Re: L’INIZIO DELLA FINE DEL GcMAF: LA BRUTTA ESTATE DEI RUGG
Inviato: domenica 29 maggio 2016, 8:22
meno una
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Sembra che stia avendo seri problemi legali. Però, prima di tirare davvero un sospiro di sollievo, meglio aspettare conferme.uffa2 ha scritto:meno una
Scommetti che inizierà un'ondata di speculazioni su chi l'ha obbligata a chiudere i battenti, su quale complotto c'è dietro ecc.uffa2 ha scritto:meno una
Da tempo non mi capitava più di pensare alla storiaccia del metodo Di Bella, poi in questi giorni mi ci sono ritrovata immersa, ho letto i commenti dei malati che sono arrivati in crociata a insultare Sylvie Coyaud e gli ospiti del suo blog, che stanno discutendo della vicenda del prossimo congresso del 2 luglio, e ho riflettuto su quanto simili siano sempre i meccanismi in atto in queste situazioni, la manipolazione del dolore che i ciarlatani sanno attuare senza alcuno scrupolo. Il modello è già pronto, basta riempirlo con la truffa du jour.Dora ha scritto:[...] E c'è anche un'altra cosa che proprio non riesco a togliermi dalla testa: le decine, forse centinaia, di persone che hanno dovuto sollecitare la generosità della Rete per potersi procurare la magica proteina.
Il caso di Silvia l'avevamo ricordato a gennaio, quando in 4 giorni ha raccolto grazie a Facebook i 6.000 euro che le servivano. E il caso di Rona Magnay l'abbiamo menzionato un paio di giorni fa.
Ma in tutto il mondo ci sono decine e decine di casi analoghi - solo su GoFundMe sono più di 30. E poi ci sono le sottoscrizioni sollecitate dall'Australia alla Nuova Zelanda, dal Regno Unito alla Germania, gli interventi di associazioni dai nomi d'assalto come One Dollar Warriors - una miriade di piccole somme raccolte da una miriade di singoli per regalare a qualcuno la costosa illusione di poterla scampare.
Quello che io sono riuscita a intravvedere è solo la punta di un iceberg. Ma non esce dalla mia mente neppure a inondare tutto con fiumi di sarcasmo.
Dopo AutismOne, ho provato a contattare un paio di associazioni a tutela delle persone con autismo che, stando a quanto scrivono nei loro siti, mi parevano abbastanza bellicose nei confronti dei ciarlatani. Ho anche lasciato una breve nota sulla pagina Facebook di un noto giornalista che scrive di autismo un giorno sì e l'altro pure. La nota, simile a quelle mandate alle associazioni, non mi sembra che avesse l'aria di essere stata scritta da una delle tante pazze esagitate che popolano la Rete. Giudicate voi (questa è scritta dall'account FB del forum, quindi è collettiva; le altre che ho mandato erano firmate da me):Dora ha scritto:Io non ho abbastanza esperienza per occuparmi di autismo, ma credo che qualche associazione italiana dedicata alla tutela delle persone autistiche dovrebbe occuparsi di quello che stanno facendo Antonucci e Siniscalco.
Se qualcuno è in contatto con individui, associazioni o altri enti che proteggono le persone con autismo, per favore li metta in contatto con me (anche attraverso la mail staff[AT]hivforum.info - Uffa può girare poi a me qualsiasi comunicazione).
Mentre ringraziamo il dottor Siniscalco per aver voluto condividere i suoi commenti anche su HIVforum, non possiamo non rimarcare una radicale diversità di vedute:Il dottor Siniscalco ha scritto:Capisco sia facile criticare ma non sarebbe giusto almeno contattarci per chiedere eventualmente delucidazioni? Il vero e buon giornalismo non dovrebbe partire da una raccolta di informazioni corretta coinvolgendo anche i diretti interessati ?
Vorrei chiarire alcuni punti.
Innanzi tutto fortunatamente non ho incontrato e lavorato con professionisti che abbiano curato pazienti con esorcismi o ... sevizie! Probabilmente tali termini sono stati utilizzati esclusivamente per fare scoop o per dare risalto ad un articolo che altrimenti sarebbe passato per poco interessante e visibile ...
Si, sono editor in chief di una rivista del gruppo Omics, quindi? Nella scelta dei referees cerco sempre di essere più obiettivo possibile. Stiamo lavorando nella direzione proprio di far cadere questo termine "predatory", aumentando la qualità scientifica degli articoli. Una precisazione: una pubblicazione non si compra, si paga l'open access solo dopo che è stata accettata. Su Publons si può verificare la mia attività di referee, la percentuale di "accettazione" dei lavori non è alta. Su Orcid, il sito identificativo dei ricercatori a cui anche il nostro ministero si attiene, il mio profilo è pubblico, ci sono tutte le pubblicazioni. Certo, anche gli editoriali su Omics, ma i lavori di ricerca spaziano su diverse case editrici.
Non utilizziamo cavie umane, ci mancherebbe. Anzi, lavoriamo insieme a molte associazioni proprio per cercare di fare chiarezza. Il trial con le cellule staminali è stato eseguito secondo le regole e le disposizioni del ministero di quel paese. Inoltre, molti potenziali pazienti sono stati rifiutati, perché non rientravano nei criteri di inclusione. Ancora, molti genitori si recavano a fare il trattamento ben prima che noi ce ne interessassimo.
Non ho un ritorno economico, nè con le staminali, nè con il Rerum o il GcMaf. Ma se, ad esempio, sperimento in vitro gli effetti del Gc-Maf e questi sono positivi, lo devo omettere?
Abbiamo pubblicato anche un case report sull'uso della Pea, con un farmaco di una casa farmaceutica italiana. Non siamo contro big-pharma o altro, e non abbiamo preso soldi da loro. Così come dal Rerum. Tra l’altro, non mi era noto che Ruggiero fosse ricercato … ma la notizia l’avete presa da facebook? Noi lavoriamo anche con la Polizia di Stato e questa notizia ci è decisamente sfuggita … il che mi rende perplesso sulla validità di tale informazione .
Molte università italiane e straniere ci hanno chiesto di collaborare su entrambi, GcMaf e Rerum, avremo modo di verificare scientificamente i risultati positivi e negativi . Ma è importante fare ricerca seria ..
Credo nel mio lavoro , nella ricerca e nella serietà della scienza e le critiche, non quelle costruttive , ma quelle fondate sulla superficialità di chi scrive e sulla non conoscenza sono solo una perdita di tempo per tutti .
È possibile che ci sia anzitutto un fraintendimento: questo è un forum di discussione online, condotto con una certa attenzione ma non una testata giornalistica.Capisco sia facile criticare ma non sarebbe giusto almeno contattarci per chiedere eventualmente delucidazioni? Il vero e buon giornalismo non dovrebbe partire da una raccolta di informazioni corretta coinvolgendo anche i diretti interessati ?
Poiché è possibile Le sia sfuggita in passato la possibilità informarsi meglio sulle attività del defunto Dr Jeff Bradstreet, Le lasciamo un link da cui partire. Come potrà constatare, si tratta di un sito di assoluta serietà e di un autore di riconosciuta competenza: http://scienceblogs.com/insolence/2015/ ... ism-quack/Innanzi tutto fortunatamente non ho incontrato e lavorato con professionisti che abbiano curato pazienti con esorcismi o ... sevizie!
Comprendiamo che ciascuno possa avere un’opinione strettamente personale sul significato di onorabilità scientifica, però Lei sta dichiarando di collaborare con una rivista di cui riconosce essere messa attualmente in dubbio l’onorabilità scientifica, e questo -quali che siano le Sue motivazioni- a fianco della sua partecipazione ad AutismOne e alla scelta di collaborare con persone come Jeff Bradstreet e Marco Ruggiero, tutte condotte che a nostro avviso contrastano con un altro significato di onorabilità scientifica, più generalmente condiviso dalla comunità scientifica.Si, sono editor in chief di una rivista del gruppo Omics, quindi? Nella scelta dei referees cerco sempre di essere più obiettivo possibile. Stiamo lavorando nella direzione proprio di far cadere questo termine "predatory", aumentando la qualità scientifica degli articoli. […] Credo nel mio lavoro , nella ricerca e nella serietà della scienza e le critiche, non quelle costruttive , ma quelle fondate sulla superficialità di chi scrive e sulla non conoscenza sono solo una perdita di tempo per tutti .
Per queste precisazioni, se ritiene che ci siano imprecisioni nell’articolo di Sylvie Coyaud, Le suggeriamo di rivolgersi direttamente alla giornalista. Ripensandoci, l’accenno alla Polizia di Stato si presta anche a essere interpretato come una velata minaccia, però alle minacce anche molto meno velate siamo abituati e in questi anni non hanno impedito a HIVforum di continuare a svolgere con chiarezza il proprio ruolo.Una precisazione: una pubblicazione non si compra, si paga l'open access solo dopo che è stata accettata.
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Tra l’altro, non mi era noto che Ruggiero fosse ricercato … ma la notizia l’avete presa da facebook? Noi lavoriamo anche con la Polizia di Stato e questa notizia ci è decisamente sfuggita […]