Un giorno...

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
barbalunga
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Re: Un giorno...

Messaggio da barbalunga » lunedì 2 aprile 2018, 9:37

Marcos80 ha scritto:Boh....a parte prendere una pillola al giorno e fare analisi due volte l'anno non c'è altro...sembra come se contrarre l'infezione o no sia uguale, a questo punto inutili le campagne di prevenzione (che già sono inesistenti se non il 1 dicembre mi sembra) tanto se la vita è uguale a che serve. Sono sincero, non è per dire che le terapie non aiutano o aiutano o non lo so, fino a che non entro nel vortice, ma se posso essere un po' polemico visto anche tutto il percorso direi che la cosa si fa troppo facile secondo me. Poi magari avete ragione non lo so, ma sono sicuro che contrarre l infezione o no non sia proprio la stessa cosa.
Ciao Marcos, ti confermo (esperienza diretta mia e di quasi tutti quelli che conosco) che dopo l’assestamento inziale (shock?) e l’azzeramento del virus, la tua vita sarà esattamente come prima, soprattutto se hai fatto il test in fase iniziale del contagio!
Questo non vuol dire, come hai detto tu, che ‘se e’ tutto facile’, allora le campagne di prevenzione sono inutili (così non lo so per l’ipertensione o per l’eccessivo consumo di sale ad esempio! ti ho preso apposta il caso di due situazioni ‘facili’ da gestire)
Anzi le campagne che stimolano a fare il test spesso servono proprio a scoprire, ed attaccare, ed azzerare, il virus nelle fasi iniziali, quando ha fatto ancora zero danni.
Su con la vita, aspetta qualche mese e poi dicci ancora le tue opinioni sull’argomento ;)
Un abbraccio



uffa2
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Re: Un giorno...

Messaggio da uffa2 » lunedì 2 aprile 2018, 11:21

celafaccio ha scritto:hiv verra' sconfitto (con dubbi che esista gia' la cura) quando , purtroppo , tireranno fuori un male assai piu' brutto ..lo dico da quando ero sieronegativo , spero di sbagliarmi perchè peggio di hiv dubito esista altro .
Uno si gira un attimo e i thread prendono subito una brutta piega... devo ritrovare il battipanni di moplen dei bei tempi...
Battute a parte questo thread può offrire una riflessione veramente interessante sui tempi della scienza.

Vedete, Soul78 ha aperto il thread citando una notizia su un anticorpo monoclonale, di dieci anni fa, cui non è seguito più nulla.
Gli anticorpi monoclonali oggi sembrano essere il dado per insaporire tutte le ricette: vanno alla grande in oncologia, galoppano in ematologia, promettono risultatoni in neurologia e cardiologia... ma non è stato sempre così.

Ho purtroppo l'età per ricordarmi l'entusiasmo che circondava gli anticorpi monoclonali nei lontani anni '80 del secolo scorso (qualcuno di voi non era neanche nato...), sembrava che finalmente il futuro fosse nelle nostre mani, che presto avremmo addestrato questi anticorpi e spazzato via le malattie... qualche anno dopo c'era chi sospettava che fossero una bella illusione e nulla più, perché per almeno un decennio non si è visto un risultato degno di nota.
Poi, il tempo, le conoscenze si accumulano, le tecnologie avanzano, e a un certo punto succede qualcosa: tutto questo fa massa critica e, come quando spingi i gas sotto a un pistone, il motore si sveglia finalmente, inizia a far girare i suoi meccanismi, sempre più veloci, e la macchina inizia a correre...
È quello che è successo con gli anticorpi monoclonali, ma prima è quello che è successo con i nostri farmaci: ci sono voluti oltre dieci anni circa perché si passasse dalla strage senza rimedi ai primi antiretrovirali, e da lì alle tante opportunità terapeutiche che abbiamo.

«la natura non fa salti» dicevano gli antichi, la tecnologia li fa, ma per farli ha bisogno appunto di raggiungere concentrazioni di conoscenze e di risorse che sono il trampolino per quei salti.

Non è detto che il prossimo salto sarà esattamente nella nostra area terapeutica, ma ogni salto porta avanti tutti, perché le conoscenze sono condivise e una buona idea viene provata ovunque sembri promettente.
Per esempio, e torniamo agli anticorpi monoclonali, la disperata ricerca di target inequivoci per gli anticorpi in oncologia è qualcosa che prima o poi ci tornerà utile: mentre noi siamo sostanzialmente al sicuro, e pur nella spiacevole condizione di ospitare un virus mortale sappiamo che non ci ucciderà domani e che non possiamo contagiare il prossimo, in oncologia le cose non vanno così bene, i tumori sono più furbi del nostro virus, fermarli è molto più complicato: ogni tecnologia che sarà sviluppata per riconoscere e aggredire i marker tumorali avrà delle ricadute su tutta la medicina.

Lo so che sembra un discorso molto distante dalla nostra quotidianità e dai nostri desideri, forse lo è anche, ma in tutta onestà credo che la nostra legittima attesa di vedere un altro salto nelle nostre terapie non è in contraddizione con il fatto che la ricerca ha i suoi tempi, che la strada che porta a un nuovo farmaco è lastricata di “promettenti molecole” o di “geniali nuovi meccanismi di azione” che non ce l’hanno fatta: stiamo di nuovo accumulando gas nei cilindri, in attesa di far muovere il motore. Prima o poi lo sentiremo risvegliarsi.


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Ehi
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Re: Un giorno...

Messaggio da Ehi » lunedì 2 aprile 2018, 11:35

Una standing ovation per le tue parole uffa..ponderate, ben comprensibili, attente!
E anche io mi stupisco della deriva che tanti thread possono prendere da un momento all’altro..sono però Allo stesso modo d’accordo con chi sostiene che in questa sezione del forum, non si fa sensibilizzazione per fare il test e per mettere in guardia l’opinione pubblica dalla pericolositá del virus -qui ce lo siamo fatto tutti e ecco il motivo per cui ci siamo dentro- ma per dare testimonianze di speranza a coloro che sono disperati e che pensano di non farcela!
Non vuol dire dipingere un mondo dorato e lontano dalla realtá ma un mondo pieno di gente che spera in un futuro sereno e sa che la medicina é dalla sua!
Un caro saluto a te uffa e grazie dal profondo del mio cuore.



Soul78
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Re: Un giorno...

Messaggio da Soul78 » lunedì 2 aprile 2018, 15:12

Esatto lo scopo era proprio quello



gandalf
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Re: Un giorno...

Messaggio da gandalf » lunedì 2 aprile 2018, 16:23

Riflettendo credo che il malessere dell'essere sieropositivo, per una persona seria e consapevole, sia quello di una insicurezza verso la vita sociale legata alla possibilità di infettare che sebbene oggi sia remota grazie alle terapie, rimane sempre sotto forma di una latente ansia in agguato nel nostro inconscio, ansia che talvolta in molti soggetti impedisce di avere una vita serena. In fondo chi ha il diabete in forma grave deve prendere una cura giornaliera ma rimane disinvolto nel rapporto con il prossimo anche in quello amoroso o sessuale. Invece nel caso della sieropositività spesso e troppo spesso viene minato questo aspetto, portando il paziente affetto da questa patologia ad avere comportamenti psicotici senza talvolta neanche rendersene conto. Quindi ottenere un efficace azzeramento della viremia che rimanga costante e sicuro nel tempo grazie alle terapie, garantendo una non infettività del soggetto, equivale a consegnare serenità e conseguente atteggiamento "positivo" verso la vita, al soggetto stesso.



rospino
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Un giorno...

Messaggio da rospino » lunedì 2 aprile 2018, 16:53

gandalf ha scritto:nel caso della sieropositività spesso e troppo spesso viene minato questo aspetto, portando il paziente affetto da questa patologia ad avere comportamenti psicotici senza talvolta neanche rendersene conto.
?????
Comportamenti psicotici?????
?????
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La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.

gandalf
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Re: Un giorno...

Messaggio da gandalf » lunedì 2 aprile 2018, 18:53

Beh non volevo essere offensivo del resto ci sono dentro anche io, intendevo psicotici non nel senso maniacale, nel senso di essere condizionati da ansie dovute a stress psichico, per il pensare troppo spesso alla patologia, anche non volendo, quando vi sono patologie ben peggiori e devastanti anche solo nelle malattie autoimmuni basti pensare alla SLA, oppure meno devastanti ma terribili come arterite di Horton lupus sclerosi multipla etc, dove il paziente almeno una volta al mese deve sottoporsi a trattamenti con molecole via flebo.
In fin dei conti grazie alle terapie antiretrovirali si è ottenuto la cronicizzazione nella malattia e la non infettività del soggetto trattato, un risultato meraviglioso.
Per cui come soggetti affetti da questa patologia occorre oltre ad attenersi alla regolarità delle terapie e dei controlli, occorre anche essere sereni e rilassati e il gioco è fatto-



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