stanca di lottare...

[siria]

salve a tutti!non passavo da qui da moltissimo tempo ma oggi credo proprio di aver tanto bisogno di sostegno o almeno credo visto che sono talmente confusa che mi sembra di impazzire!Ecco mi dico a me stessa da giorni se x caso non abbia sbagliato a cantar vittoria!
da anni ormai sto benone con i valori e credevo che bastasse quello x star bene 1280 cd4 e carica virale non rilevabile !invece Ecco puntuale il problema che ti porta davanti alla realtà che vorresti esorcizzare con tutte le tue forze...dolori da mesi due o tre di preciso non saprei dolori che mi assillano al fianco alle ginocchia alla zona lombare e al collo !bhe mi dico e di ke ti preoccupi hai fatto una MOC solo 6 mesi fa!invecel'infettivologo insospettito richiede rx cervicale lombare etc...etc... verdetto?tra le migliore delle ipotesi è osteoporosi !la seconda ipotesi preferisco non valutarla neanche!.....ora io mi chiedo cosi' in fretta? è x via del truvada che assumo come molti dicono ?o è solo un'altra delle tante fasi degenerative dell'hiv?ebbene sii ho l'osteoporosi ho solo 36 anni desideravo un figlio e non so se a questo punto potròmai averlo ho un marito eccezzionale che oggi più che mai ho paura di perdere ma sono io la prima che vorrei lasciarlo x dargli la possibilità di avere una vita del tutto normale e non con me e i miei malanni ..e ho paura cosa mi capiterà adesso ho una interruzione della corticale in sede vertebrale c3 cavoli sta c3 mi perseguita proprio stadio della malattia c3 adesso anche la vertebra c3 ! sono stanca ragazzi e adesso mi chiedo cosa dovrò aspettarmi,ho sempre pensato all'osteoporosi come una malattia degli anziani o nelle donne in menopausa e in mente ho un mucchio di domande ..
adesso andrò in menopausa ?
dopo l'osteoporosi cosa dovrò aspettarmi ?
sono veramente gli inibitori dell'aproteasi a procurarela morte del tessuto (osseo)?
e se cambiassi e tornassi alla vecchia terapia?
e se il mio uomo si stancasse di avere accanto una donna carina giovane ma con un corpo da vecchia e con le ossa fradice e con un casino di problemi di salute ?
io getterei la spugna volentieri a questo punto ,ho lottato ci ho creduto e ho sperato ma adesso sono caduta in un vuoto profondo e non ho ne mezzi ne le forze x risalire e quasi quasi vorrei proprio deporre le armi e lasciarmi avvolgere dal vuoto dal niente almeno cosi' non farei soffrire chi mi sta vicino .Perdonatemi ma non ho lucidità in questo momento mi sento unì essere inutile .....

[C.E]

ciao siria, calmati, non perdere la lucidita' che ti ha portato ad andare avanti,non ti far prendere dal male....il male dei nostri giorni e' il nostro cervello, la nostra mente che continua a rimurginare a pensare,pensare al se,ma se.... e se domani e se fra un'ora un mese...no,non permetterti tutto cio' siamo tutti uguali sulla faccia della terra....esiste il bene esiste il male.tu dove scegli di imbatterti?.... se farti soffocare e distruggere giorno per giorno...o lottare e darti forza per continuare a vivere... pensare con razionalita' e calma ti aiuta a riflettere e a muoverti nel modo piu' consono,vivere giorno per giorno anche. pensa a tuo marito lui ti e' vicino e ha scelto di starti accanto anche nell'eternita' tu credi in Dio?.... QUANTA GENTE MUORE OGNI GIORNO,QUANTI BAMBINI CON TUMORI IN FASE TERMINALE, QUANTA GENTE SENZA MANGIARE, QUANTA SOLA E ABBANDONATA,ECC......QUESTA E' LA VITA....TU HAI CONTRATTO QUESTO VIRUS,OK, MA SE E' BEN CONTROLLATO VAI AVANTI..PREFERISCI MORIRE DI VECCHIAIA, O MORIRE GIORNO PER GIORNO FINO ALLA TUA VECCHIAIA, FORZA RAGAZZA,NON PERMETTERE ALLA TUA MENTE DI ROVINARTI ANCORA DI PIU' COMBATTI NON SEI SOLA...L'OSTEOPOROSI SI CURA ANCHE QUELLA...io ho l'artrite reumatoide generativa da quando avevo 16 anni adesso ne ho 26...........e altre cosucce...e ho una zia con una malattia incurabile da anni e' giovane e gli ha rovinato tutto denti ossa i medicinali non fanno effetto...potrei dirtene all'infinito.cosa vuoi fare?indietro non si torna se ti fermi sei perduta...rifletti con calma e vai avanti....auguri di cuore..

[Dora]

adesso mi chiedo cosa dovrò aspettarmi,ho sempre pensato all'osteoporosi come una malattia degli anziani o nelle donne in menopausa e in mente ho un mucchio di domande ..
adesso andrò in menopausa ?
dopo l'osteoporosi cosa dovrò aspettarmi ?
sono veramente gli inibitori dell'aproteasi a procurarela morte del tessuto (osseo)?
e se cambiassi e tornassi alla vecchia terapia?

Cara Siria, ciao.
L'osteoporosi può venire alle donne in menopausa, ma non è affatto detto che questo inizio di osteoporosi sia da collegare a una menopausa anticipata quindi, per favore, aspetta a preoccuparti anche di quella.
È possibile sia che l'osteoporosi sia stata accelerata dai farmaci, sia che arrivi come conseguenza dell'infezione. Parlane con il tuo medico, che mi pare persona attenta e competente. Fatti spiegare tutto da lui e prendete insieme le decisioni per affrontare uno stato che - è vero - può essere doloroso e può farti sentire più fragile; ma può essere tenuto sotto controllo, sia eventualmente modificando gli antiretrovirali, sia con dieta, integratori e farmaci specifici.
Spero tanto che la stanchezza di cui parli sia legata alla preoccupazione per la tua vertebra e che, una volta passato lo shock di questa diagnosi, tu riesca a tornare in equilibrio.
Hai un marito vicino che ti vuole bene e che certamente non ti vede come una vecchia, ma come una donna bella e giovane che deve affrontare un problema, avete progetti insieme ... non mollare adesso!

Un abbraccio e a presto

Dora

[rapier]

Ciao Siria posso dirti con assoluta certezza che l'osteoporosi non è una malattia inarrestabile, si cura molto bene con i Bifosfonati + integrazione di calcio e vit D. Con la cura regredisce e si torna ad una situazione normale o di osteopenia.
A prescindere dalla causa o concause che possono averla provocata, ci dici che circa sei mesi fa ti sei sottoposta a MOC e per questo eri abbastanza serena... ed è proprio questo che mi stupisce nel senso che dalla MOC doveva saltar fuori quantomeno un'osteopenia avanzata, non si arriva a questa diagnosi da un mese all'altro.
Comunque non devi pensare che non ne uscirai perchè non è così, credimi.
Non mollare!
Un abbraccio

[isabeau]

forza e coraggio Siria..eppòi tuo marito mi ha detto sta roba qua....anzi te la manda a dire dall'Alan

[siria]

Sono trascorsi anni ma rieccomi qui !!
Ringrazio anche se con abbondante ritardo tutti coloro che in modo carino e con conforto mi risposero più di due anni fa .
e bene son tornata per dirvi che non avevo l'osteoporosi !!per fortuna mia
ma un problema osseo comunque dettato dal Norvir che assumevo quel periodo per fortuna regredito alla sospensione del farmaco GIUSTO IN TEMPO !!!
sono andata avanti in questi anni soltanto con reyataz e truvada 200mg di uno e 200 mg dell'altro terapia deboluccia penseranno alcuni !!
si in effetti avevo cominciato con 400 reyataz ma dopo non pochi problemi ho deciso sotto controllo medico di provare ed è andata benone
Oggi sono qui per raccontarvi l'ultima delle mie strane esperienze farmacologiche
da 1 anno soffrivo di prurito alternato a periodi caldi durava solo pochi giorni e solo sulle braccia cominciava sul sx e poi dx ma se c'era in un braccio nell'altro scompariva .
l'ho trattato con creme al cortisone e scompariva in pochi giorni
da luglio di quest'anno si è presentato il prurito in modo molto violento e non è mai più andato via
le mie braccia totalmente rovinate graffiate e quindi taglio netto alle mie unghia lunghe ovvio
segni di graffi ovunque e la notte fatta giorno senza mai chiudere occhio le creme non facevano più effetto e quindi si passa agli antistaminici ne ho cambiati 6 dopo visite e controlli vari arrivano dopo il prurito le macchie scure alle braccia
nel controllo semestrale con il medico espongo nuovamente il problema controllando le analisi fatte il medico si rende conto di un valore dei cd4 2251 !!bhe io non sapevo se gioire o cosa ..
però vengono fuori 12000 globuli bianchi neutrofili n49 linfociti n 5.73 creatinina oltre il limite massimo di un punto e il valore cellulare medio (globuli rossi)101.0 Chiaramente non mi spiego come possa esserci in atto una bella infezione e allo stesso tempo avere quei valori dei cd4 bhe il medico non mi da molte risposte e mi dice che mi avrebbe rivista dopo aver parlato con gli ematologi
Oggi mi chiama e mi invita a presentarmi domani in ospedale per ripetere le analisi in quanto sostiene che si è sbagliata la macchina anche se generalmente la macchina tende ad abbassare la conta cd4 oppure è in atto una virologia inoltre mi comunica che avendone parlato con gli altri medici devono cambiarmi la terapia e valutare le altre possibili anche se loro hanno già creato la possibile terapia x me !!io però non capisco AIUTOOOO !!
MI CAMBIATE LA TERAPIA PERCHè?non ho nessun test di tolleranza che dimostri che sia il truvada a darmi il prurito nonostante ci sta tutta macchie prurito valori creatinina alti volume rossi alti tutto dato da truvada ok
Ma come si spiega se avessi in atto una qualsiasi virologia come è possibile avere i cd4 tanto alti non dovrebbero essere più bassi o io in TANTI "TROPPI" anni di malattia non ci ho capito un H?non ho alcun sintomo non ho febbre non ho l'influenza non ho dolori non ho carie non ho niente ora dico asintomatica ?ok ma cosa almeno scopritelo no?insomma ragazzi sono confusa cerco risposte che i medici si ostinano a non darmi ci girano intorno e poi finiscono col dire sempre le stesse cose grazie per la possibilità di sfogo ...

[ThunderGuy]

Sono trascorsi anni ma rieccomi qui !!
Ringrazio anche se con abbondante ritardo tutti coloro che in modo carino e con conforto mi risposero più di due anni fa .
e bene son tornata per dirvi che non avevo l'osteoporosi !!per fortuna mia
ma un problema osseo comunque dettato dal Norvir che assumevo quel periodo per fortuna regredito alla sospensione del farmaco GIUSTO IN TEMPO !!!
sono andata avanti in questi anni soltanto con reyataz e truvada 200mg di uno e 200 mg dell'altro terapia deboluccia penseranno alcuni !!
si in effetti avevo cominciato con 400 reyataz ma dopo non pochi problemi ho deciso sotto controllo medico di provare ed è andata benone
Oggi sono qui per raccontarvi l'ultima delle mie strane esperienze farmacologiche
da 1 anno soffrivo di prurito alternato a periodi caldi durava solo pochi giorni e solo sulle braccia cominciava sul sx e poi dx ma se c'era in un braccio nell'altro scompariva .
l'ho trattato con creme al cortisone e scompariva in pochi giorni
da luglio di quest'anno si è presentato il prurito in modo molto violento e non è mai più andato via
le mie braccia totalmente rovinate graffiate e quindi taglio netto alle mie unghia lunghe ovvio
segni di graffi ovunque e la notte fatta giorno senza mai chiudere occhio le creme non facevano più effetto e quindi si passa agli antistaminici ne ho cambiati 6 dopo visite e controlli vari arrivano dopo il prurito le macchie scure alle braccia
nel controllo semestrale con il medico espongo nuovamente il problema controllando le analisi fatte il medico si rende conto di un valore dei cd4 2251 !!bhe io non sapevo se gioire o cosa ..
però vengono fuori 12000 globuli bianchi neutrofili n49 linfociti n 5.73 creatinina oltre il limite massimo di un punto e il valore cellulare medio (globuli rossi)101.0 Chiaramente non mi spiego come possa esserci in atto una bella infezione e allo stesso tempo avere quei valori dei cd4 bhe il medico non mi da molte risposte e mi dice che mi avrebbe rivista dopo aver parlato con gli ematologi
Oggi mi chiama e mi invita a presentarmi domani in ospedale per ripetere le analisi in quanto sostiene che si è sbagliata la macchina anche se generalmente la macchina tende ad abbassare la conta cd4 oppure è in atto una virologia inoltre mi comunica che avendone parlato con gli altri medici devono cambiarmi la terapia e valutare le altre possibili anche se loro hanno già creato la possibile terapia x me !!io però non capisco AIUTOOOO !!
MI CAMBIATE LA TERAPIA PERCHè?non ho nessun test di tolleranza che dimostri che sia il truvada a darmi il prurito nonostante ci sta tutta macchie prurito valori creatinina alti volume rossi alti tutto dato da truvada ok
Ma come si spiega se avessi in atto una qualsiasi virologia come è possibile avere i cd4 tanto alti non dovrebbero essere più bassi o io in TANTI "TROPPI" anni di malattia non ci ho capito un H?non ho alcun sintomo non ho febbre non ho l'influenza non ho dolori non ho carie non ho niente ora dico asintomatica ?ok ma cosa almeno scopritelo no?insomma ragazzi sono confusa cerco risposte che i medici si ostinano a non darmi ci girano intorno e poi finiscono col dire sempre le stesse cose grazie per la possibilità di sfogo ...

non sono un medico, ma il tuo dottore è una persona scrupolosa. Saprà sicuramente prendersi cura di te. Buona fortuna.

[Tarek]

...qualcosa come Grazie, dopo due anni...eh sì...

[skydrake]

SChiaramente non mi spiego come possa esserci in atto una bella infezione e allo stesso tempo avere quei valori dei cd4 bhe il medico non mi da molte risposte e mi dice che mi avrebbe rivista dopo aver parlato con gli ematologi

Per quanto sia normalmente possibile seguire i pazienti seropositivi "puri" senza grosse sorprese, i problemi a volte esplodono quando vi sono interazioni farmacologiche complesse, o reazioni avverse immunitarie, con altre patologie.

Ne consegue la necessità di un approccio multidisciplinare tra specialisti, cosa spesso complessa per tutte le patologie e le co-morbilità.

L'ematologo è proprio lo specialista di transizione che riunisce più problematiche di questo genere. Perlomeno, di consulto con il tuo infettivologo, dovrebbe essere in grado di inquadrare correttamente la natura della tua situazione e la causa a monte (virologica, farmacologica, allergologica, immunitaria-ematologica, oncologica o altro ancora).

[siria]

SChiaramente non mi spiego come possa esserci in atto una bella infezione e allo stesso tempo avere quei valori dei cd4 bhe il medico non mi da molte risposte e mi dice che mi avrebbe rivista dopo aver parlato con gli ematologi

Per quanto sia normalmente possibile seguire i pazienti seropositivi "puri" senza grosse sorprese, i problemi a volte esplodono quando vi sono interazioni farmacologiche complesse, o reazioni avverse immunitarie, con altre patologie.

Ne consegue la necessità di un approccio multidisciplinare tra specialisti, cosa spesso complessa per tutte le patologie e le co-morbilità.

L'ematologo è proprio lo specialista di transizione che riunisce più problematiche di questo genere. Perlomeno, di consulto con il tuo infettivologo, dovrebbe essere in grado di inquadrare correttamente la natura della tua situazione e la causa a monte (virologica, farmacologica, allergologica, immunitaria-ematologica, oncologica o altro ancora).

IN effetti sono stata contattata dai medici per consulto Emtologico ma diciamo che si sono già espressi in merito e la cosa non mi fa stare bene per niente (linfoma di hodgkin)!!! non so che dire aspetto tutte le analisi e nel frattempo tristezza vieni a me ma forza di lottare non mi abbandonare