qualcosa non mi torna... carica virale alta...

[skydrake]

mi ha detto chiaramente che le linee guide sono tutte da capire...

Frase agghiacciante

lui mi ha detto che non ha senso prendere terapie se non ancora necessarie... che avrebbe tenuto sotto controllo il virus con esami del sangue ogni 2/3 mesi e solo nel caso di necessità avrebbe iniziato una terapia mirata e con tutti i parametri di allergene e aderenze... questo detto dal primario, il fatto che dopo 3 giorni la dottoressa sempre dello stesso reparto ed ospedale, senza avere in mano tutti i risultati che sarebbe venuti pronti il 2 luglio... mi ha prescritto subito la terapia

Almeno la dottoressa ha capito e applicato le linee guida ISS.

Oppure le aveva capite anche il primario. Rimango nell'idea che molti primari e direttori sanitari guardino prima al budget poi alla salute del paziente per qui a volte si arrampicano sugli specchi pur di tardare a prescrivere farmaci da 1000-3000 euro al mese a paziente.

[guy16]

Le Linee Guida del Ministero della Salute 2015 indicano di iniziare la terapia indipendentemente dalla conta dei cd4 pg 21 e 22

"QUANDO INIZIARE
Alla luce della pubblicazione dei due importanti studi randomizzati START e TEMPRANO [1,2] in precedenza già citati, la forza delle raccomandazioni per l’inizio della terapia in soggetti con cellule T CD4+ > 500 cellule/µL deve essere modificata rispetto al passato e, visto l’indubbio beneficio sulla salute dell’individuo, viene ribadita l’importanza di proporre la cART a tutte le persone con infezione da HIV, indipendentemente dal loro quadro immuno-virologico."

Penso tu sia fortunato ad aver potuto iniziare così presto. Io ho aspettato 5 mesi con viremia alle stelle e cd4 sotto i 300.

Fidati dell' infettivologa e fatti spiegare bene da loro il perchè della loro scelta.

[rosso80]

Sei uno dei pochi fortunati ad aver iniziato la terapia subito. A nemmeno un mese dall'infezione.
Il fatto che ti è stata data così pesante ti consentirà di abbattere subito la carica virale e poi potrai alleggerirla.
Facendo così avrai meno serbatoi di virus e avrai limitato al massimo i danni all'organismo.
Ritieniti fortunato. Moooolto fortunato.



----------------
Don't give up!

[RebelHaart]

occhiblu, c'avrai pure gli occhi blu ma sei 'na PAZZA.


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[oakson]

CD4: 500-1100/microL (dal 35 al 55% dei linfociti totali) Tu ne hai 507, sei al limite più basso del range di normalità
CD8: 200-800/microL (dal 20 al 37% dei linfociti totali) Tu ne hai 1517, il che non è un bene perchè sei in stato di iperattivazione immunitaria, che determina dei danni importanti al sistema immunitario e all'organismo, e con tutti quei CD8, i CD4 sono destinati ad abbassarsi
CD4/CD8: 1-2,3

Il tuo rapporto è 0,33, sei MOOOOOLTO al di fuori del range di normalità, il tuo sistema immunitario non è in grado di garantire la giusta risposta ai patogeni esterni

Il fatto che non ti abbiano fatto la genotipizzazione è inusuale, ma se usi farmaci di ultima generazione, è normale, perchè non sono state riportate resistenze a questi farmaci.

Il fatto che tu sia un omeopata naturista è un grosso problema, perchè questa patologia non lascia spazio all'omeopatia (acqua fresca) e alla naturopatia. Questo è un virus letale se non curato con farmaci antiretrovirali.

Poi cosa significa che se hai abbassato la viremia da solo in 1 mese e ora sei forte riusciresti ad abbassarla ancora di più senza farmaci? Ma credi che l'immunologia sia statistica e matematica? Non è così. Io anche avevo 530 CD4 alla diagnosi e 40mila di viremia, poi dopo 3 mesi senza terapia stavo da solo a 700 CD4 e viremia 10mila. Sai cosa è successo dopo pochi mesi? CD4 rimasti uguali, viremia salita a 50mila. Tu da solo con la tua forza e salute non controlli nè il virus nè il sistema immunitario, ed è bene che lo inizi a capire prima di fare danni.

PS: lo vuoi capire sì o no che chi non dà la terapia subito o non è un medico aggiornato o sta messo male col budget sanitario e non può sprecare soldi? Ma perchè non ti leggi le linee guida come ti ho suggerito e non ti fai un giro sul forum per vedere anche le testimonianze di tutti gli altri? Ci sono poi i post di Dora dove puoi trovare tutte le notizie e aggiornamenti più recenti su HIV e AIDS.[/quote]

io 752 di cd4 (35%) e carica viremica 116 copie, nonostante ciò ho deciso di fidarmi della dottoressa che mi segue, ho letto le vostre esperienze sul forum e chi più di voi anzi di noi può essere considerato autorevole in matera?
E' questo forse il segreto di questi forum colmare i nostri vuoti informativi e placare le paure in modo razionale.
Il triumeq cosa 2800€ per 1 mese di trattamento, ho trovato una dottoressa che segue di più il mio benessere che quello del conto economico ed ho deciso di fidarmi di lei!
Blast continua nella tua opera d'informazione, per quanto mi riguarda ti ammiro!

[skydrake]

occhiblu, c'avrai pure gli occhi blu ma sei 'na PAZZA.


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Non è pazza, viene da un mondo naturista, per cui è ancor più dura capire la logica del mondo di noi sieropositivi che siamo in vita solo grazie alla chimica farmaceutica più avanzata.

Questo un mondo fatto di effetti collaterali, di patologie multiple che si sovrappongono, dove persino gli alimenti (per fortuna solo alcuni) e molti altri farmaci e rimedi erboristici vanno studiati, per ogni singolo principio attivo, per vedere se hanno potenziali interazioni.
Oltre al fatto che siamo pazienti "diversi", per cui non raramente i medici di base e alcuni specialisti non sanno trattare le interazioni e aggiustare le dosi (in primis i psichiatri, ne ho sentite di storie di pazienti HIV+ il cui psichiatra si dimenticava delle interazioni), per cui, molti di noi, per un banale farmaco contro la tosse, vengono assaliti da dubbi amletici tipo " Prendere o non prendere Vicks MediNait? ", si mettono a contattare il proprio infettivologo (introvabile), passare ore a cercare su internet (su hivdrug-interactions.org non è censito), leggere le sperimentazioni farmacocinetiche in vitro, in vivo e poi rinunciare nella paura che interagisca comunque....

[Hedorian]

Ragazzi,ragazzi,ragazzi.....e blastesse varie

Maggio 2016 è un supernovellino,non bombardiamolo troppo con informazioni che per noi sono ovvie e per lui ancora poco chiare.

All inizio è normale avere mille dubbi,la speranza di un falso positivo o quella di non necessitare terapie mediche e far fronte all hiv con tisane e yoghurt sono le prime .

Assumere terapia a vita che comporta eventuali effetti indesiderati spaventa. Spaventa anche noi e non negate che ogni acciacco su cui prima bastava una dormita ora fate turbe su effetti collaterali vari.

Poi ci si fa il callo,si realizza che la giornats prosegue bene come prima e si ha praticamente la stessa aspettativa di vita nonchè la ricerca medica procede e si vedono lenti ma continui progressi che danno speranza.

Ora quel che devi fare è fidarti del medico curante e provare ad accettare e metabolizzare la cosa.

Non morirai,non avrai una qualità della vita peggiore e tutto andrà bene,ma le mie sono solo parole anche se ognuno di noi su questo forum è un esempio.....sta a te ora digerire il tutto.
per il resto benvenuto e un abbraccoo

[oakson]

Ragazzi,ragazzi,ragazzi.....e blastesse varie

Maggio 2016 è un supernovellino,non bombardiamolo troppo con informazioni che per noi sono ovvie e per lui ancora poco chiare.

All inizio è normale avere mille dubbi,la speranza di un falso positivo o quella di non necessitare terapie mediche e far fronte all hiv con tisane e yoghurt sono le prime .

Assumere terapia a vita che comporta eventuali effetti indesiderati spaventa. Spaventa anche noi e non negate che ogni acciacco su cui prima bastava una dormita ora fate turbe su effetti collaterali vari.

Poi ci si fa il callo,si realizza che la giornats prosegue bene come prima e si ha praticamente la stessa aspettativa di vita nonchè la ricerca medica procede e si vedono lenti ma continui progressi che danno speranza.

Ora quel che devi fare è fidarti del medico curante e provare ad accettare e metabolizzare la cosa.

Non morirai,non avrai una qualità della vita peggiore e tutto andrà bene,ma le mie sono solo parole anche se ognuno di noi su questo forum è un esempio.....sta a te ora digerire il tutto.
per il resto benvenuto e un abbraccoo

io ho scoperto di essere hiv+ a mazo, ho iniziato la terapia 10gg fa..oggi è una di quelle giornate che vorrei poter credere alle tue parole...ma non ci riesco...

[RebelHaart]

scusate, non voglio fare l'acida di turno, ma mi sembra di parlare con una persona piuttosto incaponita e con convinzioni radicate. Ad ogni confronto in cui qualcuno ha tirato fuori dati e FONTI ha risposto con le sue convinzioni....come lo volemo chiamà??

Anche io dopo il responso ero già morto...poi per fortuna ho reagito, sono andato su internet ho trovato voi e secondo l'esperienza di chi ci è passato prima di me e con la fiducia nel mio infettivologo sono andato avanti e ho iniziato una nuova vita....

Sta gente ottusa con i paraocchi mi fa un po saltare i nervi....


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[rospino]

mi ha detto chiaramente che le linee guide sono tutte da capire...

Frase agghiacciante

Assolutamente d'accordo. Resta da capire quanto questa affermazione sia vera, ovvero se, come immagino, sia stata male interpretata. Visto soprattutto che come noi sappiamo bene le Linee guida sono redatte da un team di infettivologi sulla base dei più recenti studi in materia.

scusate, non voglio fare l'acida di turno, ma mi sembra di parlare con una persona piuttosto incaponita e con convinzioni radicate. Ad ogni confronto in cui qualcuno ha tirato fuori dati e FONTI ha risposto con le sue convinzioni....come lo volemo chiamà??

Non sei acida. Anzi. Il tuo pensiero è più che condivisibile. Corsi e ricorsi storici, Rebecca: c'è sempre qualcuno anche su questo forum che, periodicamente, poiché la verità e la realtà sono spesso difficili da affrontare, preferisce credere alle pu.t.t.anate da quattro soldi che si ascoltano su YouTube, pu.t.t.anate che peraltro sono state smentite e smentite (debunked, tanto per usare un termine inglese) centinaia e centinaia di volte. Ogni persona ha il suo cervello, la sua cultura, la sua capacità di informarsi sulla verità. Negazionismo e complottismo generano mostri e centinaia di migliaia di morti; la ricerca sull'Hiv, invece, ha il solo scopo di salvare vite. Vite che, come la mia, trent'anni fa sarebbero già arrivate al capolinea.