La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
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rospino
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da rospino » giovedì 9 luglio 2015, 15:55
Xantia ha scritto:Anche noi in Piemonte abbiamo il Fascicolo Sanitario Elettronico che funziona benissimo tranne per l'HIV! Cioè io sul mio FSE ho tutti i referti, le prescrizioni e dal prossimo anno pure le spese mediche sostenute (in abbinamento al mio codice fiscale) ma non posso ritirare i referti degli esami di controllo per l'HIV online per "motivi di privacy". Che fare? Ho provato a chiedere in reparto e mi hanno detto che stanno pensando a cosa fare... Mah!
Sono tutti argomenti piuttosto interessanti e mettono in luce come in realtà vi siano grosse differenze tra le regioni. Ad esempio in Toscana l'accesso al FSE avviene con l'utilizzo della Tessera sanitaria in abbinamento al relativo PIN, ma lì sono presenti tutti i referti degli esami, inclusi quelli dell'HIV.
Ciò che è curioso è che in realtà i sistemi informativi utilizzati dovrebbero essere in grado di garantire la privacy in ogni caso, a prescindere dal fatto che si tratti di esami con informazioni su HIV o no.
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skydrake
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da skydrake » giovedì 9 luglio 2015, 16:58
uffa2 ha scritto:
Qui in Lombardia abbiamo il favoloso Fascicolo Sanitario Elettronico online, una figata: puoi vedere (quasi) tutto quello che ti riguarda…
Aspetta che lo colleghino accidentalmente con il tuo profilo Facebook, poi vediamo quanto sarà meraviglioso!
Più o meno come quegli utenti che hanno collegato più o meno inconsapevolmente il proprio profilo Waze con Facebook (entrambi di Zuckerberg), così i loro pseuso-amici su Facebook potevano pure georeferenziare i loro spostamenti....
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Puzzle
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da Puzzle » giovedì 9 luglio 2015, 17:35
Vi ringrazio delle risposte, sono d'accordo con Morfeo che la praivasi di ciascuno è un diritto diponibile e non un'imposizione e con uffa che definisce questa storia un'idiozia. C'è più privacy in un referto online, coperto da password disponibile per 45 giorni che in una qualsiasi documentazione cartacea spedita per posta, anche se la privacy per me, è questo che non tengono in considerazione, è un problema che non mi assilla per niente. Penso che mi rivolgerò anzitutto allo sportello dell'ospedale "Ufficio relazioni con il pubblico" per capire su quali basi e su quali leggi "speciali" abbiano normato, se saranno in grado di rispondere e soprattutto di capire, poi in base a questo vedrò il seguito. C'è anche lo sportello dei diritti dell'ammalato a cui esporre il problema, mi fa piacere sapere che nella regione Lombardia, al contrario non esiste questo problema. Poi scriverò al Garante, tanto per capire se per privacy si intende una imposizione o una scelta.
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Puzzle
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da Puzzle » venerdì 17 luglio 2015, 8:49
"
La struttura sanitaria deve, anche, garantire all'interessato di decidere liberamente -sulla base di una specifica informativa e di un apposito consenso in ordine al trattamento dei dati personali connessi a tale servizio- di aderire o meno a tali servizi di refertazione, senza alcun pregiudizio sulla possibilità di usufruire delle prestazioni mediche richieste."
http://www.garanteprivacy.it/web/guest/ ... eb/1679033
Con questo paragrafo io la interpreto che l'Azienda Sanitaria non sta addempiendo alle linee guida del Garante. Mi sbaglio?
Ora porterò tutto il papello del Garante all'Ufficio Relazioni con Il Pubblico e se non sono soddisfacenti al Tribunale del malato, poi si vedrà.
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rospino
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da rospino » venerdì 17 luglio 2015, 9:11
Puzzle ha scritto:"
La struttura sanitaria deve, anche, garantire all'interessato di decidere liberamente -sulla base di una specifica informativa e di un apposito consenso in ordine al trattamento dei dati personali connessi a tale servizio- di aderire o meno a tali servizi di refertazione, senza alcun pregiudizio sulla possibilità di usufruire delle prestazioni mediche richieste."
http://www.garanteprivacy.it/web/guest/ ... eb/1679033
Con questo paragrafo io la interpreto che l'Azienda Sanitaria non sta addempiendo alle linee guida del Garante. Mi sbaglio?
No, non è esatto. In realtà loro ti stanno offrendo un'alternativa alla refertazione on line: l'invio con raccomandata. Anche se non puoi più scegliere l'invio con posta prioritaria, è pur sempre un'alternativa. E quindi stanno ottemperando alle Linee guida.
In più , ti dirò, a loro sostegno citeranno l'articolo 5 (Comunicazione dei dati all'interessato):
Secondo quanto previsto dall'art. 84 del Codice, i dati personali inerenti allo stato di salute devono essere resi noti all'interessato solo per il tramite di un medico designato dallo stesso o dal titolare. Il secondo comma di tale disposizione prevede che il titolare o il responsabile possano autorizzare per iscritto esercenti le professioni sanitarie diversi dai medici, che nell'esercizio dei propri compiti intrattengono rapporti diretti con i pazienti e sono incaricati di trattare dati personali idonei a rivelare lo stato di salute, a rendere noti i medesimi dati all'interessato.
L'abilitazione all'accesso dei suddetti sistemi di refertazione deve, pertanto, essere consentita all'interessato nel rispetto delle cautele previste dalla disciplina di settore già applicabili anche per il cartaceo e richiamate dal Garante nel provvedimento generale del 20053. In particolare, nel caso di specie, l'intermediazione può essere soddisfatta accompagnando la comunicazione del reperto con un giudizio scritto e la disponibilità del medico a fornire ulteriori indicazioni su richiesta dell'interessato.
I titolari del trattamento, nell'offrire tali servizi, devono tenere conto delle disposizioni di settore che prevedono -nella comunicazione dei referti e nella illustrazione del loro significato diagnostico- una specifica attività di consulenza da parte del personale medico (ad esempio, nel caso di indagini cliniche volte a rivelare direttamente o indirettamente l'infezione da HIV).
Tieni presente che più volte viene riportato, nelle Linee guida del garante, "non consta l'esistenza di una normativa in merito a tali modalità di consegna dei referti": ovvero "la mancanza di specifiche disposizioni normative in merito a tali modalità di consegna dei referti determina che tali servizi devono essere considerati facoltativi per l'interessato, ovvero offerti con modalità tali da rendere possibile a quest'ultimo di potere comunque scegliere di ritirare il referto in formato cartaceo."
La tua ASL ha purtroppo ampio margine decisionale in merito, probabilmente perché sta interpretando liberamente queste linee guida proprio a causa della mancanza di riferimenti normativi chiari.
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da Puzzle » venerdì 17 luglio 2015, 10:19
skydrake ha scritto:Insomma, ogni volta che si tratta di spedire una carta mezzo PEC, questa può passare di mano tra 2-3 uffici differenti.
Ma anche nel caso della Raccomandata, in cui è compreso anche l'inserviente che materialmente mette i referti in busta e la chiude. Il piccolo particolare è che ci sono, forse poche, persone come me a cui tutto ciò non interessa e la cosa non pone problemi e che vorrebbe solo avere la disponibilità di poter decidere.
Ultima modifica di
Puzzle il venerdì 17 luglio 2015, 10:31, modificato 1 volta in totale.
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da Puzzle » venerdì 17 luglio 2015, 10:27
rospino ha scritto:La tua ASL ha purtroppo ampio margine decisionale in merito, probabilmente perché sta interpretando liberamente queste linee guida proprio a causa della mancanza di riferimenti normativi chiari.
Per questo ho scritto al Garante spiegandogli che il test hiv citato nella legge 135, articolo 5, a cui lui si riferisce sempre, che si intitola appunto "accertamento dell'infezione" è diverso dall' HIV-RNA quantitativo, parte degli esami periodici che un sieropositivo è costretto per tutta la vita, chiedendo chiarezza in merito. Ora spero risponda.
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Blast
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da Blast » venerdì 17 luglio 2015, 10:48
Ma non fai prima a chiedere all'ospedale di non recapitarti la posta a casa? Io alla dottoressa non mi sono raccomandato altro: non spedite nulla a casa, neanche gli auguri di natale.
Rospino amore come stai? mmmmmmmm

CIAO GIOIE
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ari
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da ari » venerdì 17 luglio 2015, 13:59
A Siena le analisi le fanno in ambulatorio quando faccio la visita... Nn nel centro prelievi ... E i risultati vengono mandati direttamente alla dottoressa... Se c'è qualcosa che nn va mi chiama al tel e mi dice di andare alla visita... Lo trovo molto comodo ... Analisi, ritiro analisi e visita tutto nel solito ambulatorio!...c'è solo da sperare che n suoni il tel nella settimana dopo il prelievo!
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da Puzzle » venerdì 17 luglio 2015, 14:39
ari ha scritto:A Siena le analisi le fanno in ambulatorio quando faccio la visita... Nn nel centro prelievi ... E i risultati vengono mandati direttamente alla dottoressa... Se c'è qualcosa che nn va mi chiama al tel e mi dice di andare alla visita... Lo trovo molto comodo ... Analisi, ritiro analisi e visita tutto nel solito ambulatorio!...c'è solo da sperare che n suoni il tel nella settimana dopo il prelievo!
Anche qui un tempo era così, poi l'ospedale ha inaugurato il nuovo padiglione malattie infettive e ha spostato tutti i pazienti s+ ambulatoriali dell'ASL nella struttura ospedaliera, dando scelta a chi voleva farsi seguire come prima nell'ambulatorio, ma senza prelievi (che fra l'altro all'epoca venivano codificati e a ogni codice corrispondeva il nome, conosciuto solo nell'ambito ambulatoriale, il massimo per chi ha problemi di privacy) e un medico, proveniente dal reparto malattie infettive, a disposizione per gli appuntamenti una volta la settimana. Io ho deciso di rimanere nella struttura ambulatoriale, meno caotica e ambiente più familiare. Ho provato i prelievi interni al reparto malattie infettive, ma era talmente uno strazio che sono stati eliminati. Ora per il prelievo si va dove si vuole, tanto il laboratorio (da poco inaugurato) è stato centralizzato nell'unità ospedaliera per tutta la provincia, quindi per l'esito non cambia niente. Non mi lamento per niente, soprattutto perché mi è stato dato modo di scegliere e anche per i prelievi mi viene data la scelta. E' questa novità del referto online proibito ai sieropositivi che è una novità.
Ps a Siena sono stato diverse volte dal prof Mencattini, neurochirurgo delle Scotte per altri problemi.