paura per mio padre, ho bisogno di info e sostegno

[gragri]

ciao a tutti, mi sono appena iscritta su questo forum xkè ho bisogno di informazioni altrimenti impazzisco. Ho scoperto da poco che mio padre ha l'hiv, me l'ha confidato mia madre e lui non ne sa nulla. So che l'ha contratta all'inizio degli anni 80, in questi anni ha avuto tumori e cose varie che ha sempre superato ma io non ne conoscevo la vera causa, adesso che l'ho scoperta e mi sono informata su internet sono spaventata a morte, lui ha già 50 anni, e ha la malattia da 30...ora gli è spuntato un linfonodo al collo che gli stanno controllando.... ho paura che muoia presto, troppo presto, ma è giovane cacchio, io gli voglio bene come e più di prima ma ho paura che il suo tempo stia per scadere, xkè ho letto che la sopravvivenza dopo l'infezione è proprio di 30 anni...so che sono una stupida a chiederlo xkè nessuno può sapere quando morirà, ma vorrei che qualcuno che è più o meno nelle sue stesse condizioni mi rassicuri e mi dia qualche informazione concreta. Grazie in anticipo.

[uffa2]

Cioè ha l’infezione da trent’anni e non è mai entrato in terapia? Favoloso!
Bene, vuol dire che se pure fosse arrivato il momento di entrare in terapia, altri trent’anni di vita in eccellente salute non glieli toglie nessuno. Tutto qui.
La storia naturale dell’infezione da HIV, cioè l’evoluzione dall’infezione alla morte, è solitamente di una decina d’anni; poi ci sono i Long Term Non Progressor, che vanno avanti anche venti-trent’anni senza neppure il bisogno delle medicine. Che uno sia LTNP o un comune mortale dal sistema immunitario zoppo, in ogni modo le cose cambiano con la terapia antiretrovirale: quando si entra in terapia il virus “scompare” dal sangue, smette di far danni e la vita riprende.
Insomma, non ti preoccupare dell’HIV: se il tuo babbo è seguito da un Centro di malattie infettive non deve fare altro che dare ascolto ai suoi medici.

Post scriptum: non è teoria, tra i nostri iscritti ci sono uomini e donne che hanno contratto il virus negli anni ottanta del secolo scorso, e che sono ancora qui in eccellente salute

[rospino]

ciao a tutti, mi sono appena iscritta su questo forum xkè ho bisogno di informazioni altrimenti impazzisco. Ho scoperto da poco che mio padre ha l'hiv, me l'ha confidato mia madre e lui non ne sa nulla. So che l'ha contratta all'inizio degli anni 80, in questi anni ha avuto tumori e cose varie che ha sempre superato ma io non ne conoscevo la vera causa, adesso che l'ho scoperta e mi sono informata su internet sono spaventata a morte, lui ha già 50 anni, e ha la malattia da 30...ora gli è spuntato un linfonodo al collo che gli stanno controllando.... ho paura che muoia presto, troppo presto, ma è giovane cacchio, io gli voglio bene come e più di prima ma ho paura che il suo tempo stia per scadere, xkè ho letto che la sopravvivenza dopo l'infezione è proprio di 30 anni...so che sono una stupida a chiederlo xkè nessuno può sapere quando morirà, ma vorrei che qualcuno che è più o meno nelle sue stesse condizioni mi rassicuri e mi dia qualche informazione concreta.

Scusa, non posso astenermi dal commentare la tua affermazione "Ho scoperto da poco che mio padre ha l'hiv, me l'ha confidato mia madre e lui non ne sa nulla". Ma cos'è, uno scherzo? Voglio sperare che tu abbia mal compreso. Una cosa del genere sarebbe gravissima...
Per quanto riguarda il "merito" della questione, oggigiorno l'infezione può essere agevolmente controllata grazie a farmaci antiretrovirali davvero efficaci e il sistema immunitario può recuperare appieno le sue funzioni. Per quanto riguarda l'invecchiamento con l'HIV, spero che altri utenti più "anziani" possano dirti la loro.

[uffa2]

credo significhi che lui non sa nulla circa il fatto che la figlia lo sa

[rospino]

credo significhi che lui non sa nulla circa il fatto che la figlia lo sa

Ah ecco, avevo sentito un brivido lungo la schiena...


Inviato dal mio iPhone utilizzando Tapatalk

[gragri]

si lui non sa che io so, e nella fretta ho dimenticato di scrivere che lui è ovviamente in terapia, credo dai primi anni 90, quindi sono già 25 anni..

[uffa2]

ahhhh, nuove tessere s'aggiungono al puzzle!
Guarda, proprio avantieri sono andato dalla mia infettivologa: dopo settimane di malesseri m’era spuntato un linfonodo grosso come mezza cipolla, ero quasi spaventato perché fino al giorno prima non sapevo neppure dove stessero di casa i linfonodi…
L’infettivologa m’ha degnato del massimo disinteresse, ha detto una cosa del tipo “ah sì, si sente che il linfonodo è gonfio, del resto, sa: solitamente i linfonodi si irritano dopo un mal di gola”; s’è lavata le mani, m’ha salutato e cacciato via.
In definitiva: nella più disastrosa delle ipotesi, al massimo, è giunta l’ora di cambiare i farmaci, questo naturalmente se tutto quanto è legato all'HIV...

Posso darti un suggerimento? A conti fatti credo tu sia abbondantemente maggiorenne e -con molta dolcezza- potrebbe scapparti un “ah papà, ho fatto caso a quelle pastiglie di antiretrovirali, che ho visto in giro: come va con la terapia?” non c’è nulla di vergognoso da nascondere, potrebbe essere invece un modo per avere rapporti ancora più stretti, e togliere al tuo babbo il peso di un “segreto inconfessabile” che non ha ragione d’essere…

[gragri]

grazie mille per le sue parole, sono molto dolci..è che mia mamma m'ha detto che lui non vuole che io lo sappia, infatti a lei è "scappato" in un momento in cui non stava proprio benissimo con la testa (la mamma)...possiamo sembrare una famiglia di pazzi, e forse lo siamo, ma preferisco rispettare la sua volontà... per ora, ma grazie per il consiglio!! è che già 5 anni fa gli spuntò un coso sul collo, e seguirono radio, chemio e mesi d'inferno.. ora gli si è alzata la viremia ed è spuntato dall'altro lato del collo, si vede dalla pet e l'ematologo gli ha prescritto una tac, e io sono preoccupatissima.. e anche loro perchè vedo che si sforzano di restare tranquilli... sono contenta che a lei non sia niente di grave!

[uffa2]

Se sono due cose distinte, è più importante occuparsi “del resto” che dell’HIV, a quello ci pensano le pastiglie e non serve fare altro.
Ma davvero il babbo è stato così bravo in tutti questi anni a tenere nascosti i bottiglini delle terapie? complimenti!
I migliori auguri

[Blast]

sono contenta che a lei non sia niente di grave!

Gli stai dando DEL lei o DELLA lei?
Che ragazza a modo comunque