Olio di fegato di merluzzo e vitamina D

[skydrake]

Rimaniamo in questo forum e sentiamo il parere di un soggetto tipico: la rospa.

ROSPINOOOO!!!!

Tu che ti hanno scoperto una leggera osteopenia dopo un po' che prendevi l'Eviplera (con dentro il tanto infamato Tenofovir Dixoprofil Fumarato), sei dell'opinione di:

1) Aver fatto bene a risparmiare (o fatto risparmiare all'ASL) l'esame della vitamina D e la MOC poco prima di iniziare la terapia, alla quale sei fortemente attaccata e mai e mai cambieresti ad esempio con una col TAF al posto del TDF

2) Aver il dubbio che il TDF ti abbia fatto calare un poco la densità ossea, ma adesso, avendo fatto il punto della situazione, non prenderai alcun integratore di vitamina D e/o di calcio (per non interferire nella eventuale progressione) per poi fare un raffronto fra due anni con gli esami che hai fatto poco fa. Solo cosi capiresti se l'osteopenia era pregressa o no.

3) Ti senti una cog.liona (o perlomeno rimpiangi di, o ce l'hai con l'infettivologo), per non aver fatto il controllo della vitamina D e/o una MOC agli inizi della terapia. Non sai più se il quadro attuale sia stato peggiorato dal TDF o no, hai cominciato a guardare con più sospetto i tuoi antiretrovirali, intanto integri con un poco di vitamina D, stai attendendo con ansia l'arrivo del TAF per la quale strepiterai appena sarà disponibile (col cavolo aspettare altri due anni col TDF e senza vitamina D per vedere l'osteopenia sta avanzando oppure no).

[Blast]

A parte il fatto che sei una rinc0glionita, in quanto la rospa non ha mai preso l'Eviplera in seguito ai valori CPK risultati alti (che poi era dovuto ad attività fisica e non a stress dei reni).
Poi che mi risulti la Rospa la vitamina D la prende, gli è stata prescritta.
E comunque come ripeto, non c'è nulla di male a fare controlli, se motivati e se prescritti dal medico. Non costa nulla aspettare di andare in visita e parlare col proprio medico sulla necessità (anche psicologica) di fare dei controlli alla densità ossea, piuttosto che auto-prescriversi analisi, terapie o accertamenti senza alcun fondamento, e a volte rischiando di fare anche cose sbagliate (vedi la vitamina D in estate che io finisco praticamente di prendere la settimana prossima e sta roscia ha appena cominciato).

[Blast]

State lanciando un messaggio sbagliato: quello di leggere sui forum le informazioni per poi farsi le analisi da soli e giocare ai piccoli infettivologi crescono.
Leggere e scambiare informazioni con chi soffre della stessa patologia/condizioni è cosa utile, e io sono il primo a farlo, stando qui su questo forum. Ma poi queste informazioni non le elaboro da solo, ma ne parlo con il medico e la struttura che mi segue, per prendere le decisioni migliori in merito. Incentivare la gente a fare analisi ed esami in autonomia è cosa sbagliata. Leggere che il Truvada può dare osteoporosi, e aspettare 2 settimane per parlarne col medico e decidere insieme se è il caso di fare una MOC sarebbe stata cosa giusta. Farsi impaurire dalle paranoie della gente sui forum e decidere di conseguenza il proprio iter terapeutico è cosa sbagliata.

[nuovo giorno]

State lanciando un messaggio sbagliato: quello di leggere sui forum le informazioni per poi farsi le analisi da soli e giocare ai piccoli infettivologi crescono.
Leggere e scambiare informazioni con chi soffre della stessa patologia/condizioni è cosa utile, e io sono il primo a farlo, stando qui su questo forum. Ma poi queste informazioni non le elaboro da solo, ma ne parlo con il medico e la struttura che mi segue, per prendere le decisioni migliori in merito. Incentivare la gente a fare analisi ed esami in autonomia è cosa sbagliata. Leggere che il Truvada può dare osteoporosi, e aspettare 2 settimane per parlarne col medico e decidere insieme se è il caso di fare una MOC sarebbe stata cosa giusta. Farsi impaurire dalle paranoie della gente sui forum e decidere di conseguenza il proprio iter terapeutico è cosa sbagliata.

Non fa na piega!!!! concordo

[Blast]

Esatto, nuovo giorno, non fa una piega, e Skydrake <edit automatico> piuttosto dovrebbe calarsi i pantaloni e venire a impollinarmi tutta con il suo polline di maschio, dato che è primavera ed io sono appena fiorita allargando tutti i miei petali

[skydrake]

State lanciando un messaggio sbagliato: quello di leggere sui forum le informazioni per poi farsi le analisi da soli e giocare ai piccoli infettivologi crescono.
Leggere e scambiare informazioni con chi soffre della stessa patologia/condizioni è cosa utile, e io sono il primo a farlo, stando qui su questo forum. Ma poi queste informazioni non le elaboro da solo, ma ne parlo con il medico e la struttura che mi segue, per prendere le decisioni migliori in merito. Incentivare la gente a fare analisi ed esami in autonomia è cosa sbagliata. Leggere che il Truvada può dare osteoporosi, e aspettare 2 settimane per parlarne col medico e decidere insieme se è il caso di fare una MOC sarebbe stata cosa giusta. Farsi impaurire dalle paranoie della gente sui forum e decidere di conseguenza il proprio iter terapeutico è cosa sbagliata.

Io sto parlando di esami, non di farmaci.
Che problema c'è, basta cambiare infettivologo che cambia l'opinione. Io ne ho due: quello "titolare" e quello(quella) alla Clinica Metabolica di Modena. In effetti il mio infettivologo titolare c'è rimasto un po' male quando si è visto il referto della Metabolica in cui si suggeriva la dose monster di 300.000 IU (!!!) al mese di vitamina D. Ma si sa che alla Metabolica di Modena consigliano a tutti (magari a dosi più basse) l'integrazione di vitamina D.

Se però cambia cosi spesso opinione a cambiare infettivologo (almeno per gli argomenti come l'integrazione, sui fondamentali come la terapia antiretrovirale tendono essere tutti concordi), c'è qualcosa che non va.

[Blast]

Fai bene a sentire un'altra opinione, anch'io fossi più vicino a Modena me lo farei un giretto lì per sentire cosa dicono. Ma è un discorso diverso

[rosso80]

State lanciando un messaggio sbagliato: quello di leggere sui forum le informazioni per poi farsi le analisi da soli e giocare ai piccoli infettivologi crescono.
Leggere e scambiare informazioni con chi soffre della stessa patologia/condizioni è cosa utile, e io sono il primo a farlo, stando qui su questo forum. Ma poi queste informazioni non le elaboro da solo, ma ne parlo con il medico e la struttura che mi segue, per prendere le decisioni migliori in merito. Incentivare la gente a fare analisi ed esami in autonomia è cosa sbagliata. Leggere che il Truvada può dare osteoporosi, e aspettare 2 settimane per parlarne col medico e decidere insieme se è il caso di fare una MOC sarebbe stata cosa giusta. Farsi impaurire dalle paranoie della gente sui forum e decidere di conseguenza il proprio iter terapeutico è cosa sbagliata.

Non fa na piega!!!! concordo

Aspe. Forse si è saltato un passaggio o io non mi sono spiegato bene ad inizio thread.
Sono tre mesi (ripeto TRE MESI) che insisto col mio medico sulla misurazione della vitamina D e l'ultima volta poco ci mancava che mi rideva in faccia.
Diceva sempre "si vedremo...". Solo quando oramai me l'ero fatta da solo ha detto che me l'avrebbe misurata a Luglio. A Luglio tra l'altro... Boh a questo punto misuramela il 15 agosto mentre sto a mare. Che parametro è la vitamina D nel periodo in cui sicuramente sarebbe stata più alta per via delle temperature? Mah, vabbè!
Solo a seguito di questa sua reticenza nel volermela misurare che ho preso coraggio e me la sono misurato sa solo.
Ovvio che dopo che vedo che ho una vitamina D a 16, cioè insufficiente e se scendeva ancora andava a finire sotto i 10, cioè scarsa, mi vado a fare una MOC subito.
Quando ho detto via telefono al mio medico che avevo la vitamina D a 16 sai cosa mi ha risposto? Eh ma io ce l'ho a 19 e sto bene.
Peccato - avrei voluto rispondergli - che tu non hai l'HIV. Ma l'educazione me lo ha impedito.
Non mi ha fatto nessun accenno al DiBase. Quando gli ho detto che avrei preso il DiBase lui ha detto che troppa vitamina D poteva essere tossica. Ed io gli ho risposto che dovrei stare sopra i 100 per avere tossicità, mentre attualmente ne avevo 16!
Quando gli ho parlato della MOC via telefono lui ha detto che non era necessaria.
Quindi anche se avessi aspettato la visita non me l'avrebbe prescritta.

Molto più semplicemente lui è rimasto stizzito per il fatto che - indirettamente - è come se lo avessi ripreso per non aver fatto dei controlli che invece andavano fatti.
Ma, con tutta onestà, del suo orgoglio ferito non me ne può fregar di meno.
Ciò non toglie che lo considero un buon medico.

[nuovo giorno]

State lanciando un messaggio sbagliato: quello di leggere sui forum le informazioni per poi farsi le analisi da soli e giocare ai piccoli infettivologi crescono.
Leggere e scambiare informazioni con chi soffre della stessa patologia/condizioni è cosa utile, e io sono il primo a farlo, stando qui su questo forum. Ma poi queste informazioni non le elaboro da solo, ma ne parlo con il medico e la struttura che mi segue, per prendere le decisioni migliori in merito. Incentivare la gente a fare analisi ed esami in autonomia è cosa sbagliata. Leggere che il Truvada può dare osteoporosi, e aspettare 2 settimane per parlarne col medico e decidere insieme se è il caso di fare una MOC sarebbe stata cosa giusta. Farsi impaurire dalle paranoie della gente sui forum e decidere di conseguenza il proprio iter terapeutico è cosa sbagliata.

Io sto parlando di esami, non di farmaci.
Che problema c'è, basta cambiare infettivologo che cambia l'opinione. Io ne ho due: quello "titolare" e quello(quella) alla Clinica Metabolica di Modena. In effetti il mio infettivologo titolare c'è rimasto un po' male quando si è visto il referto della Metabolica in cui si suggeriva la dose monster di 300.000 IU (!!!) al mese di vitamina D. Ma si sa che alla Metabolica di Modena consigliano a tutti (magari a dosi più basse) l'integrazione di vitamina D.

Se però cambia cosi spesso opinione a cambiare infettivologo (almeno per gli argomenti come l'integrazione, sui fondamentali come la terapia antiretrovirale tendono essere tutti concordi), c'è qualcosa che non va.

Mi ci ritrovo tantissimo su quello che hai scritto anzi forse l'ho pure scritto io qualche tempo fa. Però si cambia, si cresce e ci si fa una propria opinione nel tempo.
Probabilmente la prima fase (chiamiamola di smania) è guidata dalla suggestione mediatica, vedi il forum, riviste mediche con interviste a medici e opinionisti, da tutto ciò che ti sembra autorevole solo perché descritto in modo parzialmente tecnico e quindi "vero" perché so di non sapere niente di medicina.
La seconda (chiamiamola fammi capire un po' di più) invece è guidata più da un senso critico su tutto ciò che vedi o senti, perché magari hai avuto le prove che il primo atteggiamento non è poi così privo di senso oppure perché capisci cosa c'è davvero dietro a questa necessità smaniosa di essere monitorati fino a fondo e a questa voglia, che i sieronegativi non hanno, di sentirsi sanissimi.
Ora mi sento nella seconda fase

[kurtis]

Io da persona ignorante non sapevo nemmeno cosa fosse una MOC; poco prima di iniziare la terapia mi dissero di farla e il risultato era una leggera osteopenia.
Mi prescrissero a quel punto il CACIT Vitamina D3 1000mg/880 U.I da prendere tutti i giorni.
Poi iniziai la terapia con Eviplera; passati 8 mesi dall'inizio della terapia mi fecero ripetere la MOC e la situazione era che presentavo un quadro compatibile con osteoporosi.
Mi hanno sostituito la terapia e mi hanno detto di fare una visita specialistica, che ho fatto ben due volte con opportuni esami richiesti come calcio urinario, fosforemia, vitamina d3 e vitamina d totale, paratormone e altro ancora.
Mi hanno prescritto il Di Base 50mila e mi hanno rimandato al 2017 dicendomi espressamente di non ripetere la MOC e di farlo presente al mio reparto.