Ciao a tutti. Io sono P. 30 Anni. Ho scoperto dì essere s+ durante un controllo pre-donazione sangue poco più dì un mese e mezzo fa. Inutile dirvi che la mia vita è totalmente cambiata da allora. Io che sono stato sempre il più bacchettone tra i miei amici, quello che dava consigli a tutti, ora si trova a dover fare i conti con il suo peggiore incubo. Mi sembra uno scherzo dei destino. I primi giorni sono stati terribili. Faticavo persino ad alzarmi dal letto. Avrei voluto lasciarmi andare e se non l'ho fatto è stato solo grazie all'aiuto della mia famiglia che mi ha dì forza portato in ospedale. Credo che li ringraziero' sempre. Nei primi giorni gli occhi dì mia madre sono stati l'unica cosa che mi dava la forza dì svegliarmi al mattino. È come se mi avesse rimesso al mondo per la seconda volta. E probabilmente è così. Le devo la vita, nuovamente. Vi racconto la mia storia, non per farmi commiserare, anzi, ma perché in questo mese ho letto le vostre e in alcune mi sono identificato. È stato grazie alle vostre storie e ai vostri commenti che son riuscito ad andare avanti. Leggere dell'accuratezza con la quale parlate della ricerca scientifica mi da speranza. Ho passato la prima settimana a leggere i vostri post. Li avrò letti decine dì volte. Mi sentivo quasi stupido a rileggere sempre le stesse cose. Eppure ciò mi è servito molto. Siete stati i miei "amici" in quei giorni così bui e io, anche se non vi conosco, vi devo tanto. Dora, sei straordinaria in quello che fai. So che un giorno scriverai un post un cui darai a noi tutti la notizia che più dì ogni altra cosa aspettiamo. Ne sono sicuro.
Ora però mi serve un consiglio. Il mio infettivologo non vorrebbe farmi iniziare la terapia. Vi illustro brevemente la mia situazione.
15 luglio test positivo viremia 350
22 luglio viremia 530 e CD4 270 (infettivologo dice che l'infezione è recentissima e mi rimanda ad un controllo anche se con questi valori mi consiglia l'inizio della terapia) (rottura profil. 14 febbraio. Che sfiga)
28 agosto . CD4 a 450 e viremia bassa (dice lui, ma non ricordo il valore. Può essere abbia detto 3 milioni?) Forsw ho sentito male io. Durante questa visita mi fa capire che sarebbe opportuno non iniziare la terapia, dato il trend dei CD4, contraddicendo quanto mi aveva detto nella precedente.
Mi rimanda ad un altro controllo a novembre in cui si deciderà il da farsi. Lui secondo me vorrebbe non farmela inziare. In tutto questo sono anche in cura per dei condilomi che a breve dovro' asportare.
Io non so davvero cosa fare rispetto all'inizio della terapia, anche in relazione alla complicanZa "condilomi". Consigli?
Vi ringrazio per la pazienza e mi scuso se son stato prolisso. Vi abbraccio.
Purtroppo è così
Re: Purtroppo è così
Ciao Fenix, anch'io ho scoperto di essere HIV+ in circostanze simili alle tue; ognuno ha il proprio modo di reagire ma il fatto che a così breve distanza dalla diagnosi tu sia qui a parlare della tua esperienza, è un ottimo segno, credimi.
I valori che pubblichi mi sembrano abbastanza strani.
I CD4 possono oscillare numericamente (anche di molto), ma ogni caso, se i CD4 sono al di sotto di 500, sarebbe consigliabile iniziare la terapia; al di sotto di 350, più che mai. Inoltre, quando parli della tua viremia all'ultimo controllo del 28 agosto, 3 milioni non è un valore basso, ma decisamente molto alto. Quindi bisognerebbe capire se nei controlli del 15 e del 22 luglio la carica virale era 350 oppure 350.000, e 530 o 530.000. Sono chiaramente due cose molte diverse. Hai inoltre i dati relativi alla percentuale di CD4? Anche questo può essere un dato significativo.
Ti suggerisco di farti sempre consegnare una copia di tutte le analisi da conservare per tuo conto.
Per il trattamento dei condilomi non esistono farmaci, quindi la loro asportazione non inciderà sull'eventuale inizio della terapia.
In bocca al lupo per tutto.
I valori che pubblichi mi sembrano abbastanza strani.
I CD4 possono oscillare numericamente (anche di molto), ma ogni caso, se i CD4 sono al di sotto di 500, sarebbe consigliabile iniziare la terapia; al di sotto di 350, più che mai. Inoltre, quando parli della tua viremia all'ultimo controllo del 28 agosto, 3 milioni non è un valore basso, ma decisamente molto alto. Quindi bisognerebbe capire se nei controlli del 15 e del 22 luglio la carica virale era 350 oppure 350.000, e 530 o 530.000. Sono chiaramente due cose molte diverse. Hai inoltre i dati relativi alla percentuale di CD4? Anche questo può essere un dato significativo.
Ti suggerisco di farti sempre consegnare una copia di tutte le analisi da conservare per tuo conto.
Per il trattamento dei condilomi non esistono farmaci, quindi la loro asportazione non inciderà sull'eventuale inizio della terapia.
In bocca al lupo per tutto.
La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.
Re: Purtroppo è così
Ciao Rospino.
Premetto che non ne capisco molto. So che all'ultimo controllo la mia percentuale di CD4 era del 22.8 % e il medico l'ha definita buona. Stando alle sue parole, la fase in cui i CD4 erano bassi è compatibile con una infezione recente. A detta del dottore, nella primissima fase i CD4 crollano vertiginosamente, salvo poi risalire e tendere alla media, assestandosi su valori quasi normali per poi scendere lentamente negli anni. Questo recupero sarebbe in linea con l'infezione recente di cui ti parlo. Lui si aspetta che al prossimo controllo possano salire ulteriormente (mi ha parlato di 600-700). Al terzo controllo, fissato per novembre, decideremo insieme il da farsi. In questo si è mostrato abbastanza disponibile, anche se mi ha fatto capire chiaramente che lui non vorrebbe farmi iniziare la terapia, ma che sua mia espressa richiesta, qualora gliela presentassi, non avrebbe problemi nel farmela iniziare. Avendomi visto impaurito, anche a seguito di un piccolo battibecco che c'è stato tra noi, mi ha fissato un incontro intermedio, solo per parlare dell'andamento delle cose. Sulla viremia forse ho sentito male io, ero confuso e tra le lacrime posso aver capito cose strane, ma sono sicuro che ha detto: "la tua viremia è bassa, CD4 stanno salendo per ora stiamo tranquilli, vediamo al prossimo controllo e decidiamo. Se arrivano a 600-700 non ha senso iniziare la terapia. Più i CD4 crescono, più tempo puoi stare lontano dalla terapia".
I condilomi mi preoccupano nella misura in cui, senza terapia, con un sistema immunitario ballerino, si possono presentare delle recidive.
Premetto che non ne capisco molto. So che all'ultimo controllo la mia percentuale di CD4 era del 22.8 % e il medico l'ha definita buona. Stando alle sue parole, la fase in cui i CD4 erano bassi è compatibile con una infezione recente. A detta del dottore, nella primissima fase i CD4 crollano vertiginosamente, salvo poi risalire e tendere alla media, assestandosi su valori quasi normali per poi scendere lentamente negli anni. Questo recupero sarebbe in linea con l'infezione recente di cui ti parlo. Lui si aspetta che al prossimo controllo possano salire ulteriormente (mi ha parlato di 600-700). Al terzo controllo, fissato per novembre, decideremo insieme il da farsi. In questo si è mostrato abbastanza disponibile, anche se mi ha fatto capire chiaramente che lui non vorrebbe farmi iniziare la terapia, ma che sua mia espressa richiesta, qualora gliela presentassi, non avrebbe problemi nel farmela iniziare. Avendomi visto impaurito, anche a seguito di un piccolo battibecco che c'è stato tra noi, mi ha fissato un incontro intermedio, solo per parlare dell'andamento delle cose. Sulla viremia forse ho sentito male io, ero confuso e tra le lacrime posso aver capito cose strane, ma sono sicuro che ha detto: "la tua viremia è bassa, CD4 stanno salendo per ora stiamo tranquilli, vediamo al prossimo controllo e decidiamo. Se arrivano a 600-700 non ha senso iniziare la terapia. Più i CD4 crescono, più tempo puoi stare lontano dalla terapia".
I condilomi mi preoccupano nella misura in cui, senza terapia, con un sistema immunitario ballerino, si possono presentare delle recidive.
Re: Purtroppo è così
Qui ci vorrebbe l'esperienza di altri utenti, ma in fondo è comunque corretto ciò che scrivi per quanto riguarda l'andamento dei CD4 nelle fasi iniziali. Allora è verosimile che la tua carica virale sia stata rispettivamente di 350, 530 e 3.000, valori effettivamente bassi (bassissimi, direi, i primi due). Per contro, sembra che i tuoi CD4 stiano risalendo, ma non è possibile dirlo con certezza con due soli esami. Può darsi che tu abbia avuto una fase acuta con viremia non troppo alta e abbassamento repentino dei CD4 proprio per ridurre ulteriormente la carica virale.
La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.
Re: Purtroppo è così
Probabilmente è come dici tu. Avrò sentito male. Ad ogni modo, seguirò il tuo consiglio e mi farò consegnare copia delle analisi così da poterle conservare. Grazie. Davvero. Ora rimane il dubbio sull'inizio della terapia, che dovrò sciogliere in questi giorni prima del prossimo incontro, anche se, aspettare le successive analisi e basarsi su quei dati lo trovo saggio. Io sono sicuro che un giorno arriverà una cura e ci toglieranno questa schifezza dal corpo. Lo auguro a me e a tutti voi. Davvero. Di cuore.
ps. Chiedo scusa per qualche errore, scrivo dal cell e ogni tanto se ne va per i fatti suoi
ps. Chiedo scusa per qualche errore, scrivo dal cell e ogni tanto se ne va per i fatti suoi
Re: Purtroppo è così
Io non sono ovviamente un medico, né mi permetterei mai di dare suggerimenti in tal senso, però se i valori dei miei CD4 fossero rimasti per lungo tempo attorno ai 500 con una carica virale così bassa, non mi sarei preoccupato dell'inizio della terapia. Diverso è invece il caso di un calo continuo o di più esami con CD4 al di sotto dei 500 con carica virale più alta.fenix84 ha scritto:Probabilmente è come dici tu. Avrò sentito male. Ad ogni modo, seguirò il tuo consiglio e mi farò consegnare copia delle analisi così da poterle conservare. Grazie. Davvero. Ora rimane il dubbio sull'inizio della terapia, che dovrò sciogliere in questi giorni prima del prossimo incontro, anche se, aspettare le successive analisi e basarsi su quei dati lo trovo saggio. Io sono sicuro che un giorno arriverà una cura e ci toglieranno questa schifezza dal corpo. Lo auguro a me e a tutti voi. Davvero. Di cuore.
ps. Chiedo scusa per qualche errore, scrivo dal cell e ogni tanto se ne va per i fatti suoi
Per i ringraziamenti puoi rivolgerli (come ho fatto io) soprattutto chi amministra con grande competenza questo forum e ci tiene aggiornati con grande obiettività e mantenendo sempre i piedi per terra.
La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.
Re: Purtroppo è così
Infatti... ringrazio soprattutto chi amministra tutto questo. Un vero punto dì riferimento. Non conosco i vostri nomi o Nick, ma siete tutti indistintamente compresi nel mio ringraziamento.
Re: Purtroppo è così
Ciao fenix84,
benvenuto, "purtroppo", in questo club sempre meno esclusivo e sempre più affollato.
E' normalissimo che i linfociti CD4 prima crollino e poi, per via di quel poco di difese che mette su l'organismo (soprattutto i linfociti CD8, un po' i linfociti NK, a qualcuno i linfociti B con anticorpi più specifici), i linfociti CD4 risalgano anche di molto:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... ara#p41401
Che NON andrebbe usata per le mucose (è rischioso), ma se guardi su internet trovi raccontata l'esperienza, soprattutto di donne che, disperate dopo anni di elettrocoagulazione, crioterapie e laserterapie nella vagina, il loro stesso dermatologo gli ha prescritto quella particolarissima pomata. Alcune sono riuscite a guarire definitivamente, altre invece si sono mezze rovinate (la reazione è personale, può essere molto potente).
benvenuto, "purtroppo", in questo club sempre meno esclusivo e sempre più affollato.
E' normalissimo che i linfociti CD4 prima crollino e poi, per via di quel poco di difese che mette su l'organismo (soprattutto i linfociti CD8, un po' i linfociti NK, a qualcuno i linfociti B con anticorpi più specifici), i linfociti CD4 risalgano anche di molto:
Per dovere di cronaca segnalo l'Aldara:rospino ha scritto: Per il trattamento dei condilomi non esistono farmaci
http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... ara#p41401
Che NON andrebbe usata per le mucose (è rischioso), ma se guardi su internet trovi raccontata l'esperienza, soprattutto di donne che, disperate dopo anni di elettrocoagulazione, crioterapie e laserterapie nella vagina, il loro stesso dermatologo gli ha prescritto quella particolarissima pomata. Alcune sono riuscite a guarire definitivamente, altre invece si sono mezze rovinate (la reazione è personale, può essere molto potente).