Sarcoma di kaposi palato: intervento si o no?

[Distrutt*]

Salve a tutti.
Dopo una biopsia è emerso che la lesione che avevo in bocca era dovuta ad un kaposi, che in base alla Pet è esteso alle tonsille e ad alcuni linfonodi. Dopo essere stato ricoverato tre giorni inutilmente in un ospedale, nel reparto di chirurgia maxillo facciale, vengo rimandato a casa perché nonostante i medici avessero tutto quello di cui avevano bisogno, hanno ritenuto che dovessi essere seguito da un infettivologo del loro ospedale. Il punto è che io vengo seguito da un'altra struttura da più di 6 anni e l'unico motivo per cui ero stato mandato in un ospedale diverso dal mio è che loro erano gli esperti per interventi chirurgici relativi al cavo orale. Ora la mia oncologa vuole procedere all'inizio della chemio ma io mi domando se non sarebbe meglio rimuovere la lesione che è già presente in bocca prima di iniziare il trattamento. Premetto che sono in terapia antiretrovirale da questo luglio, lo stesso periodo in cui è emersa la lesione, tant'è vero che credevo inizialmente che fosse un effetto collaterale della terapia.
N. B. La lesione è piuttosto estesa ed è anche elevata, sembra un po' un cavolfiore e a fianco ne sta comparendo un'altra.
Consigli please

[Blast]

Gioia, segui i consigli della tua oncologa e del tuo infettivologo. Che possiamo dirti di più noi?

[skydrake]

Da un certo punto di vista è una cosa molto positiva. Significa che la tua oncologa ha un approccio interdisciplinare (come dovrebbe essere sempre) e vorrebbe poter consultare agevolmente il tuo infettivologo, cosa più difficile se in un'altra struttura.

A mio avviso la priorità adesso e nel sarcoma, visto quanto è esteso. Per accelerare il più possibile, vai subito nel nuovo centro di infettivologia, mostra dall'infettivologo le copie dei tuoi esami senza aspettare la relazione clinica/infettivologa del vecchio, e vedi subito come ti trovi, almeno dal punto di vista umano. Mal che vada, la scelta di un infettivologo non è un matrimonio, sistemato il Kaposi potresti anche tornare dal vecchio.

PS
Ci sarà un breve periodo, finché il tuo vecchio infettivologo non ti consegnerà la relazione clinica/infettivologa, che di fatto sarai seguito da due centri di infettivologia. Quando ho cambiato centro, sono così riuscito ad avere le scorte di antiretrovirali per 1 mese e mezzo in più (mi ero fatto dare le scorte per 2 mesi dal vecchio centro lamentando che ci volevano 40 giorni per il cambio residenza, ma dopo poco ho avuto nuove scorte dal nuovo).

[Blast]

A me il giorno che ho comunicato il cambio di ospedale mi hanno consegnato a mano la relazione, e nel nuovo centro, poichè mi erano rimaste solo 10 pasticche mi hanno dato i solito due mesi...

[skydrake]

Io invece sono volutamente andato la settimana prima di quella indicata dal mio vecchio infettivologo per ritirare la relazione, direttamente agli infermieri (gestiscono loro la farmacia di infettivologia, non è centralizza col resto dell'ospedale), ho chiesto e ho ottenuto due mesi di terapia.
Al nuovo ho omesso di dirlo. Ora non sto più in ansia per eventuali fine scorte. Inoltre ho aggiunto lentamente un altro mese di scorta nel corso degli anni. In teoria posso permettermi di farmi un viaggio all'estero di 4 mesi, cosa che potrei fare veramente per curarmi l'HCV in India, visto che qui ti passano l'Harvoni giusto quando sei cirrotico alle soglie del trapianto...

[Blast]

Beh io se voglio 4 mesi di scorta basta che mi trasferisco in un altro ospedale (che consoco e so che danno anche 4 mesi di scorta) e il gioco è fatto

[Distrutt*]

Update: in realtà c'è stato un disguido interno. Quelli della maxillo non volevano che io cambiassi infettivologo ma che io parlassi con il loro oncologo, con il quale ho parlato oggi. Nuova Pet e forse inizio venerdì con caelix. Cosa pensate di questo trattamento? Il medico dice che posso andare al lavoro e che non avrò particolari effetti collaterali...

[Agosto013]

Update: in realtà c'è stato un disguido interno. Quelli della maxillo non volevano che io cambiassi infettivologo ma che io parlassi con il loro oncologo, con il quale ho parlato oggi. Nuova Pet e forse inizio venerdì con caelix. Cosa pensate di questo trattamento? Il medico dice che posso andare al lavoro e che non avrò particolari effetti collaterali...

Ciao,
mi spiace per il kaposi, so benissimo che é una brutta rogna...
Io ho fatto 6 cicli di Caelyx perche anche nel mio caso erano coinvolti i linfonodi ed é andato tutto per il meglio per fortuna.
Ti sentirai un po' stanco i primi due giorni dall'infusione, poi starai come sempre, o almeno per me cosi' é stato. Niente perdita di capelli, niente faccia da zombie o nient'altro che possa compromettere le tue attività quotidiane
Ti mando un grosso in bocca al lupo e mi raccomando tienici aggiornati!

[Triumeq85]

Ciao, cortesemente potrei sapere qual era la tua situazione immunitaria e carica virale al momento dell'inizio della terapia?
COme mai l'hai ritardata così a lungo?

[Distrutt*]

Ciao agosto grazie mille per il tuo contributo. È davvero rincuorante( Qualsiasi altro suggerimento/parere è ben accetto) . Relativamente alla mia situazione prima della terapia antiretrovirale, avevo carica virale che si aggirava quasi sempre sui 20mila e cd4 tra i 600/700. Iniziare la terapia è stato qualcosa che ho quasi spinto io il medico a fare, su pressione di un conoscente anche lui nella mia situazione mi parlava delle nuove linee guida. Per il mio medico, stavo bene, parole testuali sue e non mi ha mai fatto pressione a riguardo. Col senno di poi vi direi che avrei chiesto di iniziare la terapia molto prima ma va a sapere che ti esce un kaposi e soprattutto non è qualcosa che dipende da noi.