Situazione difficile...

[uffa2]

In ogni modo, Nera, se c’è una cosa che ti consiglio di cuore è di smetterla con le ricerche su internet.
Vedi, non è la stessa cosa essere una persona spaventata o un medico e leggere i racconti di altri: a te manca tutto il contorno (anni di pratica professionale) e ogni cosa ti pare “la risposta” ai tuoi dubbi.
Collabora con un medico alla ricerca di un percorso diagnostico affidabile, lascia stare tentativi che alimenterebbero solo le tue paure.

[rospino]

Innanzitutto, in questo forum è buona abitudine riportare le fonti, in modo tale da poter verificare la bontà di certe informazioni. Ripeto: credo che quelle che hai letto e hai preso per valide, in buona fede, siano in realtà informazioni piuttosto datate. Come seconda considerazione, ritengo che sia sbagliato e fuori luogo fare supposizioni/diagnosi di qualsiasi natura: è il tuo medico curante che dovrebbe valutare la situazione e consigliarti il da farsi.

Ad esempio un caso e' questo, accaduto in Portogallo nel 2001, in cui si parla di difetto immunologico della paziente.
http://www.spmi.pt/revista/vol10/vol10-n3-153-156.pdf

Abbi pazienza nera, non è possibile rispondere a ogni tuo intervento ripetendo le stesse cose.
Questo caso è del 2001 (quindici anni fa). I test utilizzati per la diagnosi della paziente, che davano esito negativo, erano di terza generazione. Non a caso, è specificato che il test dell'antigene p24 ha dato esito positivo. Quindi, la paziente era sieropositiva (infettata probabilmente dal compagno, anch'esso sieropositivo). Anche in questo caso, probabilmente, la paziente è una rapid progressor.
Viene chiaramente detto, alla fine dell'articolo (traduco liberamente, molto in fretta): Durante la malattia in stadio avanzato / terminale, la sierologia HIV può diventare negativa a causa di una grave distruzione del sistema immunitario. Tuttavia, uno studio su circa 2,5 milioni di pazienti ha mostrato che questa situazione, se presente, è estremamente rara. Dato che la durata media del periodo di latenza clinica è di 10 anni, che la sintomatologia della paziente si è manifestata nell'arco di quattro mesi, e che la sierologia eseguito da due a quattro anni prima aveva avuto esito negativo, non sembra essere quella la spiegazione.
Poi viene fatta tutta una serie di ipotesi relative a malfunzionamenti del sistema immunitario, etc. etc.
Ma in ogni caso una cosa è vera: questo caso non avrebbe avuto motivo di esistere se il test fosse stato di IV generazione: ovvero, con i test in uso oggigiorno, la persona avrebbe avuto comunque una diagnosi di sieropositività.

[nera]

Poi viene fatta tutta una serie di ipotesi relative a malfunzionamenti del sistema immunitario, etc. etc.

Infatti il mio dubbio nasce dal poter rientrare in una casistica di questo tipo : il mio corpo malfunziona, per qualche ragione, da un po' e sicuramente anche il mio sistema immunitario ha dei problemi, a prescindere da quale sia la causa...

Collabora con un medico alla ricerca di un percorso diagnostico affidabile, lascia stare tentativi che alimenterebbero solo le tue paure.

Lo faro'.
Grazie, di cuore, comunque.

Ciao.

[sissi16]

ciao Nera,non sono un 'esperta sull'argomento ,ma sto vivendo anche io una vicenda simile alla tua con una serie di sintomi dei quali sto cercando ,attraverso una serie di esami la causa.Quello che mi sento di consigliarti è di non fissarti esclusivamente con una sola malattia,sai quante ne esistono!!magari è qualcosa di piu semplice e affidandoti,(come ho fatto io )magari ad uno specialista di cui ti fidi,che ti farà fare un iter diagnostico ,vedrai riuscirai ad uscire da tutta questa negatività.Se hai dei dubbi sul funzionamento del sistema immunitario,chiedi al tuo medico se ti fa fare una tipizzazione linfocitaria,cosi potrai valutare la tua situazione immunitaria.
Ciao e in bocca al lupo!Fare diagnosi cercando informazioni in internet non serve a niente,meglio affidarsi ai medici e cosa importante avere fiducia in loro,altrimenti qualsiasi cosa ti diranno non ci crederai e rimarrai fissata a quell'unica diagnosi che ti sei fatta da sola!(esperienza personale)

[nera]

ciao Nera,non sono un 'esperta sull'argomento ,ma sto vivendo anche io una vicenda simile alla tua con una serie di sintomi dei quali sto cercando ,attraverso una serie di esami la causa.Quello che mi sento di consigliarti è di non fissarti esclusivamente con una sola malattia,sai quante ne esistono!!magari è qualcosa di piu semplice e affidandoti,(come ho fatto io )magari ad uno specialista di cui ti fidi,che ti farà fare un iter diagnostico ,vedrai riuscirai ad uscire da tutta questa negatività.Se hai dei dubbi sul funzionamento del sistema immunitario,chiedi al tuo medico se ti fa fare una tipizzazione linfocitaria,cosi potrai valutare la tua situazione immunitaria.
Ciao e in bocca al lupo!Fare diagnosi cercando informazioni in internet non serve a niente,meglio affidarsi ai medici e cosa importante avere fiducia in loro,altrimenti qualsiasi cosa ti diranno non ci crederai e rimarrai fissata a quell'unica diagnosi che ti sei fatta da sola!(esperienza personale)

Ciao cara, hai ragione...
Grazie.

[rospino]

Infatti il mio dubbio nasce dal poter rientrare in una casistica di questo tipo : il mio corpo malfunziona, per qualche ragione, da un po' e sicuramente anche il mio sistema immunitario ha dei problemi, a prescindere da quale sia la causa...

Il fatto è che di solito è difficile non rendersi conto sin da giovani dei disordini del sistema immunitario a cui si fa riferimento in questi casi... e poi - ripeto - in ogni caso un test di IV generazione avrebbe risolto, nel 2014, quel misterioso caso. Oggigiorno è quasi impossibile che si verifichino falsi negativi e, se questo avviene, è sempre perché in alcuni casi si continua ad utilizzare i test di III generazione e non quelli più recenti con ricerca antigene, come peraltro raccomandato dalle Linee guida nazionali in materia.
Non dubito che tu abbia dei disagi a livello fisico, ma questo non è sicuramente HIV. Non c'è alcun dubbio al riguardo!

[nera]

Infatti il mio dubbio nasce dal poter rientrare in una casistica di questo tipo : il mio corpo malfunziona, per qualche ragione, da un po' e sicuramente anche il mio sistema immunitario ha dei problemi, a prescindere da quale sia la causa...

Il fatto è che di solito è difficile non rendersi conto sin da giovani dei disordini del sistema immunitario a cui si fa riferimento in questi casi... e poi - ripeto - in ogni caso un test di IV generazione avrebbe risolto, nel 2014, quel misterioso caso. Oggigiorno è quasi impossibile che si verifichino falsi negativi e, se questo avviene, è sempre perché in alcuni casi si continua ad utilizzare i test di III generazione e non quelli più recenti con ricerca antigene, come peraltro raccomandato dalle Linee guida nazionali in materia.
Non dubito che tu abbia dei disagi a livello fisico, ma questo non è sicuramente HIV. Non c'è alcun dubbio al riguardo!

Invece, personalmente, i dubbi li ho...soprattutto per le patologie che ho sviluppato negli ultimi anni...
Con questo, non sto dicendo che i test non funzionano, ( ne ho da poco visto uno positivo di una persona che tra l'altro non ha problemi, quindi funzionano...) sto dicendo che nel mio caso, puo' darsi che sia una situazione che non permette che venga rilevato...I casi limite, comunque ci sono...
Il mio emocromo mi dice che ho i neutrofili alti e i linfociti particolarmente bassi...
Ok non sono un medico, ma qualcosa che non va, puo' essere che ci sia...e i sintomi che ho ci stanno tutti...stanno nelle fasi di ARC...
D'altra parte, leggendo qua dentro, e' anche vero che ogni caso +, reagisce a suo modo, ognuno ha la sua storia personale nell' affrontare questa condizione sia come reazione psicologica, che come reazione fisica.
Storie diverse l' una dall' altra...
Come io ho la mia da affrontare...

Comunque, grazie per le parole...
Comunque sia, stare qui mi ha dato un po' di conforto...
Grazie.
Ciao.

[skydrake]

Nera,
il caso che hai portato alla attenzione, del 2005, non potrebbe più verificarsi: come ha scritto Rospino, i test ELISA moderni controllano anche l'antigene p24.
É una coperta stretta: se calano troppo i linfociti CD4, termina la produzione degli anticorpi, quindi ricompare in circolo il p24 (che sarebbe una proteina all'interno del virus HIV-1; normalmente non si ritrova appunto in circolo perché si ricombina con gli anticorpi).
Il p24 si ritrova normalmente nella primissima fase di contagio e appunto in fase di AIDS conclamato.
Per non avere nessuno o dei due, né antigene p24 o anticorpi HIV-1 specifici, o non devi aver più praticamente traccia di linfociti CD4 nel sangue (ma dubito che tu stia scrivendo da una camera sterile), o essere sieronegativa.



I test ELISA moderni (di IV generazione) misurano in altre parole sia il valore della linea gialla che quello della linea verde nel grafico qui sopra. Quindi non si scappa (tranne nelle prime 3 settimane dal contagio).

10 anni in questo campo della medicina sono un'era.

[nera]

Nera,
il caso che hai portato alla attenzione, del 2005, non potrebbe più verificarsi: come ha scritto Rospino, i test ELISA moderni controllano anche l'antigene p24.
É una coperta stretta: se calano troppo i linfociti CD4, termina la produzione degli anticorpi, quindi ricompare in circolo il p24 (che sarebbe una proteina all'interno del virus HIV-1; normalmente non si ritrova appunto in circolo perché si ricombina con gli anticorpi).
Il p24 si ritrova normalmente nella primissima fase di contagio e appunto in fase di AIDS conclamato.
Per non avere nessuno o dei due, né antigene p24 o anticorpi HIV-1 specifici, o non devi aver più praticamente traccia di linfociti CD4 nel sangue (ma dubito che tu stia scrivendo da una camera sterile), o essere sieronegativa.
10 anni in questo campo della medicina sono un'era.

Ciao Sky...
Sará, ma io ho letto cose differenti...Al momento non sto scrivendo da una camera sterile, ma va da se che a breve, cerchero' di vedere se posso fare una viremia e una tipizzazione linfocitaria...
Per la cronaca, io non sto in italia...quindi qualcosa di 'diverso' ancora c'e'...
Comunque, la cosa bella e', che per certo, qua dentro sto trovando belle persone che comunque non mi fanno sentire sola....e sinceramente per me, in questo momento, e' davvero tanto, tantissimo...
Grazie.

[uffa2]

Ciao Nera, speravo ti rispondesse sky, che segue con molta più precisione di me test e compagnia bella, dagli ascolto....