Sarcoma di kaposi: aiutatemi

[Mangaaa]

Ciao, ad un mio caro amico è stato diagnosticato questo, da un mese aveva una bolla grossa in bocca e oggi ha avuto il responso. Io sto malissimo x lui, il suo medico lo ha tenuto senza terapia per 5 anni perche i valori erano buoni, è entrato in terapia solo da un mese scarso. Ha visita tra 10 giorni ed è distrutto, io non so che dirgli perchè non so bene cos'è e quanto e grave. Il suo medico è un coglione con la c maiuscola io lo conosco bene... Gli ha detto di non preoccuparsi( glielo dice sempre da 6 anni a qsta parte!!) e che dato che ora è in ferie gli ha dato appuntanento a tra 10-14 giorni circa... Il
Mio amico vive anche all'estero tra l'altro ed è seguito qui in italia. Per favore , consigliatemi. Che deve fare . Aspettare questi 10 giorni, venire immediatamente in italia, iniziare una terapia qui? Grazie

[Blast]

Ciao gioia, non ti preoccupare, appena inizierà la terapia il sarcoma di kaposi regredirà spontaneamente.
Più che altro, dato che avete appurato che il medico del tuo amico sia un cogli0ne (e sono pienamente d'accordo, dato che ormai la terapia si comincia subito per tutti), io opterei per un cambio medico o di struttura ospedaliera, onde evitare il ripetersi di c0glionaggine anche durante la cura del sarcoma, ma questa è una vostra scelta.

[Mangaaa]

Grazie, quindi non è nulla di cosi preoccupante? Io volevo capire quanto grave fosse perchè sono spaventatissimo per lui... Ha iniziato terapia gia da 20 giorni e stranamente e con la terapia che si è reso conto di averlo. Quindi non serve fare altro? Credevo farmaci aggiuntivi. Scusate sono molto agitato credevo si morisse di questa cosa se non curata anche per poco tempo...

[Blast]

Beh, è pur sempre una forma di tumore, non è un raffreddore, ma fortunatamente, essendo associato all'HIV, curando l'HIV regredisce (salvo rare eccezioni in cui si faanche un po di chemio). Ma no, non morirà di questo, tranquillo.
Più che altro poretto che deve stare in America e curarsi da questa cosa, non può prendersi un'aspettativa o qualcosa del genere? Tanto per vedere all'inizio come va e tranquillizzarsi

[flavioxx]

Ciao Mangaaa, oltre ai farmaci che prenderà il tuo amico e vedrai che tutto si aggiusta, io esporrei i fatti a una associazione hiv, che qualcuno saprà indicarti/vi, vista la mia predisposizione al vagabondaggio e perciò pochi riferimenti da consigliare. Oltre a esporre i fatti, se si può denunciare questo Cretino dottore e mandarlo a zappare la terra (sempre se è capace, se no una lobotomia chimica ), sarebbe ottimo per non fargli fare altri danni...

[Blast]

Per la denuncia mi sembra eccessivo, alla fine il sarcoma di kaposi può venire anche a gente che ha valori molto buoni (vedi la storia di Agosto13). Ma sicuramente cambiare medico o struttura non può che giovargli

[flavioxx]

Si Blast, ma qui si parla di SEI ANNI!!!

[Blast]

Appunto, fino all'anno scorso le linee guida non prevedevano l'inizio immediato, dunque qualche medico non aggiornato è rimasto alle linee guida precedenti, ovvero del 2014 in cui la terapia era consigliata sotto i 500 CD4.

Più che altro mi stupisce come un sieropositivo possa trasferirsi in America senza essere in terapia, sia per il fatto che potrebbe succederti qualunque cosa per cui hai bisogno di cure e lì non te le danno se non sei assicurato, sia per il fatto che le leggi lì sono più severe, ovvero se non sbaglio devi dichiarare per legge il tuo status al tuo partner sessuale, altrimenti in caso di contagio rischi la galera. Dunque mi domando perchè sia partito senza entrare prima in terapia, correndo il rischio di passare qualche guaio legale e sanitario.

Comunque, ormai è fatta, la terapia l'ha cominciata, tocca solo che aspetti che il sarcoma regredisca, ma io, fossi in lui, mi prenderei una bella aspettativa, un trasferimento, qualsiasi cosa, e me ne tornerei per un po' in Italia, o farei in modo di farmi seguire lì in America (non so, tramite i rimborsi che dà la ASL o roba del genere).

[Puzzle]

L'incompetenza e l'incapacità, che si sta sempre più diffondendo fra i medici degli ospedali italiani, sta aumentando i casi di malasanità, il che ha fatto crescere un gran numero di società di avvocati pronti a far causa. La gran parte non chiede soldi, valuta prima con esperti medici se la causa può essere vinta o persa. Nel primo caso accettano e vanno avanti chiedendo una percentuale sul rimborso danni. (Nel mio piccolo universo casi di malasanità ne conto quattro, mia mamma, mia zia, io stesso e un amico convinto, con ragione, che l'ospedale gli abbia ucciso il padre).

http://espresso.repubblica.it/inchieste ... e-1.264437

http://espresso.repubblica.it/palazzo/2 ... cio-1.8627

[skydrake]

Ciao, ad un mio caro amico è stato diagnosticato questo, da un mese aveva una bolla grossa in bocca e oggi ha avuto il responso. Io sto malissimo x lui, il suo medico lo ha tenuto senza terapia per 5 anni perche i valori erano buoni, è entrato in terapia solo da un mese scarso.

Una curiosità: per valori buoni, cosa si intendeva? Quanti CD4, quanti CD8 e che viremia?
Ormai ne ho letti diversi di casi simili nel corso degli anni, di pazienti che rimandavano la terapia "perché i valori erano buoni", salvo poi scoprire che qualcosa non andava bene affatto.

Ci sarebbe da dire che ormai siamo nel 2016 e le linee guida sono cambiate. Tuttora si leggono delle storie davvero tristi su http://forums.poz.com, ma qui in Italia si presume di essere più tutelati.

Quali esami aggiuntivi avranno fatto per assicurarsi che davvero fosse tutto a posto? Gli hanno controllato la tropizzazione (CCR5 o CRCX4) del suo virus? E la viremia nel liquor (il fluido cerebro-spinale)?
I problemi più seri di cui ho letto erano relativi appunto alla replicazione nel cervello (che può essere elevata anche a fronte di viremie nel sangue bassissime).

PS
Viceversa, per quelli che approdano su http://forums.poz.com raccontando del loro sarcoma di Kaposi senza ulteriori complicazioni neuronali, in genere finisce sempre bene e piuttosto rapidamente, tranne quando il Kaposi interessa anche organi interni, ma ciò l'ho letto sempre e solo in utenti con meno di 300 CD4.