Olio di fegato di merluzzo e vitamina D

[rosso80]

Appena sentito sia il medico di base che l'infettivologo. Non sono del tutto soddisfatto.
Il medico di base mi ha confermato che la vitamina D è bassa e mi ha consigliato DiBase 25000 una volta a settimana su di una fetta di pane. Non sapeva della MOC. Mi ha detto di sentire l'infettivologo a tal proposito.
L'infettivologo, un po' stizzito per la mia iniziativa di essermi misurato la vitamina D da solo, mi ha detto che me l'avrebbe misurata a luglio, adducendo come motivazione il fatto che in questo periodo valori bassi sono normali. Gli ho parlato del DiBase e mi ha detto che se voglio prenderlo ok.
Gli ho parlato della MOC e mi ha detto che ora lo considera un esame inutile. Non ha fatto nessun accenno ai reni.
Diciamo che non mi ha dato la possibilità di continuare dicendo che ne parleremo quando ci vedremo il 20.
Mi ha detto che loro stanno facendo un loro percorso e che il mio eccessivo interessamento scombussolerebbe tale percorso.
Mi ha anche detto che la salute però è la mia e che è mio diritto fare gli esami che ritengo opportuno o cambiare centro se lo ritengo opportuno.
Insomma non sono del tutto soddisfatto. A mio avviso se è risaputo che il Truvada da problemi a reni ed ossa, questi vanno controllati e non aspettare mesi o anni per farlo.
È vero, come dice Blast, che l'invecchiamento fa la sua parte, ma io ho 35 anni. Quindi il discorso non vale.
Io penso che mi farò una MOC. Non voglio giocarci su queste cose.


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Don't give up!

[Blast]

Secondo me stai correndo troppo, e come ti ho già detto ieri al telefono, non riesci a codificare bene alcuni messaggi scritti su questo forum. I problemi alle ossa che danno i farmaci antiretrovirali sono problemi a lungo termine, non ti viene certo osteoporosi o osteopenia nel giro di 6 mesi di trattamento.
Quindi mi sembra normale che il tuo infettivologo l'abbia presa con calma e vuole aspettare che passi l'estate per decidere sugli esami da fare (visto che come ti ho già detto d'estate la vitamina D la produciamo con l'esposizione al sole e una sua integrazione potrebbe risultare addirittura tossica per l'organismo).
Come è anche normale che sia risentito su tue iniziative personali laddove loro ti seguono in un percorso, che tra l'altro è d'elite (se consideriamo che fai prelievi e visite 1 volta al mese, laddove la maggior parte della gente qui li fa ogni 5-6 mesi, ovvero due volte l'anno), e laddove si sia accorto che ti stai facendo guidare dall'ansia e da quello che leggi in internet piuttosto che da una reale necessità dovuta ad una patologia conclamata (alla quale comunque non arriverai certo entro la prossima o le prossime visite).
Quindi cara roscia, rilassati e non ci pensare, e aspetta la tua visita e le analisi per parlare col medico, senza farti prendere da ansie inutili e cercando di filtrare quando leggi di persone con osteopenia a causa del Truvada.
Ovviamente sono anche d'accordo sul fatto che il dosaggio della vitamina D andava fatto quest'inverno, ma conta che tu sei in terapia da Novembre, quindi sarebbe stato anche inutile.

[Massimoroma]

A Rosso 80: devi fare l'esame della creatinina e dell'azotemia nel sangue.Soprattutto la prima.Poi ce ne sono altre due, mi pare magnesio e fosfato, ma quella che conta molto e' la prima che non deve superare 1,2.E' il truvada che da problemi anche ai reni, basta che leggi il bugiardino.Comunque non sapevo che lo prendevi solo da sei mesi. Comunque gioca di anticipo.E' meglio.Di solito, gli esami di quelle cose che ho scritto li fanno insieme a quelli dei cd4.Io ho toccato 1,5 di creatinina e la DOC mi ha tolto il truvada per il generico lamivudina e son cominciati i miei guai.
A blast dico: prova un generico con effetto riscontrabile subito, tipo un sonnifero, una pastiglia per il mal di testa o una crema per qualche infezione della pelle e poi vediamo se vale la fregnaccia del principio generico.

[Blast]

Ho finito 3 giorni fa di prendere l'antibiotico amoxicillina generico (il generico dell'agmentin) e ha funzionato benissimo. A volte addirittura prendo mezza scatola di uno e mezza dell'altro. Uso anche il generico del voltaren gel e del gentalyn beta e mi trovo benissimo. Sono tutte fregnacce il fatto che il generico funzioni male create ad hoc dalle big pharma sfruttando le debolezze psicologiche della gente a proprio vantaggio.

[Blast]

E aggiungo, sebbene sia effettivamente riportata un'efficacia leggermente maggiore nel farmaco di marca rispetto al generico, quella piccola percentuale ha un nome specifico: effetto placebo, uno dei più potenti principi attivi esistenti in natura.

[rosso80]

Secondo me stai correndo troppo, [...]
Come è anche normale che sia risentito su tue iniziative personali laddove loro ti seguono in un percorso, [...] e laddove si sia accorto che ti stai facendo guidare dall'ansia e da quello che leggi in internet piuttosto che da una reale necessità dovuta ad una patologia conclamata (alla quale comunque non arriverai certo entro la prossima o le prossime visite).
Quindi cara roscia, rilassati e non ci pensare, e aspetta la tua visita e le analisi per parlare col medico, senza farti prendere da ansie inutili e cercando di filtrare quando leggi di persone con osteopenia a causa del Truvada
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Più che ansia io lo ritengo raziocinio. Cioè non riesco a capire perché mai proprio i reni e le ossa, che sono principalmente coinvolti nella mia terapia, non vengano controllati.
Teoricamente potrei avere in questo momento danni ad ossa e reni e non saperlo.
O magari saperlo quando mi troverò ad uno stadio più avanzato. E magari saperlo prima mi avrebbe facilitato la vita. Così. A culo.
È vero. Non sono un medico e non mi ci voglio sostituire, nè usare questo forum come sostitutivo, ma mi sembra ovvio (anche solo a livello logico) che per valutare i danni del farmaco sul corpo andavano fatti controlli sia ad inizio terapia che durante. E poi non dico ogni mese, ma almeno ogni tre-quattro.
Del resto è anche in base a questi parametri che va valutata una terapia. O no?
Cioè controllare ad esempio la vitamina D ed i valori delle ossa prima di iniziare la terapia avrebbe permesso di capire se l'abbassamento era dovuto ai farmaci o se già di mio ne sono predisposto.
Avrebbe dato a me e soprattutto al medico un valore di riferimento su cui fare affidamento.
Il controllarlo periodicamente mi permette di capire se necessito di integrazioni, esempio DiBase.
Ed i reni? Non mi è mai stata controllata nè l'Azotemia nè la creatinina (se non erro sono questi i valori coinvolti).
A mio avviso non si tratta di ansia. Cioè è ovvio che sono abbattuto. Ho l'HIV, mica la varicella. Però anche dare carta bianca quando mi scatta un campanello di allarme e sento che qualcosa mi sfugge o non mi è chiara non ha senso.
Sai perché ho iniziato a cercare nel forum info sulla vitamina D? Perché mi fanno male le gambe. Quando cammino mi fanno male le gambe, ma è un dolore, o meglio fastidio, che non so spiegare. Non è il muscolo. È una cosa interna.
Se ho dei campanelli di allarme non sono immotivati a mio avviso. Ti racconto un episodio. All'inizio della mia "avventura" ebbi un referto in cui mi si diceva che ero negativo (centro privato) ma io sentivo che invece qualcosa non andava. Ho voluto indagare ulteriormente ed ho fatto bene. Se no manco sapevo che avevo l'HIV.
Sono poi concorde nel fatto che nel forum ognuno dica la sua in assoluta onestà senza paura che poi le persone si fanno prendere dall'ansia. Non siamo più bambini ed i migliori medici di noi stessi siamo noi.
Ringrazio di cuore pertanto chi ha detto chiaramente come la pensa e la sua esperienza. Omettere o dire non ti preoccupare va tutto bene non avrebbe senso. Non tra noi malati almeno.
Concordo nel fatto, come dici tu, di non farsi prendere dall'ansia, ma non fare esami che magari potrebbero essermi utili solo perché i miei medici vogliono prendersi i loro tempi, ma anche no.
La mia ansia, se di ansia possiamo parlare, non è dovuta dal fatto che inizio a sperimentare possibili effetti collaterali dei farmaci. Che ci sono o ci sarebbero stati lo davo per assodato sin dall'inizio della mia diagnosi. La mia ansia nasce invece dal fatto che mi rendo conto che non sono monitorato nel modo in cui a mio avviso dovrei invece esserlo. Se fosse solo per ragioni economiche che si fa parsimonia su esami, a me basta che il medico me lo dice chiaramente e sborso i soldi necessari per pagare quello che ci sta da pagare. No problem. Però dimmelo. Non aspettare che la situazione degeneri. Gioca d'anticipo. Gioca prima in difesa e poi, se serve, d'attacco.
Quanto al fatto che al medico non piace che io mi interesso e che voglio indagare beh, me ne frego altamente. Il suo disappunto non mi tange minimamente.
A me le cose vanno spiegate. Argomentate. Deve farmi partecipe. Fino a prova contraria sia io che lui vogliamo la stessa cosa. Quindi quando gli dico una cosa deve prestare ascolto a quel che dico.
Mi gioco i CD4 che CHIUNQUE, medici compresi, quando si tratta della propria pellaccia, se vedono che qualcosa non va indagano e prendono rimedi il prima possibile, senza aspettare che la situazione degeneri.
Blast cerca di capire questo mio messaggio. Non ti sto assolutamente dando torto. Lo sai che ti voglio bene

[Blast]

Ti sbagli, la funzionalità renale non viene valutata solo in base ad un parametro (la CPK) ma diversi parametri. Nei tuoi esami del sangue ci sono sicuramente tanti diversi valori che tu(noi) non sei in grado di interpretare se non singolarmente, mentre un medico riesce a contestualizzarli ed interpretarli nel loro insieme. Idem per tutte le altre cose. Ci sono poi gli esami delle urine che valutano la funzionalità dei reni. E' per questo che i medici prendono una laurea di 6 anni in medicina e una specializzazione di altri 4/5 anni, altrimenti basterebbe leggere PubMed o i forum sulla salute e saremmo tutti medici.

L'osteoporosi non dà sintomi così evidenti, se non il fatto che ti si rompa un femore dal nulla. Allora che fai come Angelina Jolie che per paura di prendere il cancro al seno si è fatta rimuovere entrambe le tette? A sto punto dovresti farti una TAC total body per vedere se hai qualche tumore o cisti o cose che non vanno. Capisci bene che tutto ciò è assurdo. Se hai dolori alle gambe fai una visita da un fisiatra o ortopedico, al posto di auto-diagnosticarti l'osteoporosi perchè sul forum qualcuno ha scritto che il Truvada danneggia le ossa, altrimenti fai la fine degli ipocondriaci dell'altra sezione che gli si infiamma un linfonodo e sono convinti di avere l'AIDS.
Cerca di campare tranquilla e di non pensarci in questo modo ossessivo, altrimenti l'osteoporosi sarà l'ultimo dei tuoi problemi.

[rosso80]

A Rosso 80: devi fare l'esame della creatinina e dell'azotemia nel sangue.Soprattutto la prima.Poi ce ne sono altre due, mi pare magnesio e fosfato, ma quella che conta molto e' la prima che non deve superare 1,2.E' il truvada che da problemi anche ai reni, basta che leggi il bugiardino.Comunque non sapevo che lo prendevi solo da sei mesi. Comunque gioca di anticipo.E' meglio.Di solito, gli esami di quelle cose che ho scritto li fanno insieme a quelli dei cd4.Io ho toccato 1,5 di creatinina e la DOC mi ha tolto il truvada per il generico lamivudina e son cominciati i miei guai.

Grazie. Appena controllato. Quella mi viene misurata per fortuna.
I valori oscillano.
Gli ultimi a me disponibili (dicembre 2015) sono:
AZOTEMIA: 23
CREATININA: 1.14

Quindi nella norma. La creatinina sta comunque aumentando, a giudicare dalla comparazione delle mie analisi, ma resta ancora a livelli di normalità.

[Sam]

Ciao , se può esserti d'aiuto la mia esperienza, io dalla mia diagnosi (4 anni fa) non sono in terapia. Da tre anni vado alla clinica metabolica di Modena, l'unica in Italia in cui ti fanno degli esami specifici come la moc e altro. Ho una situazione fisica buona e nessuna carenza di vitamina D ma in via preventiva mi hanno prescritto di prenderne 40 gocce (DiBase) a settimana. Un abbraccio

[Blast]

Ecco, questa ad esempio è una cosa per cui si dovrebbe decidere di cambiare medio, ovvero rimandare da 4 anni la terapia, il che nel frattempo crea i suoi bei danni (migrazione del virus nel cervello, danno al sistema immunitario, creazione di reservoir virali, mutazioni che potrebbero conferire resistenze a farmaci di nuova generazione come il Maraviroc, ecc), non la vitamina D...