggi privati quando un medico specialista, rimediato e sopratutto convinto con tanta fatica ad intervenire, prova a scrivere qui dentro

http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... 5&start=40

[Dora]

Grazie, perché quando ho portato le mie analisi al medico di base e mi ha detto testuali parole: SIGNORA LEI NON È ANCORA FUORI PERICOLO CONTAGIO, L'HIV HA UN PERIODO FINESTRA DI ALMENO 6 MESI. Mi sono sentita un tantino spaesata. Grazie ancora

I medici di base sono cøglioni per definizione!
archivia 'sta faccenda e vivi serena.

Altrove però scrivete:

L'unica persona cui dovresti rivolgerti è il tuo medico della ASL. Spetta a lui rispondere alle tue domande, spiegarti il significato delle analisi che hai fatto e, se lo riterrà opportuno, consigliarti uno specialista

Ma poi inibite i messaggi privati quando un medico specialista, rimediato e sopratutto convinto con tanta fatica ad intervenire, prova a scrivere qui dentro

http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... 5&start=40

Ben tornato, Skydrake.

Rispondendo a Stealthy, citi me e mi coinvolgi in una "inibizione dei messaggi privati" che non è assolutamente in mio potere, quindi mi sento autorizzata a risponderti.

Temo tu stia confondendo due cose molto diverse e che è bene invece tenere separate: un conto è esprimere un'opinione generale sui medici di base - condivisibile o meno, resta un'opinione personale. Altra cosa è rimandare un utente a chi ha il dovere istituzionale di prendersi cura della sua salute, perché presenta un caso piuttosto complesso e nessuno, in un forum come il nostro, sia egli un "medico specialista" o un semplice utente, né in pubblico, né in privato, è autorizzato a fare diagnosi.
Se poi quello specifico medico di base si rivela inadeguato al suo compito, si ricorda sempre all'utente che è suo diritto andare alla ASL e scegliersene un altro.

So che è molto sottile il confine fra il dare informazioni corrette e l'interpretare delle analisi o la descrizione di certi sintomi in senso diagnostico, e che sovente può capitarci di avere una diagnosi proprio sulla punta delle dita, perché pensiamo di saperne abbastanza da poterci arrischiare in un campo minato, per di più nella nebbia (non sappiamo chi sia la persona dall'altra parte dello schermo, non conosciamo le sue fragilità: il rischio di fare dei danni è enorme).

Ma è vitale riuscire a mantenerlo sempre ben chiaro, quel confine - in primo luogo nelle nostre teste e poi nei nostri comportamenti nel forum. Quando lo superiamo e parliamo come se fossimo medici e avessimo il paziente davanti a noi, nel nostro studio, con la possibilità di visitarlo e di guardarlo negli occhi, rischiamo di fare del male a lui per primo e a chiunque altro legga il nostro intervento nel thread.

Un caro saluto

Dora

[uffa2]

Noi non siamo medici. Se anche lo fossimo non sarebbe etico prendere posizioni sullo stato di salute di persone che non conosciamo così, a distanza, sulla base di quattro informazioni. Non è un caso che questa sia la policy di tutti i più autorevoli siti che si occupano di salute.
Io sono meno tranchant sui Medici di Medicina Generale, ma il risultato è lo stesso: si occupano di “Medicina Generale” (diciamo che, un po’ come i giornalisti non specializzati, sanno un po’ poco su un po’ di tutto), hanno una laurea in medicina e anni di esperienza, ma non sono specialisti in pediatria, geriatria, oncologia, infettivologia, cardiologia, neurologia eccetera eccetera…
Qualcuno dei nostri Medici, per interessi personali o per i casi della vita, ha una preparazione più estesa su alcune aree della medicina, ma necessariamente non su tutte.
Qualche settimana fa ho citato l’esempio del mio Medico di Medicina Generale, una persona umanamente inarrivabile, un medico attento alla persona prima che al paziente, che fa tutto ciò che gli è possibile, ma che non è uno specialista in infettivologia e, da quando ha scoperto che il sottoscritto è sieropositivo, mi tratta come farebbe una mamma, a volte sbagliando, perché pensando che il mio sistema immunitario sia disastrato l’ultima volta mi ha prescritto un antibiotico diverso dalla solita amplicillina… una roba che, guarda caso, era tra i farmaci non pericolosi ma neppure “easy easy” per chi prende la mia terapia.
Però questo non mi impedisce di scrivere “vai dal tuo medico”: potrà essere l’ultima delle capre ma ha la possibilità di prescriverti una batteria di esami, la capacità di leggerli e/o la facoltà di chiedere che uno specialista si faccia carico delle stranezze a lui incomprensibili.
Insomma: tutti abbiamo dei limiti e dobbiamo riconoscere i nostri per poter comprendere quelli degli altri.

Ci sono un sacco di cose su cui sono in pesante arretrato, molte riguardano il forum, dal punto di vista tecnico e dal punto di vista delle policy.
Per il punto di vista tecnico vedremo, quello delle policy è invece la cosa mi cruccia di più, perché a volte è sorgente di incomprensioni tra persone cui voglio bene, e mi rendo conto che avrei potuto prevenirle.
Da un lato c’è il fatto che la gestione dei “casi limite” può sembrare un po’ schizofrenica, con reazioni in alcuni casi tardive, in altri forse eccessive o apparentemente sopra le righe. Dall’altro c’è il fatto che dobbiamo ricordarci i nostri limiti, per il bene di chi ci chiede aiuto.
È importante, anche quando stiamo cercando di “venire incontro” a chi arriva qui con i suoi spaventi (la quasi totalità delle volte assolutamente immotivati) non dimenticarci mai chi siamo, e che quello che scriviamo oggi potrebbe essere frainteso oggi e pure domani da altre persone.
Tante volte mi chiedo “avrò scritto troppo, avrò scritto male?”, un po’ perché so che, a differenza di Dora e di Skydrake, la mia ignoranza è enciclopedica in tutte le aree della medicina, un po’ perché so cosa sia la comunicazione, ne conosco i rischi e li vedo in azione tutti i giorni nelle parole di chi arriva qui convinto di avere letto chissà cosa altrove.
Per il resto, io credo che siano necessari degli approfondimenti, anche perché alcune cose non le ho capite, che possiamo scambiarci con altri mezzi…
Un abbraccio a tutti,

[skydrake]

Apro qui una riflessione Off Topic sul caso dell'utente Blanka

Quel caso è stato ancor più complicato in quanto non solo il medico di base non ha capito cosa gli è successo, non solo lo ha fatto girare dagli specialisti sbagliati, ma, quando è stato mandato in infettivologia, sono capitate due cose abbastanza rare:
1. con tutta probabilità si è verificato un caso di falsa positività con l'ELISA per l'HIV
2. Blanka, spaventatissimo, sicuro di non aver avuto rapporti veramente a rischio per l'HIV, si è messo ad accusare l'infermiera di infettivologia di averlo infettato con un ago usato.
In seguito a queste infamanti accuse, di fatto è stato scaricato dal primo infettivologo, che si è limitato a ripetere che non aveva l'HIV, ma qualche problema batteriologico.
Poi l'utente Blanka ha speso i mesi successivi ad insistere sulla (già esclusa) pista virologica, presso altri ospedali e spendendo anche cifre ragguardevoli continuando a farsi ripetere esami presso strutture private, senza approfondire la pista batteriologica.

L'unica cosa che è riuscito ad ottenere però è farsi una fama di "un psichiatrico" come lui stesso accennò, presso tutte le strutture in cui si è rivolto (in effetti andare in giro ad accusare un'infermiera di infettare i pazienti con una malattia che poi non risulta dagli esami, non è tanto normale).

Personalmente ho fortemente sospettato che il problema batteriologico già diagnosticato dal primo infettivologo fosse connesso a quel dente "marcio" che aveva da mesi (sono notoriamente capaci di iniettare agenti batterici direttamente in circolo) e gli feci notare, pur facendogli presente che non ero un medico, che anche tutti quei spaventosi problemi che aveva avuto al cuore e alla circolazione (malfunzionamento della valvola cardiaca, insufficienza venosa, aorta addominale dilatata con lieve fuoriuscita di sangue ecc.) erano compatibili ad una endocardite batterica (quando dei batteri colonizzano la parte interna del cuore).

Mancavano però esami specifici. Io mi sono prodigato a contattare due medici, di cui uno specialista, non infettivologo ma comunque esperto di disseminazioni batteriche e similari. Al contempo stesso ho chiesto se aveva esami più specifici, facendo a volte proprio da tramite (io stesso prima di allora non conoscevo la differenza tra ecocardiogramma ed elettrocardiogramma).
Mai una volta mi sono permesso di dire di prendere questo o quest'altro farmaco. Ho insisto invece se aveva alcuni esami specifici.

Immagino però che tale mio impegno verso tale caso non sia stato apprezzato, perché che se si sparge la voce che si contattano medici specialisti per risolvere i problemi esposti allora questo forum subirebbe l'assalto finale dagli fin troppi ipocondriaci che infestano già la sezione "ho contratto l'HIV?" Su questo me ne scuso.
Mi rimane però l'amaro in bocca di un utente rimasto come prima ad insistere con i suoi esami su HIV e a continuare ad accusare quella povera infermiera (guardate l'ultimo post di Blanka), oltre l'amaro per i miei sforzi sprecati, nell'imbarazzo che mi sono trovato con i due medici che ho smosso.
Per molti qui la sezione "ho contratto l'HIV?" esiste solo ed esclusivamente per evitare che gli ipocondriaci postino le loro domande a caso nelle altre sezioni del forum. Se cerco di seguire troppo le persone che scrivono lì, mi sono reso conto che do fastidio. E' da un mese che mi sforzo di non aprire quella sezione. Ieri l'ho aperta e ora sono qui a scrivere.
Chiudo la parentesi e mi risforzo ad non entrare in quest’area, perlomeno non spesso.

[stealthy]

[...]
Mi rimane però l'amaro in bocca di un utente rimasto come prima ad insistere con i suoi esami su HIV e a continuare ad accusare quella povera infermiera (guardate l'ultimo post di Blanka), oltre l'amaro per i miei sforzi sprecati, nell'imbarazzo che mi sono trovato con i due medici che ho smosso.
Per molti qui la sezione "ho contratto l'HIV?" esiste solo ed esclusivamente per evitare che gli ipocondriaci postino le loro domande a caso nelle altre sezioni del forum. Se cerco di seguire troppo le persone che scrivono lì, mi sono reso conto che do fastidio. E' da un mese che mi sforzo di non aprire quella sezione. Ieri l'ho aperta e ora sono qui a scrivere.
Chiudo la parentesi e mi risforzo ad non entrare in quest’area, perlomeno non spesso.

Mi spiace che tu ti sia risentito ma l'utente Blanka sapeva che qui non ci sono medici e tanto meno specialisti che rispondono.
Bisogna tenere ben presente che la funzione di questo forum è quello di fornire un servizio per i sieropositivi e non un servizio per gli ipocondriaci. Questa sezione era stata creata per 'contenere' le loro paure e, all'occorrenza, dire loro se hanno avuto un rapporto a rischio o meno senza troppi giri di parole e statistiche; serve fare il test oppure no. Il resto sono solo chiacchiere e tempo perso. Proprio le statistiche e le info dettagliate mandano questi utenti ancora più in paranoia.
Con Blanka si è spinti ben oltre...mancava solo che gli diagnosticaste una leucemia.

[skydrake]

PS
Notate che gli chiesi se aveva avuto problemi al cuore a pagina 2, dopo che postò alcuni suoi esami ematici, mentre Blanka elencó i suoi problemi al cuore a pagina 3. Quando li vidi, mi dissi che il medico a cui mostrai gli esami di Blanka aveva fatto centro, da pochi esami non specifici. Peccato invece che il medico di base di Blanka lo spedì subito ad infettivologia, dove poi fece quel casino madornale accusando l'infermiera.
Non spettava comunque a me approfondire l'intuizione del primo medico a cui mi rivolsi, ma dove mandare un caso simile?
Fin da pagina 1 lo invitai a postare il suo caso su siti più specialistici, tipo www.medicitalia.it

[skydrake]

PS
Notate che gli chiesi se aveva avuto problemi al cuore a pagina 2, dopo che postò alcuni suoi esami ematici, mentre Blanka elencó i suoi problemi al cuore a pagina 3. Quando li vidi, mi dissi che il medico a cui mostrai gli esami di Blanka aveva fatto centro, da pochi esami non specifici. Peccato invece che il medico di base di Blanka lo spedì subito ad infettivologia, dove poi fece quel casino madornale accusando l'infermiera.
Non spettava comunque a me approfondire l'intuizione del primo medico a cui mi rivolsi, ma dove mandare un caso simile?
Fin da pagina 1 lo invitai a postare il suo caso su siti più specialistici, tipo http://www.medicitalia.it
Perlomeno, qualunque cosa abbia avuto, pare che la fase acuta sia già passata da tempo, probabilmente caduta tra febbraio e maggio scorso, superata da sola, senza alcuna terapia mirata.

[preoccupato70]

ansia00 ciao.
Il test è definitivo a 86 giorni (uffa2 la terapia dallo psicologo comincia a fare effetto).
Sky bentornato.
Ci sei mancato.
Io ho seguito tutta la discussione di Blanka.
A più riprese gli hai sottolineato che non sei un medico.
Nonostante questo, probabilmente gli sei stato di enorme supporto, aiutandolo nella soluzione del suo problema.
Per questa tua attività, e per tutti i tuoi interventi che ho letto, io mi sento di ringraziarti.
Grazie ancora