OLTRE LA SOPPRESSIONE VIRALE - la nuova frontiera è la qualità di vita delle persone con HIV
Nel maggio scorso, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha approvato la propria Strategia Globale per affrontare l’infezione da HIV nel quinquennio 2016-2021. Gli obiettivi sono ambiziosi, perché consistono nel “mettere fine all’epidemia di AIDS quale minaccia alla salute pubblica entro il 2030”, e si declinano in 15 punti – relativi a questioni che vanno dalle morti da HIV, ai test, ai trattamenti, alla prevenzione, alla discriminazione, alla sostenibilità finanziaria e all’innovazione - che devono essere completati entro il 2020.
Si vogliono diminuire le morti dovute all’infezione a meno di 500.000 all’anno e si vuole riuscire ad eliminare completamente la trasmissione da madre a figlio; la ricerca di una cura e quella di un vaccino sono indicate come innovazioni prioritarie.
Viene inoltre recepita la strategia 90-90-90 fissata da UNAIDS come lo strumento per fare in modo che i sistemi sanitari riescano simultaneamente a ridurre il numero di persone con HIV che non sono state diagnosticate, trattare un numero sempre maggiore di persone che hanno l’infezione e fare in modo che sempre più persone fra quelle in terapia raggiungano la soppressione della viremia.
L’obiettivo 90-90-90 richiede chiaramente uno sforzo enorme da parte di tutti i Paesi e, proprio in occasione del World AIDS Day la settimana scorsa, molti hanno sostenuto che è ben difficile venga raggiunto nei tempi stabiliti. Ma non è ancora sufficiente per alcuni ricercatori e attivisti europei - fra loro il Prof Stefano Vella dell’Istituto Superiore di Sanità - che a giugno hanno scritto un articolo su BMC Medicine per ricordare una cosa che anche solo pochi anni fa nessuno avrebbe potuto considerare scontata: chi raggiunge la soppressione virologica, oggi, ha prospettive concrete di una vita lunga e operosa, non troppo dissimile da quella di chi non ha l’infezione da HIV. È necessario che questa vita, oltre ad essere lunga, sia anche buona.
Prima ancora che si raggiungano gli ambiziosi traguardi connessi alla strategia “90% di persone con HIV diagnosticate – 90% di persone diagnosticate messe in terapia - 90% di persone in terapia con viremia soppressa”, è dunque necessario preoccuparsi della qualità della vita di queste persone, perché anche quelle che riescono a mantenere la viremia al di sotto della soglia di rilevabilità non godono di una qualità della vita paragonabile a quella delle persone HIV negative. E questo da due punti di vista: quello della salute fisica e psichica, e quello dell’inclusione sociale, che ancora in troppi casi soffre dello stigma e delle discriminazioni imposti sulle persone con HIV.
La viremia soppressa non deve dunque essere l’obiettivo ultimo di chi si propone la fine dell’epidemia di HIV/AIDS, ma deve essere completata da un ulteriore passo in direzione di una buona qualità di vita. Questo passo viene descritto mediante un nuovo paradigma (“beyond viral suppression”), che amplia il paradigma del continuum dei servizi per la presa in cura delle persone con HIV, e viene simbolizzato dai ricercatori e attivisti che fanno capo all’EATG (European AIDS Treatment Group) mediante un QUARTO 90, un ulteriore 90% rappresentato dalle PERSONE CON VIREMIA SOPPRESSA E BUONA QUALITÀ DELLA VITA:
Per i Paesi che sono già abbastanza vicini all’obiettivo 90-90-90 questo deve significare la consapevolezza che il controllo delle viremie non è sufficiente ad eliminare tutti i carichi connessi all’infezione da HIV, che vanno dalle malattie non trasmissibili alla depressione, all’ansia, allo stress economico, alla paura di trasmettere ad altri l’infezione, all’incertezza sulla possibilità di formarsi una famiglia, alla paura o alla diretta esperienza della discriminazione – tutti aspetti che troppo spesso impediscono di relegare l’infezione ai margini, ricordandosi di averla solo quando si assumono i farmaci e si fanno le analisi di controllo.
Le strategie messe in atto oggi da chi è più vicino al controllo dell’epidemia serviranno per fissare un precedente utile per tutti gli altri Paesi.
Per quanto riguarda le questioni strettamente mediche che peggiorano la qualità delle vita di chi mantiene la viremia soppressa grazie alla terapia antiretrovirale, si sa che l’aspetto che incide di più è la diagnosi tardiva, che fa sì che la terapia venga iniziata quando il sistema immunitario è già stato compromesso, rendendo le persone più vulnerabili a malattie sia HIV-, sia non HIV-correlate. L’eliminazione delle diagnosi tardive grazie alla sempre maggiore diffusione dei test e l’inizio quanto più possibile precoce della terapia sono ovviamente le strade proposte dai ricercatori europei per migliorare la qualità della vita delle persone con viremia irrilevabile.
Ma per chi ormai la diagnosi l’ha ricevuta, la terapia l’ha iniziata e la soppressione della viremia l’ha raggiunta eppure sperimenta o sperimenterà nei prossimi anni disturbi connessi all’infezione, è imperativo che i sistemi sanitari e la comunità globale si impegnino per essere realmente centrati sul controllo delle co-morbidità.
Arriva dunque oggi una chiamata all’azione da parte dell’EATG perché i governi europei, le organizzazioni internazionali, le associazioni dei pazienti si concentrino su una nuova agenda, volta a rispondere ai bisogni delle persone con HIV e così a consentire loro una vita più lunga, in buona salute, e una partecipazione più completa alla vita sociale ed economica dei loro Paesi.
Poiché la soppressione della viremia sta diventando sempre più la norma in Europa, l’approccio integrato proposto dall’EATG si propone di migliorare
- - la salute - sia fisica, sia psichica - contrastando l’aumentato rischio che le persone con HIV hanno di sviluppare altri problemi medici rispetto alle persone HIV negative;
- le condizioni sociali - combattendo soprattutto lo stigma e la discriminazione e facendo in modo che le persone con HIV riescano ad avere e mantenere una casa e un lavoro.
L'EATG, pertanto, chiede ai governi e alle istituzioni dell’Unione Europea di sfruttare l’opportunità offerta dal venire a conclusione del Programma Europeo contro l’HIV/AIDS per aumentare il proprio impegno nella lotta sia contro la trasmissione dell’infezione da HIV, sia contro i suoi effetti sanitari e sociali
- 1. rivedendo la ormai obsoleta Dichiarazione di Dublino in materia di partnership nella lotta contro HIV/AIDS del 2004, assicurandosi che chi la deve far valere adotti un approccio alla salute e all’inclusione sociale delle persone con HIV che duri tutta la vita;
2. identificando e accordandosi su degli indicatori per monitorare e valutare le prestazioni dei Paesi nel migliorare le condizioni di salute e sociali delle persone con HIV;
3. adottando nel 2017 dei programmi-quadro integrati nella UE su HIV/AIDS, epatite e tubercolosi, che estendano l’EU Action Plan su HIV/AIDS, che si conclude nel 2016.
Questo dovrebbe consentire di rinforzare i programmi di prevenzione, di ridurre le diagnosi tardive, di assicurare equità e universalità di accesso ai test e alle terapie, di contrastare le conseguenze sociali dell’infezione da HIV che nascono dallo stigma e dalla discriminazione.
Poiché è ormai un fatto acquisito che le persone con HIV vivono più a lungo, l’iniziativa #BeyondViralSuppression si propone dunque di premere sulle istituzioni e le organizzazioni europee perché si adoperino affinché, invecchiando, le persone con HIV possano rimanere in buona salute e condurre delle esistenze di successo, produttive e gratificanti.
Consapevoli che viviamo in un’epoca in cui le popolazioni invecchiano e i sistemi sanitari europei sono messi a dura prova, gli attivisti dell’EATG intendono anche promuovere la discussione su strategie che affrontino la prevenzione e la gestione delle co-morbilità in modo che sia efficace dal punto di vista dei costi e insieme sia centrato sui bisogni del paziente.
La campagna è partita (per il momento mi pare abbastanza in sordina) anche su Twitter e può essere seguita qui:
- - Nikos Dedes: @nikdedes
- Jane Anderson: @ProfJAnderson
- Jeffrey Lazarus: @JVLazarus
- #BeyondViralSuppression
Non ho idea di come le associazioni italiane intendano aderire all'iniziativa dell'EATG e di come pensino di agire sul governo e le istituzioni sanitarie italiane, ma questa presentazione di Alessandra Cerioli alle Giornate di Nadir dello scorso settembre mi pare un punto di partenza: I NUOVI BISOGNI DELLE PERSONE CON HIV - Il punto di vista della comunità delle persone con HIV.
FONTI:
- - WHO - SIXTY-NINTH WORLD HEALTH ASSEMBLY: Draft global health sector strategies - HIV, 2016–2021
- UNAIDS: 90-90-90: An ambitious treatment target to help end the AIDS epidemic
- UNAIDS - 2016–2021 Strategy: On the Fast-Track to end AIDS
- Jeffrey V. Lazarus et al, BMC Medicine: Beyond viral suppression of HIV – the new quality of life frontier
- EATG - comunicato stampa: People with HIV are living longer but still face many challenges
- EATG: A CALL TO ACTION BY THE BEYOND VIRAL SUPPRESSION INITIATIVE
- EATG: Improving Outcomes for People Living with HIV
- OSCE: Dublin Declaration on Partnership to fight HIV/AIDS in Europe and Central Asia
- EU: Action Plan on HIV/AIDS in the EU and neighbouring countries: 2014-2016
lo sai che il mio infettivologo mi ha detto che in termini di morbidita' hiv e' meno dannoso di fumo e obesita'? Considera che HIV si tiene a bada con una pillola mentre per le cose di testa (cibo, alcohol , droghe e Fumo) la soluzione e' piu' complessa perche' ognuno deve cercare la propria. 
