Nuovo, mi presento

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
alfaa
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Re: Nuovo, mi presento

Messaggio da alfaa » sabato 17 maggio 2014, 23:32

skydrake ha scritto:
Back ha scritto:L'unico mio dubbio è: per quanto funzioneranno quelle pillole?
Se non ti metti a sabotare la terapia assumendola un giorno si e due no, dureranno decenni, fino alle agonate terapie risolutive (tante ricerche in corso, niente in vista nei prossimi 8-10 anni). A parte il nodo di scegliere bene la combinazione iniziale.
Ci sono quasi 30 antiretrovirali, circa 15 se escludiamo i più vecchi e i meno efficaci, in genere si combinano a gruppi di tre (vi sono delle regole di mutua esclusione, ma questo è lavoro dell'invettivologo combinarle). Il problema nasce dal fatto che il sistema immunitario è la seconda cosa più variabile nel corpo umano dopo il cervello. Siamo tutti diversi. Quindi, se da un lato si può prevedere bene il loro impatto a livello strettamente antivirale, gli effetti collaterali sono difficilmente prevedibili.
Conosco di persone che non fa assolutamente nulla, e mai cambierebbe con nient'altro, il Kaletra, un antiretrovirale vecchiotto (in generale più vecchi sono peggio è), molto efficace ma famoso per le terribili diarrere che provoca alla maggioranza della gente, come viceversa chi si è lamenta un po di tutto.
Oggigiorno, con i nuovi antiretrovirali, è più facile azzeccate subito la combinazione giusta. Ma metti conto il fatto che, quando il tuo invettivologo dirà di iniziare, potresti avere fastidi (da acidità di stomaco a mal di testa) che, se non scompaiono in circa un mese, si renderà necessario cambiare combinazione, che magari poi sembrerà andare bene, ma poi bisogna ricambiare perche ha fatto aumentare il colesterolo o i trigliceridi (due parametri spesso rintoccati all'insù). Io sono alla terza combinazione di antiretrovirali. La prima proprio non la sopportavo (mi rovinava la qualità del sonno), la seconda mi andava benissimo, ma il mio infettivologo me l'ha voluta comunque cambiare in previsione di effetti a lungo termine (come sulla mia densità ossea, ora OK, ho fatto una MOC giusto quattro giorni fa). Uno dei pochi vantaggi di questa situazione è che ti riempiono di esami ed emergono problemi latenti che possono essere cosi affrontati con largo anticipo. Ad esempio, se non fosse stato per un ecografia epatica di controllo non mi avrebbero mai trovato tre calcoli di colesterolo alla cistifellea, che non centrano nulla con l'HIV. Poiché erano ancora piccoli, li sto cercando di scioglierli con una terapia farmacologica, evitando cosi di essere operato. Un altro piccolo vantaggio e che i medici ti prendono un pochino più sul serio quando ti lamenti. Io non ne ho mai approfittato, ma c'è chi si fa dare più giorni di malattia a casa. Oppure una volta andai dal mio medico di base con un occhio gonfio per farmi prescrivere un collirio, ma mi ha dato un foglio da esibile subito al pronto soccorso, col quale mi hanno fatto passare davanti a tutti, per farmi visitare da un oftalmologo, il quale ha confermato che era una normalissima irritazione da acqua salata+sabbia e mi ha prescritto un normalissimo collirio. In effetti quando si tratta di fare la fila per visite mediche ed esami, HIV fa assonanza con VIP.

Perche escludi pure 10 anni? Non dico risolutivo ma qualcosa di simile



skydrake
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Re: Nuovo, mi presento

Messaggio da skydrake » domenica 18 maggio 2014, 7:54

alfaa ha scritto: Perche escludi pure 1e= anni? Non dico risolutivo ma qualcosa di simile
Proviamo a dare un'occhiata agli studi sperimentali sparsi per il pianeta:
https://clinicaltrials.gov/ct2/search/map

Questi sono tutti gli studi in corso che hanno a che fare anche vagamente con HIV. Ho escluso quelli con status "sconosciuto" (quelli ad un binario morto, se vanno bene i gruppi di ricerca si fanno sentire):
http://clinicaltrials.gov/ct2/results?r ... yndrome%22

Cioè 837, mentre questi sono solo quelli in fase II o III:
http://clinicaltrials.gov/ct2/results?t ... _s=&lup_e=

Cioè 249. Ma guarda bene in che cosa consistono la stragrande maggioranza degli studi: perlopiù ricerche farmacologiche come nuovi antiretrovirali, cure audiovanti, per minimizzare patologie correlate ecc. Le uniche che si propongono di essere veramente definitive, che non impongono al paziente di assumere regolarmente farmaci, si possono grossomodo classificare (Dora perdonami) in "vaccini" e "transgeniche".
Aggiungiamo ad esempio vaccine nei campi di ricerca:

In tutte le fasi:
https://clinicaltrials.gov/ct2/results? ... _s=&lup_e=

Cioè 27

Solo in fase II:
https://clinicaltrials.gov/ct2/results? ... _s=&lup_e=

Cioè 12. Però nessuna delle quali è un vaccino terapeutico eradicante. Al più abbassano di poco la carica virale (almeno si potranno fare pause dalle haart). Oppure non sono per l'HIV, ma per qualche patologia HIV-correlata

Studi in fase III in corso:
https://clinicaltrials.gov/ct2/results? ... _s=&lup_e=

Uno solo. Non è per l'HIV, ma per un vaccino contro l'HBV per i confetti con l'HIV.

Di vaccini veramente interessanti (es. quello di Picker) sono ancora in fase sperimentale 0 (su animali). Almeno 8 anni sono necessari, più realisticamente 12.

Poi c'è il capitolo delle terapie transgeniche (Sangamo, Calimmune, Cannon, ecc.). Sono un approccio radicalmente differente, ma possono comportare dei trattamenti pesantissimi (tipo ablazione parziale o totale del midollo), oppure, quelli più soft, al più in fase I e II combinata, sono la Sangamo e Calimmune (quest'ultima impone solo un leggero condizionamento del midollo), ed entrambi non mi convincono, il primo perché mi pare proprio non risolutivo, il secondo promette troppo, davvero troppo. La vedo piuttosto come un promettente filone di ricerca per ulteriori studi. Tutti sono costosissimi (oltre le 100.000 euro a trattamento), al di fuori della portata della maggioranza della popolazione mondiale affetta.

Si rimanda ai threads di Dora per le principali sperimentazioni in corso.



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Re: Nuovo, mi presento

Messaggio da alfaa » domenica 18 maggio 2014, 23:09

Bhe pero ci sono anche in fase 2 quegli arv che si iniettano e si potrebbero prendere una volta ogni tanto no?quindi se tutto va bene 6-7 anni.Non sono risolutivi peró un bel passo in avanti altro che monopillola...In piu tutte le sostanze anti latenza che stanno studiando..Non so ...non sono molto ottimista io peró non escluderei a priori 10 anni come tempo per trovare una cura,molto difficile si ma non credo impossibile



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Messaggio da skydrake » lunedì 19 maggio 2014, 18:54

alfaa ha scritto:Bhe pero ci sono anche in fase 2 quegli arv che si iniettano e si potrebbero prendere una volta ogni tanto no?quindi se tutto va bene 6-7 anni.Non sono risolutivi peró un bel passo in avanti altro che monopillola...In piu tutte le sostanze anti latenza che stanno studiando..Non so ...non sono molto ottimista io peró non escluderei a priori 10 anni come tempo per trovare una cura,molto difficile si ma non credo impossibile
La mia massima speranza era l'eradicazione.
Anche io prevedo che nel giro di pochi anni la nostra vita verrà di molto semplificata.
Se poi tutte le fasi II attualmente in corso andassero in porto, potremmo quasi scordarci di avere questa malattia.
Solo che c'è quel quasi.
Mai capitato che qualcuno abbia paura di baciarti perché teme di avere delle afte in bocca?
Ecco, continueremo a nasconderci, o a rimanere emarginati.



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Messaggio da alfaa » lunedì 19 maggio 2014, 20:19

Vabbè non capita con tutti pero,non generalizziamo...e comunque io sono ottimista su una cura definitiva , non tanto sui tempi pero...



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Re: Nuovo, mi presento

Messaggio da skydrake » lunedì 19 maggio 2014, 20:28

alfaa ha scritto:Vabbè non capita con tutti pero,non generalizziamo...e comunque io sono ottimista su una cura definitiva , non tanto sui tempi pero...
Anche io sarei felice di prendermi nel frattempo il contentino di questi antiretrovirali iniettabili una volta al mese, forse una volta ogni tre mesi. E poi il contentino di uno di questi tanti vaccini terapeutici (almeno uno ne andrà in porto spero), e farmi delle interruzioni dagli antiretrovirali di un anno o due.
Ma per vedere una cura eradicante, prima di sentirmi veramente pulito ed a posto, non andrò in pensione prima solo grazie alle riforme del tetto pensionistico di Amato e di Dini.



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Re: Nuovo, mi presento

Messaggio da Back » lunedì 19 maggio 2014, 20:57

Ciao a tutti. Leggo con molta attenzione tutto quello che scrivete e non posso di certo intervenire in merito ad eradicazione, vaccini terapeutici, antiretrovirali iniettabili, ecc. (in effetti mi sento inadeguato ad intervenire ora). Fino a poche settimane fa, quando ancora non sapevo di essere HIV+, questa malattia la vedevo certamente come qualcosa di grave ma allo stesso tempo anche gestibile e vicina alla fine. Questa è l'opinione che hanno le persone comuni: l'HIV non uccide più, si cura. Probabilmente è anche questo pensiero che negli ultimi anni ha contribuito ad abbassare la guardia. Quindi, se riuscissi ad accantonare l'emotività che mi sta accompagnando in questo periodo e potessi ragionare in modo razionale, direi che non manca molto e comunque le cose sono destinate a migliorare in modo decisivo. E non ci vorranno decenni. Ovviamente ho anche bisogno di pensarla in questo modo (anche questo fa morale!): se all'uomo togli la speranza di traguardo, cosa gli rimane?



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Re: Nuovo, mi presento

Messaggio da alfaa » lunedì 19 maggio 2014, 21:16

skydrake ha scritto:
alfaa ha scritto:Vabbè non capita con tutti pero,non generalizziamo...e comunque io sono ottimista su una cura definitiva , non tanto sui tempi pero...
Anche io sarei felice di prendermi nel frattempo il contentino di questi antiretrovirali iniettabili una volta al mese, forse una volta ogni tre mesi. E poi il contentino di uno di questi tanti vaccini terapeutici (almeno uno ne andrà in porto spero), e farmi delle interruzioni dagli antiretrovirali di un anno o due.
Ma per vedere una cura eradicante, prima di sentirmi veramente pulito ed a posto, non andrò in pensione prima solo grazie alle riforme del tetto pensionistico di Amato e di Dini.
Sei diventato piu pessimista negli ultimi mesi o sbaglio? :mrgreen: Ricordo che la parola fine nelle tue ipotesi( che ovviamente sono ipotesi appunto) non l'associavi a qualche decennio ancora



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Re: Nuovo, mi presento

Messaggio da skydrake » lunedì 19 maggio 2014, 23:08

alfaa ha scritto:
skydrake ha scritto:
alfaa ha scritto:Vabbè non capita con tutti pero,non generalizziamo...e comunque io sono ottimista su una cura definitiva , non tanto sui tempi pero...
Anche io sarei felice di prendermi nel frattempo il contentino di questi antiretrovirali iniettabili una volta al mese, forse una volta ogni tre mesi. E poi il contentino di uno di questi tanti vaccini terapeutici (almeno uno ne andrà in porto spero), e farmi delle interruzioni dagli antiretrovirali di un anno o due.
Ma per vedere una cura eradicante, prima di sentirmi veramente pulito ed a posto, non andrò in pensione prima solo grazie alle riforme del tetto pensionistico di Amato e di Dini.
Sei diventato piu pessimista negli ultimi mesi o sbaglio? :mrgreen: Ricordo che la parola fine nelle tue ipotesi( che ovviamente sono ipotesi appunto) non l'associavi a qualche decennio ancora
Se questa fosse una corsa ai cavalli, negli ultimi 8 mesi ho visto azzopparsi quello spagnolo (il vaccino) e quello della Sangamo (la terapia transgenica). Non che siano falliti, ma non promettono più di essere veramente risolutivi, solo aiutare un po'.

Quindi, in fase I-II, c'è rimasta solo la Calimmune.
Poi vedo dei purosangue pronti a partire, ma ancora nella stalla, in fase 0 (sperimentazione animale).



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Re: Nuovo, mi presento

Messaggio da Back » lunedì 7 luglio 2014, 22:25

Ciao a tutti, sono di nuovo qui a chiedervi, se posso, qualche informazione (questo forum è diventato un po' una droga per me: ogni volta che posso entro a vedere se ci sono nuovi messaggi e qualche buona notizia di Dora). Bene, sono andato oggi a ritirare i miei primi esami e tutto sommato sono abbastanza contento ma non mi è tutto chiaro. Mentre la viremia è calata a 434 cp/ml (in aprile era 1.250), i CD4 sono calati a 1.729 (44%) mentre in aprile erano 1.941 (39%). Il medico con cui ho parlato ha detto che i valori sono buoni e che è positivo che senza farmaci il mio fisico abbia reagito all'infezione abbassando la viremia. Ha però anche detto che al prossimo prelievo le cose potrebbero non essere ancora così. La prima domanda è questa: la viremia non dovrebbe essere inversamente proporzionale ai CD4? Nel senso, se la viremia è calata, perché i CD4 si sono abbassati così tanto (212 in meno)? Se continua così in pochi mesi non me ne rimarranno tanti! Anche se il medico (gentilissimo) mi ha detto che fino a 500 CD4 posso stare sereno, la cosa mi preoccupa. I test sulla farmacoresistenza sono negativi anche se ha detto che alcune resistenze potrebbero svilupparsi in seguito. HLA-B*5701 (B17) test di screening negativo: ha dato importanza a questo test ma sinceramente ho fatto un po' fatica a capire il perché. Colesterolo 227 (mi ha detto di fare attenzione all'alimentazione ma sinceramente io sto già attento!). Stranamente ho i trigliceridi alti: mai avuti alti. Il dottore ha detto che potrebbe essere dovuto allo stress del periodo (ignoravo una relazione tra trigliceridi e stress). I prossimi esami tra 4 mesi... avevo letto che i controlli erano ogni 3 mesi! Poi mi hanno chiesto se volevo dare il consenso per lo STUDIO I.CO.NA. (Italian Cohort Naive Antiretrovirals): una provetta di sangue quando faccio i prelievi di routine. Mi sono accertato in merito all'anonimato dei miei dati e ho detto ok. A me non costa niente... spero di avere fatto bene. Ciao. Back.



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