CIAO RAGAZZI MI AGGIUNGO ANCH'IO..........

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
REGINA
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Re: CIAO RAGAZZI MI AGGIUNGO ANCH'IO..........

Messaggio da REGINA » martedì 25 ottobre 2011, 19:02

ciao ragazzi vi seguo e vi leggo sempre (perchè mi arrivano le notifiche sul cellulare!) anche se sono meno presente per impegni di carattere famigliare e di lavoro.......
mi trattengo poco perchè ho il turno di notte e quando rispondo mi piace dare tutta la mia attenzione e dal cellulare non riesco pienamente
io credo comunque di essere in uno stato simil-depressivo e se vi va ne parleremo meglio nei prossimi giorni, quando riesco a collegarmi col pc
siete tutti FANTASTICI e vi voglio beneeeeeeeeeee GRAZIE!!!!!!!!!!!1 :D :D :D



danielemi
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Re: CIAO RAGAZZI MI AGGIUNGO ANCH'IO..........

Messaggio da danielemi » mercoledì 26 ottobre 2011, 13:30

X consigli su turni di notte e affini chiedi pure!!!!!!!!!!!
:lol: :lol: :lol: :lol: :lol:



REGINA
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Re: CIAO RAGAZZI MI AGGIUNGO ANCH'IO..........

Messaggio da REGINA » mercoledì 26 ottobre 2011, 16:20

danielemi ha scritto:X consigli su turni di notte e affini chiedi pure!!!!!!!!!!!
:lol: :lol: :lol: :lol: :lol:
ehm... che genere di consigli????



REGINA
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Re: CIAO RAGAZZI MI AGGIUNGO ANCH'IO..........

Messaggio da REGINA » mercoledì 26 ottobre 2011, 17:18

ciao ragazzi se un giorno diventerò pesante abbattetemi!!!!!
dicevo... la mia situazione psicologica-psicosomatica non è delle migliori come penso chiunque bene o male abbia ricevuto una notizia così. dico "in breve" la mia storia... la mia relazione con la persona che mi ha infettato è durata 4 anni e finita un'anno e mezzo fa, è finita da parte sua. non mi dilungo sul perchè sono riuscita ad infettarmi... comunque al tempo della fine della storia avevo una certa copertura di un test negativo di un anno prima e i pochi rapporti praticati nell'ultimo anno, e speravo con tutto il cuore che mi era andata bene e di non dover ripetere l'esame perchè pensavo che non avrei mai avuto il coraggio e la forza di sopportare l'attesa e l'esito che in cuor mio sapevo già positivo
dopo lui ho avuto una storia di otto mesi finita molto in malomodo e lì... giù altra mazzata morale
a settembre conosco un ragazzo che pensavo magari sarebbe stato una svolta nella mia vita, l'uomo ideale ma prima di imbarcarmi mi sono finalmente decisa ad effettuare il test per iniziare la storia in piena serenità e "pulita", non so, forse uno sprazzo di maturità boh.... e il risultato è stato quello che è stato...
subito ho allontanato questo ragazzo (a cui non ho fatto correre nessun rischio per fortuna) senza dirgli il perchè ma mi sono presa il mio tempo per decidere cosa fare, se dirglielo, se aspettare ecc, d'altra parte era solo una settimana che ci conoscevamo, risultato lui dopo un po' che ci sentivamo solo per telefono ha pensato bene di trovarsi un'altra e non l'ho mai più sentito
probabilmente sarebbe scappato col fumo alle gambe se gliel'avessi detto
il mio primo test l'ho fatto in un laboratorio privato con risposta in 24 ore. il dottore dice "sei mezza positiva". mezza positiva?????? e che roba è??? effettuto il riba. nel frattempo chiamo il numero verde aids e gli spiego l'accaduto, la tipa mi dice che nei laboratori privati non sanno che metodiche utilizzino ecc ecc e mi consiglia di ripeterlo in un centro specializzato, e così faccio dopo tre giorni e intanto si alimentano le speranze che sia stato un falso negativo, cinque giorni con uno stress da impazzire, quello che ai tempi temevo di non sopportare
nel frattempo prego intensamente e chiedo la grazia che si siano sbagliati e faccio tante promesse nel caso fossi risultata negativa............
ma purtoppo no
da lì vado nel pallone. in casa inizio a passare da una paranoia all'altra, di avere infettato tutta la mia famiglia, ogni volta che mi toccavo anche solo la bocca, la testa o che mi grattavo mi lavavo le mani prima di toccare cibo, piatti, oggetti.... mi sentivo SPORCA e altamente infettiva, io che già di mio, lavo spesso le mani, non facevo altro che insaponarmi anche due o tre volte le mani e ad usare alcol, specialmente dopo essermi lavata le parti intime...
da lì depressione, letto 24 ore su 24 a piangere senza mangiare, bere (non facevo nemmeno più la pipì) e a guardare su internet tutti i casi di probabile infezione, se si può prendere mangiando lo stesso panino... oddio dato che mi sanguinano le gengive e se c'era sangue, che faccio? tutte queste domande
poi inizio ad avere paura di avere contagiato mia mamma che qualche volta mi ha lavato gli slip quando avevo le mestruazioni e magari c'era qualche residuo di sangue, poi leggo che il virus si inattiva in pochi minuti e allora mi tranquillizzo
da lì mi parte la paranoia di ave contratto anche l'epatite c e leggendo che è un virus più resistente all'aria mi torna la paranoia e sto malissimo, quante volte avevo usato le sue forbicine per tagliarmi le pellicine alle mani... ne parlo con mia mamma e lei non era per niente preoccupata
dopo tanti processi mentali arrivo a pensare che non mi importava per me stessa, dell'hiv, ma che sarei stata serena solo se almeno mi si fosse risparmiato di avere altre malattie che avrebbero potuto mettere a rischio la vita delle persone che amo
arrivo al ritiro degli esami completi di carica virale, cd4 emocromo ed epatiti, psicologicamente DEMOLITA
ricordo che appena entrata la dottoressa ha iniziato coi soliti convenevoli e io l'ho interrotta dicendo
"posso solo sapere se ho qualche epatite?" e lei mi dice di no, da lì inizio a piangere, ero sollevata
la dottoressa mi dice che probabilmente, secondo lei, il test che avevo fatto a marzo 2009 era già positivo ma ancora non si vedeva...

morale della favola devo iniziare al più presto la terapia, carica virale 119.000 e 245 cd4 al 13% e lunedì ho fatto altri esami per toxo, CMV e altri che non ricordo, più nuovamente cd3 cd4 cd8 e le resistenze
un po' di paura ce l'ho, paura degli effetti collaterali, di non rispondere alla terapia... paura di incontrare in ospedale qualcuno che conosco o che lavora con me, paura per gli altri nel caso mi tagliassi, specialmente sul lavoro, come mi dovrei comportare, se li metto a rischio ecc....
poi vedo mia madre dimagrire dal dispiacere, insomma un senso di colpa e di delusione verso me stessa che non finisce mai
il fatto è che quando ho periodi di mazzate morali di questa entità, vedo la morte e la malattia ovunque, per me, per i miei... cerco modi per piangere e sfogarmi, penso a quando i miei genitori non ci saranno più e il più semplice raffreddore è per me motivo di allarme... insomma non sto bene anche se continuo a lavorare e a fare più o meno finta di niente... ho solo la preghiera che mi dà conforto e la speranza un giorno di poter tornare sieronegativa, in che modo non lo so, ma io la grazia continuo a chiederla

adesso dopo avervi fatto due palle così ho tre domande per voi:
1) la persona che mi ha infettato dopo due anni ha iniziato a prendere kaletra e combivir quindi è probabile che li prenderò anch'io. in uno dei due mi pare di ricordare che c'è l' AZT, mi correggerete se sbaglio... mi dite se è possibile gli effetti collaterali iniziali, anche se è diverso da persona a persona, ma diciamo nella peggiore delle ipotesi...... mi consentiranno di lavorare?

2) da un mese e mezzo ho un prurito diffuso insopportabile, specialmente quando sono coricata. le parti più colpite sono la testa, poi la schiena, il petto, le spalle, a volte anche i glutei. quando inizio a grattarmi in un punto non finisco più. non ho bolle o macchie...può essere una cosa nervosa o è strettamente collegata all'hiv? c'è anche da dire che ho due piccoli calcoli alla cistifellea e ho letto che il prurito può essere anche quello o svariate altre cose...

3) sempre da un mese e mezzo mi sono riempita la faccia di brufoli sotto pelle rossi che non vogliono saperne di andarsene, più che altro su mento, fronte e lati del naso... AIUTOOOOOOO

venerdì ho la visita con l'infettivologa e girerò anche a lei le domande ma nel frattempo chiedo a voi

avevate paura che non intervenivo più ehhh??? ;) ;)
adesso vi tocca rispondermi!!! :lol:

un bacio grande. Regina



bluevelvet

Re: CIAO RAGAZZI MI AGGIUNGO ANCH'IO..........

Messaggio da bluevelvet » mercoledì 26 ottobre 2011, 17:48

REGINA ha scritto:ciao ragazzi se un giorno diventerò pesante abbattetemi!!!!!
Ti prendiamo in parola! :D
Scherzo, hai fatto benissimo a sfogarti, il forum serve soprattutto a questo.
Passo subito alle risposte:
1)Combivir era molto utilizzato in passato, adesso un po' meno. Non puoi fare dei paragoni con quest'altro ragazzo, perchè non sai se gli hanno riscontrato delle resistenze, da cui magari è potuta derivare la scelta un po' particolare dei farmaci. La tua dottoressa sembra una in gamba, vedrai che, soprattutto se non risulteranno resistenze, ti darà farmaci più tranquilli. Nella peggiore delle ipotesi, io stessa ho preso il Combivir per diversi anni e lavoravo tranquillamente, non mi dava grossi problemi. Kaletra è un po' più problematico, nel senso che in molti casi (ma non sempre) provoca diarrea e a volte questo può costituire un problema al lavoro; certo è un farmaco estremamente efficace e solitamente lo si usa quando si vuole abbattere una viremia da cavalli, ma non è certo il tuo caso. Fai conto che io l'ho preso per abbassare una viremia da un milione e mezzo di copie e ha fatto il suo sporco lavoro in poco più di un mese.

2) Ti potrei dire che spesso noi sieropositivi, soprattutto con viremia rilevabile, soffriamo di dermatite seborroica che in tantissimi casi sparisce non appena si azzera la viremia. Ora tu non specifichi più di tanto e non saprei dirti se si tratta di questo, di solito colpisce il viso, il cuoio capelluto, si desquama la pelle e vengono dei rossori, a volte sì, dà anche prurito. Però c'è questa cosa che dici che il prurito ti viene non appena ti corichi e questo non mi fa venire in mente la dermatite, ma piuttosto una cosa di cui ho sofferto per lungo tempo e che, ad oggi, non sono mai riuscita a spiegarmi. La particolarità era proprio quella che si manifestava non appena mi coricavo, ma più che pruriti, le definirei delle trafitture che sentivo partivano da dentro, cioè iniziavano come l'effetto di un pungiglione, doloroso quindi, e poi davano anche prurito. Spiegami un po' meglio come sono questi pruriti, perchè a questo punto sono interessata anch'io.



skydrake
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Re: CIAO RAGAZZI MI AGGIUNGO ANCH'IO..........

Messaggio da skydrake » mercoledì 26 ottobre 2011, 18:32

Ciao,

alle risposte dei Bluvelvet aggiungo che l'AZT è una terapia veramente superata e che davvero per i suoi effetti collaterali ti creerebbe problemi nella vita comune. Viceversa oggigiorno vi sono tante terapie antiretrovirali a ridotto impatto tra le quali la tua infettologa può scegliere in base al responso che ne verrà dai tuoi esami. C'è da dire che i loro effetti collaterali variano moltissimo da persona a persona. C'è chi non ha nessun problema di alcun genere e chi è costretto a cambiarla (per via di cefalee, disturbi del sonno, dissenteria) finchè ne trova una facilmente tollerabile. E' un bene che ce ne siano diverse perchè sicuramente troveranno una adatta a te (si spera al primo colpo).
Un aspetto che hanno in comune TUTTE le HAART è l'estrema importanza di prenderle regolarmente tutti i giorni, secondo come ti prescriverà la tua infettologa. Se cominci a prenderle un giorno si e un giorno no, puoi sviluppare "resistenze", al che perdono di efficacia e devi cambiare combinazione.
Anche io ho due piccolissimi calcoli alla cistifellea ma è cosa comune a molti indipendentemente dall'HIV. Uno dei vantaggi dell'HIV (non sputarmi in faccia) è che ti fanno più esami e quindi ti possono diagnosticare prima problematiche che se ignorate per anni possono diventare un problema serio. Questa ultima diagnosi è infatti un motivo per te per curare di più la tua alimentazione.

Il prurito potrebbe essere dovuto anche a tutto il cortisolo nel sangue che hai per via dello stress che stai provando, mentre le dermatiti sono comuni quando si hanno i CD4 bassi.

Con la HAART il primo traguardo sarà l'abbattimento della viremia (con la viremia zero tra l'altro si è più difficilmente infettivi, quindi a maggior ragione non ti preocupare delle persone che ti stanno attorno e con cui condividi bagno ecc.). I CD4 impiegheranno più tempo a risalire (dipende anche quanto erano prima), ma, una volta risaliti anche quelli, spariranno le dermatiti.



REGINA
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Re: CIAO RAGAZZI MI AGGIUNGO ANCH'IO..........

Messaggio da REGINA » mercoledì 26 ottobre 2011, 18:42

ciao Bluevelvet non credo di avere la dermatite seborroica, ho guardato qualche foto e conosco delle persone che ce l'hanno... la pelle dove gratto io non è arrossata e non si desquama assolutamente, nemmeno in testa, al massimo mi faccio venire una sorta di forfora a forza di grattarmi
il prurito non è doloroso ed è simile non so...... come dire........ viene da sotto pelle, una sensazione tipo quando hai quei maglioni di lana che spunzecchiano... io inizio magari a grattarmi la schiena, poi automaticamente passo alla pancia, dopo un po' magari sotto al seno e così via... si sposta
poi passa per un po' e magari se non ci penso non mi viene più di tanto. se comincio è finita... è per questo che ho pensato anche ad un fattore emotivo, ad esempio mesi fa mi era capitato per 15 gg in un periodo molto stressante e poi era passato... non ci capisco niente. alla testa idem, soprattutto nei punti dove sono più a contatto col cuscino boh chi lo sa!!!!!
quando il mio ex ha cominciato la terapia la sua carica virale era un terzo della mia e i suoi cd4 più alti ma ora non ricordo, la dottoressa mi ha solo detto che in base ai farmaci che gli ho descritto e quindi anche il suo stsso ceppo, probabilmente non dovrei avere grossi problemi di scelta di terapia..
cavolo 1.500.000 copie!!!!! ma come mai??? io pensavo di essere proprio messa male!!!
ma la diarrea era con dolori o con rischio di non arrivare in bagno o era abbastanza gestibile???



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Re: CIAO RAGAZZI MI AGGIUNGO ANCH'IO..........

Messaggio da REGINA » mercoledì 26 ottobre 2011, 18:49

skydrake ha scritto:Ciao,

alle risposte dei Bluvelvet aggiungo che l'AZT è una terapia veramente superata e che davvero per i suoi effetti collaterali ti creerebbe problemi nella vita comune. Viceversa oggigiorno vi sono tante terapie antiretrovirali a ridotto impatto tra le quali la tua infettologa può scegliere in base al responso che ne verrà dai tuoi esami. C'è da dire che i loro effetti collaterali variano moltissimo da persona a persona.

Il prurito potrebbe essere dovuto anche a tutto il cortisolo nel sangue che hai per via dello stress che stai provando, mentre le dermatiti sono comuni quando si hanno i CD4 bassi.

Con la HAART il primo traguardo sarà l'abbattimento della viremia (con la viremia zero tra l'altro si è più difficilmente infettivi, quindi a maggior ragione non ti preocupare delle persone che ti stanno attorno e con cui condividi bagno ecc.). I CD4 impiegheranno più tempo a risalire (dipende anche quanto erano prima), ma, una volta risaliti anche quelli, spariranno le dermatiti.
ciao Skydrake grazie mille del tuo intervento ......ho pensato anch'io che il prurito fosse una cosa psicologica perchè stranamente è iniziato con la diagnosi di sieropositività....
per quanto riguarda il Kaletra e il Combivir che mi pare state dicendo che siano un po' superati... posso dirve che lui la terapia l'ha iniziata l'anno scorso!!! e siamo in cura nello stesso centro (e pare sia uno dei più buoni in Italia)



REGINA
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Re: CIAO RAGAZZI MI AGGIUNGO ANCH'IO..........

Messaggio da REGINA » mercoledì 26 ottobre 2011, 18:51

skydrake ha scritto:Ciao,

Uno dei vantaggi dell'HIV (non sputarmi in faccia) è che ti fanno più esami e quindi ti possono diagnosticare prima problematiche che se ignorate per anni possono diventare un problema serio. Questa ultima diagnosi è infatti un motivo per te per curare di più la tua alimentazione.
verissimo!!! l'unica cosa positiva è questa (a parte il test!!!) ;)



carletto
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Re: CIAO RAGAZZI MI AGGIUNGO ANCH'IO..........

Messaggio da carletto » mercoledì 26 ottobre 2011, 19:49

Ciao Regina, lascio agli altri parlarti dei farmaci sicuramente sono molto più affidabili di me, vedi a me interessa più l'aspetto psicologico della malattia, è il motivo per cui ancora oggi sono in questo forum, leggendoti mi sono rivisto nonostante i tanti anni di differenza sul contagio.
Vedo che sei una ragazza in gamba e hai una spiccata dote di razionalità oltre a grande sensibilità, noi vecchietti con più di 27 anni di coabitazione col virus serviamo per una speranza vostra di un futuro, a volte leggerai sfoghi e maledizioni sul virus ma devi riuscire a miscelarli con i problemi di qualsiasi essere umano, solo che noi possiamo riversarli su un colpevole, il virus dell'hiv. Sei giovane e carina ( così ti dicono) hai davanti a te una vita che può essere gratificante anche con hiv.
I problemi con cui dovrai abituarti a convivere sono molti ma non insormontabili, le terapie di oggi sono sempre più tollerabili e la tua vita vedrai proseguirà nel modo migliore, continua a sperare che un giorno questo finirà perchè sarà la tua arma migliore per affrontare tutto, non far l'errore di rinunciare a vivere chiudendoti in te stessa per paure condizionate, è la cosa più naturale che solitamente accade, sai ho letto che già hai fatto un passo indietro su una possibile relazione, non rischiando non saprai mai come poteva finire, io le poche volte che l'ho detto poi le ho sposate...potevo essere rifiutato, potevo anche essere denunciato e invece è successo tutto il contrario di quel che la mia mente ipotizzava.
Capisco che adesso il tuo pensiero primario sia la salute e un ritorno alla stabilità più che lecito e doveroso, ma poi mi raccomando cerca di avere anche il coraggio di viverla questa vita riconquistata, ne vale sempre la pena comunque vada e comunque sia.
Grazie per esserti raccontata, non è mai facile .



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