Ciao a tutti! Busso alla porta...

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
skydrake
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Re: Ciao a tutti! Busso alla porta...

Messaggio da skydrake » mercoledì 3 settembre 2014, 22:03

gibboland ha scritto:Ragazzi scusate

ripensando alla mia cronistoria, c e qualche cose che non va con il procedere dell infettivologo che mi segue

Mi ha dato da iniziare la terapia con Truvada, Prezista e Norvir prima di aver fatto il test resistenza. Ho letto che il test è da fare prima di iniziare assolutamente. Lui dice voleva agire subito e che le 3 sono
normalmente tollerate. Ma nn è stato un rischio?!

Test resistenza è andato bene ed ora sono al secondo mese di terapia

Dalla prima misura dei cd e VL non mi ha fatto più esami. Mi dice di farli alla fine secondo mese
E intanto mi ha prescritto l eviplera prima di fare il secondo controllo esami

Nn vi sembra strano?

Sono molto insicuro come potete immaginare

Grazie è abbraccio
gib
Il test genotipico delle resistenze va fatto assolutamente prima nel senso prima di iniziare la terapia, solo quando la viremia supera i 200 e, comunque, necessita di una viremia di 1000-2000 per individuare con una certa sicurezza tutte i possibili ceppi minori (la sicurezza assoluta non la si ha mai, ma nei neoinfetti non ci dovrebbero essere delle varianti, non c'è il tempo materiale per differenziarsi eccessivamente).

Il tuo infettivologo si è trovato di fronte ad un dubbio amletico: da un lato, secondo gli studi più recenti (in particolare lo studio START), è importantissimo iniziare il prima possibibile, dall'altro aspettare gli esiti del test genotipico poteva comportare un'attesa di troppe settimane.
Tale test è in realtà qualcosa di avanzatissimo: comporta isolare il virus, mapparlo geneticamente e confrontare decine di sequenze genetiche topiche con quelli contenuti in un database mondiale del censimento di tutti i ceppi finora individuati e studiati. Solo negli anni '90 la mappatura genetica di un virus per ogni paziente sarebbe stata considerata pura fantascienza. Tale test costa diverse migliaia di euro, ma soprattutto pochissimi laboratori in Italia sono attrezzati (e poi in realtà la parte finale dell'esame, cioè il riconoscimento delle sequenze genetiche individuate, viene fatto online in un solo posto, alla Stanford University).
Quando lo fecero a me, dovetti fare l'esame entro le ore 7:50 del mattino, poi un corriere speciale consegnò le provette in uno di questi pochi laboratori attrezzati in Italia. Il risultato tornò dopo 5 settimane. Uno di questi centri è allo Spallanzani a Roma; dalle testimonianze di utenti seguiti li, riescono ora a fare tale test in solo 5-7 giorni. Gli ospedali minori devono aspettare più a lungo.

Il tuo infettivologo, pur di non perdere tempo prezioso, ha scommesso cercando di azzeccare la terapia giusta per te, senza avere la conferma del test genotipico delle resistenze tra le mani.



gibboland
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Re: Ciao a tutti! Busso alla porta...

Messaggio da gibboland » lunedì 8 settembre 2014, 20:34

Ciao Sky
grazie tante della risposta... Per fortuna, sembra che ci abbia azzeccato..

Ora dopo due mesi vuole cambiare terapia con eviplera prima di fare seconda misura VL e CD (mi ha già fatto la prescrizione).

Da profano in capo medico uso solo la logica : secondo me è un rischio. Che fa, va avanti a stime? Senza avere dati? Eviplera si deve prendere con VL <100'000... Cosa ne sa che dopo due mesi da 10^6 sono sceso a 100'000? Mah son proprio perplesso

Oggi gli ho scritto e mercoledì vado a sentir una seconda campana.

Boh...

Un caro saluto gib



skydrake
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Re: Ciao a tutti! Busso alla porta...

Messaggio da skydrake » lunedì 8 settembre 2014, 21:23

gibboland ha scritto:Ciao Sky
grazie tante della risposta... Per fortuna, sembra che ci abbia azzeccato..

Ora dopo due mesi vuole cambiare terapia con eviplera prima di fare seconda misura VL e CD (mi ha già fatto la prescrizione).

Da profano in capo medico uso solo la logica : secondo me è un rischio. Che fa, va avanti a stime? Senza avere dati? Eviplera si deve prendere con VL <100'000... Cosa ne sa che dopo due mesi da 10^6 sono sceso a 100'000? Mah son proprio perplesso

Oggi gli ho scritto e mercoledì vado a sentir una seconda campana.

Boh...

Un caro saluto gib
E' una scommessa facile (diciamo putacaso 19 probabilità su 20 che ormai sei sotto a 100.000), ma la posta in gioco è un poco alta (sbagliare terapia), mentre quel che ci guadagni è poco (un mese di minori effetti collaterali, posto che tu li abbia).

Se il test genotipico è importante ma iniziare subito la terapia ancora di più, rimanere nella tua attuale terapia per un mesetto in più cambia poco. Molti di noi hanno usati la tua attuale terapia per anni.
Digli che sei ansioso, che è un momento difficile della tua vita e saresti più tranquillo aspettando i risultati della viremia.



gibboland
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Re: Ciao a tutti! Busso alla porta...

Messaggio da gibboland » lunedì 8 settembre 2014, 21:28

Grazie Sky
con la tua matematica 19/20 mi hai tranquillizzato un po :)

Lo farò di sicuro
Tra l altro non ho alcun problema con le tre ... Meglio essere sicuri

Sai... Questa suo fare mi fa arrabbiare non poco.

Un caro saluto
gib



skydrake
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Re: Ciao a tutti! Busso alla porta...

Messaggio da skydrake » lunedì 8 settembre 2014, 22:24

gibboland ha scritto:Grazie Sky
Sai... Questa suo fare mi fa arrabbiare non poco.
Mi sa invece che lo ringrazierai per il fatto di averti fatto iniziare subito.



marsupione

Re: Ciao a tutti! Busso alla porta...

Messaggio da marsupione » venerdì 19 settembre 2014, 16:23

Avevi scritto che non c mollavi più ma sei sparito. Piuttosto come la va?



gibboland
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Re: Ciao a tutti! Busso alla porta...

Messaggio da gibboland » venerdì 19 settembre 2014, 21:53

Ciao marsupione e ciao a tutti!
in effetti, mica vi ho mollato! Ci leggo tutti i dí, ma mi son perso nelle mie storie ultimamente e non ho più postato.
La va, la va! Spero anche tu tutto ok
Fatto prelievo ieri e venerdì prossimo vedo doc
Speriamo bene... Se ci penso, le gambe mi fanno giacomo giacomo..
Doc era in ferie le scorse due settimane

Fra 4 giorni finisco le amichette e dovrei iniziare eviplera ma prima di avere i risultati.
Mi sa che lunedì o martedì lo chiamo al volo o mi fiondo lì. Io continuerei per un mese per sicurezza...
Se ne andava in Normandia in ferie... Chissà se è abbronzato :mrgreen:

Piuttosto, volevo aprire un 3D per sapere se ci sono possibilità di incontrarsi con i ragazzi/e qui o se vengono organizzati incontri presso... Boh?!? In aggiunta a scambi epistolari sarebbe bello parlarne...
Non lo ho ancora fatto con niuno (Sky, non ho ancora detto nulla. Mi sa che nn lo fó)

Un abbraccio a tutti e grazie per esser qui
gib



marsupione

Re: Ciao a tutti! Busso alla porta...

Messaggio da marsupione » sabato 20 settembre 2014, 0:28

Mi fa piacere che tu stia bene mi fa ancor + piacere che stai (credo pian piano) metabolizzando l'accaduto. Poi anche io sono entrato nel forum credendo di andare a stranamore :lol: però subito mi hanno aggredito (dai scherzo). Io avevo messo un annuncio (tra l'altro sempre valido) nel quale cercavo una lady... ma haimé risultato negativo... in cambio mi é stato fissato un colloquio di lavoro x lunedì .... dai che la tempesta (almeno x me) sta passando e all'HIV un bel vaffanc.... :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: Haha.... mia nonna diceva "tutto passa nella vita" a quanto pare ora riesco a sorridere e a svagare il cervello. Notte cari



marsupione

Re: Ciao a tutti! Busso alla porta...

Messaggio da marsupione » sabato 20 settembre 2014, 0:31

Uffa2... eviplera come the infré? E la camomilla allora cos'é? Benzina super Haha....



gibboland
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Re: Ciao a tutti! Busso alla porta...

Messaggio da gibboland » martedì 23 settembre 2014, 20:24

Ciao Marsupione !
beh... Quando vedrò il VL basso e i CD alti sarò anche più tranquillo ;)

Venerdì sono lì, il doc mi ha tranquillizzato per e-mail e detto che è sicuro che VL sarà <100'000
Vediamo... È solo il secondo controllo e puoi immaginare che sia abbastanza ansioso

Cmq sto bene! Mi tengo suuuuu

Ho riletto i tuoi vecchi messaggi per quanto riguarda incontri dal vivo, che risa!!! :mrgreen:
Beh, penso che forse anche parlare può far bene! Mi chiedevo se ci son dei gruppi... Boh.
O una festa del forum, pensa che figo!

A dire il vero È che in queste settimane mi tenete "su" voi qui nel forum e oltre ringraziarvi di cuore, penso sarebbe bello conoscerne qualcuno di voi (noi)!!

Piuttosto... prox settimana son a Milano, c è qualche milanesa o milanese in giro?
Giuro, porto giù un po' di cioccolata!

Un abbraccio
gib



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