Nuovo nel club...Qualche dubbio e un po di chiacchiere

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
rinascimentoprivato
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Re: Nuovo nel club...Qualche dubbio e un po di chiacchiere

Messaggio da rinascimentoprivato » giovedì 3 aprile 2014, 14:02

Ciao Skydrake,

In linea di massima sono stato catapultato nella mia sieropositività ed in terapia in tempi cosi brevi da non rendermene quasi conto. Verdetto di positività il 18 marzo ed inzio terpaia il 22 marzo.

I medici hanno tanto insistito perchè certi della mia fase acuta e dal mio Western Blot non completo visto che all'epoca non avevo sviluppato tutti gli anticorpi.

Ovviamente la mia dottoressa mi ha spiegato che, iniziando la terapia in fase cosi precoce, ho ottime possibilità di interromperla tra qualche tempo e, in teoria, controllare l'infezione senza l'aiuto di medicinali.

Io ho accettato senza remore. In questa fase voglio fidarmi del mio infettivologo che sembra avere un certo prestigio in materia.

Nonostante tutto, posso chiedervi consiglio su quali sono delle domande che dovrei porgerle e che probabilmente non ho ancora espsoto? Voglio essere informato alla perfezione però stà succedendo tutto così in fretta che a volte non ho tempo di pensare o analizzare con la dovuta razionalità.

Un salutone a tutti :D



skydrake
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Nuovo nel club...Qualche dubbio e un po di chiacchiere

Messaggio da skydrake » giovedì 3 aprile 2014, 16:55

Innanzitutto, ti consiglio di chiedere una fotocopia dei tuoi esami ogni volta, da raccogliere in una cartellina privata. Si renderà utile sia fra molti anni per permetterti di fare mente locale sui tuoi andamenti (io grafico in excel alcuni fondamentali, come i CD4 e il rapp. CD4/CD8), e nel caso che tu voglia chiedere consulto altrove, cosa improbabile visto che questa tua infettivologa mi pare abbastanza avanzata.

L'esame più complesso, piu innovativo, piú costoso e più difficile da leggere é il "test genotipico delle resistenze". Quando sarà pronto il risultato chiedi assolutamente di fotocopiarlo.

Inoltre chiedi quando prevede che ti potranno semplificare la terapia. L'approccio d'urto sarà anche necessario, ma a regime c'é un farmaco di troppo. Ovviamente si spera che fra un anno o due tu a regime possa sospendere del tutto gli antiretrovirali.



rinascimentoprivato
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Re: Nuovo nel club...Qualche dubbio e un po di chiacchiere

Messaggio da rinascimentoprivato » giovedì 3 aprile 2014, 17:50

skydrake ha scritto:Innanzitutto, ti consiglio di chiedere una fotocopia dei tuoi esami ogni volta, da raccogliere in una cartellina privata. Si renderà utile sia fra molti anni per permetterti di fare mente locale sui tuoi andamenti (io grafico in excel alcuni fondamentali, come i CD4 e il rapp. CD4/CD8), e nel caso che tu voglia chiedere consulto altrove, cosa improbabile visto che questa tua infettivologa mi pare abbastanza avanzata.

L'esame più complesso, piu innovativo, piú costoso e più difficile da leggere é il "test genotipico delle resistenze". Quando sarà pronto il risultato chiedi assolutamente di fotocopiarlo.

Inoltre chiedi quando prevede che ti potranno semplificare la terapia. L'approccio d'urto sarà anche necessario, ma a regime c'é un farmaco di troppo. Ovviamente si spera che fra un anno o due tu a regime possa sospendere del tutto gli antiretrovirali.
Gazie Skydrake,

Prendo nota dei tuoi consigli e dalla prossima volta chiederò copia di ogni cosa. In realtà il test genotipico delle resistenze è già stato fatto ed ho potuto visionarlo proprio questo lunedi. Il risultato è stato un virus selvaggio che, se non sbaglio, è una discreta buona notizia. Io spero di arrivare prima o poi alla monopillola che dovrebbe essere assai più comoda da assumere.



skydrake
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Re: Nuovo nel club...Qualche dubbio e un po di chiacchiere

Messaggio da skydrake » giovedì 3 aprile 2014, 21:05

rinascimentoprivato ha scritto: Il risultato è stato un virus selvaggio che, se non sbaglio, è una discreta buona notizia.
Ottima cosa.
rinascimentoprivato ha scritto:Io spero di arrivare prima o poi alla monopillola che dovrebbe essere assai più comoda da assumere.
Mah, una buona terapia, e la sua sopportabilità, non è fatta dal numero delle pillole, ma dal tipo di pillole. Esistono monoterapie in genere molto pesanti da sopportare (es Kaletra), come terapie a quattro pillole, ma ad impatto ridotto. Molto dipende dalla propria reazione personale. Già la tua combinazione contiene all'interno due ottimi antiretrovirali che si prestano ad essere presi in modalità semplificata.
Ma di semplificazione da quattro antiretrovirali a tre non se ne parla prima di aver raggiunto la carica virale zero, ed ulteriori cambiamenti prima di aver mantenuto la viremia a zero per almeno sei mesi.



rinascimentoprivato
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Re: Nuovo nel club...Qualche dubbio e un po di chiacchiere

Messaggio da rinascimentoprivato » venerdì 4 aprile 2014, 9:29

Ciao Skydrake,

Quindi in ogni caso dovrò aspettare di azzerare la viremia, tu credi che in qualche settimana con il trattamento che sto seguendo sia realistico?

Per me è fondamentale raggiungere livelli di non rilevabilità. Ho la sensazione che così vivrò più sereno con me stesso ma anche nelle mie relazioni con gli altri.

Poi hai ragione, l'importante è che tolleri bene la terapia senza ossessionarmi su quante pillole prendo al giorno.

Posso chiederti se tu sei in terapia e da quanto?

Un abbraccio



skydrake
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Nuovo nel club...Qualche dubbio e un po di chiacchiere

Messaggio da skydrake » venerdì 4 aprile 2014, 18:31

Dipende coda si intende per zero viremia. Se intendi proprio zero assoluto, misurata con i test più sensibili, una discreta percentuale dei pazienti non la raggiunge mai. Se la intendiamo "irrilevabile" con un test a sensibilitá standard (almeno 20 o 50 copie per ml) mi pare che 1/5 dei pazienti non la raggiunge mai.
In parallelo a questo thread c'è ne uno dove stanno discutendo, e litigando, su quando considerarsi a zero viremia.
Purtroppo spesso c'é in giro per il corpo spesso qualche linfonodo fibrotico, o qualche altra sorta di di reservoir, dove gli antiretrovirali non raggiungono concentrazioni sufficientemente elevate.
Poi c'é il problema dei "blip" o "glitch", i picchi occasionali, cioè che ogni tanto qualche reservoir si attiva in cellula provirale e cerca di trascrivere un po' di virus, subito bloccati. Se non ci fossero i pazienti a zero viremia "assoluta" non sarebbero per niente infettivi (lo sono quasi).

Inoltre, gli antiretrovirali moderni riescono a ridurre la viremia di circa 2 log (cento volte) ogni 20 giorni (dipende dalla combinazione, la tua é abbastanza aggressiva, ci sarebbe una tabella per misurare l'efficacia, quella di Siliciano, ma é complicata leggerla). Partendo dalla tua viremia quindi nel migliore dei casi ci vorranno almeno 2 mesi per scendere sotto le 20 copie. Nella pratica spesso ce ne vogliono 5-6 mesi. Secondo le linee guida dell'ISS, si parla di cambiare terapia causa parziale fallimento se non la si raggiunge entro un anno.

Tutto sommato la viremia zero é un goal molto importante, ma è in subordine ad altri due: un alto numero di CD4 e un alto rapporto CD4/CD8 (un marker per l'iperattivazione immunitaria). Certamente, se uno si ritrova troppi virus circolanti, i CD4 non aumentano comunque.

Io, infetto da luglio 2009, entrai in terapia a metà dicembre 2010 (purtroppo già ero sceso a soli 250 CD4 circa) e prima di iniziare avevo 95.000 di viremia (nel primo periodo scende da sola). Dopo un mese era già a sole 600 copie. Dopo altri tre mesi era sotto la soglia di rilevabilità di 20 copie, da dove non é mai più uscita, ma sono un caso fortunato (ma sfortunato per i miei CD4 che aumentano di soli 50 all'anno o poco più, qui c'é gente che tra un esame e l'altro se li ha visti crescere di 200).



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Re: Nuovo nel club...Qualche dubbio e un po di chiacchiere

Messaggio da rinascimentoprivato » giovedì 10 aprile 2014, 9:37

Ciao Skydrake,

Come sempre grazie per le tue risposte esaustive. Mi pare di capire che non esiste in effetti uno "standard" ma piuttosto che nell'infezione da HIV ogni paziente è un mondo a parte sotto molti punti di vista.

La mia voglia di "azzerare" la viremia credo derivi dalla voglia di non sentirmi una bomba ambulante di virus :)

In ogni caso la terapia sembra star dando i suoi effetti visto che la viremia è scesa. Per i CD4 devo aspettare sabato ed il mio appuntamento con la dottoressa.

Se devo essere sincero, dopo aver lettto che uno dei fattori scatenanti della sindrome infiammatoria da immunoricostituzione, è il drastico abbassamento della viremia, quasi quasi preferisco tenermela un poco alta ;)



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Re: Nuovo nel club...Qualche dubbio e un po di chiacchiere

Messaggio da uffa2 » giovedì 10 aprile 2014, 15:27

Guarda che la sindrome fa ricostituzione immunitaria riguarda quelli che un sistema immunitario non ce l'avevano più, i pazienti normali si occupano di cose più serie, come la messa in piega e robe del genere ;)


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Re: Nuovo nel club...Qualche dubbio e un po di chiacchiere

Messaggio da rinascimentoprivato » lunedì 14 aprile 2014, 18:03

Uffa, non vedo l'ora di tornare ad occuparmi delle cose veramente serie della vita come messa in piega, colpi di sole nonchè l'annoso problema delle doppie punte ;)



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Re: Nuovo nel club...Qualche dubbio e un po di chiacchiere

Messaggio da uffa2 » lunedì 14 aprile 2014, 18:15

e vogliamo parlare dei capelli fragili? altro che i reservoir latenti, cosa si sta facendo per i capelli fragili? :twisted:


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