Se si cambia città si può ancora far parte di uno studio?

[Grissom]

Ho firmato l'adesione ma le carte le hanno loro.

[rosso80]

Ho firmato l'adesione ma le carte le hanno loro.

Anche io i primi giorni firmai l'impossibile riguardo i vari studi e le carte se le sono tenute.
A dire il vero io non so manco i risultati dei vari studi a cui sono stato sottoposto, ma mi dissero che loro non potevano darmi i miei risultati specifici, ma solo info riguardo lo studio a cui ero sottoposto.
Però tu puoi richiedere tutta la tua documentazione (viremia, CD4, ecc.). Diritto di accesso agli atti.
Solo che loro possono prendersi del tempo per dartele, legalmente parlando. Se non erro 20 giorni.
Io ti consiglio di iniziare a richiedere tutta la documentazione di tua competenza e da oggi in poi tutte le volte che vedi i risultati dei prelievi fatti stampare i risultati.
Così facendo, se un domani vuoi cambiare, sarà più veloce la cosa per te. Diversamente dovrai attendere un po'.

[Blast]

Ho firmato l'adesione ma le carte le hanno loro.

Guarda, non conosco lo studio sui pazienti che cominciano terapia in fase acuta, ma mi sembra proprio strano, uno studio clinico in cui non ti danno l'informativa sullo studio. A parte che anche io fui arruolato allo Spallanzani per un paio di studi, di cui lo studio ICONA ovvero lo studio di coorte per pazienti naive, e un altro, e mi diedero tutte le carte a riguardo. Ma forse quello di cui parli non è uno studio clinico di quelli che siamo abituati a leggere qui, ma uno studio sul tuo virus, sui tuoi parametri ematochimici ecc (e anche in quel caso dovresti avere il foglio). Ad ogni modo ti conviene richiedere questi fogli, tanto per rileggere cosa hai firmato, e approfittarne per parlare col tuo medico sul da farsi.

[Grissom]

In quei giorni ero sotto shock, diagnosi, studio, terapia intensa, prelievi su prelievi. Non ho voluto portarmi a casa niente, mi hanno dato un calendario con le date dei prelievi e delle visite. Ma ho riconosciuto il nome dello studio e l'intera procedura. Al momento non saprei che farmene di questi fogli, preferisco non avere troppe carte in casa, per vari motivi. Se un giorno mi servirà averli, li chiederò. Mi chiedevo soltanto se questo è uno studio che riguarda un solo ospedale o se viene portato avanti anche in altri centri. In ogni caso, credo che, come avete giustamente osservato, l'ultima parola l'avrà la mia dottoressa.
Certo, sarei curioso di avere qualche ragguaglio rispetto al progredire dello studio. Al momento l'unico dato in mio possesso è la non rilevabilità del parametro HIV DNA, cosa che pare essere molto rara e che comunque andrà confermata nel prossimo prelievo. Avevo già scritto un topic a riguardo per chiedere maggiori delucidazioni dato che la mia dottoressa, che segue altri milioni di pazienti, non aveva davvero il tempo per spiegarmi tutto. Tra l'altro sarei curioso di sapere come viene eseguito questo esame e perché dice qualcosa sui reservoir. Non ho trovato molto su internet, comunque al momento ho altre gatte da pelare, i primi dell'anno rivedrò la mia dottoressa e chiederò informazioni più approfondite.

[Blast]

Al momento non saprei che farmene di questi fogli, preferisco non avere troppe carte in casa, per vari motivi. Se un giorno mi servirà averli, li chiederò.

Direi che quel giorno è arrivato, dato che stai chiedendo proprio informazioni su procedure che solo sui fogli dello studio clinico di cui fai parte potrebbero essere scritte (oltre al rinnovato consiglio di chiedere questa informazione al tuo medico, in quanto unica persona in grado di risponderti, poichè non troverai risposta certa qui). Ogni studio ha le sue procedure interne e ti ripeto che è inverosimile che tu possa cambiare struttura ospedaliera e continuare a far parte dello studio (ma mai dire mai) come è inverosimile che tu venga a conoscenza dei progressi dello studio in corso: il fatto che sia in cieco o doppio cieco significa rispettivamente che tu non sai cosa ti stanno somministrando o che non lo sai nè tu nè il medico, ma lo stesso discorso vale per altri tipi di studio...rivelando i progressi dello studio verrebbero meno le dinamiche che rendono lo studio "imparziale" e dunque statisticamente attendibile.

Per quanto riguarda l'HIV DNA bisogna fare un passo indietro alla biologia di base del ciclo virale di HIV. Ho ragione di credere, infatti, che bisognerebbe comprendere i meccanismi di base prima di affrontare la farmacologia e la medicina in ambito HIV.
Il virus HIV è un retrovirus, e come tutti i retrovirus possiedono un materiale genetico fatto di RNA e non di DNA. Poiché HIV infetta cellule umane fatte di DNA, per poter integrare (da cui il farmaco "inibitore dell'integrasi") il proprio RNA dentro il genoma umano (i cromosomi fatti di DNA) deve "trasformare" il proprio RNA in DNA. Questo significa che, mentre la quantificazione dell'RNA equivale a quantificare il virus libero (la viremia residua), la quantificazione del DNA virale va a quantificare il virus integrato nelle nostre cellule (quello che non schiodi). Questa è la spiegazione scritta in modo molto semplicistico.

[rosso80]

Comunque se, come me, preferisci non avere "carte" in casa puoi almeno scannerizzarle con l'app per cellulari "skanner mini".

Le carte le ho sempre con me sul cellulare (skanner mini ha anche un codice di accesso da te impostato per accedere al l'app e poter vedere le cose che hai scannerizzato) e su un account in cloud dedicato (non è obbligatorio metterle in cloud. Le puoi anche lasciare sul Cell e salvarle sul PC).
Quando stampo dei documenti da quell'app sembra una vera e propria fotocopia.

So che è una cosa da maniaci ma io in casa non volevo proprio tenerle quelle carte.
Facendo così non ho carte in casa, ma ho comunque tutta la mia documentazione.

Purtroppo il mio medico non vuole inviarmi le analisi via mail per sicurezza, se no sarebbe anche più semplice la cosa.

Volendo ci sono anche le cassette di sicurezza in banca... Ma mi è sembrato eccessivo anche per me! Ahahah

[Grissom]

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[Grissom]

Per quanto riguarda l'HIV DNA bisogna fare un passo indietro alla biologia di base del ciclo virale di HIV. Ho ragione di credere, infatti, che bisognerebbe comprendere i meccanismi di base prima di affrontare la farmacologia e la medicina in ambito HIV.
Il virus HIV è un retrovirus, e come tutti i retrovirus possiedono un materiale genetico fatto di RNA e non di DNA. Poiché HIV infetta cellule umane fatte di DNA, per poter integrare (da cui il farmaco "inibitore dell'integrasi") il proprio RNA dentro il genoma umano (i cromosomi fatti di DNA) deve "trasformare" il proprio RNA in DNA. Questo significa che, mentre la quantificazione dell'RNA equivale a quantificare il virus libero (la viremia residua), la quantificazione del DNA virale va a quantificare il virus integrato nelle nostre cellule (quello che non schiodi). Questa è la spiegazione scritta in modo molto semplicistico.

Cavolo Blast, sei diventato bravissimo!

Sì, chiederò per forza a chi mi segue. Forse ho fatto una domanda troppo specifica e il mio è un caso un po' particolare.

Grazie a tutti voi, in ogni caso.

[Blast]

Prego grissinom