Fallimento virologico

[rosso80]

Se il tuo medico dice di non preoccuparti io mi fiderei .

Beh il medico disse di non preoccuparmi anche quando la viremia iniziò a salire a 128 (dai 50/60).
Io ai tempi gli dissi che, secondo le linee guida, ero a rischio fallimento virologico e che necessitavo di un test sulle resistenze (come consigliato dalle linee guida). Allora lui mi guardò come se fossi pazzo. Poi giorni dopo mi chiamò dicendomi che la viremia era salita a 650 e che dovevo fare il test sulle resistenze...

Che ha intenzione di fare? Aspettare un po' e fare test piu' frequenti?

Il contrario. Prima andavo a controllo ogni mese. Ora vuole passare ad ogni due mesi.
Io sono contento di andare in ospedale il meno possibile, ma in questa fase delicata non penso che sia saggio allentare i controlli. Ovviamente il medico è lui, ma se le analisi fatte stamattina, e che ritirerò tra due settimane, continueranno a stare sulle 200 copie, cercherò di convincerlo che allentare gli esami finché non scendo almeno al di sotto delle 100 copie è una cosa rischiosa. Perché non posso permettermi il lusso di collezionare resistenze. Inoltre i test delle resistenze su poche copie necessitano di quasi un mese per avere i risultati. Quindi se mi mette ora gli esami ogni due mesi e se tra due mesi la viremia si alza ancora, poi dovrei aspettare un altro mese per avere i risultati del test sulle resistenze ed altro tempo per fargli decidere una nuova terapia. Il risultato sarebbe che l'eventuale resistenza sarebbe ancora più marcata. Invece con controlli mensili finché la viremia non scende almeno a 50, io starei più sereno.

considera che le ultime centinaia di copie sono quelle piu' difficili da debellare e magari vedrai un lento trend di diminuzione, forse solo 10 copie al mese.

Io penso che questo discorso possa valere per chi inizia la terapia. Io sto in terapia da più di un anno oramai.

Come mai dici che il triumeq e' responsabile? Dopo quanto tempo il primo trattamento ti aveva portato a 50?

È indubbiamente il Triumeq il problema e lo ha ammesso anche il medico. Con Tivicay e Truvada ero arrivato faticosamente a 50 copie dopo sei mesi (un tempo lungo già di suo).
Prassi vorrebbe che si aspettano 6 mesi di irrilevabilità prima di fare cambi di terapia, specie se questa è tollerata. Il medico invece dopo due volte di seguito che ho avuto 50 copie, mi ha dato il Triumeq.
Al che la viremia è iniziata a salire. 50-->60-->128-->650.

La mia ansia non è legata al numerino <20, ma al fatto che, sempre in base alle linee guida, valori di viremia tra le 50 ed i 200, ti pongono ad essere più esposto a fallimenti virologici, in quanto, entro quel range - da quel che ho capito - il virus ha delle possibilità di mutare e divenire resistente al farmaco.
È per tale ragione che io ritengo i valori 175 e 157 del tutto identici, in quanto il virus sembra non cedere all'effetto degli antiretrovirali. E se non abbatto la viremia, prima o poi troverà una qualche sequenza che gli permetterà di averla franca.

Sto anche accarezzando l'idea di sentire il parere di qualche medico dello Spallanzani o del Cotugno.
Come si fa ad avere una visita presso un altro centro?

[Raziel]

ciao rosso sono felice che ti risento dai un passetto lo hai fatto e vero molto lento ma un passetto è fatto, cosa stai prendendo ora di terapia?.
intanto io sono gg che non esco di casa, solo x andare a fare le punture x una forte bronchite che mi sta uccidendo, forte tosse dolori al costato che mi fanno piangere x quanto dolorose pochissima febbre(forse grazie al vaccino fatto il 18 dicembre quindi da poco) e ho rimandato al mese prossimo il prelievo che mi toccava lunedi xche la dottoressa dice che sarebbe inutile.
ne sto approfittando ad assemblarmi il mio nuovo computer piano piano visto che devo stare recluso in casa

Le infezioni polmonari non sono da prendere sottogamba con hiv, anche se c'è chi dice siano normali malanni di stagione. Non è tanto normale dover fare le punture di antibiotico per una bronchite, è indice di infezione abbastanza grave che non si riesce a debellare, non solo da sola, ma nemmeno con gli antibiotici orali, notoriamente meno potenti di quelli endovena.

[Raziel]

Se il tuo medico dice di non preoccuparti io mi fiderei .

Beh il medico disse di non preoccuparmi anche quando la viremia iniziò a salire a 128 (dai 50/60).
Io ai tempi gli dissi che, secondo le linee guida, ero a rischio fallimento virologico e che necessitavo di un test sulle resistenze (come consigliato dalle linee guida). Allora lui mi guardò come se fossi pazzo. Poi giorni dopo mi chiamò dicendomi che la viremia era salita a 650 e che dovevo fare il test sulle resistenze...

Che ha intenzione di fare? Aspettare un po' e fare test piu' frequenti?

Il contrario. Prima andavo a controllo ogni mese. Ora vuole passare ad ogni due mesi.
Io sono contento di andare in ospedale il meno possibile, ma in questa fase delicata non penso che sia saggio allentare i controlli. Ovviamente il medico è lui, ma se le analisi fatte stamattina, e che ritirerò tra due settimane, continueranno a stare sulle 200 copie, cercherò di convincerlo che allentare gli esami finché non scendo almeno al di sotto delle 100 copie è una cosa rischiosa. Perché non posso permettermi il lusso di collezionare resistenze. Inoltre i test delle resistenze su poche copie necessitano di quasi un mese per avere i risultati. Quindi se mi mette ora gli esami ogni due mesi e se tra due mesi la viremia si alza ancora, poi dovrei aspettare un altro mese per avere i risultati del test sulle resistenze ed altro tempo per fargli decidere una nuova terapia. Il risultato sarebbe che l'eventuale resistenza sarebbe ancora più marcata. Invece con controlli mensili finché la viremia non scende almeno a 50, io starei più sereno.

considera che le ultime centinaia di copie sono quelle piu' difficili da debellare e magari vedrai un lento trend di diminuzione, forse solo 10 copie al mese.

Io penso che questo discorso possa valere per chi inizia la terapia. Io sto in terapia da più di un anno oramai.

Come mai dici che il triumeq e' responsabile? Dopo quanto tempo il primo trattamento ti aveva portato a 50?

È indubbiamente il Triumeq il problema e lo ha ammesso anche il medico. Con Tivicay e Truvada ero arrivato faticosamente a 50 copie dopo sei mesi (un tempo lungo già di suo).
Prassi vorrebbe che si aspettano 6 mesi di irrilevabilità prima di fare cambi di terapia, specie se questa è tollerata. Il medico invece dopo due volte di seguito che ho avuto 50 copie, mi ha dato il Triumeq.
Al che la viremia è iniziata a salire. 50-->60-->128-->650.

La mia ansia non è legata al numerino <20, ma al fatto che, sempre in base alle linee guida, valori di viremia tra le 50 ed i 200, ti pongono ad essere più esposto a fallimenti virologici, in quanto, entro quel range - da quel che ho capito - il virus ha delle possibilità di mutare e divenire resistente al farmaco.
È per tale ragione che io ritengo i valori 175 e 157 del tutto identici, in quanto il virus sembra non cedere all'effetto degli antiretrovirali. E se non abbatto la viremia, prima o poi troverà una qualche sequenza che gli permetterà di averla franca.

Sto anche accarezzando l'idea di sentire il parere di qualche medico dello Spallanzani o del Cotugno.
Come si fa ad avere una visita presso un altro centro?

Un po' ha ceduto se ha da oltre 600 sei ridisceso a 157. Però sì, la differenza tra 175 e 157 è quasi inesistente, non si può dire sempre che è ininfluente la diminuzione dei cd4 da 500 a 450, per dire, e poi si stappa lo spumante per una riduzione minima della carica virale, oltretutto in un quadro, già accertato mi pare dai documenti pubblicati da rocco, di fallimento virologico con la precedente terapia. Una situazione da tenere accuratamente sotto controllo, magari da un medico che abbia già avuto a che fare con queste difficoltà, perché oggi mi da l'idea che molti si limitino a prescrivere quei due o tre farmaci e poi tutto va come dovrebbe, ma c'è sempre il caso che si discosta ed allora lì non si sa bene che pesci pigliare...
Ma che razza di virus resistente ti ha passato il tuo ex partner.

[Triumeq85]

Rosso, male che vada aggiungono un quarto farmaco... tipo l'etravirina e vedrai come lo mazzia il mostriciattolo. =)
Comunque è probabile che questa terapia basti da sola, hai un ottimo sistema immunitario, mano a mano la situazione tenderà a migliorare.
Trovo Raziel un po' esagerato quando fa certe considerazioni...

[rosso80]

Beh io sinceramente trovo questi risultati poco esaltanti.
Tra l'altro l'aggiunta di un altro farmaco significherebbe che entro in un nuovo fallimento virologico.
Attualmente sto prendendo 5 farmaci al giorno e la viremia non vuole scendere.
Stare ancora a 175 da l'opportunità a questo virus di mutare.
A me quello che spaventa non è tanto il numero 175. Quanto il fatto che, entro questo range, il virus ha ancora la capacità di alzare la testolina e sviluppare una resistenza.
Il mio caso non mi sembra per nulla normale.
Io sto valutando la possibilità di chiedere il consulto di qualche altro specialista.
Oramai sto virus l'ho accettato. Ma quello che non accetto è collezionare resistenze. E se si fosse aspettato prima di cambiare terapia tutto ciò non sarebbe successo.
Tra l'altro il medico mi ha detto che quando sarò (o meglio se sarò) irrilevabile 4 volte di seguito, allora mi alleggerirà la terapia. Gli ho già fatto intendere che non accetterò. Che aspetterò i sei mesi canonici di irrilevabilità.
La troppa fretta è stata un errore che sto pagando caro.
Chi l'avrebbe mai detto... il medico vuole togliermi il Truvada ed invece stavolta sono io ad insistere per tenerlo più a lungo.
Ragazzi credetemi: vedere ancora centinaia di copie del virus dopo oltre un anno di terapia con un'aderenza del 100% è brutta. A maggior ragione poi che io mi sono curato dopo meno di due mesi dall'infezione.
Che palle!

[rosso80]

Se il tuo medico dice di non preoccuparti io mi fiderei .

Beh il medico disse di non preoccuparmi anche quando la viremia iniziò a salire a 128 (dai 50/60).
Io ai tempi gli dissi che, secondo le linee guida, ero a rischio fallimento virologico e che necessitavo di un test sulle resistenze (come consigliato dalle linee guida). Allora lui mi guardò come se fossi pazzo. Poi giorni dopo mi chiamò dicendomi che la viremia era salita a 650 e che dovevo fare il test sulle resistenze...

Che ha intenzione di fare? Aspettare un po' e fare test piu' frequenti?

Il contrario. Prima andavo a controllo ogni mese. Ora vuole passare ad ogni due mesi.
Io sono contento di andare in ospedale il meno possibile, ma in questa fase delicata non penso che sia saggio allentare i controlli. Ovviamente il medico è lui, ma se le analisi fatte stamattina, e che ritirerò tra due settimane, continueranno a stare sulle 200 copie, cercherò di convincerlo che allentare gli esami finché non scendo almeno al di sotto delle 100 copie è una cosa rischiosa. Perché non posso permettermi il lusso di collezionare resistenze. Inoltre i test delle resistenze su poche copie necessitano di quasi un mese per avere i risultati. Quindi se mi mette ora gli esami ogni due mesi e se tra due mesi la viremia si alza ancora, poi dovrei aspettare un altro mese per avere i risultati del test sulle resistenze ed altro tempo per fargli decidere una nuova terapia. Il risultato sarebbe che l'eventuale resistenza sarebbe ancora più marcata. Invece con controlli mensili finché la viremia non scende almeno a 50, io starei più sereno.

considera che le ultime centinaia di copie sono quelle piu' difficili da debellare e magari vedrai un lento trend di diminuzione, forse solo 10 copie al mese.

Io penso che questo discorso possa valere per chi inizia la terapia. Io sto in terapia da più di un anno oramai.

Come mai dici che il triumeq e' responsabile? Dopo quanto tempo il primo trattamento ti aveva portato a 50?

È indubbiamente il Triumeq il problema e lo ha ammesso anche il medico. Con Tivicay e Truvada ero arrivato faticosamente a 50 copie dopo sei mesi (un tempo lungo già di suo).
Prassi vorrebbe che si aspettano 6 mesi di irrilevabilità prima di fare cambi di terapia, specie se questa è tollerata. Il medico invece dopo due volte di seguito che ho avuto 50 copie, mi ha dato il Triumeq.
Al che la viremia è iniziata a salire. 50-->60-->128-->650.

La mia ansia non è legata al numerino <20, ma al fatto che, sempre in base alle linee guida, valori di viremia tra le 50 ed i 200, ti pongono ad essere più esposto a fallimenti virologici, in quanto, entro quel range - da quel che ho capito - il virus ha delle possibilità di mutare e divenire resistente al farmaco.
È per tale ragione che io ritengo i valori 175 e 157 del tutto identici, in quanto il virus sembra non cedere all'effetto degli antiretrovirali. E se non abbatto la viremia, prima o poi troverà una qualche sequenza che gli permetterà di averla franca.

Sto anche accarezzando l'idea di sentire il parere di qualche medico dello Spallanzani o del Cotugno.
Come si fa ad avere una visita presso un altro centro?

Un po' ha ceduto se ha da oltre 600 sei ridisceso a 157. Però sì, la differenza tra 175 e 157 è quasi inesistente, non si può dire sempre che è ininfluente la diminuzione dei cd4 da 500 a 450, per dire, e poi si stappa lo spumante per una riduzione minima della carica virale, oltretutto in un quadro, già accertato mi pare dai documenti pubblicati da rocco, di fallimento virologico con la precedente terapia. Una situazione da tenere accuratamente sotto controllo, magari da un medico che abbia già avuto a che fare con queste difficoltà, perché oggi mi da l'idea che molti si limitino a prescrivere quei due o tre farmaci e poi tutto va come dovrebbe, ma c'è sempre il caso che si discosta ed allora lì non si sa bene che pesci pigliare...
Ma che razza di virus resistente ti ha passato il tuo ex partner.

Anche io voglio cercare il parere di un medico che ha già esperienze di situazioni simili. Il mio medico ha poco più di trent'anni. Mi serve una persona con maggiore esperienza.
Anche io me lo son chiesto... un virus bastardissimo!

[Triumeq85]

Condivido le tue preoccupazioni, proprio per questo, come anticipai in passato, pur potendo teoricamente già passare alla biterapia, preferisco attendere almeno un anno di carica non rilevabile.
Quanto all'aggiunta di un quarto farmaco... a mio modestissimo avviso è un'opzione tutt'altro che scartabile, anzi in teoria dovrebbe facilitare l'azzeramento (diminuendo quindi le possibilità fallimento in modo significativo), in tal caso potresti procedere ad una semplificazione a tre step: dapprima da 4 a 3 farmaci, successivamente, se possibile, addirittura a 2.

[rosso80]

Condivido le tue preoccupazioni, proprio per questo, come anticipai in passato, pur potendo teoricamente già passare alla biterapia, preferisco attendere almeno un anno di carica non rilevabile.
Quanto all'aggiunta di un quarto farmaco... a mio modestissimo avviso è un'opzione tutt'altro che scartabile, anzi in teoria dovrebbe facilitare l'azzeramento (diminuendo quindi le possibilità fallimento in modo significativo), in tal caso potresti procedere ad una semplificazione a tre step: dapprima da 4 a 3 farmaci, successivamente, se possibile, addirittura a 2.

Deciderò il da farsi appena ritiro le analisi fatte stamattina, quindi tra 2 settimane.
Se anche le analisi di oggi dovessero rilevare un virus sulle 170 copie allora mi attiverò per trovare una soluzione, compreso sentire il parere di un altro medico. Sono disposto a pagarmelo di tasca mia per accelerare la visita.
Di sicuro non me ne starò ad accettare passivamente la terapia attuale e vedere come va tra due mesi.
Quanto all'aggiunta di un quarto farmaco, oramai non mi spaventa manco più quello.
Una cosa è certa: non avrò un altro fallimento virologico. Se vedo che il mio medico non sa gestire il mio caso cambio medico.
L'idea che abbia deciso di dilatare i controlli proprio ora la trovo malsana.
Grazie Triumeq per i consigli. Te ne sono molto grato.

[skydrake]

Chi l'avrebbe mai detto... il medico vuole togliermi il Truvada ed invece stavolta sono io ad insistere per tenerlo più a lungo.

Ma probabilmente sarebbe opportuno farlo se la viremia non si azzera: il Truvada e tutti gli altri NRTI hanno una bassa barriera genetica e inoltre mi ricordo benissimo che nella seconda pagina del tuo secondo test delle resistenze si faceva notare come erano sorte delle nuove mutazioni sempre attorno agli NRTI, rispetto al precedente test delle resistenze.
Il tuo virus ha ancora la forza di cercare delle mutazioni di escape quindi qui o si cerca di azzerare la viremia o è meglio insistere con antiretrovirali ad alta barriera genetica.
Quindi, se proprio occorre cercare di cambiare terapia, tra Prezista e Truvada va cambiato il Truvada.

[Blast]

Ma perchè al posto di ipotizzare e suggerire terapie o altro (cosa che già l'ha portata tempo fa a fare di testa sua nonostante sia seguita più di un malato oncologico terminale) non le dite le cose OGGETTIVAMENTE più giuste da fare? Tipo:

1: provare a fidarsi del proprio medico se riesce;

2: ascoltare il parere di altri medici ed eventualmente decidere se è il caso di cambiare medico/struttura visto che non si fida più ed il rapporto di fiducia medico-paziente è alla base di qualsiasi trattamento terapeutico;

3: che fare la visita ogni 2 mesi non cambia assolutamente nulla rispetto ad 1 mese, e non sarà certo il mantenimento delle visite ogni mese a farla diventare irrilevabile o a guarire un rapporto di fiducia medico-paziente ormai quasi logorato;

4: che 6 mesi non sono assolutamente un lungo periodo di attesa per l'irrilevabilità e che alcune persone possono dover aspettare anche 1 anno e più per raggiungere l'irrilevabilità? (e ne abbiamo alcuni esempi nel forum che hanno chiaramente esplicitato ciò)

5: che allontanando le visite e i prelievi riuscirà a vedere dei cambiamenti nella viremia che sono significativi, e non certo di 10 copie virali che vede nei prelievi a cadenza mensile, mentre facendole ogni mese potrebbe non rendersi conto del trend della viremia perchè i cambiamenti nella viremia sarebbero di poche unità;

6: chi più ne ha più ne metta

Boh, qua me pare che al posto de consiglià la cosa giusta ve state a vedè na puntata de Grey's anatomy o de Dr House, ipotizzando cosa abbia il paziente, se camperà o morirà, che operazione riceverà, quale farmaco gli daranno, ecc. Cioè, ragazze, rientrate nei ranghi, ripijateve e fate le amiche (o finte amiche) gaie, perchè è questo qui il vostro ruolo, in caso non lo abbiate ancora capito