per favore consiglio

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
inese
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Re: per favore consiglio

Messaggio da inese » sabato 31 ottobre 2015, 12:56

celafaccio ha scritto:Ciao INESE ,
IO dopo 8 anni avevo 7 cd4 e stavo morendo , TU sei piu' forte di me se sono 10 anni ...
tranquilla o almeno prova ad esserlo ...
il resto : 2 o 3 pasticche al giorno e non avrai MAI, se sei precisa con le medicine e i controlli ogni 6 mesi , problemi ,
FIDATI di NOI :)

IO alla mia eta' di 30 anni è stato duro ma la vita DEVE andare avanti ... mica puoi farti uccidere da una malattia che con le pasticche non ammazza piu' NESSUNO , GIUSTO???
Scrivici , chiedici , ma VIVI !!!
grazie grazie grazie!!!per quanti anni sei in terapia? io ho 31 anni.quindi non dipende tanto(certo prima inizia la terapia meglio è) con quanto cd4 comincia?se sapevo prima di aver preso sta cosa cominciavo prima la terapia.vorrei essere tranquilla che veramente è come dite voi e dottori.che è come malattia cronica e posso essere tranquilla.vedro i miei figli crescere ed anche nipotini.



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Re: per favore consiglio

Messaggio da inese » sabato 31 ottobre 2015, 13:00

uffa2 ha scritto:allora, qualche minuto fa ha scritto un altro nostro compagno di strada:
Andrewit ha scritto:Ciao a tutti,

riprendo questo post dopo circa 1 anno per aggiornarvi sulla situazione e magari dare un messaggio di speranza a chi arriva troppo tardi alla diagnosi e con la conta dei CD4 ormai a 2 cifre.

A marzo 2014 partivo con appena 34 cd4
Gli ultimi esami (luglio 2015) vedono la conta dei miei CD4 sfiorare quota 1000.


Un saluto
Ciao
ecco, io mille CD4 forse non li avevo neppure da sano, e infatti non li ho mai visti in otto anni di esami del sangue, ma il senso è: i CD4 ritornano, ritornano nella misura giusta per te e il tuo corpo, quindi datti una calmata e riprendi a vivere.
allora i miei 223 cd4 non sono cosi male?siccome dicono che sotto 200 viene aids.mi spavento che ho dentro gia qualche danno che non si puo risolvere.



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Re: per favore consiglio

Messaggio da inese » sabato 31 ottobre 2015, 13:07

inese ha scritto:
celafaccio ha scritto:Ciao INESE ,
IO dopo 8 anni avevo 7 cd4 e stavo morendo , TU sei piu' forte di me se sono 10 anni ...
tranquilla o almeno prova ad esserlo ...
il resto : 2 o 3 pasticche al giorno e non avrai MAI, se sei precisa con le medicine e i controlli ogni 6 mesi , problemi ,
FIDATI di NOI :)

IO alla mia eta' di 30 anni è stato duro ma la vita DEVE andare avanti ... mica puoi farti uccidere da una malattia che con le pasticche non ammazza piu' NESSUNO , GIUSTO???
Scrivici , chiedici , ma VIVI !!!
grazie grazie grazie!!!per quanti anni sei in terapia? io ho 31 anni.quindi non dipende tanto(certo prima inizia la terapia meglio è) con quanto cd4 comincia?se sapevo prima di aver preso sta cosa cominciavo prima la terapia.vorrei essere tranquilla che veramente è come dite voi e dottori.che è come malattia cronica e posso essere tranquilla.vedro i miei figli crescere ed anche nipotini.

e una domanda.siccome ho visto i risultati dell test e c'era scritto che ho tantissimi anticorpi.almeno otto diversi.dipende anche da questo o e uguale?



skydrake
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Re: per favore consiglio

Messaggio da skydrake » sabato 31 ottobre 2015, 14:36

inese ha scritto:
inese ha scritto:
celafaccio ha scritto:Ciao INESE ,
IO dopo 8 anni avevo 7 cd4 e stavo morendo , TU sei piu' forte di me se sono 10 anni ...
tranquilla o almeno prova ad esserlo ...
il resto : 2 o 3 pasticche al giorno e non avrai MAI, se sei precisa con le medicine e i controlli ogni 6 mesi , problemi ,
FIDATI di NOI :)

IO alla mia eta' di 30 anni è stato duro ma la vita DEVE andare avanti ... mica puoi farti uccidere da una malattia che con le pasticche non ammazza piu' NESSUNO , GIUSTO???
Scrivici , chiedici , ma VIVI !!!
grazie grazie grazie!!!per quanti anni sei in terapia? io ho 31 anni.quindi non dipende tanto(certo prima inizia la terapia meglio è) con quanto cd4 comincia?se sapevo prima di aver preso sta cosa cominciavo prima la terapia.vorrei essere tranquilla che veramente è come dite voi e dottori.che è come malattia cronica e posso essere tranquilla.vedro i miei figli crescere ed anche nipotini.

e una domanda.siccome ho visto i risultati dell test e c'era scritto che ho tantissimi anticorpi.almeno otto diversi.dipende anche da questo o e uguale?
La faccenda é più complicata. Un'eventale protezione potrebbe venire dalla "qualità" degli anticorpi, non dalla varietá (probabilmente te li hanno misurati con un esame chiamato Western blot, il quale va a vedere, per un gruppo di solito di 9-11 antigeni, cioè glicoproteine aliene presenti nel virus ma non nel corpo umano, se venivano prodotti i corrispondenti anticorpi).
In virus come quello dell'HIV, piu che la risposta anticorpale é la risposta cellulo-mediata a impedire la progressione (la risposta cellulo-mediata è anche quella che blocca eventuali tumori) .
In un soggetto privo di malattie genetiche particolari, solitamente avere poche tipologie di anticorpi significa due cose: essere ancora nelle prime settimane-mesi dal contagio (non si è scatenata la produzione di tutti gli anticorpi per tutti gli antigeni virali), oppure, al contrario, quando si è in AIDS conclamato, per cui il sistema immunitario comincia a cessare di funzionare adeguatamente e piano piano termina la produzione di alcuni tipi di anticorpi.

Nel tuo caso significa solamente "paziente sano, contagio datato"



inese
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Re: per favore consiglio

Messaggio da inese » sabato 31 ottobre 2015, 17:40

skydrake ha scritto:
inese ha scritto:
inese ha scritto:
celafaccio ha scritto:Ciao INESE ,
IO dopo 8 anni avevo 7 cd4 e stavo morendo , TU sei piu' forte di me se sono 10 anni ...
tranquilla o almeno prova ad esserlo ...
il resto : 2 o 3 pasticche al giorno e non avrai MAI, se sei precisa con le medicine e i controlli ogni 6 mesi , problemi ,
FIDATI di NOI :)

IO alla mia eta' di 30 anni è stato duro ma la vita DEVE andare avanti ... mica puoi farti uccidere da una malattia che con le pasticche non ammazza piu' NESSUNO , GIUSTO???
Scrivici , chiedici , ma VIVI !!!
grazie grazie grazie!!!per quanti anni sei in terapia? io ho 31 anni.quindi non dipende tanto(certo prima inizia la terapia meglio è) con quanto cd4 comincia?se sapevo prima di aver preso sta cosa cominciavo prima la terapia.vorrei essere tranquilla che veramente è come dite voi e dottori.che è come malattia cronica e posso essere tranquilla.vedro i miei figli crescere ed anche nipotini.

e una domanda.siccome ho visto i risultati dell test e c'era scritto che ho tantissimi anticorpi.almeno otto diversi.dipende anche da questo o e uguale?
La faccenda é più complicata. Un'eventale protezione potrebbe venire dalla "qualità" degli anticorpi, non dalla varietá (probabilmente te li hanno misurati con un esame chiamato Western blot, il quale va a vedere, per un gruppo di solito di 9-11 antigeni, cioè glicoproteine aliene presenti nel virus ma non nel corpo umano, se venivano prodotti i corrispondenti anticorpi).
In virus come quello dell'HIV, piu che la risposta anticorpale é la risposta cellulo-mediata a impedire la progressione (la risposta cellulo-mediata è anche quella che blocca eventuali tumori) .
In un soggetto privo di malattie genetiche particolari, solitamente avere poche tipologie di anticorpi significa due cose: essere ancora nelle prime settimane-mesi dal contagio (non si è scatenata la produzione di tutti gli anticorpi per tutti gli antigeni virali), oppure, al contrario, quando si è in AIDS conclamato, per cui il sistema immunitario comincia a cessare di o deguatamente e piano piano termina la produzione di alcuni tipi di anticorpi.h

Nel tuo caso significa solamente "paziente sano, contagio datato"
ti
grazie.capisco che sei un esperto qua.se non ti dispiace chiedo qualcosa.come sanno che non ho nessuna malattia se mi hanno fatto solo analisi di sangue.si vede dalla viremia?anche tumore?viremia ho 700, cd4 223.dopo 10 anni.posso essere sicura che non ho aids?mi hanno dato reyataz,norvix e truvada.siccome ho letto che due di questi medicinali si usano nell ultimo ciclo del hiv...ultimo ciclo non significa aids?
scusa le mie domande ed anche se sbaglio perche sono straniera.
ti ringrazio



skydrake
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Re: per favore consiglio

Messaggio da skydrake » sabato 31 ottobre 2015, 20:17

inese ha scritto:
skydrake ha scritto:
inese ha scritto:
inese ha scritto:
celafaccio ha scritto:Ciao INESE ,
IO dopo 8 anni avevo 7 cd4 e stavo morendo , TU sei piu' forte di me se sono 10 anni ...
tranquilla o almeno prova ad esserlo ...
il resto : 2 o 3 pasticche al giorno e non avrai MAI, se sei precisa con le medicine e i controlli ogni 6 mesi , problemi ,
FIDATI di NOI :)

IO alla mia eta' di 30 anni è stato duro ma la vita DEVE andare avanti ... mica puoi farti uccidere da una malattia che con le pasticche non ammazza piu' NESSUNO , GIUSTO???
Scrivici , chiedici , ma VIVI !!!
grazie grazie grazie!!!per quanti anni sei in terapia? io ho 31 anni.quindi non dipende tanto(certo prima inizia la terapia meglio è) con quanto cd4 comincia?se sapevo prima di aver preso sta cosa cominciavo prima la terapia.vorrei essere tranquilla che veramente è come dite voi e dottori.che è come malattia cronica e posso essere tranquilla.vedro i miei figli crescere ed anche nipotini.

e una domanda.siccome ho visto i risultati dell test e c'era scritto che ho tantissimi anticorpi.almeno otto diversi.dipende anche da questo o e uguale?
La faccenda é più complicata. Un'eventale protezione potrebbe venire dalla "qualità" degli anticorpi, non dalla varietá (probabilmente te li hanno misurati con un esame chiamato Western blot, il quale va a vedere, per un gruppo di solito di 9-11 antigeni, cioè glicoproteine aliene presenti nel virus ma non nel corpo umano, se venivano prodotti i corrispondenti anticorpi).
In virus come quello dell'HIV, piu che la risposta anticorpale é la risposta cellulo-mediata a impedire la progressione (la risposta cellulo-mediata è anche quella che blocca eventuali tumori) .
In un soggetto privo di malattie genetiche particolari, solitamente avere poche tipologie di anticorpi significa due cose: essere ancora nelle prime settimane-mesi dal contagio (non si è scatenata la produzione di tutti gli anticorpi per tutti gli antigeni virali), oppure, al contrario, quando si è in AIDS conclamato, per cui il sistema immunitario comincia a cessare di o deguatamente e piano piano termina la produzione di alcuni tipi di anticorpi.h

Nel tuo caso significa solamente "paziente sano, contagio datato"
ti
grazie.capisco che sei un esperto qua.se non ti dispiace chiedo qualcosa.come sanno che non ho nessuna malattia se mi hanno fatto solo analisi di sangue.si vede dalla viremia?anche tumore?viremia ho 700, cd4 223.dopo 10 anni.posso essere sicura che non ho aids?mi hanno dato reyataz,norvix e truvada.siccome ho letto che due di questi medicinali si usano nell ultimo ciclo del hiv...ultimo ciclo non significa aids?
scusa le mie domande ed anche se sbaglio perche sono straniera.
ti ringrazio
Non sono un esperto, non sono un medico, sono solo un paziente e un utente che ne ha viste tante.
Vedo che hai una paura folle dei tumori. Si, la maggior parte si possono vedere anche dagli esame del sangue, anche in un comune emocromo (o dalla proteina C reattiva), se sono in stadio molto avanzato, dalla elettroforesi delle proteine (perlomeno quelli piu comuni) se sono in uno stato piu medio o precoce (a seconda del tipo di tumore).

Comunque non ti devi preoccupare eccessivamente perché avere un livello di CD4 basso non significa automaticamente sviluppare tumori.
Il sistema immunitario protegge dai tumori in due maniere: direttamente facendo fuori le cellule tumorali (a farlo sono sopratutto I linfociti) e indirettamente bloccando i virus oncogeni, come HTLV-1 (detto leukemia virus) e l'HPV.
Ebbene, c'è una grandissima variabilitá tra persona e persona. Qualche utente storico (credo che sia rimasto solo Puzzle), può testimoniare che ha visto (un paio di) pazienti con ZERO CD4 zappare la terra (probabilmente devono ringraziare I loro linfociti NK: non vengono attaccati dal l'HIV e non vengono troppo influenzati dalla mancanza dai CD4 come capita con i CD8). Altri invece sviluppano infezioni opportunistiche serie con 250 CD4.
Io con 300 CD4 zappavo per ore la terra a novembre sotto la pioggerella fine (avevo urgenza di piantare i bulbi di tulipano).
Quindi non guardare alla salute degli altri nelle statistiche, guarda la tua salute.
Ora ti hanno affidato ad un infettivologo che ti sta facendo tutti gli esami del caso. È a lui che devi rivolgerti per sapere se stai bene o no.



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Re: per favore consiglio

Messaggio da inese » sabato 31 ottobre 2015, 21:27

skydrake ha scritto:
inese ha scritto:
skydrake ha scritto:
inese ha scritto:
inese ha scritto:
celafaccio ha scritto:Ciao INESE ,
IO dopo 8 anni avevo 7 cd4 e stavo morendo , TU sei piu' forte di me se sono 10 anni ...
tranquilla o almeno prova ad esserlo ...
il resto : 2 o 3 pasticche al giorno e non avrai MAI, se sei precisa con le medicine e i controlli ogni 6 mesi , problemi ,
FIDATI di NOI :)

IO alla mia eta' di 30 anni è stato duro ma la vita DEVE andare avanti ... mica puoi farti uccidere da una malattia che con le pasticche non ammazza piu' NESSUNO , GIUSTO???
Scrivici , chiedici , ma VIVI !!!
grazie grazie grazie!!!per quanti anni sei in terapia? io ho 31 anni.quindi non dipende tanto(certo prima inizia la terapia meglio è) con quanto cd4 comincia?se sapevo prima di aver preso sta cosa cominciavo prima la terapia.vorrei essere tranquilla che veramente è come dite voi e dottori.che è come malattia cronica e posso essere tranquilla.vedro i miei figli crescere ed anche nipotini.

e una domanda.siccome ho visto i risultati dell test e c'era scritto che ho tantissimi anticorpi.almeno otto diversi.dipende anche da questo o e uguale?
La faccenda é più complicata. Un'eventale protezione potrebbe venire dalla "qualità" degli anticorpi, non dalla varietá (probabilmente te li hanno misurati con un esame chiamato Western blot, il quale va a vedere, per un gruppo di solito di 9-11 antigeni, cioè glicoproteine aliene presenti nel virus ma non nel corpo umano, se venivano prodotti i corrispondenti anticorpi).
In virus come quello dell'HIV, piu che la risposta anticorpale é la risposta cellulo-mediata a impedire la progressione (la risposta cellulo-mediata è anche quella che blocca eventuali tumori) .
In un soggetto privo di malattie genetiche particolari, solitamente avere poche tipologie di anticorpi significa due cose: essere ancora nelle prime settimane-mesi dal contagio (non si è scatenata la produzione di tutti gli anticorpi per tutti gli antigeni virali), oppure, al contrario, quando si è in AIDS conclamato, per cui il sistema immunitario comincia a cessare di o deguatamente e piano piano termina la produzione di alcuni tipi di anticorpi.h

Nel tuo caso significa solamente "paziente sano, contagio datato"
ti
grazie.capisco che sei un esperto qua.se non ti dispiace chiedo qualcosa.come sanno che non ho nessuna malattia se mi hanno fatto solo analisi di sangue.si vede dalla viremia?anche tumore?viremia ho 700, cd4 223.dopo 10 anni.posso essere sicura che non ho aids?mi hanno dato reyataz,norvix e truvada.siccome ho letto che due di questi medicinali si usano nell ultimo ciclo del hiv...ultimo ciclo non significa aids?
scusa le mie domande ed anche se sbaglio perche sono straniera.
ti ringrazio
Non sono un esperto, non sono un medico, sono solo un paziente e un utente che ne ha viste tante.
Vedo che hai una paura folle dei tumori. Si, la maggior parte si possono vedere anche dagli esame del sangue, anche in un comune emocromo (o dalla proteina C reattiva), se sono in stadio molto avanzato, dalla elettroforesi delle proteine (perlomeno quelli piu comuni) se sono in uno stato piu medio o precoce (a seconda del tipo di tumore).

Comunque non ti devi preoccupare eccessivamente perché avere un livello di CD4 basso non significa automaticamente sviluppare tumori.
Il sistema immunitario protegge dai tumori in due maniere: direttamente facendo fuori le cellule tumorali (a farlo sono sopratutto I linfociti) e indirettamente bloccando i virus oncogeni, come HTLV-1 (detto leukemia virus) e l'HPV.
Ebbene, c'è una grandissima variabilitá tra persona e persona. Qualche utente storico (credo che sia rimasto solo Puzzle), può testimoniare che ha visto (un paio di) pazienti con ZERO CD4 zappare la terra (probabilmente devono ringraziare I loro linfociti NK: non vengono attaccati dal l'HIV e non vengono troppo influenzati dalla mancanza dai CD4 come capita con i CD8). Altri invece sviluppano infezioni opportunistiche serie con 250 CD4.
Io con 300 CD4 zappavo per ore la terra a novembre sotto la pioggerella fine (avevo urgenza di piantare i bulbi di tulipano).
Quindi non guardare alla salute degli altri nelle statistiche, guarda la tua salute.
Ora ti hanno affidato ad un infettivologo che ti sta facendo tutti gli esami del caso. È a lui che devi rivolgerti per sapere se stai bene o no.
ho detto le mie paure al dottore,lui mi dice - stai tranquilla.detto che soffro di mal di schiena da anni e che sento formicolio, lui mi dice che è ansia,senza controllo.ho domandato anche se posso usare qualche prodotto per proteggermi se medicinali possono farmi qualche danno per fegato o non lo so.lui mi dice che non fanno male.devo vaccinarmi per epatite.ora sto per andare a vivere in emilia romagna.forse la ci sara qualche centro specializzato dove mi sento piu sicura.voglio vivere come prima e sapere che non cambia tanto.che prendendo medicinali posso avere la vita nomrmale e lunga come i altri.perche ora come ora con i miei pensieri e paure sto rovinado la vita a me e a miei.sono troppo spaventata tutto qua



skydrake
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Re: per favore consiglio

Messaggio da skydrake » domenica 1 novembre 2015, 13:36

inese ha scritto:ho detto le mie paure al dottore,lui mi dice - stai tranquilla.detto che soffro di mal di schiena da anni e che sento formicolio, lui mi dice che è ansia,senza controllo.ho domandato anche se posso usare qualche prodotto per proteggermi se medicinali possono farmi qualche danno per fegato o non lo so.lui mi dice che non fanno male.
Il mal di schiena non è correlato direttamente all'HIV. Semmai, qualora tu soffrissi anche di osteoporosi/calo della densità ossea, ti segnalo che alcune delle più popolari combinazioni di antiretrovirali (Truvada, Eviplera, Atripla, Stribild) contengono il Tenofovir Disoproxil Fumarato, il cui effetto collaterale piu comune è appunto il calo della densità ossea. È appena stato approvato in USA una variante di questa molecola, il Tenofovir Alafenamide Fumarato, praticamente senza effetti collaterali a carico delle ossa. Durante il 2016 compariranno le versioni delle terapie sopra elencate col TAF al posto del DTF.
Effetti collaterali a carico del fegato sono molto più rari. Se ci sono, spesso si manifestano dopo qualche settimana.
inese ha scritto: devo vaccinarmi per epatite.ora sto per andare a vivere in emilia romagna.forse la ci sara qualche centro specializzato dove mi sento piu sicura.voglio vivere come prima e sapere che non cambia tanto.che prendendo medicinali posso avere la vita nomrmale e lunga come i altri.perche ora come ora con i miei pensieri e paure sto rovinado la vita a me e a miei.sono troppo spaventata tutto qua
In Emilia-Romagna Modena é considerato un centro d'eccellenza (li c'è a dott. ssa Mussini, con una grande fama).
Rimini è considerato molto buono per via della sua grande esperienza con San Patrignano li vicino, però dipende con chi capiti (li c'è la dott.ssa Ortolani, ma in quel centro medico era seguito l'utente Eremita, il quale si lamentava che il suo infettivologo si "dimenticava" delle sue malattie e condizioni fisiche).
Ho sentito parlare bene di Forlì.
Invece ho sentito parlare male di Ferrara.



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Re: per favore consiglio

Messaggio da inese » domenica 1 novembre 2015, 18:41

skydrake ha scritto:
inese ha scritto:ho detto le mie paure al dottore,lui mi dice - stai tranquilla.detto che soffro di mal di schiena da anni e che sento formicolio, lui mi dice che è ansia,senza controllo.ho domandato anche se posso usare qualche prodotto per proteggermi se medicinali possono farmi qualche danno per fegato o non lo so.lui mi dice che non fanno male.
Il mal di schiena non è correlato direttamente all'HIV. Semmai, qualora tu soffrissi anche di osteoporosi/calo della densità ossea, ti segnalo che alcune delle più popolari combinazioni di antiretrovirali (Truvada, Eviplera, Atripla, Stribild) contengono il Tenofovir Disoproxil Fumarato, il cui effetto collaterale piu comune è appunto il calo della densità ossea. È appena stato approvato in USA una variante di questa molecola, il Tenofovir Alafenamide Fumarato, praticamente senza effetti collaterali a carico delle ossa. Durante il 2016 compariranno le versioni delle terapie sopra elencate col TAF al posto del DTF.
Effetti collaterali a carico del fegato sono molto più rari. Se ci sono, spesso si manifestano dopo qualche settimana.
inese ha scritto: devo vaccinarmi per epatite.ora sto per andare a vivere in emilia romagna.forse la ci sara qualche centro specializzato dove mi sento piu sicura.voglio vivere come prima e sapere che non cambia tanto.che prendendo medicinali posso avere la vita nomrmale e lunga come i altri.perche ora come ora con i miei pensieri e paure sto rovinado la vita a me e a miei.sono troppo spaventata tutto qua
In Emilia-Romagna Modena é considerato un centro d'eccellenza (li c'è a dott. ssa Mussini, con una grande fama).
Rimini è considerato molto buono per via della sua grande esperienza con San Patrignano li vicino, però dipende con chi capiti (li c'è la dott.ssa Ortolani, ma in quel centro medico era seguito l'utente Eremita, il quale si lamentava che il suo infettivologo si "dimenticava" delle sue malattie e condizioni fisiche).
Ho sentito parlare bene di Forlì.
Invece ho sentito parlare male di Ferrara.
vado a Rimini.Grazie per informazioni!
so di essere stupida ma vorrei sentire dalle altre persone sieropositive se veramente e come dicono che si puo vivere al lungo basta di prendere medicine,lo so che nessuno conosce il destino.non sono esperta, non ho esperienza, ho tanta paura e non vedo come uscire da questo incubo.



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Re: per favore consiglio

Messaggio da skydrake » domenica 1 novembre 2015, 18:50

inese ha scritto: vado a Rimini.Grazie per informazioni!
so di essere stupida ma vorrei sentire dalle altre persone sieropositive se veramente e come dicono che si puo vivere al lungo basta di prendere medicine,lo so che nessuno conosce il destino.non sono esperta, non ho esperienza, ho tanta paura e non vedo come uscire da questo incubo.
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