5 anni che sono volati

[Mandrake]

Nella vita di ognuno di noi ci sono delle date particolari: il 7 gennaio, per me, è una di quelle. Non l'unica pensando all'ospite che ci accompagna, perché quello mi è stato comunicato il 22 gennaio. Anzi, forse è meglio dire che è il mese di gennaio il mese "speciale" per me visto tutte le cose accadute nel 2018 tra ricoveri, coma, rianimazione e diagnosi.

Tra errori miei (mai fatto un test) e dei medici (per ben due volte mi mandarono a casa prima dandomi gocce per la tosse, la seconda - appunto il 7 gennaio - con la levofloxacina per la polmonite) che mi hanno portato poi a finire in coma per giorni, sono passati (anzi volati) cinque anni. Davvero pare ieri quando, in terapia intensiva, mi venne detto che avevo l'ospite da 10 anni visto i 58 cd4 che mi ritrovavo assieme a molte infezioni opportunistiche (Polmonite jiroveci, candida, herpes labiale, CMV).
Ricordo tutto di quando mi venne detto dell'ospite, del primo pensiero che fu «ecco, mi hanno scoperto che vado coi tipi» e del come nasconderla ai miei famigliari.

Ero ignorante e pensavo che i miei giorni sarebbero finiti entro poco e invece è stato un nuovo inizio. Una versione 2.0 di me che giorno dopo giorno si è modellata in questi cinque anni. La testa fa tanto così come il trovare compagni di viaggio che sappiano aiutarti e capirti come è stato per me

[paporso]

Tanti auguri mandrake, che ti possa raccontarlo per altri 100 anni

[pazuzu83]

una curiositá, se vuoi rispondere naturalmente, in dieci anni non hai mai fatto un test hiv, anche solo per prevenzione?

[Mar98]

una curiositá, se vuoi rispondere naturalmente, in dieci anni non hai mai fatto un test hiv, anche solo per prevenzione?

Lo ha scritto che non lo ha fatto mai

[mac88]

Tanti auguri al tuo nuovo "te"!
un abbraccio

[Puzzle]

Probabilmente io non ci sarò più (sarò già morto di vecchiaia) ma fra una trentina d'anni tu sarai ancora qui, ti sarai stufato di questo forum o forse non sarai più sieropositivo. Riguardo alle date hai ragione: il 29 maggio 1985 ci fu la tragedia allo stadio Heysel di Bruxelles, fu in quei giorni che mi diagnosticarono l'hiv.
Ma non avvilirti nel contare gli anni, energia sprecata, tanto il passato non ritorna più.

[mauroz345]

Leggere le vostre esperienze mi fa sentire meno solo in questa esperienza. Mandrake, che partiva da una situazione di diagnosi tardiva, ha visto volare i 5 anni dalla sua diagnosi; Puzzle è la testimonianza vivente, con la sua diagnosi del 1985, che con l’HIV si può convivere.
Io quest’anno entro nel 4’ anno dalla diagnosi e mi capita, contrariamente a voi ( e vi ammiro ) di vivere spesso dei momenti di forte insofferenza perché mi sembra che non si vada avanti per niente nel trovare una cura. Quando si parla di somministrazioni iniettive a lunga durata mi verrebbe da rispondere : ma noi vogliamo altro…vogliamo qualcosa che ci emancipi definitivamente da questo virus.
A voi non capita mai di provare questo sentimento di frustrazione per una cura che non arriva mai ?

[Mandrake]

Io quest’anno entro nel 4’ anno dalla diagnosi e mi capita, contrariamente a voi ( e vi ammiro ) di vivere spesso dei momenti di forte insofferenza perché mi sembra che non si vada avanti per niente nel trovare una cura. Quando si parla di somministrazioni iniettive a lunga durata mi verrebbe da rispondere : ma noi vogliamo altro…vogliamo qualcosa che ci emancipi definitivamente da questo virus.
A voi non capita mai di provare questo sentimento di frustrazione per una cura che non arriva mai ?

Guarda che tutto dipende da come l'affronti: ormai ce l'hai e te la tieni, prima ti levi i sensi di colpa o le speranze che te la possano togliere di dosso e prima starai meglio. Alla fine è una pillola al giorno e due analisi del sangue all'anno.

Tu credo non partivi dalla mia situazione drammatica, quindi di che ti preoccupi?

[Marietto90]

Nella vita di ognuno di noi ci sono delle date particolari: il 7 gennaio, per me, è una di quelle. Non l'unica pensando all'ospite che ci accompagna, perché quello mi è stato comunicato il 22 gennaio. Anzi, forse è meglio dire che è il mese di gennaio il mese "speciale" per me visto tutte le cose accadute nel 2018 tra ricoveri, coma, rianimazione e diagnosi.

Tra errori miei (mai fatto un test) e dei medici (per ben due volte mi mandarono a casa prima dandomi gocce per la tosse, la seconda - appunto il 7 gennaio - con la levofloxacina per la polmonite) che mi hanno portato poi a finire in coma per giorni, sono passati (anzi volati) cinque anni. Davvero pare ieri quando, in terapia intensiva, mi venne detto che avevo l'ospite da 10 anni visto i 58 cd4 che mi ritrovavo assieme a molte infezioni opportunistiche (Polmonite jiroveci, candida, herpes labiale, CMV).
Ricordo tutto di quando mi venne detto dell'ospite, del primo pensiero che fu «ecco, mi hanno scoperto che vado coi tipi» e del come nasconderla ai miei famigliari.

Ero ignorante e pensavo che i miei giorni sarebbero finiti entro poco e invece è stato un nuovo inizio. Una versione 2.0 di me che giorno dopo giorno si è modellata in questi cinque anni. La testa fa tanto così come il trovare compagni di viaggio che sappiano aiutarti e capirti come è stato per me

Una bella testimonianza di forza e di coraggio … mi piace molto questa espressione versione 2.0 la sto vivendo sulla mia pelle .
La testa fa tanto soprattutto perdonarsi e affrontare con coraggio tutto .

[mauroz345]

Io quest’anno entro nel 4’ anno dalla diagnosi e mi capita, contrariamente a voi ( e vi ammiro ) di vivere spesso dei momenti di forte insofferenza perché mi sembra che non si vada avanti per niente nel trovare una cura. Quando si parla di somministrazioni iniettive a lunga durata mi verrebbe da rispondere : ma noi vogliamo altro…vogliamo qualcosa che ci emancipi definitivamente da questo virus.
A voi non capita mai di provare questo sentimento di frustrazione per una cura che non arriva mai ?

Guarda che tutto dipende da come l'affronti: ormai ce l'hai e te la tieni, prima ti levi i sensi di colpa o le speranze che te la possano togliere di dosso e prima starai meglio. Alla fine è una pillola al giorno e due analisi del sangue all'anno.

Tu credo non partivi dalla mia situazione drammatica, quindi di che ti preoccupi?

Hai ragione, rimuginare sul come sono andate le cose non serve a stare meglio. Quello che mi preoccupa è il fatto che non riesco a tenere la viremia azzerata; da qui i momenti a volte di impazienza o di insofferenza. Ma in effetti è inutile crucciarsi per qualcosa che non è in nostro controllo.