Quanti di voi hanno problemi di osteoporosi?

[tedina]

Buonasera a voi,

sono parecchio amareggiata. Siccome è praticamente impossibile parlare al telefono con l'infettivologo ho parlato della questione ossicine al medico di base. Negli ultimi diciotto mesi mio marito s'è fratturato tre volte cadendo per terra e, se prima era poco gestibile, gli ultimi sono diventati mesi d'inferno, credetemi.
Per prima cosa ha prescritto il dosaggio plasmatico della vitamina D; ieri ho ritirato i risultati e sono rimasta di sasso: il laboratorio da come valori di riferimento:
Carenza: <10
Lieve carenza: 10 - 30

Il suo valore è 9.60 e da giugno prende Ostidil, prescritto per l'ultima frattura.
Ora aspetto lunedì per portare il tutto dal medico e vedere come ci si possa muovere.
Per la complessità della patologia non so se sia il caso di intervenire sull' antiretrovirale (Truvada-Celsentri), se sia possibile aggiungere dosi che immagino massicce di vitamina D vista la lista infinita di farmaci che assume.
E mi dispiace anche ricordarmi che a dicembre scorso è stato ricoverato per dieci giorni, è caduto in reparto, gli hanno fatto le lastre al torace e son scappate fuori cinque costole rotte. E non s'è capito se si fossero rotte in quel caso o fossero cose vecchie perché ha pochissima percezione del dolore.
Insomma, sto maneggiando della carta velina, mi pare, ma in ambulatorio hanno sempre tanto da fare.
Me lo asterisco da me: CA***.

Scusino lo sfogo.

[skydrake]

Buonasera a voi,

sono parecchio amareggiata. Siccome è praticamente impossibile parlare al telefono con l'infettivologo ho parlato della questione ossicine al medico di base. Negli ultimi diciotto mesi mio marito s'è fratturato tre volte cadendo per terra e, se prima era poco gestibile, gli ultimi sono diventati mesi d'inferno, credetemi.
Per prima cosa ha prescritto il dosaggio plasmatico della vitamina D; ieri ho ritirato i risultati e sono rimasta di sasso: il laboratorio da come valori di riferimento:
Carenza: <10
Lieve carenza: 10 - 30

Il suo valore è 9.60 e da giugno prende Ostidil, prescritto per l'ultima frattura.
Ora aspetto lunedì per portare il tutto dal medico e vedere come ci si possa muovere.
Per la complessità della patologia non so se sia il caso di intervenire sull' antiretrovirale (Truvada-Celsentri), se sia possibile aggiungere dosi che immagino massicce di vitamina D vista la lista infinita di farmaci che assume.
E mi dispiace anche ricordarmi che a dicembre scorso è stato ricoverato per dieci giorni, è caduto in reparto, gli hanno fatto le lastre al torace e son scappate fuori cinque costole rotte. E non s'è capito se si fossero rotte in quel caso o fossero cose vecchie perché ha pochissima percezione del dolore.
Insomma, sto maneggiando della carta velina, mi pare, ma in ambulatorio hanno sempre tanto da fare.
Me lo asterisco da me: CA***.

Scusino lo sfogo.

Non sono un infettivologo, ma qui forse è bene prendere in considerazione la sostituzione del Truvada. Sempre se è possibile, occorre andare a vedere le eventuali farmacoresitenze.
L'Ostidil non l'ho mai usato, ma è (un derivato della) vitamina D come il D-base (che ho usato), il quale normalmente si prescrive a 25.000 UI al mese, ma in caso di grave carenza di quadruplica la dose a 100.000 UI

[tedina]

Non sono un infettivologo, ma qui forse è bene prendere in considerazione la sostituzione del Truvada. Sempre se è possibile, occorre andare a vedere le eventuali farmacoresitenze.
L'Ostidil non l'ho mai usato, ma è (un derivato della) vitamina D come il D-base (che ho usato), il quale normalmente si prescrive a 25.000 UI al mese, ma in caso di grave carenza di quadruplica la dose a 100.000 UI

Grazie per la risposta, skydrake.
Questa è una cosa che temo.
Negli anni ha provato tante terapie ma le ha sempre lasciate per manifesta <edit automatico> (spiace dirlo ma non trovo eufemismi) e solo quando è arrivata la botta grossa s'è deciso a piantarla con le idee da supereroe.
Non so se siano stati fatti test per la farmacoresistenza, qui sembra che viga il top secret su qualsiasi analisi, i suoi ultimi linfociti di cui abbia conoscenza sono del 2013, per dire.

[Puzzle]

Non sono un infettivologo, ma qui forse è bene prendere in considerazione la sostituzione del Truvada. Sempre se è possibile, occorre andare a vedere le eventuali farmacoresitenze.
L'Ostidil non l'ho mai usato, ma è (un derivato della) vitamina D come il D-base (che ho usato), il quale normalmente si prescrive a 25.000 UI al mese, ma in caso di grave carenza di quadruplica la dose a 100.000 UI

Grazie per la risposta, skydrake.
Questa è una cosa che temo.
Negli anni ha provato tante terapie ma le ha sempre lasciate per manifesta <edit automatico> (spiace dirlo ma non trovo eufemismi) e solo quando è arrivata la botta grossa s'è deciso a piantarla con le idee da supereroe.
Non so se siano stati fatti test per la farmacoresistenza, qui sembra che viga il top secret su qualsiasi analisi, i suoi ultimi linfociti di cui abbia conoscenza sono del 2013, per dire.

E' un diritto del paziente essere a conoscenza e avere a disposizione le sue analisi cliniche. Anche io ho avuto (e ho tutt'ora) problemi di osteoporosi, ma mi hanno subito riempito di farmaci (oltre la vitamina D) per controbatterla e alla mia richiesta di cambio terapia per togliere il tenofivir ho trovato piena disponibilità, naturalmente dandone altrettanta visto che ora prendo il doppio di pillole che prendevo precedentemente. Se il medico è restio, per motivi vari a darti le analisi, puoi fare richiesta presso l'ospedale di tutti i tuoi esami clinici, sono obbligati a fornirteli.

[ThunderGuy]

Concordo, assolutamente da rivedere l'assunzione del Truvada..

i migliori auguri.

[Tarek]

Anche io ho avuto (e ho tutt'ora) problemi di osteoporosi, ma mi hanno subito riempito di farmaci (oltre la vitamina D) per controbatterla e alla mia richiesta di cambio terapia per togliere il tenofivir ho trovato piena disponibilità, naturalmente dandone altrettanta visto che ora prendo il doppio di pillole che prendevo precedentemente.

da parte mia posso dire che truvada non era causa dei miei dolori alle ossa, muscolari o ai nervi. Inserisco le tre cose perché, effettivamente, i dolori si manifestano in diversi parti del corpo, ritornando però dopo un po´di tempo ad attaccare sempre quella parte di corpo. Ogni tanto sorge qualche nuovo dolore. Ora ho delle fitte ai polpacci, mai avute. Io sono convinto che siano i farmaci (qualsiasi) ma anche l´invecchiamento e la postura. E poi anche se si ricordasse quali erano i nostri problemini da bambini.. Comunque gli infettivologi sanno pochissimo o niente su questi dolori, tant`è che si viene indirizzati in altri reparti; lo specialista prescrive esami a volte senza nessun risultato, o se risultato c´è, non so se va bene ricaricarsi di altri farmaci; il nostro corpo ha una certa sopportazione, poi...

[tedina]

Anche io ho avuto (e ho tutt'ora) problemi di osteoporosi, ma mi hanno subito riempito di farmaci (oltre la vitamina D) per controbatterla e alla mia richiesta di cambio terapia per togliere il tenofivir ho trovato piena disponibilità, naturalmente dandone altrettanta visto che ora prendo il doppio di pillole che prendevo precedentemente.

da parte mia posso dire che truvada non era causa dei miei dolori alle ossa, muscolari o ai nervi. Inserisco le tre cose perché, effettivamente, i dolori si manifestano in diversi parti del corpo, ritornando però dopo un po´di tempo ad attaccare sempre quella parte di corpo. Ogni tanto sorge qualche nuovo dolore. Ora ho delle fitte ai polpacci, mai avute. Io sono convinto che siano i farmaci (qualsiasi) ma anche l´invecchiamento e la postura. E poi anche se si ricordasse quali erano i nostri problemini da bambini.. Comunque gli infettivologi sanno pochissimo o niente su questi dolori, tant`è che si viene indirizzati in altri reparti; lo specialista prescrive esami a volte senza nessun risultato, o se risultato c´è, non so se va bene ricaricarsi di altri farmaci; il nostro corpo ha una certa sopportazione, poi...

Prendo il Truvada da diversi anni: ero lievemente osteopenica prima e lo sono adesso. Ciclicamente pendo l'ostidil e buonanotte al secchio. Ho anch'io dolori strani, anche le fitte ai polpacci, specialmente la notte e non sto a farmi tante domande, sinceramente.
L'importante è che mi faccia bene la terapia.
Però.
Se non fossi, casualmente via FB, entrata in questo forum e non avessi trovato questo thread che mi ha messo in allerta?
Non pretendo che l'infettivologa si metta a prendermi appuntamenti a destra e a sinistra, ma almeno dire, per quanto riguarda quel poveraccio di marito, di stare attenta a una serie di possibili effetti che potrebbero verificarsi.
Magari a controllare ci penso da me, all'Asl locale, per carità, ma sapere.
Poi si potrà dire che non è servito a niente e che coi "se" si va poco lontano, ma senza di questi, di certo, non si va in nessun posto, ecco.
Spero di non aver esagerato coi toni, casomai me ne scuso anticipatamente, mi ha preso proprio male.

E grazie a tutti per le osservazioni.

[Puzzle]

Comunque gli infettivologi sanno pochissimo o niente su questi dolori, tant`è che si viene indirizzati in altri reparti; lo specialista prescrive esami a volte senza nessun risultato, o se risultato c´è, non so se va bene ricaricarsi di altri farmaci; il nostro corpo ha una certa sopportazione, poi...

Fra una cosa e l'altra mando giù una decina di pasticche al giorno, non penso che un'ulteriore apporto di acido ibandronico per le ossa possa gravare ulteriormente il mio fisico. Poi sono più spaventato dal rompermi a pezzetti (le radiografie parlavano di alto rischio) in qualsiasi frangente come un incidente stradale, che prendere un farmaco in più.

[Puzzle]

Non pretendo che l'infettivologa si metta a prendermi appuntamenti a destra e a sinistra, ma almeno dire, per quanto riguarda quel poveraccio di marito, di stare attenta a una serie di possibili effetti che potrebbero verificarsi.
Magari a controllare ci penso da me, all'Asl locale, per carità, ma sapere.
Poi si potrà dire che non è servito a niente e che coi "se" si va poco lontano, ma senza di questi, di certo, non si va in nessun posto, ecco.
Spero di non aver esagerato coi toni, casomai me ne scuso anticipatamente, mi ha preso proprio male.

E grazie a tutti per le osservazioni.

Anche a me, che ritengo di essere ben seguito, non è stata detta la possibilità che il Viread potesse provocare l'osteoporosi (non lo sapevo) però l'infettivologa mi ha mandato a fare le radiografie ossee e conseguentemente mi ha prescritto la visita dall'endocrinologo, il quale ha accertato che con molta probabilità è stato il tenofivir. Come ti hanno consigliato cambia il Truvada, poi fatti prescrivere una visita (con le radiografie ossee e gli esami del sangue per accertare la quantità di fosforo e di calcio) da un endocrinogo.

[uffa2]

Ciao Margherita,
tuo marito è molto fortunato ad averti accanto!
Il danno osseo è una condizione possibile.
Non ricordo se l’HIV in quanto tale sortisca di questi effetti, di sicuro alcune delle terapia della HAART sono fortemente sospettate, per esempio il Truvada.
Io ho fatto tutti quegli esami appena sono entrato nel centro che mi segue, e li rifaccio a cadenza biennale da quando sono in terapia (anche io prendo il Truvada, ma col Sustiva).
Nel mio caso, c’era osteopenia prima di entrare in terapia, e c’è tuttora osteopenia, forse qualche leggera variazione, ma nulla di critico a parere dei medici; credo si tratti di variabilità individuale e che quindi in alcuni soggetti si sviluppi una perdita di massa ossea e in altri no.
Come t’ho detto si fanno controlli all’incirca biennali, in questo modo si può capire come procedere.
Un abbraccio.

Scusate se mi intrometto Uffa2, questi esami biennali te li ha consigliati il medico ho ci sei arrivato tu in autonomia leggendo e documentandoti? Io ho il terrore che i medici (visto il pressapochismo che ahimè mi ha accompagnato nelle mie prime due settimane da S+) non mi dicano qualcosa di importante o che si dimentichino di prescrivermi qualche esame

Il mio ospedale ha un protocollo abbastanza accurato di gestione delle possibili comorbilità: appena mi hanno preso come paziente hanno fatto uno screening completo di ciò che poteva rilevare (ossa, carotidi, ECG, HPV, un'ecografia del basso addome...) e da allora, periodicamente, tornano all'attacco.