nefropatia e dolori lombari

[admeto]

Ciao ragazzi, sono di nuovo qui. Recentemente sono intervenuto poco, ma ho continuato a leggervi.
Ho compiuto il mio primo anno di infezione e pensavo di raccontarvi un po' come sto ora. E sicuramente lo farò nei prossimi giorni.
Purtroppo però è insorto un nuovo problema... lo so, sono una pizza, scrivo sempre per aggiornarvi sui miei guai di salute, ma finora siete stati molto pazienti e comprensivi e magari potresti darmi anche adesso la vostra opinione... finora mi è sempre stata utile...

Il problema è questo: le analisi fatte un mese fa sono andate piuttosto bene, anche se non benissimo. A posto la situazione immunologica (virus pari a 0, CD4 796, con una percentuale del 47,11%), ma è stata rilevata un'alterazione del metabolismo osseo e una nefropatia.
Per quanto riguarda i reni i valori sono stati (riporto integralmente il resoconto che mi hanno dato, perché non ho il dettaglio di tutti gli esami): "creatinina=1,09 md/dL, che stima un filtrato glomerulare pari a mil/min [è proprio scritto così, dopo "pari a" non c'è nessun valore] secondo l'algoritmo CKD-epi. La proteinuria è 7 mg\dl, proteina/creatinina urine=0,15. Il paziente è classificabile secondo linee guida KDIGO gruppo 0".
Il medico ritiene che si tratti "di alterazioni renali e ossee di tipo subclinico attese in chi inizia terapia antiretrovirale" (la riduzione del calcio nelle ossa è stata pari al 4%) e che le prossime analisi diranno se la traiettoria di cambiamento è fisiologica.
Ovviamente il sospettato numero 1 è il tenofovir...
Ma il mio problema attuale è un altro: io ultimamente soffro di frequenti dolori lombari. Dolori che un mese fa (quando ho fatto le analisi) erano lievi e sporadici, ma che in queste settimane si sono intensificati sensibilmente, fino a diventare pressoché quotidiani. Ora inoltro noto che la mia urina è diventata leggermente schiumosa.
Io immagino che una connessione con i problemi renali ci sia e sono piuttosto preoccupato... Ho scritto al mio infettivologo, cerco di mantenermi tranquillo, ma non so che fare se il dolore dovesse continuare ad intensificarsi invece che ridursi... Per il momento ho solo eliminato l'attività fisica... Voi che fareste al posto mio?
Grazie come sempre.

[marsupione]

Ciao. Io t consiglio d buttarla in ridere tanto quello che deve venire verrà. Ascolta il tuo infettivologo che vuole il tuo bene!

[friendless]

Ho avuto il tuo stesso problema di innalzamento della creatinina che si è risolto sostituendo tenofovir. L'unica scocciatura è che da quel giorno sono stato inviato in nefrologia e sono iniziati i controlli di routine (sono 2 visite all'anno), per il resto tutto bene. La mia diagnosi a tutt'oggi è di lieve insufficienza renale ma, dicono, l'80% della popolazione soffre di questa patologia a una certa età (non so quanti anni abbia tu ...) se facesse i controlli a cui siamo sottoposti noi. Io direi di non preoccuparsi troppo. La proteinuria provoca la schiuma nelle urine, per cui direi che è sicuramente quello ... per i dolori lombari invece escluderei un'associazione con i problemi nefrologici (me ne intendo un poco perché soffro di questi problemi oramai da 4 anni). Per calcolare il filtrato c'è la formula, usa questo calcolatore http://www.villadeifioriacerra.it/card- ... gault.html in bocca al lupo e stai tranquillo, anch'io mi ero preoccupato tantissimo, già mi vedevo in dialisi, ma non è così, è una condizione frequente nei sieropositivi per effetto della combinazione virus + farmaci, ma è grave soprattutto per i neri, nei caucasici direi si può essere ottimisti.

[friendless]

Come calcolatore è più preciso questo http://www.torrinomedica.it/studio/vfg. ... z34Uvs2a6R

[admeto]

Grazie friendless, confrontarsi con chi ci è già passato è sempre utile. Le tue risposte poi sono sempre molto premurose e gentili.
Una cosa non capisco: dici che il problema si è risolto sostituendo il tenofovir, ma che attualmente la diagnosi è di insufficienza renale lieve... Ma allora il cambiamento della terapia non è stato sufficiente a risolvere il problema della funzionalità renale? Non riesco a capire...
Posso chiederti quali sono stati i tempi? Intendo dire: io ho fatto varie analisi nel corso di quest'anno e andavano bene, il problema è emerso solo nelle analisi fatte un mese fa. Ora il prossimo controllo mi è stato fissato ad ottobre... non so a me personalmente pare un intervallo così lungo... ma evidentemente il medico avrà ritenuto che non ci sia urgenza...
... Francamente sono un po' sconfortato, non pensavo che il mio fisico risentisse dei danni della terapia in così breve tempo... pensavo di avere almeno qualche anno di tranquillità davanti a me...

[friendless]

Sostituendo il tenofovir con il kivexa, la creatinina è rientrata nel range (all'ultimo prelievo avevo 1,08, quando sono stato inviato in nefrologia 1,28, il massimo è 1,20) ma è rimasta la proteinuria, per questo tecnicamente sui referti delle visite scrivono che ho un'insufficienza renale lieve ma, nei fatti, i dottori mi dicono che i miei reni funzionano bene e che gli stessi esami fatti ai miei coetanei (52 anni) negativi darebbero gli stessi risultati nel 60% dei casi, solo che loro non vanno a farsi vedere, con i controlli che fanno a noi gli ambulatori di nefrologia sarebbero pieni intasati. Non preoccuparti per i tempi del prossimo prelievo, l'insufficienza renale è una malattia a decorso lentissimo (decenni) non sono 2 o 3 mesi che cambiano la prognosi. Stai tranquillo.

[skydrake]

Sicuramente il Truvada é un fortissimo sospettato, ma sarebbe utile sapere come eri messo prima. O perlomeno come sei messo in famiglia. Per esperienza non personale, ma con i miei genitori anziani ho visto come esistono moltissimi tipi di calcoli (alcuni che si formano in un ambiente acido per cibi con troppe purine come la carne, ma altri in una ambiente acido sopratutto con certe verdure), come le nefropatie sono una cosa ben più elaborata di quel che si pensi normalmente. I reni sono l'ultima stazione di quel complicatissimo processo metabolico quale é la digestione (in cui si processano migliaia di composti chimici in un colpo solo), quindi uno potrebbe avere i reni perfetti, come avere una alimentazione perfettamente sana, ma poi sui reni si riversano altri problemi a monte, come ad esempio alla tiroide.

Non so se il Truvada ha dato il colpo di grazia in una situazione già squilibrata, oppure ha causato tutto facendo tutto da solo. L'unico rimedio jolly é bere moltissimo, per il resto, per ristabilire un'equilibrio non ti resta che affidarti al tuo nefrologo.

[admeto]

Grazie Friendless, io ho 40 anni e non credo che alla mia età sia normale una lieve insufficienza renale, ma ti ringrazio per le parole rassicuranti, di cui avevo bisogno. Se non sbaglio era da un po' che non scrivevi in questa sezione del forum e quindi ti ringrazio ancora di più per aver risposto proprio a me.

Grazie anche a te Sky: il punto è proprio la mia storia pregressa. Nella mia famiglia c'è una malattia ereditaria a carico dei reni (di cui né io né mio padre però dovremmo essere affetti) ed io ho sofferto di nefrite in età infantile. Proprio per questo poi ho sempre fatto molta attenzione ai miei reni, ma negli ultimi 34 anni ho sempre avuto analisi perfette.

L'infettivologo dice che si tratta al momento soltanto di un lieve calo di filtrato senza rilevante proteinuria, ma mi consiglia cmq un'ecografia renale per la familiarità. Io spero soltanto che se il problema non si risolverà da solo, sia sufficiente sostituire il tenofovir con qualcos'altro...

Grazie ancora. CIAO

[friendless]

Admeto, non conoscevo la tua storia pregressa che rende un po' più preoccupante la situazione ma, se ti può consolare, conosco un sieropositivo con un rene policistico (praticamente ha un rene solo!), ha preso tenofovir, poi l'ha ovviamente sostituito e, a parte la creatinina un pelo alta, va avanti bene, con l'unico accorgimento di bere tanta acqua perché, parliamoci francamente, quando i reni non funzionano bene non c'è tanto da fare, a parte modificare la terapia, introdurre se possibile una pastiglia per la pressione e bere acqua. Altro non esiste ...

[admeto]

Grazie delle risposte, il rene policistico è proprio la malattia di cui soffrivano mio nonno e mio zio. Ma siccome una biopsia fatta all'età di 6 anni escludeva che io ne soffrissi e visto che le mie analisi - dopo quell'episodio in età infantile - sono sempre andate benissimo, io ormai da molti anni avevo smesso di pensare ai miei reni, che funzionavano perfettamente.
Ora forse non capisco pienamente il senso delle vostre risposte: io pensavo che se la terapia crea tossicità ad un organo, basta cambiarla. Ovviamente cambiare farmaci può essere complicato, ma a parte questo pensavo che il problema si potesse risolvere sempre... Mi state dicendo invece che potrei avere già subito dei danni permanenti a causa del virus o della terapia o che potrei scoprire ora che qualcosa nei miei reni non andava bene? Ovviamente farò questa ecografia, ma questa eventualità mi stupirebbe molto... O forse ancora potrebbe darsi che qualunque farmaco può crearmi problemi ai reni?
Grazie infinite x la vostra attenzione.
CIAO