aiuto...

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
rospino
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Re: aiuto...

Messaggio da rospino » sabato 7 novembre 2015, 9:45

non ci voleva ha scritto:Ciao fiore79
E quando hai iniziato la cura?
Non ha cominciato la cura perché è una elite controller, cioè un raro caso di persona HIVpositiva che riesce a mantenere la carica virale a livelli bassissimi senza assumere farmaci, ma grazie a specifiche caratteristiche del sistema immunitario.


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La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.

Blast
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Re: aiuto...

Messaggio da Blast » sabato 7 novembre 2015, 11:52

Io non sono un elite controller, ma ho migliorato da solo i miei cd4. Non posso, ne avrò mai la certezza di come questo sia successo, anche perchè i CD4 sono dei valori che rispondono non solo ad HIV, ma come ogni componente del sistema immune, rispondono a qualsiasi patogeno o agente di disturbo dell'omeostasi immunitaria. Quello che posso dire è che, alla diagnosi di HIV, con CD4 quasi sotto i 500 e una carica virale a 40000, ho deciso di apportare cambiamenti drastici alla mia vita. Ho cominciato a mangiare meglio (frutta e verdura che prima vedevo col binocolo) a fare un po' di sport, e ho lasciato il lavoro che facevo, nonchè tutte le situazioni che ritenevo stressanti (lavoro, casa in cui vivevo, zona in cui vivevo), per dedicarmi completamente a ciò che mi piace e mi fa stare bene.
E come ha specificato fiore, l'equilibrio psichico, ed in generale psico-fisico influisce ENORMEMENTE sul sistema immunitario.


CIAO GIOIE

Fiore79
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Re: aiuto...

Messaggio da Fiore79 » sabato 7 novembre 2015, 19:24

Blast ha scritto:Io non sono un elite controller, ma ho migliorato da solo i miei cd4. Non posso, ne avrò mai la certezza di come questo sia successo, anche perchè i CD4 sono dei valori che rispondono non solo ad HIV, ma come ogni componente del sistema immune, rispondono a qualsiasi patogeno o agente di disturbo dell'omeostasi immunitaria. Quello che posso dire è che, alla diagnosi di HIV, con CD4 quasi sotto i 500 e una carica virale a 40000, ho deciso di apportare cambiamenti drastici alla mia vita. Ho cominciato a mangiare meglio (frutta e verdura che prima vedevo col binocolo) a fare un po' di sport, e ho lasciato il lavoro che facevo, nonchè tutte le situazioni che ritenevo stressanti (lavoro, casa in cui vivevo, zona in cui vivevo), per dedicarmi completamente a ciò che mi piace e mi fa stare bene.
E come ha specificato fiore, l'equilibrio psichico, ed in generale psico-fisico influisce ENORMEMENTE sul sistema immunitario.
Concordo con blast, io mi faccio le tisane dalla mattina a sera (quelle rilassante a base di fiori naturali
e poi goce di fiori di bach ) per stare tranquilla e rilassata, mangio sano (ho 90 di colesterolo buono e 180 quello totale ) grassi solo polisaturi mangio eco perché sto cosi, quindi lo stress e alimentare conta tantissimo



non ci voleva
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Re: aiuto...

Messaggio da non ci voleva » sabato 7 novembre 2015, 23:42

Domanda?
Ma gli altri valori?
Rapporto cd3/cd4?
Cd3? 4CD8?

X la cronaca i dottori considerano l'innalzare dei cd 4 poco rilevante
È questa cosa mi manda in crisi


Colpa mia

Fiore79
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Re: aiuto...

Messaggio da Fiore79 » domenica 8 novembre 2015, 9:33

non ci voleva ha scritto:Domanda?
Ma gli altri valori?
Rapporto cd3/cd4?
Cd3? 4CD8?

X la cronaca i dottori considerano l'innalzare dei cd 4 poco rilevante
È questa cosa mi manda in crisi


Non ti posso essere tanto d'aiuto, per il semplice fatto che io rispetto ad altri sieropositivi non ho avuto la conversione dei cd4,presente il grafico ( i cd4si azzerano poi risalgono ) eco a me non mi è mai successo, nel senso che i miei cd4 non sono stati compromessi, e quindi io li ho sempre avuti è celo come le persone sieronegative, l'unico cosa che ho gli anticorpi hiv e carica bassa 92 copie , per questo sono un Elite controller.



non ci voleva
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Re: aiuto...

Messaggio da non ci voleva » domenica 8 novembre 2015, 18:50

Accidenti se sono ignorante
Adesso mi informo su internet
Se ho comunque capito bene questo è un bene per te


Colpa mia

Fiore79
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Re: aiuto...

Messaggio da Fiore79 » domenica 8 novembre 2015, 20:24

non ci voleva ha scritto:Accidenti se sono ignorante
Adesso mi informo su internet
Se ho comunque capito bene questo è un bene per te
Su internet ho trovato cose generiche su élite controller ma ogni uno è diverso, ci sono anche quelli che hanno la carica virale irilevabile, ma non so se i loro cd4 sono stati compromessi o no, bel senso se hanno fato la conversione o no, febbraio 2013 ero negativa, non sono stata male niente febbre e altri sintomi, quindi non so esattamente quando mi sono infettata, ho scoperto di essere siero+ facendo esami per un intervento chirurgico, altrimenti non sarei mai andata a fare gli esami per hiv, visto che non avevo i sintomi e sempre partner fino, ma come vedi le sorprese non mancano mai, si questa cosa di essere un élite controller è positivo, ma sei sempre sotto controllo e attenta a tante cose, per il momento niente terapia finché il mio corpo risponde bene. :P



skydrake
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Re: aiuto...

Messaggio da skydrake » domenica 8 novembre 2015, 21:03

Fiore79 ha scritto: si questa cosa di essere un élite controller è positivo, ma sei sempre sotto controllo e attenta a tante cose
Ma è proprio l'essere sempre (diciamo spesso) sotto controllo che fa alzare di molto la speranza do vita media dei sieropositivi, per alcune sottocategorie
persino piu della speranza di vita media dei sieronegativi.
Io non sono un élite, ma se non mi avessero fatto una ecografia al fegato di controllo, non mi avrebbero trovato dei calcoli nella cistifellea, che con l'HIV non centrano nulla, ma avendoli diagnosticati quando erano piccoli li ho potuti sciogliere con una terapia fatmacologica (acido ursodesossicolico).
La maggior parte della gente li scopre invece quando sono grossi e vengono operati, oppure arrivano ad avere una forte colica e vengono ricoverate ed operate d'urgenza; a volte devono asportare tutta la cistifellea.



Fiore79
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Re: aiuto...

Messaggio da Fiore79 » domenica 8 novembre 2015, 22:42

skydrake ha scritto:
Fiore79 ha scritto: si questa cosa di essere un élite controller è positivo, ma sei sempre sotto controllo e attenta a tante cose
Ma è proprio l'essere sempre (diciamo spesso) sotto controllo che fa alzare di molto la speranza do vita media dei sieropositivi, per alcune sottocategorie
persino piu della speranza di vita media dei sieronegativi.
Io non sono un élite, ma se non mi avessero fatto una ecografia al fegato di controllo, non mi avrebbero trovato dei calcoli nella cistifellea, che con l'HIV non centrano nulla, ma avendoli diagnosticati quando erano piccoli li ho potuti sciogliere con una terapia fatmacologica (acido ursodesossicolico).
La maggior parte della gente li scopre invece quando sono grossi e vengono operati, oppure arrivano ad avere una forte colica e vengono ricoverate ed operate d'urgenza; a volte devono asportare tutta la cistifellea.
È vero , ottima considerazione, così possiamo curare in tempo eventuale malattie e infezioni :D



Hedorian
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Re: aiuto...

Messaggio da Hedorian » mercoledì 11 novembre 2015, 8:33

non ci voleva ha scritto:Ciao a tutti...almeno a chi è stato gentile da rispondere!

Vi avevo lasciati dicendo che avrei fatto nuovo controllo edeccomi qui...ancora vivo per adesso...
I cd4 sono diventati 599 quindi decisamente più alti rispetto all'ultima visita dell'ospedale quando erano 333.
Faccio notare che non ho ancora iniziato a prendere farmaci e che sto continuando con la cura naturale...
Il ratio è l'eggermente alzato

Commenti?
Qualcuno ha conosciuto persone sieropositive che hanno avuto un miglioramento dei cd4 senza prendere i vari evipera ...?
dico la mia:

1- indipendentemente dallo stato(tolti rarissimi casi) in cui ti trovi è raccomandato l inizio della terapia all atto della diagnosi di sieropositività.Ci sono studi a riguardo in cui si evince in maniera netta i benefici di un tempestivo trattamento rispetto l attendere determinati parametri.

2- Non esistono cure naturali in grado di fare il lavoro degli antiretrovirali. Non sono contro naturopatia,omeopatia,fiori di bach e leggo pure l oroscopo,se tali procedure in accordo con il medico curante e la terapia medica ti fanno sentire meglio,continua pure,effetto placebo e un fattore reale di aiuto.

3- i cd4 sono un numero molto volatile e van presi a puro scopo indicativo.non focalizzarti su di essi. Il mio medico non li guarda quasi e si basa sulla %.
Se vuoi sapere come stai reagendo all hiv vai a guardare la % dei cd4 e la viremia. Le analisi ti danno al 23%,questo parla chiaro,sei sotto la soglia di normalita ( 24.1% a 45%) segno di un danneggiamento del sistema immunitario. Questo dato peggiorerá con il tempo e sarai a rischio OI .

4- inizia la cura,ne guadagni oltre che in salute in serenità,invece che stare a incrociare le dita ad ogni conta dei linfociti e farti mille paranoie. Gli antiretrovirali come ogni farmaco hanno i loro livelli di tossicità,nessuno lo nega,ma con i controlli e il supporto medico odierno è tutto gestibile. L HIV non curato o curato male con erbette di campo non lo è ed il risultato ,oserei dire matematico,equivale alla morte,sul forum si scherza ride,ci confortiamo,ma non bisogna mai dimenticare con che cosa abbiamo a che fare: una malattia mortale,chiediti ad ogni tisana che trangugi se è questo che vuoi,perchè e li che si finisce senza la terapia.

Mi scuso per la franchezza,ma io qui in thailandia al reparto di gente in pieno aids con kaposi,tbc e chissa che robe ne vedo un discreto numero e ti assicuro che con l hiv non bisogna scherzare,perche e reale e uccide.



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