Amica con osteoporosi

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
alfaa
Messaggi: 1465
Iscritto il: giovedì 24 ottobre 2013, 17:41

Amica con osteoporosi

Messaggio da alfaa » martedì 5 luglio 2016, 2:25

Ciao ragazzi scrivo per un'amica giovane hiv+ assolutamente poco seguita dal suo medico che dopo tanti anni che ha richiesto di fare dexa ha scoperto di avere osteoporosi... È molto giu perche ha menondi 30 anni e non sa a cosa va incontro ora. Inizia ora terapia( è stata vari anni senza xke ha valori incredibili) con striblid... Io non sono medico ma cavolo le danno il tenofovir con osteoporosi?? La mia dottoressa mi ha tolto truvada proprio x nn farmels venire l'osteoporosi. Non trovate poteva darle il triumeq? Io davvero non capisco. Sono anni che ke le dico di cambiare dottore, lo conosco e arronza in maniera incredibile. C è qualcuno qui che con osteoporosi continua a prendere tenofovir ? Cioe lei ha delle alternative, adesso con dolutegravir sono tante. Io davvero non capisco...



bugs
Messaggi: 509
Iscritto il: lunedì 12 gennaio 2015, 16:05

Re: Amica con osteoporosi

Messaggio da bugs » martedì 5 luglio 2016, 2:28

Ma credo che i medici ogni tanto vadano pure imboccati!
Lei ha detto nulla a riguardo alla doc ?

Puo pure essere che non possa utilizzare altro principio per resistenze ....



rosso80
Messaggi: 2352
Iscritto il: mercoledì 28 ottobre 2015, 15:37

Amica con osteoporosi

Messaggio da rosso80 » martedì 5 luglio 2016, 7:31

Ah guarda con me sfondi una porta aperta. Io ho litigato con il medico e anche qui sul forum.
Il mio thread oramai è famoso ahagah
Prendevo Tivicay e Truvada. Chiedo la misurazione della vitamina D. Mi ridono in faccia. Me la faccio da solo. 16.
Mi faccio da solo anche la MOC. Grazie a dio tutto ok (ero comunque in terapia da sei mesi. Era più che altro una MOC per avere un valore iniziale il mio).
Mi prescrivo anche il di base, che continuò a prendere.

Ovviamente sia l'infettivologo che il medico di base sanno di queste mie iniziative.
Risultato? Ora l'infettivologo mi misura la vitamina D (era a 26 il mese scorso) e adesso ho cambiato terapia. Prendo Triumeq.

Ho creato un vespaio con questa mia iniziativa. Blast ancora me lo rinfaccia :-D
Io però sono contento... Perché leggo da troppe parti di questa sottovalutazione della osteoporosi. Mah...

Comunque dì alla tua amica di svegliarsi un po'. ;)

PS: non sto dicendo che io faccio bene. L'ideale sarebbe avere un rapporto di fiducia con il proprio medico. Io mi fido del mio medico, anche se non sembra. Però non ce la faccio a non essere vigile. Alla fine la salute è la nostra. Quindi sarebbe il caso di essere anche noi attori attivi di ciò che ci succede.


-------------
Don't give up!


Don't give up!

oakson
Messaggi: 248
Iscritto il: lunedì 13 giugno 2016, 13:50

Re: Amica con osteoporosi

Messaggio da oakson » martedì 5 luglio 2016, 8:45

rosso80 ha scritto:Ah guarda con me sfondi una porta aperta. Io ho litigato con il medico e anche qui sul forum.
Il mio thread oramai è famoso ahagah
Prendevo Tivicay e Truvada. Chiedo la misurazione della vitamina D. Mi ridono in faccia. Me la faccio da solo. 16.
Mi faccio da solo anche la MOC. Grazie a dio tutto ok (ero comunque in terapia da sei mesi. Era più che altro una MOC per avere un valore iniziale il mio).
Mi prescrivo anche il di base, che continuò a prendere.

Ovviamente sia l'infettivologo che il medico di base sanno di queste mie iniziative.
Risultato? Ora l'infettivologo mi misura la vitamina D (era a 26 il mese scorso) e adesso ho cambiato terapia. Prendo Triumeq.

Ho creato un vespaio con questa mia iniziativa. Blast ancora me lo rinfaccia :-D
Io però sono contento... Perché leggo da troppe parti di questa sottovalutazione della osteoporosi. Mah...

Comunque dì alla tua amica di svegliarsi un po'. ;)

PS: non sto dicendo che io faccio bene. L'ideale sarebbe avere un rapporto di fiducia con il proprio medico. Io mi fido del mio medico, anche se non sembra. Però non ce la faccio a non essere vigile. Alla fine la salute è la nostra. Quindi sarebbe il caso di essere anche noi attori attivi di ciò che ci succede.


-------------
Don't give up!
Rosso come mai continui a prendere il dbase nonostante l'assunzione di triumeq?
In caso di valori normali va preso lo stesso come prevenzione oppure è inutile sovraccaricare l'apparato renale? Blast chiedo pure a te ovviamente



rosso80
Messaggi: 2352
Iscritto il: mercoledì 28 ottobre 2015, 15:37

Amica con osteoporosi

Messaggio da rosso80 » martedì 5 luglio 2016, 9:14

Allora oramai ho altre tre flaconi quindi lo prendo sino a che finiscono, quindi per tutto luglio (uno a settimana).
Ma ad agosto non lo prendo più, preferisco andare a mare e prendere il sole.
Comunque 26 ancora non è un valore normale. Dai 30 in su il valore di vitamina D è considerato normale.
L'Intossicazione di vitamina D parte da 100 in poi ed io sono ben lontano da quel valore.
A settembre misuro la vitamina D, anche privatamente se non me la fanno in reparto, e vedo come sto messo.


-------------
Don't give up!


Don't give up!

rosso80
Messaggi: 2352
Iscritto il: mercoledì 28 ottobre 2015, 15:37

Re: Amica con osteoporosi

Messaggio da rosso80 » martedì 5 luglio 2016, 9:26

oakson ha scritto:oppure è inutile sovraccaricare l'apparato renale?
Magari mi sbaglio, ma non mi risulta che il di base sovraccarichi i reni.


-------------
Don't give up!


Don't give up!

Blast
Messaggi: 6786
Iscritto il: domenica 26 ottobre 2014, 15:42

Re: Amica con osteoporosi

Messaggio da Blast » martedì 5 luglio 2016, 10:04

oakson ha scritto:
Rosso come mai continui a prendere il dbase nonostante l'assunzione di triumeq?
In caso di valori normali va preso lo stesso come prevenzione oppure è inutile sovraccaricare l'apparato renale? Blast chiedo pure a te ovviamente
In caso di valori normali non va presa la vitamina D, anche perchè la si prende col sole e con alcuni cibi.
E aggiungo, con l'estate si fa la scorta di vitamina D con il sole. Probabilmente, chi continua a prendere vitamina D nonostante l'estate e nonostante non abbia farmaci che attaccano le ossa, sta solo aspettando un'intossicazione, che pensa vedrà dalle analisi, ignorando che potrebbe risultare intossicato prima ancora delle analisi ed avere severi effetti avversi, che poi imputerà ai farmaci, perchè è più facile pensare che un antiretrovirale ci dia effetti collaterali piuttosto che pensare che tali effetti siano frutto delle cazzate che decidiamo di fare in autonomia e senza le giuste competenze ;) Ma ognuno gestisce la propria vita, io più che avvisare non posso fa altro.

Per quanto riguarda l'amica di alpha: falle cambiare medico! Non c'è altra soluzione. Trovo molto immaturi gli atteggiamenti di chi vuole a tutti i costi che il proprio medico faccia quello che dice il paziente. E penso anche che di gente incompetente nonostante laureata o che non ha voglia e/o passione per il proprio lavoro ce ne sia tanta. Se non ci si trova bene con un medico, cosa che può accadere e che accade anche frequentemente, sia da un punto di vista umano che di gestione della malattia, basta cambiarlo, piuttosto che improvvisarsi dottori ed imporre ad un medico il proprio pensiero, cosa che risulterebbe davvero scortese e molto presuntuosa, oppure continuare ad affidarsi ad un incompetente ;)


CIAO GIOIE

rosso80
Messaggi: 2352
Iscritto il: mercoledì 28 ottobre 2015, 15:37

Amica con osteoporosi

Messaggio da rosso80 » martedì 5 luglio 2016, 11:40

A mio avviso la misurazione della vitamina D e una MOC sarebbe necessaria a tutti coloro che prendono il Truvada per due ragioni:

1. Facendo una MOC prima si vede se il paziente ha già osteopenia di suo e, sapendo questo, si può optare per un altro farmaco.
2. Così si conosce la situazione ossea sin dall'inizio, anche se si sta bene, così da fare dei confronti dopo un anno o due e vedere se si sta andando verso osteoporosi.

Noi pazienti di Hiv siamo più soggetti ad osteoporosi. La cosa è risaputa ed è tra le malattie, insieme all'infarto, a cui siamo più soggetti. Del resto basta anche solo vedere la frequenza con cui gli utenti di questo forum scoprono di averla.

Grazie a dio però l'osteoporosi è facilmente evitabile. Basta solo tenere sotto controllo la situazione e prendere, se è il caso, gli accorgimenti dovuti.

So che Blast non sarà mai d'accordo su questa mia visione. Io ad un amico che ha l'HIV consiglierei di tenere la situazione sotto controllo. Anche con esami privati. Come ho fatto io.

Io non penso che i dottori non prescrivano questi controlli per incompetenza. Ci stanno anche ragioni di buget che fanno sì che si evitano esami se non assolutamente indispensabili. Io oramai vado in ospedale con frequenza mensile o più, considerando gli esami accessori prescritti dall'infettivologo, quindi andare a farmi un esame extra - a mie spese - non mi cambia nulla oramai.

Però non voglio scatenare guerre in questo thread :)


-------------
Don't give up!


Don't give up!

oakson
Messaggi: 248
Iscritto il: lunedì 13 giugno 2016, 13:50

Re: Amica con osteoporosi

Messaggio da oakson » martedì 5 luglio 2016, 11:51

Blast ha scritto:
oakson ha scritto:
Rosso come mai continui a prendere il dbase nonostante l'assunzione di triumeq?
In caso di valori normali va preso lo stesso come prevenzione oppure è inutile sovraccaricare l'apparato renale? Blast chiedo pure a te ovviamente
In caso di valori normali non va presa la vitamina D, anche perchè la si prende col sole e con alcuni cibi.
E aggiungo, con l'estate si fa la scorta di vitamina D con il sole. Probabilmente, chi continua a prendere vitamina D nonostante l'estate e nonostante non abbia farmaci che attaccano le ossa, sta solo aspettando un'intossicazione, che pensa vedrà dalle analisi, ignorando che potrebbe risultare intossicato prima ancora delle analisi ed avere severi effetti avversi, che poi imputerà ai farmaci, perchè è più facile pensare che un antiretrovirale ci dia effetti collaterali piuttosto che pensare che tali effetti siano frutto delle cazzate che decidiamo di fare in autonomia e senza le giuste competenze ;) Ma ognuno gestisce la propria vita, io più che avvisare non posso fa altro.

Per quanto riguarda l'amica di alpha: falle cambiare medico! Non c'è altra soluzione. Trovo molto immaturi gli atteggiamenti di chi vuole a tutti i costi che il proprio medico faccia quello che dice il paziente. E penso anche che di gente incompetente nonostante laureata o che non ha voglia e/o passione per il proprio lavoro ce ne sia tanta. Se non ci si trova bene con un medico, cosa che può accadere e che accade anche frequentemente, sia da un punto di vista umano che di gestione della malattia, basta cambiarlo, piuttosto che improvvisarsi dottori ed imporre ad un medico il proprio pensiero, cosa che risulterebbe davvero scortese e molto presuntuosa, oppure continuare ad affidarsi ad un incompetente ;)[

prima m'intossicavo d'integratori alimentari, fitoterapici o comunque prinicpi naturali piuttosto che di sintesi (anche per deformazione professionale ammetto)... le analisi pre-terapia erano perfette in tutti i valori, tranne per il fegato (nulla di che però appena fuori norma), non riuscivo a capire il perchè poi ho pensato alle proteine vegane che assumevo ogni mattina a stomaco vuoto e poi durante l'allenamento della palestra...tanto pensavo sono vegan (senza nemmeno traccie di soya, glutine e lattosio) male non fanno....e invece...



oakson
Messaggi: 248
Iscritto il: lunedì 13 giugno 2016, 13:50

Re: Amica con osteoporosi

Messaggio da oakson » martedì 5 luglio 2016, 11:54

rosso80 ha scritto:A mio avviso la misurazione della vitamina D e una MOC sarebbe necessaria a tutti coloro che prendono il Truvada per due ragioni:

1. Facendo una MOC prima si vede se il paziente ha già osteopenia di suo e, sapendo questo, si può optare per un altro farmaco.
2. Così si conosce la situazione ossea sin dall'inizio, anche se si sta bene, così da fare dei confronti dopo un anno o due e vedere se si sta andando verso osteoporosi.

Noi pazienti di Hiv siamo più soggetti ad osteoporosi. La cosa è risaputa ed è tra le malattie, insieme all'infarto, a cui siamo più soggetti. Del resto basta anche solo vedere la frequenza con cui gli utenti di questo forum scoprono di averla.

Grazie a dio però l'osteoporosi è facilmente evitabile. Basta solo tenere sotto controllo la situazione e prendere, se è il caso, gli accorgimenti dovuti.

So che Blast non sarà mai d'accordo su questa mia visione. Io ad un amico che ha l'HIV consiglierei di tenere la situazione sotto controllo. Anche con esami privati. Come ho fatto io.

Io non penso che i dottori non prescrivano questi controlli per incompetenza. Ci stanno anche ragioni di buget che fanno sì che si evitano esami se non assolutamente indispensabili. Io oramai vado in ospedale con frequenza mensile o più, considerando gli esami accessori prescritti dall'infettivologo, quindi andare a farmi un esame extra - a mie spese - non mi cambia nulla oramai.

Però non voglio scatenare guerre in questo thread :)

come mai siamo più a rischio infarto? per gli effetti collaterali dei medicinali? Di tutti i medicinali? (indistintamente se triumeq, atripla, eviplera..)


-------------
Don't give up!



Rispondi