UN ANNO DI TERAPIA

[Memole86]

purtroppo: Non saprei dirti io da quando ho fatto la dieta a 15 anni sono sempre stata su 48 kg, ma non so quando ho contratto il virus con precisione....Calcola che mi sono messa con il mio ex a 16 anni...quindi.
La dottoressa però sostiene che l'aumento di peso è dato dal farmaco...Ho interrotto il fluconazolo e ho già problemi di stomaco....

Ghigo: In passato mi avevano dato psicofarmaci: MAI PIU' NELLA VITA. Avevo le sinapsi di un cetriolo...e se anche un tir mi avesse investito non avrei fatto una piega, quando hanno interrotto la cura sono ripiombata nella depressione che avevo prima della cura. Poi risolata, risolvendo i problemi. Comunque non sono depressa, ho una vita, esco, ho degli amici. Sono solo inca...z perché ingrasso e non dormo perché mi gratto come se avessi le pulici XD

rospino: io non me ne intendo, leggo qui e la e così avevo letto non so nemmeno che caspita ci sia dentro...Si anche la virologa ha detto che un anno di antibiotico è impegnativo...Si lo so infatti la dottoressa non sarebbe d'accordo sulla dieta, ma nemmeno chi mi allena..Ma con 1000 non perdo un etto. Non conosco questi fermeti lattici ma mi informerò grazie 1000!!!

moz72 : io ne ho avuti diversi di effetti collaterali, sopratutto le prime settimane mi venivano dei bubboni di circa 1cm sotto pelle che poi si sgonfiavano in una notte, dolori addominali, flatulenza (che per una donna non è il max), capogiri, sudorazioni notturne...Insomma di tutto un po'....

gabriel81: che io faccia 7/8 ore di sport non vuol dire molto, la settimana che aspettavo l'esito degli esami per avere la terapia ero al mare, perdevo i capelli, avevo gli spasmi, la candidosi orale, la diarrea, febbre, reffreddore e mi sparavo 15km a piedi tutti i giorni più o stretching...Quando sono arrivata al ospedale il medico mi fa: “allora come si sente” e io “ma si benino” lui mi ha guardato come per dire:” se va be, questa oggi ha voglia di pigliarmi per il....” , naturalmente lui aveva davanti le mie analisi con 39 CD4 e la viremia ad 89.000 io no. Sai credo che come diceva il buon Giordano Bruno : “E' la mente che genera la materia” in quel momento io ero convinta di poterlo fare e lo facevo Come dice il mio fidanzato, fin che non vede gli esiti degli esami non sa mai se sto davvero bene..

Il problema non è tanto stare bene, ormai mi sono abituata..E l'aspetto estetico che mi mette più ansia...

Grazie a tutti, siete sempre carinissimi con me...

[rospino]

Ti capisco, capita spesso anche a me...Credo che per quanto la terapia possa essere moderna è comunque pesante. Sopratutto per il risvolto psicologico della terapia...Per la gola hai fatto un tampone per la candidosi orale?

Memole come già scritto nel tuo thread pesante è assumere tre antiretrovirali insieme a un antibiotico e un antimicotico per un anno. La maggior parte delle persone tollera senza alcun problema gli antiretrovirali, e se ci sono difficoltà sono comunque disponibili opzioni terapeutiche di prima linea.
Ritenere la prima combinazione di farmaci come una condanna a dover scegliere tra assumere vita natural durante quella terapia oppure sospendere l’assunzione, è sbagliatissimo.

Rospino credo di essermi spiegata male non intendevo consigliare di smettere la terapia. Volevo solo dire che capisco che non è facile quando non capisci cosa ti fa male...Be dipende la mia virologa ha detto che cambiare terapia non serve perchè è già la migliore.

Ti rispondo qua - e non nell'altro thread - perché mi sembra più corretto.
La risposta della tua virologa mi sorprende assai, perché di fatto non esite "la terapia migliore" in assoluto. La scelta di una terapia - o la valutazione delle opzioni terapeutiche che sono disponibili oggi - deve essere effettuata valutando la situazione generale del paziente, incluso il suo stile di vita e le sue neccessità. Non è poi detto che una terapia efficace per una persona lo sia altrettanto per un'altra. Io ho cambiato terapia due volte nel giro di cinque anni, e non avevo dubbi riguardo al fatto che la terapia che assumevo fosse la migliore per me in quel momento... ma le cose possono poi cambiare, possono arrivare sul mercato nuovi farmaci, oppure alcuni che si riteneva fossero "migliori" di altri in realtà nei follow-up clinici non si dimostrano tali, e si possono quindi prendere in considerazione opzioni terapeutiche diverse. Insomma, per vari motivi - lo ripeto - non esite "la terapia migliore" in assoluto e non è vero che, cambiando terapia, non si possano comunque ottenere risultati migliori. Lo dico perché fai bene a fidarti della tua virologa, però nell'eventualità in cui tu continuassi ad avere problemi di peso, se fossi al tuo posto io non esiterei a richiedere un secondo parere medico e - perché no - magari fare una visita anche alla Metabolica di Modena.

[Memole86]

Questa è stata la sua risposta...Presente anche mia mamma...Ora vedo un attimo. Dopo una settimana senza flugonazolo ho ricominciato a vomitare...Quindi ho ricominciato. Mentre la temperatura è buona quindi niente bactrim. Ora come mi ha consigliato qualcuno vado a fare una visita neurologica e poi vedo. Per ora la dieta ferrea sembra faccia effetto e mi sono sgonfiata anche se mi sembra d'essere ai lavori forzati tra dieta, camminate e sport
Il problema è che gli altri centri sono molto lontani, ma se vedo che la situazione non migliora andrò.

Grazie come sempre rospino

[rospino]

Dopo una settimana senza flugonazolo ho ricominciato a vomitare...Quindi ho ricominciato.

Ok, ma il fluconazolo è un antimicotico, cioè tratta infezioni contro i funghi. Tu hai infezioni di questo genere diagnosticate?

[skydrake]

Memole,
con i tuoi interventi hai dato una descrizione piuttosto "anomala" del tuo stato di salute.

Anche la questione che vai avanti da più di un anno con una micosi nello stomaco e non riesci a debellarla nonostante tutti gli antibiotici che prendi è decisamente anomala.
Cose simili le ho sentite solo tra pazienti in AIDS conclamato. Eppure fai anche parecchia palestra (e cos'è questa storia che vuoi passare a 600kcal al giorno? Forse non hai capito le priorità. La priorità è il pieno recupero immunologico, non l'estetica dei tuoi fianchi e delle tue cosce).

Più che su questo forum, parlane con la tua infettivologa e con gli altri specialisti (anche la storia che i tuoi battiti cardiaci passano da 68 a 115 , stando ferma, è cosa anomala).
Hai troppe stranezze per poterti rispondere.

[Memole86]

Memole,
con i tuoi interventi hai dato una descrizione piuttosto "anomala" del tuo stato di salute.

Anche la questione che vai avanti da più di un anno con una micosi nello stomaco e non riesci a debellarla nonostante tutti gli antibiotici che prendi è decisamente anomala.
Cose simili le ho sentite solo tra pazienti in AIDS conclamato. Eppure fai anche parecchia palestra (e cos'è questa storia che vuoi passare a 600kcal al giorno? Forse non hai capito le priorità. La priorità è il pieno recupero immunologico, non l'estetica dei tuoi fianchi e delle tue cosce).

Più che su questo forum, parlane con la tua infettivologa e con gli altri specialisti (anche la storia che i tuoi battiti cardiaci passano da 68 a 115 , stando ferma, è cosa anomala).
Hai troppe stranezze per poterti rispondere.

Naturalmente sono tutte cose che ho già fatto presenti alla mia infettivologa sicuramente qui non scrivo per avere un parere medico, ma per confrontarmi e sfogarmi (credo come molti) . Per quel che riguarda la candida, credo dipenda dal fatto che è parecchio radicata (cosa che io già da anni dicevo ai medici, ma nessuno mi dava retta...) ho iniziato ad avere problemi verso i 19 anni e da li mi ha sempre accompagnata. Naturalmente a fasi alterne, ho cercato di curarmi come potevo, con le terapie che mi davano...Non so dirti se avevo l'AIDS o no...Si avevo diversi problemi: candida, perdita di peso, capelli, febbre, tosse, raffreddore. Ma io non so da cosa dipenda il "conclamato" . Poi sono abituata al fatto che la gente trovi strani i miei sintomi, visto che per anni non mi hanno creduto nemmeno i medici..Però purchè strano ti giuro che è così, non diverte nemmeno me.
Partiamo da presupposto che non è la prima volta nella vita che faccio cure che fanno ingrassare, la prima a 6 anni che mi ha portato ad essere un barile di lardo (cosa che non accetterò mai più nella vita) capisco possa sembrarti immaturo o irresponsabile, ma non trovo giusto essere giudicata. Anche perchè aumento di peso con una dieta regolare non è sinonimo comunque di salubre...Poi posso capire che sicuramente non sia una dieta da consigliare...

Buon week

[skydrake]

..e infatti la tua infettivologa ti ha sconsigliato di farla. Già non sei pienamente immunocompete (la candida non dura così a lungo nelle persone che lo sono), hai appena 300 CD4 (sufficienti per metterti a riparo dai patogeni opportunisti più aggressivi, ma non si un gran margine) e vuoi indebolirti ancor di più con una dieta da fame da 600 kcal al giorno.

[celafaccio]

Fluconazolo per candida ne ho preso per circa1 mese ma in aids con opportunistiche mortali.. Bactrim1anno e mezzo più azitromicina 1v a sertimaba x 6 mesi... Poi solo haart ... Problemi di stomaco possono essere i farmaci naturalmente... Se non ti tiri su' da sola nessuno lo farà mai al posto tuo. Lasciare un amore coi tuoi motivi non credo sia saggio.. Rispetto la tua scelta.. Hiv non uccide la capacità di amare.. Lo psicologo non lo consiglio mai però sfogati in qualche modo che ti piace.. I maschi fanno sesso o bevono..tu di certo avrai i tuoi gusti. Quando si ha hiv ogni cosa la si imputa ad esso e spesso non è così.. Se IO vivo dopi aids e7cd4 può farcela chiunque.. Le mie malattieoppurtunistiche tipi 3 5 contemporanee non mi hanno ammazzato non so' perché.. La mente è una potenza sapendola sfruttare. Facile e da perdenti lagnarsi e distruggersi..la massa fa così.

[Memole86]

Il flugonazolo me l'ha detto la virologa di ricomiciare se ne avessi avuto necessità.
Lo psicologo lo evito per i motivi, forse già detti. Ci ero stata da ragazza, mi ha liquidata con qualche frase di circostanza e degli psicofarmaci. Fin che li prendi sei una meba, quando smetti (se i tuoi problemi non si sono risolti) ti crolla il mondo addosso...Alla fine sono sempre oppiacei di sintesi (droga), creano dipendenza e non sono utili, almeno per me. Mia suocera li prende da tre anni a me pare più psicolabile di prima e in più è ingrassata...Così mi deprimo di più.

Sarà che la candida non dura così allungo, però circa 2 mesi fa quando abbiamo provato ad interrompere il trattamento dopo una settimana avevo già la candidosi vaginale....

I CD4 sono a 232.

[gandalf]

Cara Memole
Sono pienamente in accordo con quanto detto da Skydrake e mi chiedo e ti chiedo ma questa dottoressa ha valutato le interazioni del Fluconazolo e degli antibiotici con la terapia??? In genere non vanno assunti nel contesto di molte terapie antiretrovirali per cui debbono essere ben studiati, inoltre antibiotici e antimicotici non devono assolutamente essere assunti per lungo tempo. Io ti consiglio di cambiare medico, anche per avere un parere o consulto con medici più esperti di questa virologa forse un po' poco esperta per casi più complessi?
Scusami per la franchezza
Un forte abbraccio