RESISTENZE....che fare ?

[bambol8]

per "rimediare" dovresti farti trovare almeno 500 copie per poter tentare di refertare un test resistenze, ma non è il caso..
Io a sto punto credo che se in futuro dovessi per scalogna arrivare a tali copie (almeno 500), ti faranno fare il test resistenze

[mauroz345]

Grazie della risposta; se dovesse capitarmi saprò come muovermi.

In questa come in altre patologie ho capito già da un po’ che la miglior cosa è affidarsi ma controllare sempre con attenzione l’operato della struttura che ti ha in carico; il che presuppone un certo grado di informazione che purtroppo non avevo al momento della diagnosi; ho dovuto farmi una “cultura” in materia, a poco a poco, dopo.

[doctorsmile]

Ciao Mandrake,

a volte irrilevabile (< 20 ); altre volte ho avuto 44, 51, 96 ; il massimo è stato 110 e siccome era un valore che seguiva altre due rilevazioni > 20 mi è stata cambiata la terapia.

All’ultimo controllo di novembre ero irrilevabile ( < 20 ) ... domani ho il controllo e tra circa 10 giorni saprò il risultato.

A ma e’ capitato come te, ma gli infettivologi non hanno ritenuto di cambiarla fin quando le determinazioni della carica non fossero state rilevabili oltre 50 per 3 volte di fila, io ho raggiunto anche 150 ma poi di nuovo non rilevato, io credo che abbiano fatto bene; ho cambiato invece diverse volte per gli effetti collaterali.

[giovane888]

credo che sia una misura cautelativa se ci sono blip viremici relativamente bassi. Spesso questi blip hanno a che fare con l'hiv latente, e viene cambiata la terapia per precauzione (immagino blip sotto 200) e riazzerare di nuovo la viremia in maniera tale da evitare che questi valori favoriscano la resistenza.


Sarebbe interessante capire, da chi ha sviluppato resistenze, come accade e come si comportano i medici nel caso si sviluppi una resistenza

[skydrake]

come si fa a non fare il test resistenze PRIMA di iniziare la terapia, e farlo dopo quando si sa che la carica virale è insufficiente per un referto ?

Anche secondo me è stato un errore; non me la sono mai sentita di chiederlo dove mi seguono, però il fatto che me lo stai confermando mi toglie finalmente il dubbio.

In termini concreti vorrei capire se è un errore rimediabile o se me lo dovrò portare dietro per tutta la mia “ storia clinica”.

Chiedi se è possibile il test genotipico del DNA provirale (quello già trascritto nelle cellule umane).
Si può fare anche con viremia a zero.
Per contro, è un test meno affidabile del test genotipico dell'RNA virale, inoltre è un test molto più sofisticato, che fanno in pochissimi centri sperimentali in Italia.

[mauroz345]

Ciao Skydrake,

grazie per l’informazione!! Si impara più su questo sito che ad una lezione accademica. E tenersi informati è il modo migliore di tutelare la propria salute.

Penso di fare così: se a questo referto esco di nuovo < 20 ( sarebbe quindi la seconda volta consecutiva ) continuo la terapia in atto ( Descovy + Tivicay ) ; se invece dovesse esserci di nuovo una viremia rilevabile ( ) affronterò l’argomento dell’esame di cui mi hai parlato ( test genotipico DNA Provirale ).

Non mi andrebbe infatti di cambiare terapia per l’ennesima volta ... a casaccio.

Che ne pensi ?

[skydrake]

Sarebbe interessante capire, da chi ha sviluppato resistenze, come accade e come si comportano i medici nel caso si sviluppi una resistenza

In generale si comportano come da linee guida:
http://www.salute.gov.it/portale/docume ... no&id=2696

(dovevano aggiornarle nel 2020, ma causa COVID hanno rimandato)

Su questo forum ci sono diverse testimonianze in passato, alcuni anche abbastanza complessi. Però ti sconsiglio di cercare i precedenti con multiresistenze. Sono..... deprimenti.

[chico92]

Ho letto tutta la storia di Rosso80 che poi in realtà lui non aveva nessuna resistenza ma delle mutazioni. Quella storia davvero complessa.
@skydrake sai per caso che fine ha fatto questo utente? Ho visto che non scrive più da anni

[skydrake]

Ho letto tutta la storia di Rosso80 che poi in realtà lui non aveva nessuna resistenza ma delle mutazioni. Quella storia davvero complessa.
@skydrake sai per caso che fine ha fatto questo utente? Ho visto che non scrive più da anni

Ogni tanto ci scambiamo qualcosa su Whatsapp (immagini e video futili, più saluti vari come Natale/Capodanno ecc.).

Sta continuando la sua vita, con una terapia comunque ben più alleggerita rispetto a quella valigetta di farmaci con cui doveva girare (quanti erano? Mi ricordo che attorno al 2017 aveva superato me e io arrivai a prendere fino 5 al giorno, ma erano altri tempi). Adesso non mi ricordo se è riuscito a scendere a una normale triterapia.
Molti approdano a questo forum, specie quando si trovano nei momenti più critici della loro vita. Ma dopo 2, 3 o 4 anni tendono a scrivere molto meno e riprendere la propria vita, quella vera, fuori di qui.

Più che Rosso80, che tutto sommato è un caso recente, mi ricordo di utenti che non scrivono da 7 o 8 anni in situazioni peggiori. Alcuni il cui ultimo post è sulla vecchia piattaforma di questo forum (tra il 2009 e il 2012 grossomodo) o su Lilachat (la stragrande maggioranza dei forum HIV-tematici è nata da li, dopo la grande diaspora del 2009) . Come quella che, con tutte le resistenze che aveva, era felice perchè era ritornata al Fuzeon (nonostante gli venivano gli ematomi dopo se lo iniettava). Oppure tutti quelli con il JCV come copatogeno. Di quest'ultimi solo di uno è trapelata la notizia che è morto, gli altri sono spariti tutti, ma proprio tutti, eccetto uno (che 2 anni fa è riuscito ad avere anche un figlio).
Immagino la loro fine. Bruciarsi più classi di antiretrovirali (o avere il JCV come copatogeno), è una gran brutta cosa.

[chico92]

Ho letto tutta la storia di Rosso80 che poi in realtà lui non aveva nessuna resistenza ma delle mutazioni. Quella storia davvero complessa.
@skydrake sai per caso che fine ha fatto questo utente? Ho visto che non scrive più da anni

Ogni tanto ci scambiamo qualcosa su Whatsapp (immagini e video futili, più saluti vari come Natale/Capodanno ecc.).

Sta continuando la sua vita, con una terapia comunque ben più alleggerita rispetto a quella valigetta di farmaci con cui doveva girare (quanti erano? Mi ricordo che attorno al 2017 aveva superato me e io arrivai a prendere fino 5 al giorno, ma erano altri tempi). Adesso non mi ricordo se è riuscito a scendere a una normale triterapia.
Molti approdano a questo forum, specie quando si trovano nei momenti più critici della loro vita. Ma dopo 2, 3 o 4 anni tendono a scrivere molto meno e riprendere la propria vita, quella vera, fuori di qui.

Più che Rosso80, che tutto sommato è un caso recente, mi ricordo di utenti che non scrivono da 7 o 8 anni in situazioni peggiori. Alcuni il cui ultimo post è sulla vecchia piattaforma di questo forum (tra il 2009 e il 2012 grossomodo) o su Lilachat (la stragrande maggioranza dei forum HIV-tematici è nata da li, dopo la grande diaspora del 2009) . Come quella che, con tutte le resistenze che aveva, era felice perchè era ritornata al Fuzeon (nonostante gli venivano gli ematomi dopo se lo iniettava). Oppure tutti quelli con il JCV come copatogeno. Di quest'ultimi solo di uno è trapelata la notizia che è morto, gli altri sono spariti tutti, ma proprio tutti, eccetto uno (che 2 anni fa è riuscito ad avere anche un figlio).
Immagino la loro fine. Bruciarsi più classi di antiretrovirali (o avere il JCV come copatogeno), è una gran brutta cosa.

Beh mi fa piacere che finalmente è riuscito a trovare pace.. 37 pagine il post della sua storia non scrive da 4 anni quindi ero curioso.
Il jcv è la cosa peggiore al mondo quando causa la pml.. in ogni caso anche quando si sopravvive rimangono gravissime disabilità permanenti