Non so che pensare....

[rosso80]

Hope fai bene a rivolgerti ad uno psicologo. Io sono seguito dalla Counselor dell'ospedale e mi aiuta tanto.
Spesso le cose che scrivo qui per incorraggiamento non sono farina del mio sacco, ma consigli e spunti che mi da lei e che io voglio condividere con voi.
Ad ogni modo a me sta aiutando tanto anche due risorse on line (in inglese).
Se vuoi puoi dargli un'occhiata.

Uno è la sezione POZ stories che trovi qui
https://www.poz.com/category/poz-stories

in pratica sono i racconti in prima persona di alcuni sieropositivi che ci mettono la faccia.

Interessante è anche l'app per smartphone BeYou+. Ne ho parlato anche altrove.
E' un'app realizzata da medici e psicologi degli ospedali di Chelsea e Westminster.
Oltre alla sezione riguardante i medicinali, la cura del corpo, ecc. vi è anche la sezione "Mind" per la gestione dell'ansia, dello stigma e tutto quello che coinvolge la sfera emotiva di noi sieropositivi.
Vi sono anche esercizi ed approfondimenti in merito.

http://www.cwplus.org.uk/innovation/ehp/beyouplus.htm

Non sto dicendo che queste risorse sostituiscono uno psicologo ma, almeno nel mio caso, mi aiutano.

Bacio Speranzino

[Hope!]

Grazie rosso ci darò un'occhiata.

[Dora]

ti volevo fare una richiesta speciale, se postavi in verso una cura un qualcosa di buono, nel senso una ricerca di come sta proseguendo se ci sono novità.

Se la tua richiesta speciale fosse arrivata verso febbraio, mi sarebbe stato facilissimo soddisfarla, perché a metà febbraio c'è il CROI, il più importante congresso annuale sulla ricerca e tutti i gruppi che stanno lavorando in sperimentazioni sulla cura faranno a gara per portare i loro lavori. Avranno magari dati parziali, ma la ribalta del CROI è un'occasione troppo bella per farsela sfuggire.
Adesso è un momento di calma piatta, anche negli ultimi due congressi che ci sono stati a ottobre di lavori sulla cura in pratica non se ne sono visti. Però cercherò fra gli ultimi articoli usciti e spero di prepararti un post nei prossimi giorni. Magari qualcosa su aspirina e idrossiclorochina che sembrano ridurre l'attivazione immunitaria? Non aspettarti chissà che di rivoluzionario, però.

Va bene lo stesso, è un bel gesto grazie dora.

Come ti senti Hope!?

Ho dovuto rimandare di qualche giorno il post sull'aspirina che ti avevo promesso (anche se ho cominciato a mettere le basi, riprendendo il discorso sull'infiammazione). In compenso, credo di poterti regalare qualcosa di meglio:

• Vaccino terapeutico Ad26/MVA + stimolazione TLR-7 (GS-986)

[Hope!]

Grazie dora per questo post, sei la migliore. Da quel che ho capito questo esperimenti sembra andare molto bene. Quindi anche questa ricerca sta puntando a riattivare le cellule latenti e vedere poi come va giusto? E con i cd8 alti dovrebbero essere in grado di riconoscerli e eliminarli corretto?

[Dora]

Quindi anche questa ricerca sta puntando a riattivare le cellule latenti e vedere poi come va giusto? E con i cd8 alti dovrebbero essere in grado di riconoscerli e eliminarli corretto?

In buona parte sì, corretto.
Con questa ricerca si cerca di agire principalmente sulla fase di "kill" dello shock and kill, quella in cui si rafforzano le reazioni dei CD8 per renderle capaci di uccidere le cellule infette in cui il virus è stato riattivato.
Dal momento, però, che l'agonista del TLR-7 viene studiato anche per la sua capacità di riattivare il virus latente, non possiamo escludere al momento che anche la fase di "shock" finirà con l'essere coinvolta. Ma è presto per dirlo e per ora dobbiamo aspettare di capire come andrà il trial sul vaccino terapeutico.

[Hope!]

Beh dai, comunque il fatto che si siano trovate sostanze in grado di riattivare il virus latente non è da sottovalutare. per ogni male c'è una cura... ci vuole solo un po di tempo ma buoni presupposti ne abbiamo. Diciamo che non ho l'idea che le ricerche siano tutte in alto mare, l'unica cosa forse che ostacola sono tempi tecnici.

[Soletto80]

Hope! Hai ragione.
E ti capisco. Per me è la stessa cosa ma con un filo di cambio di punto di vista.

Non guariremo mai! Ora è così. E lo sarà per tanto tanto che per noi è equivalente al mai. Questo comporta che saremo sempre limitati nel rapporto con le persone, nel senso che non si può o conviene divulgarlo a chiunque e, anche alcuni che sapranno di te non saranno più come prima.

Altro limite, vedere giorno dopo giorno pastiglie, periodicamente prendere mezza giornata per andare ai controlli, avere attenzione per i viaggi, combattere con i disturbi da terapia o problemi inerenti a terapia o stato infiammativo (colesterolo, creatinina, dolori addominali, problemi visivi, circolatori, aumentato rischio di carcinoma, osteoporosi, ect).

insomma non è una passeggiata. E infine pure la depressione, che io comincio a pensare di avere insieme, come conseguenza di altri problemi hiv correlati e non, e come causa degli stessi.

Ma sai cosa mi aiuta? L'Accettazione. Forse l'ho dipinta molto sinteticamenre e molto grama, ma una volta che più nera di così non la posso dipingere.... non posso buttarmi ulteriormente giù.

Ora come ora ho perso il lavoro, non riesco a capire cosa potrei fare con entusiasmo dato che non mi sento le forze per concentrarmi per più di 4 ore, sono sempre stanco e non sono certo che sia SOLO una questione mentale. Non mi sento qualificato a tanti lavoro e incapace di svolgere altri più impegnativi. Sono solo e mi chiedo come sarà il mio futuro quando non avrò più genitori e non posso fare il parassita sui fratelli.

Sai perché mi aiuta? Mi aiuta perché a questo punto non posso vederla più nera, posso solo migliorare e se peggiora ulteriormente non sarà molto peggio di così.

E se sarà la salute ora come ora a peggiorare , sarò cinico, ma pace, va bene così....

Non so se ho reso l'idea, tranquilli non sto pensando di suicidarmi, certo sto pensando che se la mia vita finisse non sarebbe una tragedia oggi. Eppure questa cosa è una cosa che mi permette di non vedere tutto completamente nero. Non so se ho reso l'idea.

Comincia con accettare il peggio più asoluto, se aspetti un miglioramento da non si sa dove, rischi di subire sempre di più la deludente attesa. Poi se ci sarà un miglioramento ne approfitterai, diversamente hai almeno la stabilità e "forza" della triste consapevolezza

Il tuo messaggio mi ha messo molto colpito
Ti invito a riflettere su come solo per un fatto di data ... Tu io noi siamo molto più fortunati di chi è stato nella stessa situazione 20-25/30 anni fa
Ho letto alcune testimonianze cercale ... Erano molto più combattivi... Loro le pillole che noi abbiamo le bramavano ... Prendi un po di più la vita con " cattiveria"