Fallimento virologico
Fallimento virologico
Eccomi ad aggiornare il mio thread.
Siccome la viremia iniziava ad aumentare , passando da 157 a 181, ho deciso di avere un consulto con la Mussini a Modena.
La Mussini, medico importante, appena ha saputo del mio caso, mi ha fissato un appuntamento dopo 2 giorni. Cosa insolita.
In pratica mi ha detto che non ho resistenze, bensì mutazioni, predittive di resistenze, ma che posso comunque continuare a prendere tutte le terapie in circolazione. Buona notizia. Il mio medico, quindi, si era espresso male con me. Mi aveva parlato di resistenze agli inibitori dell'integrasi. Quando me lo disse piansi a dirotto in reparto. Invece... avevo solo mutazioni che avevano portato al fallimento virologico... vabbè! Sorvoliamo.
Sempre la Mussini era alquanto contrariata all'idea di allungare i controlli a due mesi, vista la mia situazione. Ha definito questa cosa "assurda" (parole sue).
Mi ha detto che il mio caso è difficile ma non disperato.
Lei avrebbe cambiato completamente terapia. Mi avrebbe dato l'eviplera.
Quando me lo ha detto sono rimasto di stucco. Ho sempre considerato l'eviplera un farmaco più blando, visto che non funziona sulle viremie alte. Ho fatto presente questa mia perplessità alla Mussini e lei mi ha spiegato che l'eviplera funziona meglio sulle basse viremie.
La terapia che mi è stata data a seguito del fallimento virologico (prezista/norvir/Truvada) invece impiega più tempo per funzionare in quanto gli inibitori della proteasi agiscono sulla parte finale della replicazione e, quindi, potrebbero essere più lenti a far abbassare la viremia.
Almeno io questo ho capito dalla sua spiegazione. Non ricordo le parole precise.
Sempre la Mussini mi ha detto che la viremia si deve abbassare ad irrilevabile quanto prima e che 16 mesi sono tanti.
Ad ogni modo, siccome farmi curare a Modena era veramente scomodo, ho avuto un altro consulto con la Tamburrini a Roma (Gemelli).
Lei ha sentito il mio caso e mi ha dirottato verso la Di Giambenetto, che fa anche ricerca.
La Di Giambenetto mi ha confermato che non ho resistenze, bensì mutazioni.
Lei ha preferito un approccio più conservativo e meno audace della Mussini, trovandomi d'accordo.
In pratica alla mia attuale terapia (prezista/norvir/Truvada due volte al giorno), ha aggiunto anche il Tivicay due volte al giorno.
Sono passato ora al Gemelli a Roma.
Adesso la mia terapia è:
1. Prezista/norvir/Tivicay/Truvada la mattina
2. Prezista/norvir/Tivicay la sera
Beh se non cala con sta terapia... in pratica si agisce con quasi tutte le fasi di replicazione del virus!
Il sistema immunitario, invece, migliora sempre nonostante la viremia (e nonostante tutte le sigarette che fumo per l'esaurimento). Cd4 a 1000 e rapporto a 0.60.
Sempre al gemelli hanno deciso di fare controlli serrati. Mi hanno fissato il controllo successivo dopo 20 giorni.
Mi hanno fatto anche la genotipizzazione del DNA. Sino ad ora avevo la genotipizzazione dell'RNA.
La Di Giambenetto, che è persona dolcissima, ha definito il mio virus uno str0nzo, strappandomi anche una risata, e vuole capire, tramite la genotipizzazione, per quale motivo non vuole morire nonostante la haart. Inoltre mi ha dato questa terapia così pesante, che è ovviamente temporanea, perché ha concordato con la mussini nel dire che è prioritario che la viremia cali immediatamente.
Ha voluto aggiungermi il dolutegravir in quanto suppone che vi siano anfratti nel mio corpo in cui la terapia non arriva e l'utilizzo di una molecola più piccola e penetrante quale il dolutegravir, potrebbe stanare questi anfratti.
A Tor Vergata, invece, il mio (ex) medico diceva che non c'era nulla di cui preoccuparmi e che potevo anche impiegare due anni per essere irrilevabile....
Ragazzi fate il tifo per me!
PS: ringrazio skydrake, Triumeq, oakson e melisandra che - tramite PM - mi hanno aiutato nelle questioni pratiche per i consulti e quant'altro.
PPS: L'altro giorno ho messo anche il dolutegravir in valigetta. Poi ho scattato una foto. Vi presento la valigetta in cui ho appena due mesi di terapia, più qualche refuso delle vecchie terapie sfuse.
Cioè tutte ste pillole per due mesi... non oso immaginare quanto costi la mia terapia! [emoji28]
Siccome la viremia iniziava ad aumentare , passando da 157 a 181, ho deciso di avere un consulto con la Mussini a Modena.
La Mussini, medico importante, appena ha saputo del mio caso, mi ha fissato un appuntamento dopo 2 giorni. Cosa insolita.
In pratica mi ha detto che non ho resistenze, bensì mutazioni, predittive di resistenze, ma che posso comunque continuare a prendere tutte le terapie in circolazione. Buona notizia. Il mio medico, quindi, si era espresso male con me. Mi aveva parlato di resistenze agli inibitori dell'integrasi. Quando me lo disse piansi a dirotto in reparto. Invece... avevo solo mutazioni che avevano portato al fallimento virologico... vabbè! Sorvoliamo.
Sempre la Mussini era alquanto contrariata all'idea di allungare i controlli a due mesi, vista la mia situazione. Ha definito questa cosa "assurda" (parole sue).
Mi ha detto che il mio caso è difficile ma non disperato.
Lei avrebbe cambiato completamente terapia. Mi avrebbe dato l'eviplera.
Quando me lo ha detto sono rimasto di stucco. Ho sempre considerato l'eviplera un farmaco più blando, visto che non funziona sulle viremie alte. Ho fatto presente questa mia perplessità alla Mussini e lei mi ha spiegato che l'eviplera funziona meglio sulle basse viremie.
La terapia che mi è stata data a seguito del fallimento virologico (prezista/norvir/Truvada) invece impiega più tempo per funzionare in quanto gli inibitori della proteasi agiscono sulla parte finale della replicazione e, quindi, potrebbero essere più lenti a far abbassare la viremia.
Almeno io questo ho capito dalla sua spiegazione. Non ricordo le parole precise.
Sempre la Mussini mi ha detto che la viremia si deve abbassare ad irrilevabile quanto prima e che 16 mesi sono tanti.
Ad ogni modo, siccome farmi curare a Modena era veramente scomodo, ho avuto un altro consulto con la Tamburrini a Roma (Gemelli).
Lei ha sentito il mio caso e mi ha dirottato verso la Di Giambenetto, che fa anche ricerca.
La Di Giambenetto mi ha confermato che non ho resistenze, bensì mutazioni.
Lei ha preferito un approccio più conservativo e meno audace della Mussini, trovandomi d'accordo.
In pratica alla mia attuale terapia (prezista/norvir/Truvada due volte al giorno), ha aggiunto anche il Tivicay due volte al giorno.
Sono passato ora al Gemelli a Roma.
Adesso la mia terapia è:
1. Prezista/norvir/Tivicay/Truvada la mattina
2. Prezista/norvir/Tivicay la sera
Beh se non cala con sta terapia... in pratica si agisce con quasi tutte le fasi di replicazione del virus!
Il sistema immunitario, invece, migliora sempre nonostante la viremia (e nonostante tutte le sigarette che fumo per l'esaurimento). Cd4 a 1000 e rapporto a 0.60.
Sempre al gemelli hanno deciso di fare controlli serrati. Mi hanno fissato il controllo successivo dopo 20 giorni.
Mi hanno fatto anche la genotipizzazione del DNA. Sino ad ora avevo la genotipizzazione dell'RNA.
La Di Giambenetto, che è persona dolcissima, ha definito il mio virus uno str0nzo, strappandomi anche una risata, e vuole capire, tramite la genotipizzazione, per quale motivo non vuole morire nonostante la haart. Inoltre mi ha dato questa terapia così pesante, che è ovviamente temporanea, perché ha concordato con la mussini nel dire che è prioritario che la viremia cali immediatamente.
Ha voluto aggiungermi il dolutegravir in quanto suppone che vi siano anfratti nel mio corpo in cui la terapia non arriva e l'utilizzo di una molecola più piccola e penetrante quale il dolutegravir, potrebbe stanare questi anfratti.
A Tor Vergata, invece, il mio (ex) medico diceva che non c'era nulla di cui preoccuparmi e che potevo anche impiegare due anni per essere irrilevabile....
Ragazzi fate il tifo per me!
PS: ringrazio skydrake, Triumeq, oakson e melisandra che - tramite PM - mi hanno aiutato nelle questioni pratiche per i consulti e quant'altro.
PPS: L'altro giorno ho messo anche il dolutegravir in valigetta. Poi ho scattato una foto. Vi presento la valigetta in cui ho appena due mesi di terapia, più qualche refuso delle vecchie terapie sfuse.
Cioè tutte ste pillole per due mesi... non oso immaginare quanto costi la mia terapia! [emoji28]
Ultima modifica di rosso80 il martedì 4 aprile 2017, 14:05, modificato 1 volta in totale.
Don't give up!
Re: Fallimento virologico
Ammazza che avventura Rosso! Ho letto ora tutto il post e probabilmente al posto tuo avrei smosso anche io mari e monti per venirne a capo! Organizzeremo una sorta di parata alla tua irrelavibilità per festeggiare 
Scrivi un libro, magari nel frattempo diventi ricca e fanno pure una serie su Netflix ahahahha
Tienici aggiornati ed in bocca al lupo!!!
Bacio
Gabriel
Scrivi un libro, magari nel frattempo diventi ricca e fanno pure una serie su Netflix ahahahha
Tienici aggiornati ed in bocca al lupo!!!
Bacio
Gabriel
Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!
Fallimento virologico
Grazie [emoji8]Gabriel81 ha scritto:Organizzeremo una sorta di parata alla tua irrelavibilità per festeggiare
The undetectable.Gabriel81 ha scritto: Scrivi un libro, magari nel frattempo diventi ricca e fanno pure una serie su Netflix ahahahha
- basato su una storia vera.
[emoji23][emoji23][emoji23]
In effetti ci tengo ad aggiornare il thread, in quanto penso che sia utile anche a chi legge.Gabriel81 ha scritto: Tienici aggiornati ed in bocca al lupo!!!
Qui spesso sono scoppiate polemiche, in cui si dice che noi dovremmo obbedire come scimmiette ai nostri medici. Non è così!
Se le linee guida prevedono delle cose ed i nostri medici decidono di non seguirle, allora abbiamo il sacrosanto diritto di chiedere il perché e di non essere d'accordo.
Le linee guida prevedono che i cambi di terapia o le semplificazioni vanno fatti dopo sei mesi di irrilevabilità continua senza blip, a meno che non vi siano effetti collaterali seri con la terapia che si sta prendendo.
Questa cosa a me non è successa.
Mi è stato fatta una semplificazione appena raggiunte le 45 copie. E per raggiungerle ci avevo messo ben sette mesi.
Ed ecco il patatrac.
Per quella semplificazione, da due pasticche (Tivicay e Truvada) ad una pasticca (Triumeq) ora mi ritrovo a prendere 7 al giorno!
Gli esperimenti i medici li devono fare sulle scimmie. Non su di noi.
Don't give up!
Re: Fallimento virologico
Dai rosso sono sicuro che ora deve andare perforza tutto bene (anche perchè hai un esercito di farmaci da mandare giu.) Forza siamo con te.
Re: Fallimento virologico
Io la vedo così, se possiamo polemizzare su un forum significa che ad oggi l'hiv è davvero una malattia cronica che è possibile tenere sotto controllo (nel tuo caso con una terapia militare ahahha) per cui i nostri "problemi" non sono tanto diversi da quelli comuni, e abbiamo il lusso di essere come tutti (ogni tanto frivoli e polemici 
)
Se hai voglia di parlare, quando vuoi!
Bacioooo
Gabriel
)Se hai voglia di parlare, quando vuoi!
Bacioooo
Gabriel
Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!
Re: Fallimento virologico
No per carità. Io con le polemiche ho chiuso. Ho già dato abbastanza. Me ne terrò lontano. Meglio incanalare le energie altrove.
Voglio solo essere irrilevabile. E quando lo sarò brinderò al Papa, visto che il Gemelli è collegato al Vaticano ahahaha
Voglio solo essere irrilevabile. E quando lo sarò brinderò al Papa, visto che il Gemelli è collegato al Vaticano ahahaha
Don't give up!
Re: Fallimento virologico
Non so se si possono proprio sommare le pubblicazioni di tutte le tre ricercatrici che ti hanno visitato, visto che alcune sono in comune.
Volendole sommare, certo che un brain-storming di ricercatrici per un totale di circa 195 pubblicazioni su PubMed non si è mai visto in Italia.
E alla fine è stata partorita questa mega-haart, essenzialmente una aggiunta di diversi altri antiretrovirali come previsto da Triumeq (a dire il vero aveva previsto l'aggiunta di un antiretrovirale ed è stato biasimato) e come raccomandato dalle Linee Guida (in fondo le Linee Guida le scrivono loro).
Alla faccia del tuo dottorino che minimizzava e ti voleva diradare le visite (dottorino che, per inciso, non hanno proprio voluto vedere una sua relazione clinica).
Un motivo in più per diffidare dei dottori che non si attengono alle Linee Guida.
Volendole sommare, certo che un brain-storming di ricercatrici per un totale di circa 195 pubblicazioni su PubMed non si è mai visto in Italia.
E alla fine è stata partorita questa mega-haart, essenzialmente una aggiunta di diversi altri antiretrovirali come previsto da Triumeq (a dire il vero aveva previsto l'aggiunta di un antiretrovirale ed è stato biasimato) e come raccomandato dalle Linee Guida (in fondo le Linee Guida le scrivono loro).
Alla faccia del tuo dottorino che minimizzava e ti voleva diradare le visite (dottorino che, per inciso, non hanno proprio voluto vedere una sua relazione clinica).
Un motivo in più per diffidare dei dottori che non si attengono alle Linee Guida.
Re: Fallimento virologico
Dottorando... l'ho scoperto su LinkedIn [emoji28]skydrake ha scritto: Alla faccia del tuo dottorino che minimizzava e ti voleva diradare le visite (dottorino che, per inciso, non hanno proprio voluto vedere una sua relazione clinica).
Un motivo in più per diffidare dei dottori che non si attengono alle Linee Guida.
In effetti quando ho detto alla nuova dottoressa se voleva vedere la relazione clinica del mio dottore mi ha detto: lascia stare. Il riassunto me lo hai fatto tu. Mi basta.
Don't give up!
Re: Fallimento virologico
E vediamo il mio infettivologo che mi dice.
Ho appena ricevuto i risultati.
Cd4 a 600 e ratio cd4/cd8 a 0.8
Tutte le analisi ok my la VL e' salita da <20 ad 82 . 3 mesi fa era <20.
con trumeq da agosto 2016.
Vedremo .......
Ho appena ricevuto i risultati.
Cd4 a 600 e ratio cd4/cd8 a 0.8
Tutte le analisi ok my la VL e' salita da <20 ad 82 . 3 mesi fa era <20.
con trumeq da agosto 2016.
Vedremo .......