Nuovo, mi presento

[Back]

Ciao a tutti. Mi presento: maschio, emiliano, passati i 40, e da qualche settimana ho scoperto di essere sieropositivo. Non vi voglio annoiare raccontandovi quanto è stata devastante questa novità. Immagino che la maggior parte delle persone che entrano in questo forum, provino o abbiano provato quello che sto provando io.
Da quando l'ho saputo, sto vivendo come se fosse iniziato un conto alla rovescia. Non riesco a pensare ad altro: è il primo pensiero alla mattina quando mi sveglio e l'ultimo che mi accompagna prima di dormire. Ho sempre condotto una vita "attenta" ma fra Ottobre e Novembre dello scorso anno ho avuto dei rapporti a rischio. Sono stato uno stupido incosciente e non me lo perdonerò mai. Mi sono sempre reputato una persona fortunata: sono un bell'uomo, ho un buon lavoro, amici che mi vogliono bene, una famiglia che mi stima, insomma, una vita di cui andare fiero. Oggi sembra che tutto abbia perso di valore. Ho perso la mia allegria, la mia spensieratezza. Cerco di essere forte e alla mattina indosso la mia faccia allegra, quella che tutti conoscono e che tutti vogliono e spero che arrivi presto la sera, così posso finalmente indossare la mia vera faccia. L'unica fortuna che ho, è avere un compagno che da quando gli ho comunicato l'esito del test, mi ha immediatamente ed incondizionatamente manifestato il suo appoggio (lui è negativo). "Per me non cambia nulla, io sarò al tuo fianco sempre e saliremo questo gradino insieme". Queste sono state le sue prime parole e per questo gli sarò eternamente riconoscente. Nonostante il suo appoggio, mai come in questo momento mi sono sentito solo e allora, appena posso, mi collego su questo forum e leggo... leggo... e trovo risposte, trovo un pò di conforto, mi sento meno solo. Per questo vi faccio i complimenti: per l'educazione ed il tatto con cui vi rivolgete agli utenti, per l'alto livello di conoscenze e per le risposte, sempre esaustive, che fornite. Dicono che la mia è un'infezione recente. I primi esami che ho fatto rilevano CD3 + CD4 + (helper) 1.941 e viremia 1.250. Hanno detto che con questi valori non è previsto per ora l'inizio di una terapia e, nonostante la dottoressa sia stata gentile, è stata un pò evasiva in merito ad alcune richieste che le ho fatto (farmaci, inizio terapia, ecc). Mi ha detto che per adesso posso continuare a fare la mia vita con l'unica accortezza di proteggere gli altri e me stesso (...mi sono sentito un pò una bomba chimica). Ma ovviamente sta nel suo ruolo dispensare queste indicazioni (francamente, lungi da me pensare di andare in giro a nuocere a qualcun altro). Vi chiedo solo un'informazione: secondo voi l'ospedale Sant'Orsola di Bologna ha un reparto malattie infettive efficiente e competente? Sto pensando di farmi seguire privatamente da qualcuno ma non so francamente da che parte sbattere la testa. Vi ringrazio per avermi letto. Buona serata a tutti. Back.

[uffa2]

Ciao,
che dire, fatti forza ché naturalmente le prime settimane sono tremende…
Ci vorrà del tempo ma in qualche modo di scrollerai la polvere delle macerie dalle spalle, e ti accorgerai che tutto continua come prima, con una rottura d’anima in più.
Hai una viremia bassissima, “bravo”!
In questo momento hai un sacco di domande, e le risposte della tua dottoressa ti sono naturalmente parse evasive, ma credimi non aveva molto di più da dirti: fino a che non avrai fatto i test sulle resistenze parlare di farmaci non è neppure lontanamente ipotizzabile e, anche in quel caso, la scelta del regime terapeutico, con tutte le considerazioni collaterali, avverrà solo quando ti avvicinerai alle soglie in cui solitamente si inizia a pensare alla terapia… insomma non direi che è stata evasiva, ha preferito non scaricarti dei pesi inutili…
Circa il Centro, siamo “fortunati”: questa è una malattia dove le eccellenze contano poco, certo essere in cura da dei cialtr0ni non è mai bene, ma lo standard generalmente è alto e un professionista privato potrebbe giusto offrirti degli orari precisi per gli appuntamenti, ma non altro di più di quello che ti dà un ospedale pubblico, anzi. I reparti più organizzati offrono una serie di servizi (dei quali concordo tutti avremmo fatto a meno) che un professionista non può offrire, come ad esempio i monitoraggi delle comorbilità varie ed eventuali possibili e tutta la diagnostica di laboratorio, che viene gestita direttamente dal reparto senza che tu ti debba preoccupare neppure di fissare gli appuntamenti; io ci sono andato anche per trattare una reazione allergica che non c’entrava nulla con l’HIV o la HAART ma che aveva bisogna di robuste dosi di cortisonici…
Insomma: hai la “fortuna” di poter contare su uno dei Servizi Sanitari migliori del Pianeta, e lo hai già pagato

Dimenticavo: hai letto l’inquietante post di Skydrake sul colesterolo (http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=4&t=3124)? tu sei emiliano: attento agli affettati!

[Eilan]

Ciao Back

coraggio e tieni duro, io sono stata seguita per moltissimi anni al S.Orsola e posso assicurarti che è buon centro, poche chiacchiere ma sanno il fatto loro, credimi. Sono organizzati bene e rispetto al centro in cui sono seguita ora, la privacy è più tutelata. Alcuni medici sono lì dall'inizio della storia per cui di esperienza ne hanno tantissima.
Concediti del tempo e sii tenero con te stesso, volersi bene è già un ottimo modo di prendersi cura di se stessi.

In bocca al lupo.

[skydrake]

L'unica fortuna che ho, è avere un compagno che da quando gli ho comunicato l'esito del test, mi ha immediatamente ed incondizionatamente manifestato il suo appoggio (lui è negativo). "Per me non cambia nulla, io sarò al tuo fianco sempre e saliremo questo gradino insieme".

Almeno questo.
Potrei ribattere in quasi ogni aspetto della sieropositività, potrei evidenziare come, a patto di seguire le terapie, si possa condurre una vita quotidiana quasi normale, come questo male si possa ridurre a solo una serie di lunghi fastidi e di inconvenienti gestibili. Tranne un aspetto: quello sentimentale.
L'essere sieropositivi è un bel handicap nelle relazioni. Perlomeno non è neanche questo un ostacolo insormontabile. Le relazioni più superficiali in genere saltano. Il vero amore resiste.

[Back]

Ciao ragazzi, grazie per le vostre preziose risposte e per il vostro interessamento. Affidarsi ad un buon centro credo sia già un buon inizio. Ha ragione Uffa, in questo momento ho solo un sacco di domande ma temo che dovrò pazientare ad avere tutte le risposte. Pensavo che la viremia a 1.250 fosse un valore alto visto che leggo qui sopra che molte persone in terapia hanno valori nettamente inferiori... sono un novellino, quindi molte cose ancora non le so. Il prossimo mese torno a fare gli esami (me ne hanno prescritti una marea!)... sono sicuro che non capirò tutto e tornerò a disturbarvi. Ho letto il post sul colesterolo: inizierò già da stasera a correggere le mie abitudini alimentari! Grazie Uffa, grazie Melisanda (avere avuto un pare positivo da una persona che è stata seguita per anni al S. Orsola mi fa stare un pelo più sereno) e grazie skydrake (voglio crederti quando mi dici che potrò condurre una vita quasi normale...quanto all'handicap nelle relazioni, credo che molto sia dovuto all'ignoranza generale che c'è sulla materia, oltre ad una buona dose di pregiudizio). Vi auguro buon week end. Back.

[skydrake]

La quotidianità è facile.
E solo intervallata da scoccianti esami. La terapia antiretrovirale potrebbe essere non necessaria per molti anni. Poi, quando si inizia spesso si incorre a qualche effetto collaterale (es. diarrea, cefalea), che sparisce lentamente. Le terapie sono un paio di pillole da prendere ogni giorno (bella scocciatura, ma dopo qualche settimana diventa un gesto quasi automatico).

Pensando quindi solo dal punto dei vista medico, molti medici tranquillizzando dicendo che è peggio avere il diabete che l'HIV:
http://www.spectator.co.uk/features/918 ... -diabetes/

Mi verrebbe di chiedere a questo medico "posso uscire con sua figlia?"

Come saltano le relazioni sentimentali superficiali, anche tra gli amici si impone una selezione. Una notizia simile in un giro di amicizie triviale è deleterio (peggio ancora, tra colleghi o parenti). Casomai a dirlo occorre limitarsi solo ai veri amici, ma perché dirlo? Attendi il più possibile. Io lo feci con tre miei veri amici, ma per un paio di anni mi pareva di vedere una luce di pietà nei loro occhi quando mi guardavano. Voglio essere trattato anche male, ma non da malato.

Prendi anche in considerazione di cambiare medico di base, se non ti fidi (o se è in uno studio con una segretaria). Questo segreto deve rimanere tra te, il tuo ragazzo e e altre 3-4 persone tra personale medico e paramedico. Cambia questo nickname se lo hai già riutilizzato in altri siti.
In tal caso, nessuno se ne accorgerà, nessuno te lo leggerà in faccia e la tua vita sarà in apparenza perfettamente uguale a prima.

[Back]

Ciao Sky, grazie per i tuoi consigli. Francamente, per il momento, non me la sento di dirlo a nessuno. Appena l'ho saputo ho pensato ad alcuni amici a cui avrei voluto comunicare la novità, ma no... la cosa è troppo fresca e prima voglio digerirla io. Anche il mio ragazzo mi dice che la cosa per ora deve rimanere tra me, lui e gli addetti ai lavori. Il nickname non l'ho mai usato prima, quindi non lo cambierò. Mi hai un po' tranquillizzato dicendomi che la quotidianità è semplice: se il mio futuro sarà fare degli esami e prendere un paio di pillole tutti i giorni, penso che ce la potrò fare! L'unico mio dubbio è: per quanto funzioneranno quelle pillole? Io l'ho comunicato al mio medico di base, anche se è il medico della mia famiglia. Gliel'ho comunicato perché mi fido e perché è una persona estremamente scrupolosa ed umana. Pur ammettendo di non avere conoscenze specifiche in materia, ha promesso di attivarsi con colleghi che conosce in ospedale nel caso in cui io abbia bisogno.
Diabete o HIV? Non conosco bene nessuna delle due malattie ma d'impulso, potendo scegliere, opterei per il diabete! Ti auguro un buon week end. Back.

[stealthy]

Ciao Sky, grazie per i tuoi consigli. Francamente, per il momento, non me la sento di dirlo a nessuno. Appena l'ho saputo ho pensato ad alcuni amici a cui avrei voluto comunicare la novità, ma no... la cosa è troppo fresca e prima voglio digerirla io. Anche il mio ragazzo mi dice che la cosa per ora deve rimanere tra me, lui e gli addetti ai lavori. Il nickname non l'ho mai usato prima, quindi non lo cambierò. Mi hai un po' tranquillizzato dicendomi che la quotidianità è semplice: se il mio futuro sarà fare degli esami e prendere un paio di pillole tutti i giorni, penso che ce la potrò fare! L'unico mio dubbio è: per quanto funzioneranno quelle pillole? Io l'ho comunicato al mio medico di base, anche se è il medico della mia famiglia. Gliel'ho comunicato perché mi fido e perché è una persona estremamente scrupolosa ed umana. Pur ammettendo di non avere conoscenze specifiche in materia, ha promesso di attivarsi con colleghi che conosce in ospedale nel caso in cui io abbia bisogno.
Diabete o HIV? Non conosco bene nessuna delle due malattie ma d'impulso, potendo scegliere, opterei per il diabete! Ti auguro un buon week end. Back.

Ciao Back.
E' sempre un trauma scoprirsi sieropositivi soprattutto quando uno ha cercato sempre di proteggersi.
E' sempre un macigno che cade in testa e noi dobbiamo raccogliere le forze e alzare la testa perché la vita deve andare avanti e la routine deve continuare come sempre. A quanto pare l'essere umano possiede una grande forza interiore che gli permette di rialzarsi ogni qualvolta cade per terra.
In alcuni il processo di metabolizzazione della notizia richiede tempo e in alcuni richiede poco tempo.
Al momento quello che tu devi fare è lavorare su te stesso lasciando stare amici e non amici perché non è un dovere doverli rendere partecipi. Ogni cosa a suo tempo.
Hai fatto bene dirlo al tuo medico di famiglia. Lo feci anche io perché volevo sentirmi libero - nell'eventualità - di chiedere aiuto o qualche prestazione medica specifica. Insomma può sempre tornare utile.
Diabete o Hiv? Diciamo HIV perché il diabete ancora più subdolo e pone limiti che l'HIV non pone se non in quello sessuale. Il diabete è una brutta bestia. Solo che dire 'sono diabetico' non scandalizza nessuno e ti senti dire: 'poverino'! Invece dire 'sono hiv+' fa storcere il naso e scatena la più diabolica fantasia nelle persone.

[uffa2]

sì, concordo con stealthy: al lordo delle terapie disponibili, tra tutte le patologie devastanti, l'HIV è la "migliore"... c'è solo quel "piccolo" problema che è una malattia infettiva, e da questo nasce ogni problema...

[skydrake]

L'unico mio dubbio è: per quanto funzioneranno quelle pillole?

Se non ti metti a sabotare la terapia assumendola un giorno si e due no, dureranno decenni, fino alle agonate terapie risolutive (tante ricerche in corso, niente in vista nei prossimi 8-10 anni). A parte il nodo di scegliere bene la combinazione iniziale.
Ci sono quasi 30 antiretrovirali, circa 15 se escludiamo i più vecchi e i meno efficaci, in genere si combinano a gruppi di tre (vi sono delle regole di mutua esclusione, ma questo è lavoro dell'invettivologo combinarle). Il problema nasce dal fatto che il sistema immunitario è la seconda cosa più variabile nel corpo umano dopo il cervello. Siamo tutti diversi. Quindi, se da un lato si può prevedere bene il loro impatto a livello strettamente antivirale, gli effetti collaterali sono difficilmente prevedibili.
Conosco di persone che non fa assolutamente nulla, e mai cambierebbe con nient'altro, il Kaletra, un antiretrovirale vecchiotto (in generale più vecchi sono peggio è), molto efficace ma famoso per le terribili diarrere che provoca alla maggioranza della gente, come viceversa chi si è lamenta un po di tutto.
Oggigiorno, con i nuovi antiretrovirali, è più facile azzeccate subito la combinazione giusta. Ma metti conto il fatto che, quando il tuo invettivologo dirà di iniziare, potresti avere fastidi (da acidità di stomaco a mal di testa) che, se non scompaiono in circa un mese, si renderà necessario cambiare combinazione, che magari poi sembrerà andare bene, ma poi bisogna ricambiare perche ha fatto aumentare il colesterolo o i trigliceridi (due parametri spesso rintoccati all'insù). Io sono alla terza combinazione di antiretrovirali. La prima proprio non la sopportavo (mi rovinava la qualità del sonno), la seconda mi andava benissimo, ma il mio infettivologo me l'ha voluta comunque cambiare in previsione di effetti a lungo termine (come sulla mia densità ossea, ora OK, ho fatto una MOC giusto quattro giorni fa). Uno dei pochi vantaggi di questa situazione è che ti riempiono di esami ed emergono problemi latenti che possono essere cosi affrontati con largo anticipo. Ad esempio, se non fosse stato per un ecografia epatica di controllo non mi avrebbero mai trovato tre calcoli di colesterolo alla cistifellea, che non centrano nulla con l'HIV. Poiché erano ancora piccoli, li sto cercando di scioglierli con una terapia farmacologica, evitando cosi di essere operato. Un altro piccolo vantaggio e che i medici ti prendono un pochino più sul serio quando ti lamenti. Io non ne ho mai approfittato, ma c'è chi si fa dare più giorni di malattia a casa. Oppure una volta andai dal mio medico di base con un occhio gonfio per farmi prescrivere un collirio, ma mi ha dato un foglio da esibile subito al pronto soccorso, col quale mi hanno fatto passare davanti a tutti, per farmi visitare da un oftalmologo, il quale ha confermato che era una normalissima irritazione da acqua salata+sabbia e mi ha prescritto un normalissimo collirio. In effetti quando si tratta di fare la fila per visite mediche ed esami, HIV fa assonanza con VIP.